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Blasenschrittmacher

09 Mär 2017 16:57 #1 von Galaxy
Hallo, mein Name ist Susanne ich bin 40 Jahre alt und leide schon vielen Jahren unter Blasenproblemen.

Im Kindesalter waren es nur ganz einfache Blasenentzündung, auch ein paar mal eine Nierenbeckenentzündung.
Ansonsten funktionierte meine Blase immer ganz normal auch musste ich kaum zur Toilette wenn ich am Tag 6-7 mal auf Toilette war dann war das viel

Ich bekam im Laufe der Jahren zwei Kinder und hat erst mal keine Blasenprobleme mehr. Nachdem mein zweiter Sohn geboren war fingen die Blasenprobleme wieder an.

Ich hatte ständig Blasenentzündungen einmal hatte ich zwei Jahre lang Bakterien in der Blase. Es wurden immer nur Blasenspiegelung gemacht und Medikamente verschrieben. Irgendwann im Laufe der Zeit merkte ich wenn ich zur Toilette ging das gar nicht mehr so ein großer Druck da war. Auch musste ich immer häufiger zur Toilette (Morgens gehe ich innerhalb von einer halben Stunde schon so circa dreimal auf Toilette danach circa jede Stunde , Im Laufe des Tages beruhigt sich die Blase ein bisschen ich muss dann meistens nicht mehr so oft aber wenn ich muss kommt kaum noch etwas raus obwohl ich mein Trinkverhalten als normal bezeichnen würde ich trinke so circa am Tag 1,5-2 l.).
Ich habe verschiedene Urologen aufgesucht die mein Problem nicht ernst genommen haben. Sie haben immer nur eine Blasenspiegelung gemacht reingeschaut und haben gesagt dass alles in Ordnung ist.
Also habe ich mich gar nicht mehr getraut irgendwohin zu gehen weil die immer nur sagten ich sollte mehr Ruhe in mein Leben bringen.
Als es nicht mehr auszuhalten war bin ich zu meinem Neurologen gegangen und habe ihn ganz verzweifelt von meinem Problem erzählt (Er war der einzige der mich immer ernst genommen hat der mich auch zu MRTs und zu weiteren Ärzten geschickt hat leider ohne Erfolg).

Er hat mich direkt nach Mönchengladbach in die Neuro Urologie überwiesen. Ich musste für meinen ersten Termin ein paar Monate warten aber das warten wurde direkt belohnt. Endlich hat mich jemand ernst genommen. Die Untersuchungen haben gezeigt dass ich eine Reizblase habe und sich Restharn bildet.

Mir wurde beigebracht mich selber zu Kathetern leider hatte das nicht den gewünschten Erfolg. Ich habe ständig Blasenentzündung bekommen und manchmal ist der Katheter leider stecken geblieben und nicht mehr rausgekommen weil sich wohl eine Spastik gebildet hat. Jetzt wurde mir geraten dem Blasenschrittmacher zu versuchen.

Nächste Woche soll jetzt die Testphase für den Blasenschrittmacher beginnen. Ehrlich gesagt habe ich sehr große Angst. Ich habe schon sehr viel darüber gelesen. Ich werde mich vorher natürlich ausführlich informieren lassen bevor der Test beginnt.

Meine Angst ist es später nicht mehr normal arbeiten gehen zu können. Ich arbeite als Verkäuferin sowohl auch als Kassiererin. Oft muss ich auf der Arbeit auch in Obst und Gemüse aushelfen das heißt auch die eine oder andere Kiste tragen. Manchmal ist das schon Akkord arbeiten. Eine meiner Sorgen ist das später nicht mehr machen zu können.

Wir machen auch privat sehr lange Reisen mit dem Auto. Kann man sowas problemlos danach auch noch machen?
Kann durch einen Schrittmacher auch ein Schaden entstehen oder kann da nichts passieren?
Kann man den Schrittmacher jederzeit wieder rückgängig machen?
Entschuldigung ich weiß ich hab so viele Fragen aber ich bin schon ziemlich nervös wegen dieser Sache.

Ich bin erst 40 und mir ist es sehr wichtig weiterhin arbeiten gehen zu können auch privat Reisen und alles andere auch machen zu können. Ich bin einfach nur sehr ängstlich und hoffe mir können einige hier mit Rat und Tat zur Seite stehen. Über eure Antworten würde ich mich sehr freuen

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09 Mär 2017 17:51 - 09 Mär 2017 18:25 #2 von Ano
Moin Moin Susanne!

