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Blasenschrittmacher
- Galaxy
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8 Jahre 6 Monate her #33814
von Galaxy
Galaxy antwortete auf Blasenschrittmacher
Hallo Ano,
ich bin lieber für Vollnarkose ( ich möchte lieber nichts mitbekommen). Ich lasse jetzt einfach alles auf mich zukommen.
Ich werde dann berichten
Dankeschön Ano du bist auch eine die man jederzeit Fragen kann. Das ist wirklich lieb.
LG
Susanne
ich bin lieber für Vollnarkose ( ich möchte lieber nichts mitbekommen). Ich lasse jetzt einfach alles auf mich zukommen.
Ich werde dann berichten
Dankeschön Ano du bist auch eine die man jederzeit Fragen kann. Das ist wirklich lieb.
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Susanne
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- manimichiluna
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8 Jahre 6 Monate her #33873
von manimichiluna
manimichiluna antwortete auf Blasenschrittmacher
liebe susanne,
ich habe am 20.3.17 mit der testphase begonnen,
ich bin jetzt schon voll zufrieden und es ist nicht schlimm,
die op ist gut verlaufen,bin am nächsten tag nach hause
gegangen und muss morgen zur 1.kontrolle.
keine schmerzen,vielleicht etwas unangehnem weil
die pobacken ziemlich zugeklebt sind,aber nicht schlimm!
ich bin total froh,das es diese methode gibt,ich hab schon
seit 10jahren immer probleme ,mit infekten und inkontinenz.
SG.elisabeth
ich habe am 20.3.17 mit der testphase begonnen,
ich bin jetzt schon voll zufrieden und es ist nicht schlimm,
die op ist gut verlaufen,bin am nächsten tag nach hause
gegangen und muss morgen zur 1.kontrolle.
keine schmerzen,vielleicht etwas unangehnem weil
die pobacken ziemlich zugeklebt sind,aber nicht schlimm!
ich bin total froh,das es diese methode gibt,ich hab schon
seit 10jahren immer probleme ,mit infekten und inkontinenz.
SG.elisabeth
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- Galaxy
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8 Jahre 6 Monate her #33874
von Galaxy
Galaxy antwortete auf Blasenschrittmacher
Hallo manimichiluna,
das freut mich für dich. Ich war auch begeistert von der Testphase. Letzte Woche wurde meine Testphase beendet leider ist seit dem meine Blase sehr beleidigt.
Ich muss jetzt für die 2. Testphase bis zum 4ten September warten. Bis dahin ist es noch ziemlich lange. Der Eingriff der jetzt gemacht wurde muss erstmal 6-8 Wochen heilen, das wäre dann kurz vor meinem Sommerurlaub und den möchte ich nicht verschieben. Dann haben wir es direkt auf den September verschoben.
Im ersten Eingriff werden dann die Elektroden fest implantiert. Die Schrittmacher werden aber wieder erst 2 Wochen außen getragen. Wenn dann alles gut gegangen ist und auch gut funktioniert werden dann nach drei Wochen die Schrittmacher implantiert.
Es wurde mir erklärt das die Schrittmacher zu oft zu schnell implantiert werden und nur kurze Zeit was bewirken, deshalb gehen sie auf Nummer sicher.
Die Testphase war so toll und die Blase hatte so gut funktioniert fast so wie es früher war und jetzt kann man sich wieder nur rum ärgern.
Ich wünsche dir viel Glück und hoffe für dich das alles nach deiner Zufriedenheit funktioniert. Drücke dir die Daumen.
LG Susanne
das freut mich für dich. Ich war auch begeistert von der Testphase. Letzte Woche wurde meine Testphase beendet leider ist seit dem meine Blase sehr beleidigt.
Ich muss jetzt für die 2. Testphase bis zum 4ten September warten. Bis dahin ist es noch ziemlich lange. Der Eingriff der jetzt gemacht wurde muss erstmal 6-8 Wochen heilen, das wäre dann kurz vor meinem Sommerurlaub und den möchte ich nicht verschieben. Dann haben wir es direkt auf den September verschoben.
Im ersten Eingriff werden dann die Elektroden fest implantiert. Die Schrittmacher werden aber wieder erst 2 Wochen außen getragen. Wenn dann alles gut gegangen ist und auch gut funktioniert werden dann nach drei Wochen die Schrittmacher implantiert.
Es wurde mir erklärt das die Schrittmacher zu oft zu schnell implantiert werden und nur kurze Zeit was bewirken, deshalb gehen sie auf Nummer sicher.
