Hallo Martin,

schön, dass du mir auch schreibst. Freut mich dich - virtuell - kennenlernen zu dürfen!

Das mit dem verspannten Beckenboden macht Sinn als Reaktion. Ich glaube aber tatsächlich, dass ich das Problem schon davor hatte, da ich immer wieder diffuse Schmerzen in diesem Bereich hatte, teilweise ist es mir ziemlich heftig reingefahren. Wie Muskelkrämpfe an den Beinen.

Wie verhält sich denn deine neurogene Blase? Sendet diese nicht auch Signale, wenn die Blase leer ist? Und treibt sie dich nachts häufig auf die Toilette?

Ich beobachte bei mir, dass meine Blase sich nur meldet, sobald etwas „drin“ ist. Wenn ich aber unterwegs bin und kaum was trinke, dann meldet sie sich auch kaum. Habe auch das Gefühl, dass Bewegung hilft, kann ich aber nicht genau sagen.
Abends vor dem Schlafengehen trinke ich dann kaum noch was, dadurch habe ich i.d.R. eine sehr erholsame Nacht. Höchstens 1x stehe ich vor 7 Uhr auf. Zu Beginn als der Verdacht mit den Medikamenten bestand, habe ich nachts kaum ein Auge zubekommen und bin alle 30 Minuten durch sie geweckt worden.

Stress ist auch bei mir ein Faktor, der es verschlimmert. Was genau meinst du mit Zeitmissmanagement?

Welche Behandlung war bei dir denn erfolgsbringend oder hat dir gute Linderung verschafft?

Die Schmerzen an der Blase sind verschwunden seit ich das Betmiga nicht mehr nehme. Davor hatte ich das nie so wirklich, also vermute ich es kam davon.

Das mit dem Pflaster werde ich morgen mal direkt fragen. Vielen Dank!

Und auch Danke für die weiteren Infos. Das hilft mir wirklich sehr.


Liebe Grüße und bis bald,
Patricia

Vielen Dank!

Hallo nochmal von mir,

ich habe Neuigkeiten! Und bin wirklich schockiert, dass das bis jetzt weder in Krankenhaus noch von dem anderen Urologe bei dem ich war festgestellt wurde.

Ich habe Polypen in der Harnröhre, welche bis in die Blase reinragen. Meine Urologin vermutet, dass meine Beschwerden von da kommen. Hat jemand ähnliche Erfahrungen?

Ich habe jetzt ein Einmalantibiotika bekommen und Östrogensalbe. Am 06.09. ist Vorbesprechung zur OP. Ist das vielleicht die Lösung? Ich wäre auf jeden Fall sehr glücklich.

Liebe Grüße,
Patricia

Hallo Patricia

Falls es sich als richtig erweist, dass die Drangsymptome mit der Entfernung der Polypen verschwinden, kannst Du wirklich glücklich sein. Bei einer neurogener Ursache wäre jede Therapie vermutlich einfach eine Symptombekämpfung mit ungewissem Ausgang.

Meine Situation ist vermutlich (und hoffentlich) nicht mehr relevant für Dich, dennoch sind hier meine Antworten:

Meine neurogene Blase zieht sich wohl unkontrolliert zusammen ("ungehemmte Detrusorkontraktionen"), das lässt sich zumindest aus der Urodynamik und meinem Miktionsverhalten schliessen. Allerdings merke ich meistens nicht viel davon, und bin deshalb unter tags und in der Nacht inkontinent (dafür schlafe ich sehr gut ). Wenn ich sehr viel trinke, merke ich wie Du mehr Harndrang und kann dann auch manchmal kontrolliert entleeren. Meine Situation unterscheidet sich also von Deiner insofern, dass ich zwar nicht vom Drang "terrorisiert" werde, ihm aber auch nicht viel entgegensetzen kann. Vor 10-15 Jahren hatte ich nur häufig Harndrang, war aber kontinent. Ich hatte aber damals Probleme, dass ich mit Harndrang versuchte zu entleeren, ohne das etwas kam. Dies scheint bei Dir kein Problem zu sein, was schon mal sehr gut ist!