Sei recht herzlich willkommen in unserem Vereinsforum der Inkontinenz Selbsthilfe e.V.!
Wir sind eine Gemeinschaft von Betroffenen, pflegen hier einen sehr netten Umgang miteinander und helfen mit unseren (manchmal auch leidvollen) eigenen Erfahrungen anderen Betroffenen gerne weiter, geben hilfreiche Tipps, Informationen und trösten auch, wenn es jemandem ganz schlecht geht. Leider können wir nur virtuell umarmen - aber das hilft auch schon oft.

Die sakrale Neuromodulation wird auch Interstim-Therapie oder Sakralnervenstimulation (SNS) genannt.
Umgangssprachlich wird auch vom Blasen- oder Darmschrittmacher gesprochen.

Wir haben hier im Verein mehrere Blasenschrittmacher-Trägerinnen, die sich vielleicht auch noch im Forum melden werden,
um Dir ihre eigenen Ratschläge zu geben bzw. um ihre Erfahrungen mitzuteilen.
Ich selber bin stuhlinkontinent und habe deshalb auch solch einen Schrittmacher - es gibt ihn sowohl für Blasen- als auch für Stuhlinkontinenz.

Sorgen musst Du Dir eigentlich keine machen. Du kannst damit sehr gut leben, fast allen normalen Alltagstätigkeiten nachgehen und auch Reisen (auch lange mit dem Auto) unternehmen. Eine Einschränkung gibt es allerdings: Keine ruckhaften Bewegungen, keine extremen Dehnungen - das wären z.B. Mountainbiking, Fallschirmspringen, Bungeejumping oder ausgeprägtes Yoga. Das ist als Blasen-/Darmschrittmacher-Träger absolut tabu.
Ferner solltest Du im ersten halben Jahr nach der Implantation (und natürlich auch in der Testphase) nichts schweres Heben und keine schweren körperlichen Arbeiten verrichten, denn sonst könnte die Elektrode, die am Sakralnerv sitzt und die die Impulse an eben jenen abgibt, damit Du wieder kontinent bist, nämlich verrutschen und damit wäre dann der Erfolg dieser Op (und auch der Testphase) gleich Null. Bis die Elektrode wirklich fest eingewachsen ist, dauert es im allgemeinen ca. 6 Monate. Danach kannst Du sicherlich auch wieder Obstkisten tragen.
Ich persönlich habe das damals leider missachtet, habe schon nach 3 Monaten körperlich schwer im Garten geackert und Sand geschleppt und musste deshalb re-operiert werden. Die Elektrode war um Millimeter verrutscht, die Impulse stimmten nicht mehr und ich war wieder zu 100% stuhlinkontinent. Nun ist aber alles gut - ich habe meinen SNS nun schon 5 Jahre und bin sehr zufrieden. Allerdings steht demnächst ein Batteriewechsel an - die Batterie im Schrittmacherimplantat hält so ca. 5-6 Jahre, je nach Einstellung. Danach muss mittels Op die Batterie ausgetauscht werden - ist das gleiche Procedere wie beim Herzschrittmacher auch.

Selbstverständlich kann im Extremfall alles auch wieder rückgängig gemacht werden. Ist halt dann eine erneute Operation.
Es kann auch vorkommen, dass das Implantat nicht vertragen und vom Körper abgestossen wird. Ist wohl aber höchst selten.

Um nun zu vermeiden, dass Du unnötige Operationen über Dich ergehen lassen musst, musst Du eben diese Testphase durchführen. Dabei wird getestet, ob Du überhaupt auf diesen Blasenschrittmacher positiv ansprichst und ob er Dir hilft.
Ist die Testphase erfolgreich (sie dauert im allgemeinen so ca. 2-3 Wochen), wird/werden danach in einer zweiten Operation der oder u.U. die Schrittmacher oberhalb des Gesäßes implantiert. Ist die Testphase nicht erfolgreich, wird lediglich die Elektrode wieder entfernt - das ist eine "Mini-Op".
Beim Blasenschrittmacher werden im allgemeinen zwei Schrittmacher nötig sein, damit werden natürlich auch zwei Elektroden gesetzt (eine rechts, eine links des Sakralnervs). Während der Testphase darfst Du weder duschen noch baden, denn die Elektroden sind mit einem feinen Draht (bzw. Kabel) verbunden, der aus Deinem Rücken herausführt und extern mit dem Schrittmacher verbunden ist. Mit diesem externen Schrittmacher (er ist in etwa so groß wie ein altes Handy und Du kannst ihn mittels Clip an Hose oder Gürtel befestigen) wird die Stimulationsform eingestellt. Die Austrittstelle am Rücken spürst Du überhaupt nicht. Sie ist aber verbunden (Verbandswechsel beim Hausarzt ist nötig!) und darf wegen erhöhter Infektionsgefahr natürlich nicht nass werden. Das ist zwar alles etwas lästig - aber der Aufwand lohnt sich allemal !!!! Erst wenn die Testphase erfolgreich ist, wird dann der eigentliche, dann auch wesentlich kleinere Schrittmacher (oder zwei) unter die Haut implantiert und ebenfalls unter der Haut mit der oder den Elektroden verbunden. Dann kannst Du nach der Wundheilung selbstverständlich wieder duschen, baden, Sauna besuchen etc. pp.