Die Testphase war so toll und die Blase hatte so gut funktioniert fast so wie es früher war und jetzt kann man sich wieder nur rum ärgern.
Ich wünsche dir viel Glück und hoffe für dich das alles nach deiner Zufriedenheit funktioniert. Drücke dir die Daumen.
LG Susanne
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- Elkide
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8 Jahre 6 Monate her - 8 Jahre 6 Monate her #33880
von Elkide
Elkide antwortete auf Blasenschrittmacher
Hallo Susanne,
das ist natürlich schade, gerade wenn es so gut funktioniert hat. Es ist schon interessant, wie unterschiedlich die einzelnen Kliniken das handhaben. Es kommt immer auf die Sichtweise des Chefarztes an.
Bei mir wurden in der 1. OP die Elektroden direkt richtig platziert für die Testphase. Das Steuerungsgerät trug man am Gürtel. In dieser und vor dieser Zeit musste man akribisch Miktionsprotokoll verfassen. Bei sichtbarem Erfolg wurden dann in der 2. OP die Implantate gesetzt. Wäre kein Erfolg eingetreten, wären in der 2. OP die Elektroden wieder herausoperiert worden.
Die Termine für beide OPs standen von Anfang an fest. Was jeweils dann bei den Terminen passierte war unterschiedlich. Ich war bei beiden OPs mit dergleichen Bettnachbarin im Zimmer. Bei ihr wurden die Elektroden wieder entfernt und bei mir brauchten dann nur die Drähte verlegt und die Schrittmacher eingepflanzt werden.
Meine Urologin hat gesagt, die Testphase mit den nicht schon richtig verlegten Elektroden wäre nicht aussagekräftig, da erfahrungsgemäß sehr ungenau. Manche hätten durchaus mit gleich richtig verlegten Elektroden die Chance auf Verbesserung, die dann erst gar nicht den richtigen 2. Versuch bekommen.
Jeder Operateur hat da wohl seine eigenen Erfahrungen und setzt die dementsprechend um. Du hast ja das Glück, dass du auf jeden Fall durch die 2. Testphase die SNS bekommen kannst. Blöde ist das lange Warten, aber wie sagt man so schön: "Vorfreude ist die Schönste Freude." Diese Zeit bekommst du dann auch noch so rum. Wünsche dir alles Gute.
Liebe Grüße
Elke
das ist natürlich schade, gerade wenn es so gut funktioniert hat. Es ist schon interessant, wie unterschiedlich die einzelnen Kliniken das handhaben. Es kommt immer auf die Sichtweise des Chefarztes an.
Bei mir wurden in der 1. OP die Elektroden direkt richtig platziert für die Testphase. Das Steuerungsgerät trug man am Gürtel. In dieser und vor dieser Zeit musste man akribisch Miktionsprotokoll verfassen. Bei sichtbarem Erfolg wurden dann in der 2. OP die Implantate gesetzt. Wäre kein Erfolg eingetreten, wären in der 2. OP die Elektroden wieder herausoperiert worden.
Die Termine für beide OPs standen von Anfang an fest. Was jeweils dann bei den Terminen passierte war unterschiedlich. Ich war bei beiden OPs mit dergleichen Bettnachbarin im Zimmer. Bei ihr wurden die Elektroden wieder entfernt und bei mir brauchten dann nur die Drähte verlegt und die Schrittmacher eingepflanzt werden.
Meine Urologin hat gesagt, die Testphase mit den nicht schon richtig verlegten Elektroden wäre nicht aussagekräftig, da erfahrungsgemäß sehr ungenau. Manche hätten durchaus mit gleich richtig verlegten Elektroden die Chance auf Verbesserung, die dann erst gar nicht den richtigen 2. Versuch bekommen.
Jeder Operateur hat da wohl seine eigenen Erfahrungen und setzt die dementsprechend um. Du hast ja das Glück, dass du auf jeden Fall durch die 2. Testphase die SNS bekommen kannst. Blöde ist das lange Warten, aber wie sagt man so schön: "Vorfreude ist die Schönste Freude." Diese Zeit bekommst du dann auch noch so rum. Wünsche dir alles Gute.