Derzeit führe ich eine Immoglobulintherapie (Privigen) durch, welche sich durchaus positiv auf die Polyneuropathie auswirkt, aber inkontinent bin ich nach wie vor. Ansonsten haben Toilettentraining, Medikamente und sakrale Nervenstimulation bei mir keine lohnenswerte Verbesserung gebracht, die Physiotherapie half zumindest, meinen Unterleib zu entspannen und ein viel besseres Gefühl für den Beckenboden zu erhalten. Da ich schon als Kind eine Zeit lang inkontinent war, kann es gut sein, dass nur ein Teil meiner Blasenprobleme von der Polyneuropathie verursacht wird, und das Privigen die Situation auch langfristig nicht verbessern wird. Dann bleibt mir, die Möglichkeiten die Blase entweder mit Botox stillzulegen oder weiter mit der Inkontinenz zu leben. Da regelmässiges Selbstkatheterisieren bei mir zu Harnweginfekten führt und ich nicht dauerhaft Antibiotika schlucken und keinen Dauerkatheter tragen möchte, ziehe ich, so lange es die Gesundheit zulässt, die Inkontinenz vor. Nächsten Monat werden meine Nieren genauer untersucht, hoffentlich funktionieren sie noch gut, die Blutwerte sagen das zumindest aus.

Interessant, dass Du von diffusen Schmerzen im Beckenboden berichtest, die in die Beine ausstrahlen. Ich kenne das auch, hatte das Problem schon länger nicht mehr, aber vor einigen Jahren hatte ich ein paar Mal im Jahr so starke Schmerzen, dass ich Schmerzmittel nehmen musste. Ich denke, dass mir die Physiotherapie da sehr geholfen hat.

Unter dem "Zeitmissmanagement" meinte ich, dass dann mein Tagesplan durcheinander kommt, und ich hetzen muss, um meine Sachen zu erledigen. Dann kommt es häufig vor, dass sich die Blase im Stress mehrmals in der Stunde entleert, immer in kleinen Mengen vermutlich mit Restharn, und mein Beckenboden sich verspannt; beides ist stressig.

Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute und viel Glück, dass mit der Entfernung der Polypen der "Spuk" vorbei sein wird!

Herzliche Grüsse
Martin

Hallo Patricia,

also diese Diagnose erstaunt mich auch etwas. Du hattest dich geschrieben das bereits eine Blasenspieglung mit normalem Befund durchgeführt wurde? Ich meine die Dinger kann man wenn sie klein sind schon mal übersehen weil sie meistens vorne anfangen zu wachsen. Aber wenn sie über die gesamte Uretra gehen eigentlich nicht…

Wie auch immer - wie wurden die Polypen denn jetzt gefunden - mit einer neuen Spieglung? Wenn es wirklich Polypen sind, dann gehen die mit der Salbe möglicher weise auch wieder weg, allerdings würde ich dann mal den Östrogen Status checken lassen. Kannst du sagen ob sich bei der Menstruation vielleicht etwas verändert hat?

Viele Grüße
Michael

Hallo ihr Lieben,

entschuldigt bitte bitte meine späte Antwort. Es ist einiges passiert und ich war über die Zeit teilweise so frustriert, dass ich keine Kraft mehr hatte mich zu melden ...

Ich kopiere eben mal was ich ins IC-Netforum gepostet habe:
"Hallo liebe Community!

Ich finde es schön dieses Forum gefunden zu haben und fühle mich somit nicht mehr alleine mit meinen Problemen! <3

Bei mir fing alles im April diesen Jahres an, mit ununterdrückbarem Harndrang, welcher mir 4 Nächte den Schalf raubte, sodass ich völlig fertig mit den Nerven die Notaufnahme im Krankenhaus augfesucht habe. Dort wurde ich sofort stationär aufgenommen, leider konnte aber nichts festgestellt werden.

Verdacht damals: Meine Antiepileptika, welche ich wegen einer Trigeminusneuropathie eingenommen habe, haben das ausgelöst.
Empfehlung: Alle Medikamente absetzen.

