Hallo liebe Community,

nun habe auch ich mich (w, 29) durchgerungen, hier einen Beitrag zu posten. Ich bin langsam wirklich der Verzweiflung nahe...

Seit April diesen Jahres habe ich mit ständigem Harndrang zu kämpfen. Am Anfang war es so schlimm, dass ich nachts jede 1/2-1 h austehen musste und tagsüber alle 5 Minuten auf Toilette ohne das Gefühl zu haben die Blase vollständig entleeren zu können. Verdacht war am Anfang, dass es von meinen Antiepileptika kommt, die ich aufgrund einer Trigeminusneuropathie eingenommen habe. Kein Restharn. Urinwerte unauffällig. Empfehlung im Krankenhaus war dann die Mediakamente abzusetzen und damit würde das Problem behoben sein. Auch gleiche Empfehlung vom Urologen.

Nach dem Absetzen der Medikamente habe ich das Problem jedoch weiterhin. Allerdings schwankt die Symptomatik bzw. tritt schubförmig auf. In guten Zeiten ist der Harndrang nicht so präsent und ich kann es länger aushalten bis ich auf Toilette gehe. Jetzt gerade ist es aber wieder schlimmer und ich kann alle 5 Minuten flitzen, da der Harndrang so stark ist. Inzwischen kommen auch sporadisch Schmerzen im Blasenbereich dazu. Ich weiß wirklich nicht mehr weiter und es schränkt meine Lebensqualität enorm ein.

Die Blasenspiegelung im April war unaufällig, wird aber Montag nochmal wiederholt zum Ausschluss einer chronischen Entzündung. Mictonorm Uno 30mg und Betmiga 50mg waren jeweils nicht erfolgreich.

Aufgrund von schubfärmig wiederkehrenden Parästhesien im Gesicht und an den Armen wurde eine Nervenwasseruntersuchung durchgeführt. Alle Werte unauffällig. Auch neurologisches Check-Up komplett unaufällig. MRT Schädel und HWS stehen noch aus.

Die Urologin bei der ich letzte Woche war äußerte aufgrund meiner Krankengeschichte den Verdacht einer neurogenen Blase. Ich bin mir aber so unsicher, ob das wirklich bei mir zutrifft...

Hat hier jemand ähnliche Erfahrungen/Probleme und kann mir vielleicht weiterhelfen?

Liebe Grüße,
Patricia

Hallo Patricia,

erstmal ein herzliche willkommen hier in der Runde. Trigeminusneuropathie ist ja schon ein ziemlicher Mist und wenn dann noch eine überaktive Blase dazu kommt kann einen das glaube ich schon ganz schön fertig machen. Ich bin nur medizinischer Laie daher alles ohne Gewähr aber ich schreib halt mal was mir dazu so einfällt.

Ich glaube das deine Ärzte da schon das richtige versuchten. Die Frage währe höchstens wie lange du die beiden Spasmolytika (Betmiga & Propiverin) probiert hast. Die Wirkung setzt da dosisabhängig manchmal erst nach mehreren Wochen ein.

Wie auch immer - ich würde erstmal die Ergebnisse von den MRT‘s abwarten, die dann möglicherweise auch mehr Aufschlüsse über die Ursache der Trigeminusneuropathie geben. Wenn man da nichts findet was auch zu der Blasenproblematik passt muss man weiter sehen.

Eigentlich haben eine Trigeminusneuropathie und eine überaktive Blase erstmal nichts mit einander zu tuen - außer eben, das Medikamente wie Baclofen eine überaktive Blase bewirken können und Carbamazepin z.B. auch eine Neuropathie an anderer Stelle auslösen kann. Wie lange so etwas nach dem absetzen noch bestehen bleiben kann weiß ich nicht.

Wenn eine chronische Blasenentzündung und eine interstitielle Zystitis durch Blasenspieglung ausgeschlossen wurde währe der nächste Schritt - wenn man nichts findet - eigentlich eine urodynamische Untersuchung. Je nach Befund könnte man versuchen die Blase mit Botox zu dämpfen - was i.d.R. sehr gut funktioniert. Wenn es wirklich mit den Medikamenten zu tuen gehabt hat könnte das eine gute Möglichkeit sein sich die Blase wieder erholen zu lassen. Aber das müsstest du mit deiner Urologin besprechen.