Ich gebe Dir hier mal zwei Links mit auf den Weg. Damit kannst Du Dich schon einmal belesen und sicher werden auch einige Deiner Fragen dann schon beantwortet sein. Hast Du noch mehr auf dem Herzen, dann schreib einfach - wir helfen gerne.

Patienten-Broschüre der Firma Medtronic (die stellt diese Schrittmacher her): Klick
Homepage der Fa. Medtronic über das Vorgehen bei Implantation eines SNS: Klick

Hier noch ein kleines Video zur Veranschaulichung, wie die Elektroden am Sakralnerv gesetzt werden, der externe Schrittmacher zur Testphase angeschlossen wird und am Schluss ist zu sehen, wie dann der wesentlich kleinere Schrittmacher dauerhaft implantiert wird.



Du musst wirklich keine Angst haben - hört sich alles schlimmer an, als es in Wirklichkeit ist!

Herzliche Grüße,
Ano
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09 Mär 2017 18:44 #3 von Galaxy
Vielen lieben Dank für die ausführliche Informationen. Ich bin schon sehr aufgeregt und werde jetzt alles auf mich zukommen lassen. Und hoffe das alles gut wird

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09 Mär 2017 19:04 #4 von Ano
Liebe Susanne!
Es wäre schön, wenn du uns weiter berichten würdest wie es dir ergangen ist
Ob alles gut läuft und du zufrieden bist.
Das hilft auch anderen Betroffenen, die hier nur still mitlesen, weiter. Nicht alle haben so viel Mut und schreiben hier offen über ihre Inkontinenz-Probleme.

Alles Gute für dich und liebe Grüße,
Ano
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09 Mär 2017 19:19 #5 von Galaxy
Werde natürlich berichten

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09 Mär 2017 21:23 #6 von Elkide
Hallo Galaxy,

auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum des Inkontinenz-Selbsthilfevereins.

Ich habe seit Mai letzten Jahres zwei Schrittmacher wegen Blasen- und Stuhlinkontinenz. Meine Blase ist komplett gelähmt und ich entleere sie mit Hilfe des ISK (intermittierender Selbstkatheterismus). Durch die Probephase kann man gut ausprobieren, ob die SNS etwas für einen ist. Beide OPs sind nur kleine Eingriffe. Wie Ano schon schreibt, ist das Schlimmste, dass man 4 Wochen auf Duschen und Baden verzichten muss.

Mir haben die Schrittmacher sehr geholfen und ich würde mich immer wieder für diese OP entscheiden. Wenn du in diesem Zusammenhang noch spezielle Fragen hast, beantworte ich sie dir gerne.

Wünsche dir viel Erfolg in der Probephase und danach eine erfolgreiche Implantation des Schrittmachers.

Liebe Grüße
Elke
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09 Mär 2017 21:25 #7 von Bernhardine
Hallo Susanne,

auch ich möchte dich ganz herzlich hier in unserem Vereinsforum begrüßen!
Die liebe Ano hat ja schon ganz ausführlich beschrieben, wie die Testphase bei den Schrittmachern abläuft, dem ist eigentlich nichts mehr hinzuzufügen - außer, dass du natürlich nicht während der ganzen Testphase völlig aufs Duschen verzichten musst .
Ich habe es in der Zeit so gemacht, dass ich mich mit einem wasserfesten Duschhocker in die Dusche gesetzt habe und mit der Handbrause dann vornübergebeugt die Haare gewaschen und den vorderen Bereich des Körpers. Du musst nur aufpassen, dass dir dabei kein Wasser den Rücken hinunterläuft. Der abgeklebte Bereich muss unbedingt trocken bleiben, sonst riskierst du eine Infektion !