Liebe Grüße
Elke
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- manimichiluna
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8 Jahre 6 Monate her #33918
von manimichiluna
manimichiluna antwortete auf Blasenschrittmacher
hallo leute,
ich habe am 20.3. meine testphase begonnen,
ich habe 2 kabeln am po rausschauen,wo 2 schrittmacher
eingesteckt sind,aber nur einer activ ist.in erster linie
wurde der rechte schrittmacher von medtronic aktiviert
und ich war angenehm überrascht,hat vom ersten tag an
toll funktioniert,nach einer woche musste ich wieder ins
KH den verband zu wechseln und dabei wurde das zweite gerät
aktiviert.das erste deaktiviert.das 2. funktioniert nicht so toll.
muss morgen wieder ins KH verbandwechsel und dann bin ich gespannt
wie es weiter geht,der herr von medtronic hat gesagt,dann werden wir sehen,
ob ich einen oder zwei schrittmacher brauche.weiss jemand wann ich nur
einen oder wann ich zwei brauche,von was hängt das ab.
vielleich kann mir jemand weiter helfen!!!
LG.an alle betroffenen,elisabeth
ich habe am 20.3. meine testphase begonnen,
ich habe 2 kabeln am po rausschauen,wo 2 schrittmacher
eingesteckt sind,aber nur einer activ ist.in erster linie
wurde der rechte schrittmacher von medtronic aktiviert
und ich war angenehm überrascht,hat vom ersten tag an
toll funktioniert,nach einer woche musste ich wieder ins
KH den verband zu wechseln und dabei wurde das zweite gerät
aktiviert.das erste deaktiviert.das 2. funktioniert nicht so toll.
muss morgen wieder ins KH verbandwechsel und dann bin ich gespannt
wie es weiter geht,der herr von medtronic hat gesagt,dann werden wir sehen,
ob ich einen oder zwei schrittmacher brauche.weiss jemand wann ich nur
einen oder wann ich zwei brauche,von was hängt das ab.
vielleich kann mir jemand weiter helfen!!!
LG.an alle betroffenen,elisabeth
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- Ano
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8 Jahre 6 Monate her #33921
von Ano
Ano antwortete auf Blasenschrittmacher
Hallo Elisabeth!
Offensichtlich wird das in jeder Klinik anders gehandhabt. Die Vorgehensweise in Deiner Klinik kenne ich z.B. noch gar nicht. Deshalb kann ich Dir da auch nicht weiterhelfen.
Schreib Dir alle Deine Fragen auf und stelle sie morgen, wenn Du in der Klinik bist, direkt an Deinen Arzt. Aufschreiben und Zettel mitnehmen ist wichtig, denn vor Ort vergisst man in der Eile oder Aufregung die Hälfte und zu Hause ist es dann zu spät zum Fragen.
Alles Gute,
Ano
Offensichtlich wird das in jeder Klinik anders gehandhabt. Die Vorgehensweise in Deiner Klinik kenne ich z.B. noch gar nicht. Deshalb kann ich Dir da auch nicht weiterhelfen.
Schreib Dir alle Deine Fragen auf und stelle sie morgen, wenn Du in der Klinik bist, direkt an Deinen Arzt. Aufschreiben und Zettel mitnehmen ist wichtig, denn vor Ort vergisst man in der Eile oder Aufregung die Hälfte und zu Hause ist es dann zu spät zum Fragen.
Alles Gute,
Ano
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- Bernhardine
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8 Jahre 6 Monate her #33922
von Bernhardine
Hinfallen, aufstehen, Krönchen richten , weitergehen !
Bernhardine antwortete auf Blasenschrittmacher
Hallo Elisabeth,
erstmal möchte ich dir sagen, wie schön ich es finde, dass die Schrittmacher bei dir offensichtlich gut funktionieren!
Das ist schon ein Riesenerfolg.
Als ich in der ersten Testphase war, hatte ich auch zwei Elektroden mit externen Schrittmachern, allerdings hatte mir mein Arzt dann gesagt, ich solle selber damit " rumspielen", heißt, für ein paar Tage beide Geräte laufen lassen, sorgfältig das Miktionsprotokoll führen, dann mal für ein paar Tage nur den linken Schrittmacher aktiv lassen, den anderen ausschalten, dann wieder für ein paar Tage nur den rechten aktiv lassen.
Und , wie gesagt, sorgfältig die Restharnmengen bei den unterschiedlichen Betriebsarten notieren.
So kamen wir dann nach den zwei Wochen zu dem Ergebnis, dass es bei mir die besten Ergebnisse, sprich : die geringsten Restharnmengen gab, wenn ich zwei Schrittmacher benutzt habe.
Darum wurde dann nach der Testphase entschieden, dass ich im weiteren Schritt zwei Schrittmacher implantiert bekommen sollte.
Ich habe aber für die beiden Interstimgeräte nur eine einzige Fernbedienung, sie synchronisiert sich mit dem entsprechenden Interstim, indem ich es einschalte und dann von außen an das implantierte Gerät halte. So kann ich , falls notwendig, die Amplitude verändern oder auch das Gerät ein - und ausschalten.