Eine Frage für mich währe auch noch warum man den Verdacht einer chronischen Blasenentzündung hat. Hattest du da Probleme und hast zwischenzeitlich immer mal mit Combur Streifen getestet?

viele Grüße
Michael

Lieber Michael,

wow, vielen lieben Dank für diese ausführliche Antwort. Ja das mit der Trigeminusneuropathie HAT mich wirklich schon genug gequält. Es ist momentan aber alles sehr beruhigt - auch ohne Medikamente. Ich hoffe inständig, dass es dabei bleibt.

Tja. Eigentlich könnte ich dann endlich wieder unbeschwert am Leben teilnehmen, wäre da nicht dieser quälende Harndrang. Das mit der Urodynamik habe ich mir auch schon gedacht bzw. darüber gelesen. Am Dienstag habe ich einen Termin im Kontinenzzentrum in Balingen. Vielleicht kann man das da gleich machen? Ich bespreche es morgen mit meiner Urologin.

Das Mictonorm hat die Beschwerden zunächst gelindert, die Nebenwirkungen - starke Kopfschmerzen, Sehverzerrungen - waren aber leider echt krass. Bei Betmiga hatte ich zunächst das Gefühl, dass es hilft, dann schlug es aber ins Gegenteil um: Noch mehr Harndrang und ein schmerzhaftes Gefühl in der Blase und Brennen an den Schamlippen. Habe es versuchsweise weggelassen und die Beschwerden besserten sich. Hast du was Medikamente angeht noch eine Idee? Ich bin unsicher, ob mir das alles nützt.

Botox hatte ich mir auch überlegt. Habe aber große Angst vor möglichem Harnverhalt und habe hier jnd da gelesen, dass manche dann NOCH MEHR Harndrang hatte. Puh, das wäre ziemlich heftig.

Die Blasenspiegelung ist rein ein Ausschlussverfahren, damit nichts übersehen wird. Ich hatte eigentlich nie Probleme mit Blasenentzündungen.

Was hältst du denn persönlich von einem Toilettentraining? Unter Duloxetin hat das ganz gut geklappt und ich war schon voller Hoffnung, aber leider waren hier die Nebenwirkungen auch extrem.
Ich habe dann versucht ohne das Medikament weiterzutrainieren, war aber schnell gefrustet, weil der Erfolg ausblieb…

Heute startete ich aber einen neuen Versuch. Ich habe von einer Mitstreiterin gelesen, dass sie es so in den Griff bekommen hat bzw. ihr Blasenvolumen damit steigern konnte: 250ml Wasser trinken und Harndrang dann versuchen für ca. 1h auszuhalten. Dann pinseln und wieder 250ml Wasser trinken usw. Die Zeitabstände dann nach Möglichkeit immer mehr steigern.

Ich muss sagen, dass ich 1h kaum bis gar nicht schaffe. Aber eine halbe Stunde schon. Ich hab das Gefühl es wirkt schon etwas mit diesem „Trick“. Macht das Sinn oder ist das Einbildung?

Liebe Grüße und danke für die Antwort,
Patricia

Hallo Patricia,

also das du einen Termin im Kontinenzzentrum hast ist schon mal sehr gut. Die können da i.d.R. diagnostisch deutlich mehr machen als eine Praxis weil einige Geräte halt doch recht teuer sind. Ob sie jetzt bei dem Termin gleich eine Urodynamik mit machen weiß ich nicht - ich vermute aber eher nicht, weil das meistens etwas länger dauert und erstmal die Indikation gestellt werden muss.

Grundsätzlich ist es so, das es für diese Diagnostik eine therapeutische Begründung geben sollte - Botox Injektionen währen eine. Da vorweg ja schon eine Reihe medikamentöser Versuche ohne Erfolg durchgeführt wurden, sollte das kein Problem sein.

Zu den Medikamenten kann ich dir eigentlich nicht viel mehr empfehlen. Interessant ist tatsächlich das sie mit Mictonorm (Propiverin) angefangen haben und dann gleich auf Betmiga umgestiegen sind. Typischer weise fängt man eher mit Trospium an weil das die „harmloseste“ Variante ist. Wie auch immer - alle diese Medikamente haben bis auf Duloxetine einen ähnlichen Wirkmechanismus - nur das die moderneren wie Betmiga selektiver sind. Wenn du Akkommodationsstörung bekommen hast, dann bringen dich vermutlich alle M1-3 Blocker nicht weiter weil die alle auch auf den Beta-3-Rezeptor wirken der nicht nur in der Blase sondern auch im Auge vorhanden ist.
Duloxetin wirkt etwas anders, hier wird über eine vermehrte Stimulation des Serotonin- und Noradrenalin-Systems ein verstärkter Verschluss des Harnröhrenschließmuskels bewirkt. Deshalb wird dieses Medikament auch bei Stressinkontinez eingesetzt.