Leider war das Harndrangproblem damit nicht behoben ... zunehmend bekam ich auch hin und wieder Blasenschmerzen oder häufig einen unangenehmen Druck auf der Blase (konnte nicht wirklich unterscheiden ob es nur ein Druck ist oder wirklich Harndrang). Phasenweise war es besser, aber von heute auf morgen konnte wieder ein heftiger "Schub" kommen, der mich alle 5 Minuten auf die Toilette treibt.

Nach vielen Untersuchungen, drei sehr schmerzhafte Blasenspiegelungen, die meine Symptome jedes Mal noch mehr verschlechterten, bin ich über Umwege im Kontinenzzentrum Südwest bei Frau Prof. Dr. med. Daniela Schultz-Lampelt gelandet. Zum Glück! Ihre erste Vermutung nach der Urodynamik heute ist ein Zusammenhang mit einer Reizung der Blasenschleimhaut. Es könnte sich dabei auch um eine IC handeln, was aber erst durch eine Blasenspiegelung in Vollnarkose mit Hytrotension und Biopsie bestätigt werden kann. Die Warteliste für die OPs ist aber gerade scheinbar relativ lang ...

Ihre Diagnose passt aber auch zu meiner eigenen Vermutung. Es fühlt sich für mich auch an wie eine dauerhafte Blasenentzüdnung, welche mal besser, dann aber wieder schlimmer wird...

Zur 'Überbrückung' bis zur OP erhalte ich ab nächster Woche "ialuril Prefill" als Blaseninstallation, was die Symptome nachhaltig lindern soll. Hatte das hier auch schon Mal jemand und kann mir was dazu sagen? "

(ZITAT ENDE)

Das ist für mich auch wirklich die erste Diagnose, die Sinn ergibt. Über den Polypen hat die Prof. auch nur komisch mit der Stirn gerunzelt und meinte "Naja, wenn da einer ist können wir den bei der Blasenspiegelung in Narkose entfernen, aber das ist nicht die Ursache für ihr Problem".

Ich habe jetzt auch Amitriptylin Tropfen bekommen, mit denen ich wie ein Baby durchschlafe. Ab nächster Woche beginnen dann die Blaseninstallationen. Ich hoffe die bringen mir Linderung.

Alles in allem keine schöne Diagnose, aber immerhin relativ zu Beginn festgestellt und das gleich in einem Zentrum mit guter Expertise in diesem Bereich. Schon nach der Anamnese hat die Prof. direkt den richtigen Riecher gehabt. Schade, dass die Erkrankung scheinbar immer noch so unbekannt ist ... da muss sich wirklich was tun.

Wow, Martin! Da hast du ja einiges mitgemacht... der Wahnsinn was für einen Terror dieses kleine Organ fabizieren kann. Ich drücke dir beide Daumen für die Nieren und deine Blase.

Ich werde mich vermutlich dann eher im IC-Netforum rumtreiben, aber auch hier ab und zu mal einen Blick reinwerfen sollte ich sehen, dass sich jemand mit einer ähnlichen Symptomatik wie ich herumquält. Vielleicht kann ich ja behilflich sein.

Ich wünsche euch alles Gute,
Patricia

Hallo Patricia,

also so was hatte ich auch mal - damit hatte der Ärger bei mir damals eigentlich angefangen. Die hatten auch erst IC vermutet - das war es dann aber zum Glück nicht. Bei mir war es einfach so das die GAG-Schicht durch eine vorangegangene Blasenentzündung geschädigt war. Eigentlich heilt so etwas von selber wieder ab - nur bei mir hatte es vermutlich aufgrund meiner Diabetes nicht so richtig funktioniert. Weg bekommen hatte ich das mit Gepan Spühlungen die ich allerdings selber bezahlen musste. Damit waren dann wenigstens die Schmerzen weg.