Bei mir war es ähnlich wie bei dir, allerdings habe ich durch mehrere Operationen im Unterleib einen neurogenen Blasenschaden erlitten, durch den ich meine Blase nicht mehr restharnfrei entleeren konnte. Einige Jahre habe ich dann versucht, mit Kathetern die Blase zu entleeren, hatte aber in der Zeit fast durchgehend Infekte.
Und aus Angst, dass irgendwann kein Antibiotikum mehr hilft, habe ich meine Angst vor einer weitern Op überwunden und mich auf die Möglichkeit der SNS -Therapie testen lassen.
Es hat sofort eine deutliche Verbesserung in der Testphase gebracht, und so war dann schnell klar, dass bei mir eine Implantation der Schrittmacher ( wie Ano schon geschrieben hat, habe ich als "Blasenfrau" dann tatsächlich auch zwei Schrittmacher bekommen, weil sich das in der Testphase als am wirksamsten gezeigt hatte ) folgte.
Ich lebe jetzt schon drei Jahre mit den Schrittmachern, und da die Einstellung bei mir relativ niedrig ist, reichen bei mir die Batterien laut Aussage meines Arztes bei der letzten Kontrolle noch etwa 6 Jahre ! Die dann notwendige OP erfordert nur zwei kleine Hautschnitte, also keine große Sache.
Die Schrittmacher beeinträchtigen mich eigentlich überhaupt nicht. Aber ich war auch in den ersten sechs Monaten vorsichtig und habe alle Anweisungen meines Arztes beachtet, also nicht zu schwer gehoben und dann auch mein geliebtes Yoga drangegeben. Ich sitze eigentlich sehr gern abends im Schneidersitz auf dem Sofa, das habe ich auf seinen Rat in den ersten Monaten dann auch nicht getan.
Aber das sind kleine Opfer, und ich bin sehr froh, dass ich meine Schrittmacher habe!

Die Infekte waren nicht von einem auf den anderen Tag weg. Mein Immunsystem hatte durch die vielen Antibiosen sehr gelitten und ich musste erst wieder Power bekommen!
Deshalb darfst du auch keinen Schrecken bekommen , wenn es dir ähnlich ergehen sollte.
Ich habe darauf geachtet, gesund zu essen, habe dann auch Orthomol zur Immunstärkung als Kur angewendet und zu Beginn des letzten Jahres dann noch eine orale Impfung mit Urovaxom gemacht, da bei mir dann ab und zu noch Colibakterien einen Infekt verursachten.
Urovaxom regt den Körper an, Abwehrkräfte gegen Infekte durch Colibakterien selber zu bilden. Und es hat bei mir gut geholfen! Ich hatte jetzt nach gut sieben Monaten zum ersten Mal einen Infekt , aber das war im Zuge einer langandauernden Erkältung und hätte auch bei einer " gesunden" Frau passieren können.
Ich hoffe, dass auch bei dir die Schrittmacher gut wirken und dass du so ein unbeschwerteres Leben führen kannst! Mir geht es jedenfalls so gut damit, dass ich froh bin, diese Möglichkeit genutzt zu haben.
Wenn du noch Fragen hast, kannst du dich immer gern melden!
Alles Gute und bis bald!!

Liebe Grüße

Bernhardine

Hinfallen, aufstehen, Krönchen richten , weitergehen !
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09 Mär 2017 22:21 #8 von Annabelle
Hallo Galaxy,

wenn die Testphase nächste Woche beginnt, wirst Du wohl stationär im Franziskus-Krankenhaus in Mönchengladbach sein. Ich habe selber 2 Blasenschrittmacher. Sie wurden vor über 3 Jahren implantiert. Ich habe hier schon einiges dazu geschrieben. Bei meiner Blasengeschichte reichen die Schrittmacher aber nicht aus, so dass ich regelmäßig Botox-Injektionen bekomme. Aus diesem Grund bin ich selber nächste Woche ab Dienstag, 14. März, stationär dort. In einem persönlichen Gespräch lassen sich sicher viele Deiner Fragen beantworten. Wenn Du also Interesse hast, melde Dich bei mir. Ich gehe davon aus, dass Du auf der gleichen Station wie ich untergebracht bist, das ist S 1.

Also keine falsche Zurückhaltung, ich beantworte gerne Deine Fragen. Es ist sowie so langweilig im Krankenhaus. Da ich ein Einzelzimmer habe, können wir uns ungestört unterhalten.

Schreibe hier im Forum, dann bekommst Du meinen vollen Namen und weißt, nach wem Du auf der Station fragen musst.

Lieben Gruß, Anna
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10 Mär 2017 10:08 #9 von Galaxy
Ano, Bernhardine, Elkide und Annabelle ersteinmal 1000 Dank

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10 Mär 2017 12:24 #10 von Galaxy
Irgendwie ist nicht meine ganze Antwort geschrieben worden.

Annabelle ich freue mich sehr Dich nächste Woche in Mönchengladbach treffen zu können. Dankeschön für dein nettes Angebot. Es ist ja was ganz anderes sich mit jemand persönlich austauschen zu können.
Ich bin schon sehr aufgeregt.

Liebe Grüße
Susanne

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