Wenn dir Duloxetin geholfen hat dann spricht das dafür das du mit Beckenbodentraining kombiniert mit Blasentraining etwas erreichen könntest.Ob das tatsächlich geht müsste allerdings auch die Urodynamik zeigen bei der ich in diesem Fall auch eine Messung des Ureta Drucks empfehlen würde. Schaden können Beckenboden und Blasentraining in diesem Fall wohl kaum. Von daher kannst du damit sicher schon mal anfangen.

Prinzipiell ist Blasentraining eine gute Idee - allerdings sollte man sich da realistische Ziele setzte, Prinzip ist, das man versucht es jede Woche um 15 Minuten zu erweitern. Wenn es nicht gleich klappt bleibt man erstmal im erreichten Zeitfenster bis das problemlos geht. Die 15 Minuten bedeuten hier ab dem ersten wirklich starken Harndrang erst 15 Minuten aushalten, dann 30 Minuten u.s.w. bis man es schafft nur alle 2-3 Stunden auf die Toilette zu gehen.

Zum Thema Botox - ja - natürlich besteht die Möglichkeit des Harnverhalts. Es ist halt immer die Frage mit welcher Dosis man da rangeht. Mehr als 100 U würde ich da zunächst nicht versuchen aber das würde ich ggf. mit der Ärztin besprechen. Der Punkt ist halt - wenn es zu wenig ist wirkt es meistens garnicht und wenn es zu viel ist, dann gibt es Harnverhalt. Man muss halt die richtige Dosis treffen…

Ich drücke dir mal die Daumen, dass die in Balingen was rausbekommen.

Liebe Grüße
Michael

Lieber Michael,

wie soll ich dir nur sagen wie dankbar ich für deine Infos und die Hilfe bin? Wow! Das hilft mir so sehr weiter. Und beruhigt auch etwas…

Dass das mit dem Duloxetin so sein kann, das wusste ich nicht und macht Hoffnung!

Ja, war Glück gleich einen Termin dort zu bekommen. Ich berichte weiter wie es war und was hilft!

Noch eine letzte Frage - sorry falls ich nerve - aber ich beobachte (das habe ich aber schon länger) dass mein Harnstrahl immer abknickt oder aufgefächert ist. Woran könnte das liegen? Verspannter Beckenboden?

Liebe Grüße, vielen lieben Dank nochmal und schönen Sonntagabend,
Patricia

Hallo Patricia,

zum „abknickenden“ Harnstrahl müsste ich jetzt tatsächlich eine Glaskugel haben - naja - Spaß beiseite - das kann einige Gründe haben. Einige davon bekommt man mit der Urodynamik raus. Unter anderem ist es daher hilfreich rauszufinden was mit der Ureta los ist (die hat da auch einen Anteil). Deshalb wäre es schön wenn die bei der UD wie geschrieben der Ureta Druck mit gemessen wird (das ist nicht überall Standard weil der Messkatheter manchmal etwas teurer ist…). Die Auswertung des Ureta Druck hilft noch mal bei der Bewertung einiger Fragestellungen die in deinem Fall relevant sein könnten.

Wenn du das Gefühl hast, das du im Beckenboden verspannst (was jetzt auch nicht so ungewöhnlich währe wegen der überaktiven Blase) kannst du natürlich Entspannungsübungen versuchen aber auch mit Atmen (beim Ausatmen auf der Toilette laufen lassen) das ganze zu verbessern. Allerdings kannst du auch deine Ärztin fragen - normaler weise kann man das ertasten wenn es ein generelles Problem ist. Wenn das Problem nur bei der Miktion auftritt bekommt man das mit dem EMG bei der UD raus (vorausgesetzt die haben das richtig angeschlossen…).

Kleiner Tipp hier: Wenn die alles angeschlossen haben, bitte die MTA oder Ärztin _bevor_ die loslegen, dass sie mal prüft ob sie auf dem EMG ein Signal bekommt wenn du den Beckenboden anspannst. Wenn da nichts kommt ist meistens die Erdungselektrode nicht korrekt angebracht (kommt leider öfter vor). Das sollte dann vorher korrigiert werden. Das EMG währe in deinem Fall schon wichtig um zu sehen ob du dich da vielleicht verkrampfst.