Ob die vorgeschlagenen Hytrotension und der Biopsie eine so gute Idee ist da bin ich mir ehrlich gesagt nicht so sicher. Ich versuch mal erklären warum:

Eine IC kann mit der Hytrotension zwar relativ sicher nachgewiesen werden - allerdings ändert das Ergebnis kaum etwas an der Behandlungsmöglichkeit. Eine Biopsie kann man machen und damit ggf. auch Bakterien Nachweisen die sich festgefressen haben - das brauch man allerdings auch nicht unbedingt zum Nachweis der IC sondern eher zum Ausschluss von bestimmten Bakterien oder Blasenkrebs.

Die Sache mit der Hytrotension finde ich persönlich etwas problematisch und das wird inzwischen auch kontrovers diskutiert, denn man kann damit eigentlich nur einiges Kaputt machen - leider hat es aber keinen echten diagnostischen oder therapeutischen Nutzen. Es gibt einen Grund warum das unter Vollnarkose durchgeführt wird, denn das dehnen der Blase würde im wachen Zustand extreme Schmerzen verursachen. Wenn es schlecht läuft geht es einem danach erstmal deutlich schlechter als vorher.

Der Punkt ist halt der, dass wenn es wirklich eine IC ist die Behandlungsmöglichkeiten stark begrenzt sind. Es gibt bislang soweit ich weiß ein einziges in Deutschland zugelassenes Medikament dessen Wirkung - wenn man sich so umhört -wohl eher überschaubar ist und dann halt die Spühlungen. Alles andere funktioniert am besten über eine strickte Diät. Die Spühlungen und die Diät verursachen aber im Gegensatz zur Hytrotension so gut wie keinen Schaden und das Medikament kann man auch ohne die Diagnostik mit der mit der Hytrotension verschreiben und probieren. Darüber hinaus ist in ca. 50% der Fälle eine IC auch an den oft vorhandene Hunner Läsionen bei einer Blasenspieglung zu erkennen. Das setzt allerdings voraus, das der Arzt der die Untersuchung macht das auch kennt. Leider ist das nicht immer gegeben da IC nach wie vor ein nicht so ganz bekanntes Thema ist.

Wenn der Arzt der Meinung ist, das es das sein könnte, dann kannst du auf jeden Fall schon mal anfangen Nahrungsmittel auszutesten (genauer gesagt systematisch wegzulassen). Es gab mal einen Verein der da ganz Prima Listen hatte und es gibt auch noch eine Reihe zertifizierter Kliniken in Deutschland. Lieder ist die Seite des Vereins z.Z. nicht erreichbar - ich glaube hier hatte schon mal jemand diesbezüglich gefragt…

Die Ursprüngliche Addresse war mal www.ica-ev.de/

Vielleicht wissen die Leute aus dem IC Forum ja genaueres.

viele Grüße und viel Erfolg
Michael

Hallo Patricia, ich bin vielleicht schon etwas spät dran, aber ich habe eine neurogene Blase und vermutlich auch noch Interstitielle Cystitis.

Die Kontinenz-Klinik hat aber die Untersuchung vermasselt und hat eine weitere abgelehnt, weil ich ein Mann bin, leider kein Witz. Da ich aber einige Auto-Immun-Erkrankungen habe (Fibro, MCAS, Zöliakie, V.a. Sjörgens), ist die Komorbidität sehr hoch, dies wollte der Neuro-Urologe aber nicht hören. Ich bin dann einfach den üblichen Empfehlungen bei IC nachgegangen:

- Keine Säuren, Orangensaft war mein Endgegner
- Kein Koffein (mittlerweile trinke schon mal einen koffeinhaltigen Kaffee, ging vorher gar nicht mehr)
- nicht zu scharf essen (hatte bei mir aber keinen Einfluss)
- Histamin-Reduzierung in der Ernährung (ich habe nur die ganz stark Histamin haltigen Dinge weg gelassen)


Letzteres hat enorm etwas gebracht und meine Schmerzen haben sich erheblich verbessert, obendrauf habe ich mit den Botox-Behandlungen einen wirklich brauchbaren Zustand erreichen können, aber mit ISK.

Hinweis: Blasentraining bei IC ist nur Quälerei.

Alles Gute!

Ciajaeg