Liebe Esther,

kann gut verstehen, dass es dir im Moment schwer fällt, die Situation zu akzeptieren. Habe zu Anfang auch gesagt, ich fahre nicht mit Windeln in's Theater und gehe auch auf keinen Fall während der Vorstellung raus. Sportliche Betätigungen mit Windeln habe ich auch unterlassen. Aber auf das alles zu verzichten, hat mich unzufrieden gemacht.

Habe mich dann überwunden und mich im Behinderten-Sportverein angemeldet. Hier haben alle irgendein Handicap und es ist überhaupt nicht schlimm, zwischendurch die Windel zu wechseln. Außerdem fällt es bei Trainingshosen und weiten, langen Oberteilen überhaupt nicht auf, falls was danebengeht.
Mache mit bei der Rückengymnastik und beim Walken, was ich auch jeden Abend mit meinem Hund absolviere. Wenn man es nicht übertreibt, kann ich mir nicht vorstellen, dass dadurch die Diagnosefindung bzw. das Krankheitsbild sich verschlechtert.

Seit 20 Jahren haben wir mit Freunden ein Theaterabonnement, und darauf zu verzichten ist mir ganz schwer gefallen. Dank meiner Therapeutin habe ich mit meinen Freunden (5 Ehepaare) gesprochen und wir haben uns neue Plätze geben lassen, so dass ich direkt an der Tür sitze. Wenn ich leise raushusche stört das niemanden. Windeln ziehe ich sowieso an, wenn ich aus dem Haus gehe. Sie vermitteln mir inzwischen so ein Gefühl von Sicherheit, dass ich sie meistens gar nicht bräuchte.

Verstehe mich heute selber nicht mehr, warum ich mich so abgekapselt hatte. Vor einer Erkrankung ist nunmal niemand gefeit und seitdem ich damit ganz offen umgehen kann, ist mir eigentlich nur Verständnis entgegengebracht worden.

Bis ich soweit war, habe ich mich um fast ein Jahr Lebensqualität betrogen. Von daher kann ich dir wirklich nur Mut machen, mach vor allem die Dinge, die dir besonders am Herzen liegen. Dank wirklich guter Hilfsmittel, kann man doch fast normal am Leben teilhaben!

Alles Liebe
Elke

Liebe Elke,

ich werde mir Deine Worte zu Herzen nehmen.

Wir haben wie jedes Jahr schon lange einen Silvesterball gebucht. So mit Abendgarderobe, usw. Ich will da eigentlich nicht hin, aber ich werde versuchen mich zu motivieren.

Und wie das Schicksal so spielt, haben mein Mann und ich für den 08.01.17 auch noch Theaterkarten geschenkt bekommen. Abwarten was Silvester macht.

Verräts Du mir welche "Windeln" du nimmst - vorausgesetzt das ist hier zulässig zwecks Werbung. Ich habe bisher große Vorlagen genommen, aber das ist nicht so optimal. Mit Windeln-Pants habe ich 2x schlechte Erfahrungen gemacht. Dann hab ich es aufgegeben. Außerdem streikt hier noch die KK zwecks Kosten.

Wie mir scheint habe auch ich mich schon um ein 3/4 Jahr Lebensqualität gebracht.

Liebe Grüße und alles Gute

Esther

Seit fast 3 Monaten habe ich ja ein Elektrostimmulationsgerät. Mache wie angegeben 5x die Woche a 30 Minuten. Wann müsste da man was merken? Wer stellt überhaupt fest was der Beckenboden macht? Der Urologe schickt mich zum Frauenarzt, und der wieder zum Urologen.

Hallo Esther,

ich nehme die allways Ultra extra stark für die Nacht. Damit bin ich persönlich sehr zufrieden. Habe viele verschiedene Sorten ausprobiert und diese sind die für mich passendsten. Das ist aber bestimmt bei jedem unterschiedlich.

Bezahle die Windeln ohne Rezept. Da die DAK schon die monatlichen Kosten von ca. 450 SpeediCath Compact Kathetern ohne Murren übernimmt, empfinde ich das schon als sehr großzügig und möchte sie nicht noch mehr belasten.

Liebe Grüße
Elke

Nachtrag:
Liebe Esther,

habe gerade heute mein Biofeedbackgerät zurückgeschickt. Habe es 3 Monate ausprobiert und bin in diesen 3 Monaten wöchentlich in die Uniklinik zur Physiotherapeutin mit urologischer Zusatzqualifikation gefahren. Das Gerät habe ich jede Woche mitgenommen und die Therapeutin hat dann die entsprechende Einstellung vorgenommen. Im vierwöchigen Abstand hat sie sich dann mit meiner Urologin beraten. Die beiden haben jetzt zusammen entschieden, dass durch die komplette Lähmung keine Verbesserung damit erreicht werden kann.

Ab Januar soll ich dann wieder einmal wöchentlich zum Beckenbodentraining in die Uniklinik kommen. Dort wollen sie dann eine andere Methode ausprobieren. Bin mal gespannt. Das finde ich an den Unikliniken so gut, dass immer die neuesten Methoden ausprobiert werden, egal wie hoch die anfallenden Kosten sind.

Nehme seit Beginn meiner Erkrankung an einer wissenschaftlichen Studie zur Behandlung von Inkontinenzformen teil.

LG Elke

Elkide schrieb: Hallo Esther,
(...)

Bezahle die Windeln ohne Rezept. Da die DAK schon die monatlichen Kosten von ca. 450 SpeediCath Compact Kathetern ohne Murren übernimmt, empfinde ich das schon als sehr großzügig und möchte sie nicht noch mehr belasten.