Liebe Grüße
Michael

Wow! Wie soll ich dir nur danken? Deine Expertise und Bereitschaft diese mit mir zu teilen, haben mir gerade ein paar viele Stunden Recherche - und vielleicht auch unnötige Arztbesuche - erspart.

Vielen vielen lieben Dank! Ich bin so froh dieses Forum gefunden zu haben.

Ich halte dich/euch auf dem Laufenden. Vielleicht kann ich ja im Gegenzug auch Hilfreiches und/oder neue Erkenntnisse beitragen.

Liebe Grüße und bis bald,
Patricia

Hallo Patricia

Ich habe selber eine neurogene Blase (Dranginkontinenz) und kann Dir vielleicht auch eine Sichtweise mitgeben. Michael hat schon viel wertvolles geschrieben.

- Die Urodynamikuntersuchung ist einerseits wichtig, weil damit mögliche gesundheitsrelevante Informationen gewonnen werden können. Andererseits ist es eine gestellte Untersuchung, die auch zu Fehlinformationen führen kann. Wichtig ist, das Resultat mit den Ärzten zu besprechen und die Relevanz der Resultate zu verstehen.

- Betreffend Blasentraining: 30 Minuten "Haltezeit" ist doch schon ganz gut und sicher ein Grund für Hoffnung, dass es besser wird. Ich halte dies für den besten Ansatz bei Dir, auch weil es die einzige Therapie ohne Risiken, Einschränkungen oder Nebenwirkungen ist. Allerdings geht so etwas nicht von einem Tag auf den anderen. Es würde sich lohnen, mit Deiner Ärztin zu sprechen, ob sie eine Physiotherapie empfehlen kann. Dort würde das Blasentraining, mögliche Übungen (in Deinem Fall wohl weniger zum Stärken als zum Entspannen des Beckenbodens) auch thematisiert werden können. Dort würdest Du nicht nur Tipps erhalten, wie Du Dich bei häufigen Harndrang verhalten sollst, sondern würdest auch ein Feedback zu Deiner Situation erhalten.

- Deine Blasenschmerzen kenne ich auch, nun ist es dank Entspannungsübungen (immer vor dem Schlafengehen und auch wenn ich mal im Zug sitze oder auf etwas warte) besser. Dein Beckenboden reagiert natürlich auf die überaktive Blase, was zu Verkrampfungen und Schmerzen führen kann. Insgesamt ist Stress und Zeitmissmanagement aus meiner Erfahrung nicht förderlich, auch die Enzleerungsepisoden nehmen dann bei mir zu.

- Bei den Medikamenten könnte auch eine Verabreichung von Oxybutinin über Pflaster (Kentera) eine Option sein. Dies würde die Nebenwirkungen verglichen zu einer oralen Einnahme mindern., weil die Dosierung gezielter erfolgt.

- Botox gibt es hier unterschiedliche Erfahrungen, durchaus auch gute. Wichtig ist meiner Meinung nach, dass Du vorher testest, ob Du Dich allenfalls selber katheterisieren könntest (ISK). Ich habe, weil das ISK bei mir alles andere als gut klappt, keine Lust darauf.

- Eine Option ist vielleicht auch sakrale Nervenstimulation. Hat Deine Ärztin mit Dir darüber gesprochen?

Alles Gute und herzliche Grüsse
Martin

Hallo Patricia,

dir auch noch einen schönen Sonntagabend und gute Besserung. Würde mich freuen zu hören ob eine Lösung gefunden wurde.

Liebe Grüße
Michael

Hallo Patricia,

was mir noch einfällt…: Die banalste Sachen haben wir noch vergessen … - weißt du bestimmt schon - trotzdem will ich da der Vollständigkeit halber noch drauf hinweisen - ganz wichtig: Ausreichend trinken ( bei den Temperaturen mindestens 2 Liter). Konzentrierter Harn sorg für eine Blasenreizung und damit für Harndrang. Alleine durch zu wenig trinken kann man im schlechtesten Fall schon eine überaktive Blase bekommen. Dazu kommen natürlich noch solche Sachen wie Kaffee und säurehaltige Getränke die man besser meiden sollte.

LG
Michael