Das ist bei manchen Behandlungen angeraten, so z.B. beim Zahnarzt . Funktioniert alles vollkommen problemlos!
Jetzt musst du dich ja noch ein wenig gedulden, bis du dein(e) Gerät(e) implantiert bekommen kannst, aber du kannst dich ja dann schon darauf freuen, dass dein Alltag damit dann viel einfacher wird! So empfinde ich es jedenfalls, seit ich meine Interstimgeräte habe.
Liebe Grüße und einen schönen Tag!
Bernhardine
erstmal möchte ich dir sagen, wie schön ich es finde, dass die Schrittmacher bei dir offensichtlich gut funktionieren!
Das ist schon ein Riesenerfolg.
Als ich in der ersten Testphase war, hatte ich auch zwei Elektroden mit externen Schrittmachern, allerdings hatte mir mein Arzt dann gesagt, ich solle selber damit " rumspielen", heißt, für ein paar Tage beide Geräte laufen lassen, sorgfältig das Miktionsprotokoll führen, dann mal für ein paar Tage nur den linken Schrittmacher aktiv lassen, den anderen ausschalten, dann wieder für ein paar Tage nur den rechten aktiv lassen.
Und , wie gesagt, sorgfältig die Restharnmengen bei den unterschiedlichen Betriebsarten notieren.
So kamen wir dann nach den zwei Wochen zu dem Ergebnis, dass es bei mir die besten Ergebnisse, sprich : die geringsten Restharnmengen gab, wenn ich zwei Schrittmacher benutzt habe.
Darum wurde dann nach der Testphase entschieden, dass ich im weiteren Schritt zwei Schrittmacher implantiert bekommen sollte.
Ich habe aber für die beiden Interstimgeräte nur eine einzige Fernbedienung, sie synchronisiert sich mit dem entsprechenden Interstim, indem ich es einschalte und dann von außen an das implantierte Gerät halte. So kann ich , falls notwendig, die Amplitude verändern oder auch das Gerät ein - und ausschalten.
Das ist bei manchen Behandlungen angeraten, so z.B. beim Zahnarzt . Funktioniert alles vollkommen problemlos!
Jetzt musst du dich ja noch ein wenig gedulden, bis du dein(e) Gerät(e) implantiert bekommen kannst, aber du kannst dich ja dann schon darauf freuen, dass dein Alltag damit dann viel einfacher wird! So empfinde ich es jedenfalls, seit ich meine Interstimgeräte habe.
Liebe Grüße und einen schönen Tag!
Bernhardine
Hinfallen, aufstehen, Krönchen richten , weitergehen !
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- manimichiluna
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8 Jahre 6 Monate her #33929
von manimichiluna
manimichiluna antwortete auf Blasenschrittmacher
hallo bernhardine,
also ich war ja gestern im KH verbandwechsel und feedback abgeben,
also nachdem ich wie berichtet mit dem schrittmacher auf der linken
seite nicht sehr zufrieden war,hat der herr von medtronic beide angeschlossen.
und ich muss sagen,bin sehr zufrieden und hoffe das es so bleibt wenn sie implantiert
werden,der medtronicmann hat eben gesagt,das es 2 geräte werden!
nun gut wenn es hilft,bin ich für alles bereit.habe am dienstag wieder termin,
melde mich dann wieder,wenn ich mehr weiß.
bis dahin liebe grüße elisabeth
also ich war ja gestern im KH verbandwechsel und feedback abgeben,
also nachdem ich wie berichtet mit dem schrittmacher auf der linken
seite nicht sehr zufrieden war,hat der herr von medtronic beide angeschlossen.
und ich muss sagen,bin sehr zufrieden und hoffe das es so bleibt wenn sie implantiert
werden,der medtronicmann hat eben gesagt,das es 2 geräte werden!
nun gut wenn es hilft,bin ich für alles bereit.habe am dienstag wieder termin,
melde mich dann wieder,wenn ich mehr weiß.
bis dahin liebe grüße elisabeth
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- manimichiluna
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8 Jahre 6 Monate her #34080
von manimichiluna
manimichiluna antwortete auf Blasenschrittmacher
hallo bernhardine,
wie gesagt war ich am dienstag zur kontrolle,
bin aber darauf gekommen,das es mit beiden
schrittmachern doch nicht so gut funktioniert wie ich erst dachte!
auf jeden fall ist jetzt wieder die rechte seite activ,die hat meiner meinung
am besten gearbeitet.ich bin auf 3.5 es ist nicht 100%aber ich bin zufrieden.
jetzt muß ich auf einen op-termin warten,jetzt freu ich mich aber schon
darauf,sind schon 3wochen und ich habe schon druckstellen von den geräten.
wie weit kann man mit der fernbedienung raufgehen,das hab ich leider noch
nicht rausgefunden!?
vielleich kannst du mir eine kleine einschulung schreiben,bitte!