Liebe Grüße
Elke

Liebe Elke.
Diesen Satz finde ich falsch und auch etwas gefährlich. Daher möchte ich hier schon noch mal einen anderen Standpunkt niederschreiben: Krankenkassen sind wieder ein Wohltätigkeitsverein noch privat Personen. Das sind Unternehmen. Unternehmen Mit Milliarden Umsätzen , Extrem hohen Gewinnen und entscheiden, die Geld verdienen. Ihre obersten Manager verdienen Millionen.
Daher verstehe ich nicht, wie man hier ein schlechtes Gewissen haben kann.

Natürlich Sind Krankenkassen durch uns alle finanziert. Aber sie haben eben dem Sinn,, das notwendige Hilfsmittel bezahlt werden. Daher finde ich es falsch in einem solchen Forum wie diesem unterschwellig Leuten zu sagen, man kann ja auch das ein oder andere selbst zahlen. Außerdem bekommt kein Mensch mehr, weil andere auf etwas verzichten.

Ich verstehe schon deine Intention dahinter. Dies ist auch durchaus ehrenWert.Trotzdem denke ich, wenn jemand hier dazu, kann dieser Satz in ihm noch ein weiteres Problem auslösen: dass er nämlich denkt, Oh jeh, ich liege sogar noch der Gesellschaft auf der Tasche.

Ich persönlich versuche mir jeden Cent bei meinen Kostenträgern wieder zu holen (In meinem Falle zum Glück keine Krankenkasse). Und das obwohl ich mir bestimmt auch das ein oder andere selbst leisten könnte. Da ich meine Probleme aber nicht selbstverschuldet habe, sehe ich dafür keinen Anlass.

Ansonsten unterstützt man aus meiner Sicht die fehlEntwicklung des Systems von betroffenen Seite noch weiter.

Nur mein Senf dazu ...

Gruß Maulwurf

Lieber Maulwurf,
muss ich dir recht geben! Mein Problem ist, dass ich immer gleich so losschreibe, was mir dazu in den Sinn kommt.

Ich betrachte die Dinge da aus etwas anderer Sicht. War 4 Jahre bei der DAK als Sachbearbeiterin beschäftigt und hatte am Schalter einige Mitglieder, die es verstanden, alles mitzunehmen. Damit meine ich auf keinen Fall chronisch Kranke, die sind wirklich genug bestraft.
Liebe Grüße
Elke

Hallo, möchte mich hier auch mal kurz einschalten:

ich hatte auch jahrelang den Ping-Pong-Effekt: Scheidenpilz-Blasenentzündung-Antibioitika-Antimykotica (ein endloser Kreislauf, der mich schier zur Verzweiflung gebracht hat). Nachdem alle Scheibenpilz-Mittel und andere Pilzmittel (hatte auch Darmpilze) gar nicht mehr angeschlagen haben (innerlich und äußerlich) und auch Nystatin nicht gewirkt hat, habe ich letztendlich auch das Fluconazol genommen - und Gott sei Dank mit Erfolg. Es hat Depotwirkung und die Nebenwirkungen fand ich damals gar nicht so schlimm (obwohl ich sehr empfindlich auf Medis reagiere). Dadurch hatte ich dann erstmal jahrelang Ruhe. Alle Pilze, ob Scheide, Darm, einfach weg. Dadurch keine Blasenreizung bzw. Blasenentzündung mehr.
Bei Blasenentzündung hat mir auch gut Cystinol damals geholfen, später dann leider nicht mehr.

Wichtig ist auch immer die Nieren warm zu halten und die Füße und klar: Das Immunsystem stärken!

Bitte lasse Dir wegen der Blase nicht die Lebensfreude nehmen. Du bist in Behandlung, probierst noch einiges aus und nun ja, Du bist im Moment auf Windeln angewiesen. Ich persönlich finde das nicht so schlimm (klar, jeder empfindet das anders). Dein Zustand kann sich ja wieder ändern bzw. wieder verbessern! Ich selbst bin stuhlinkontinent (mit Harninkontinenz könnte ich persönlich besser klarkommen).

LG

Hallo Varenia,

Danke für die Info über Fluconazol. Ich soll 1x tägl. 20 Tage nehmen. Ist schon ein Hammer.

Habe über den Heilpraktiker eine extra Stuhluntersuchung durchführen lassen. Das Ergebnis liegt lleider noch nicht vor. Je nachdem wie es ausfällt werde ich dann entscheiden was ich mache.

Welche Nebenwirkungen hattest Du denn?

LG

Esther

Hallo Elke,

mich hat die Uniklinik Erlangen leider abgewiesen. Ich passe in kein Schema. Das soll der Urologe weiter behandeln. Dumm gelaufen.

Das Elektrostimmulationsgerät (Neurotech Vital) das ich habe könnte mit Zusatzteilen auch als Biofeedbackgerät genutzt werden. Dieses Zubehör habe ich aber nicht. Ich habe Manschetten, die grob gesagt um die Oberschenkel gewickelt werden. Das Gerät erzeugt dann Stromstöße. Die Stärke kann man selbst einstellen. Man sollte aber nach einiger Zeit eine bestimmte Stärke ständig nutzen damit es angeblich wirkt. Das soll den Beckenboden stärken. Ist teilweise sehr unangenehm. Ziehe es aber durch weil ich hoffe........ Nach dem 1/4 Jahr kann man nochmals verlängern. Werde ich sicher machen.

Schönes Adventswochenende

Esther