LG.elisabeth
wie gesagt war ich am dienstag zur kontrolle,
bin aber darauf gekommen,das es mit beiden
schrittmachern doch nicht so gut funktioniert wie ich erst dachte!
auf jeden fall ist jetzt wieder die rechte seite activ,die hat meiner meinung
am besten gearbeitet.ich bin auf 3.5 es ist nicht 100%aber ich bin zufrieden.
jetzt muß ich auf einen op-termin warten,jetzt freu ich mich aber schon
darauf,sind schon 3wochen und ich habe schon druckstellen von den geräten.
wie weit kann man mit der fernbedienung raufgehen,das hab ich leider noch
nicht rausgefunden!?
vielleich kannst du mir eine kleine einschulung schreiben,bitte!
LG.elisabeth
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- Ano
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8 Jahre 6 Monate her - 8 Jahre 6 Monate her #34082
von Ano
Ano antwortete auf Blasenschrittmacher
Moin Elisabeth!
Bernhardine ist leider nicht so oft online im Forum, zuletzt am 11. April. Vielleicht antwortet sie Dir später noch.
Auch ich bin Träger des SNS (allerdings wegen Stuhlinkontinenz) und möchte Dir daher stellvertretend schon mal antworten.
Wie weit man mit der Amplitudenhöhe raufgehen kann hängt davon ab, wie die Grundeinstellung vom Arzt vorgenommen wurde. Der kann nämlich mit seinem Computer eine Höchstgrenze einstellen, die Du mit Deinen Geräten dann nicht überschreiten kannst.
Prinzipiell ist es aber so, dass Du nur so hoch einstellen solltest, dass es keine unangenehmen oder sogar schmerzhaften Impulse gibt. Es sollte höchstens ein leichtes Kribbeln zu spüren sein. Das heißt aber nicht, dass, wenn Du nichts spürst, es auch nicht funktioniert! Ich spüre z.B. die Impulse überhaupt nicht und mein SNS funktioniert trotzdem tadellos.
Außerdem gilt hier nicht das Motto: Je höher ich die Amplitude am Gerät einstelle, desto besser ist die Wirkung!!!!!!!
Wir sind hier nur Laien bzw. Betroffene und können Tipps geben, mehr aber auch nicht.
Schreibe Dir all Deine Fragen auf und stelle sie beim nächsten Termin Deinem Arzt, so kannst Du nichts vergessen.
LG, Ano
Bernhardine ist leider nicht so oft online im Forum, zuletzt am 11. April. Vielleicht antwortet sie Dir später noch.
Auch ich bin Träger des SNS (allerdings wegen Stuhlinkontinenz) und möchte Dir daher stellvertretend schon mal antworten.
Wie weit man mit der Amplitudenhöhe raufgehen kann hängt davon ab, wie die Grundeinstellung vom Arzt vorgenommen wurde. Der kann nämlich mit seinem Computer eine Höchstgrenze einstellen, die Du mit Deinen Geräten dann nicht überschreiten kannst.
Prinzipiell ist es aber so, dass Du nur so hoch einstellen solltest, dass es keine unangenehmen oder sogar schmerzhaften Impulse gibt. Es sollte höchstens ein leichtes Kribbeln zu spüren sein. Das heißt aber nicht, dass, wenn Du nichts spürst, es auch nicht funktioniert! Ich spüre z.B. die Impulse überhaupt nicht und mein SNS funktioniert trotzdem tadellos.
Außerdem gilt hier nicht das Motto: Je höher ich die Amplitude am Gerät einstelle, desto besser ist die Wirkung!!!!!!!
Eine Einschulung geben wir hier grundsätzlich nicht. Das ist Aufgabe des betreuenden Arztes!vielleich kannst du mir eine kleine einschulung schreiben,bitte!
Wir sind hier nur Laien bzw. Betroffene und können Tipps geben, mehr aber auch nicht.
Schreibe Dir all Deine Fragen auf und stelle sie beim nächsten Termin Deinem Arzt, so kannst Du nichts vergessen.
LG, Ano
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Moderatoren: MichaelDah
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