Frage Unsicher im Alltag – Eure Erfahrungen mit Inkontinenz & Hilfsmitteln?

Hallo zusammen

Leider hat Mandy nicht mehr geschrieben, es wäre interessant zu erfahren, ob sie inzwischen besser mit den Hilfsmitteln klarkommt.

Ich hatte nie Probleme damit zu merken, wenn ich das Hilfsmittel wechseln muss. Das hängt wohl auch damit zusammen, dass die Entleerung bei mir nicht schwallartig erfolgt, sondern eher langsam und in geringeren Mengen. Wenn ich die Nässe des Hilfsmittels spüre, weiss ich, dass ich irgendwann in nächster Zeit wechseln muss. Es kann aber dazwischen noch zu kleinen Entleerungen kommen, ohne dass Leckagen auftreten. Für Betroffene, welche schwallartig und viel Harn auf einmal verlieren, ist das Hilfsmittelmanagement vermutlich schwieriger.

Ich wechsle aber oft, bevor das Hilfsmittel rücknässt, insbesondere jetzt im Sommer, wenn es so heiss ist. 

Sophia, zu Deinem Punkt betreffend dem „Schlimmen“ an der Inkontinenz. Die Hilfsmittel sehe ich als etwas prinzipiell positives, weil sie mir ein normales Leben ermöglichen. Es ist die Gesamtsituation, welche zuweilen frustrierend ist. Die Kontrolle der Blase ist eine intime und elementare Fähigkeit des Menschen. Dass ich diese Fähigkeit verloren und nach 11 Jahren schwerer Inkontinenz vermutlich nie wieder zurückgewinnen werde, ist zuweilen schon belastend. Obendrauf kommt die Unsicherheit, wie sich die Inkontinenz langfristig auf die Gesundheit von Blase und Nieren auswirken wird, und der Frust darüber, dass ich mit den derzeit verfügbaren Behandlungsmethoden entweder nicht klar komme oder mich nicht darauf einlassen möchte. Umgekehrt versuche ich positiv zu bleiben, freue ich mich jedesmal, wenn ich auf der Toilette entleeren kann und katheterisiere mich zwischendurch, um mir Zeit ohne Hilfsmittel zu gönnen, z.B. zum Schwimmen, in der Sauna oder in intimer Zweisamkeit mit meiner Liebsten.

Herzliche Grüsse
Martin

Hallo Martin,

danke für deine ausführliche Antwort.

Ich glaube auch, dass es einen Unterschied macht, ob der Urin eher schwallartig oder langsam abgeht. Das wird sicher Einfluss darauf haben, wie gut man einschätzen kann, wann ein Wechsel nötig ist.

Bei mir ist es etwas anders. Ich bin hauptsächlich Bettnässerin und tagsüber brauche ich nur gelegentlich Windeln, zum Beispiel auf längeren Autofahrten, Reisen oder wenn ich weiß, dass nicht immer sofort eine Toilette erreichbar ist. Mit der Zeit habe ich meine Hilfsmittel auch ganz gut kennengelernt und meistens klappt das mit dem Einschätzen ganz gut.

Trotzdem gibt es unterwegs manchmal Situationen, in denen ich mich frage, ob die Windel wohl noch ausreicht oder ob ich lieber schon wechseln sollte. Meistens entscheide ich mich dann eher fürs Wechseln, einfach damit ich mir keine Gedanken mehr machen muss.

Was du über die Hilfsmittel geschrieben hast, sehe ich genauso. Eigentlich sind sie etwas Positives, weil sie einem ein Stück Freiheit zurückgeben. Ohne sie wären viele Dinge gar nicht oder nur mit viel Stress möglich.

Liebe Grüße
Sophia

Hallo Sophia,

Ich kann Martin und dir nur zustimmen - ich bin sehr dankbar um die Qualität (Komfort, Aufnahmefähigkeit und Passform) der heutigen Hilfsmittel!

Zu Beginn meiner Inkontinenz hatte ich noch versucht, mit dünnen Hilfsmitteln auszukommen, mit jedem Drang sofort zur Toilette zu spurten, bis zu 7 Mal bin ich des Nachts aufgestanden (und fühlte mich nach einer Woche wie ein Zombie). Meine Frau und ich waren uns sehr schnell einig, dass wir - neben ärztlicher Abklärung - keinerlei Scheu vor Windeln und dem Umgang damit haben und dass ich alles tragen kann und soll, was mir den praktischen einfachen täglichen Umgang mit meiner Inko ermöglicht.

Dies habe ich gemacht und als dann medizinisch klar war, dass ich meine Inkontinenz nicht ohne Aufwand und nur mit nicht unwesentlichen Nebenwirkungen nur reduziert, aber kaum geheilt bekomme, habe ich meinen Frieden damit gemacht und erfreue mich an der Tatsache, dass ich Dank der hervorragenden Hilfsmittel ein ganz normales, aktives und soziales Leben nahezu ohne Einschränkungen führen kann. Für mich (und auch in den Augen meiner Frau) sind meine Windeln inzwischen ganz normale Unterwäsche, die ich ohne Scheu und Scham anziehe und benutze und mit denen ich auch all die Dinge unternehmen kann, die wir beide gerne machen - seien es lange Fahrradtouren, Wanderungen, ausgiebige Reisen… Dies ist mir um vieles wichtiger als ein Ehrgeiz, so oft als irgend möglich eine Toilette zu benutzen!

Liebe Grüße 
Helmut 

Hallo Helmut,

danke für deine Antwort. Ich finde es schön zu lesen, dass du zusammen mit deiner Frau so offen damit umgehst und die Hilfsmittel einfach als etwas seht, das euch ein normales Leben ermöglicht.

Bei mir ist es ähnlich. Die Windeln geben mir unterwegs viel Sicherheit, trotzdem habe ich manchmal noch einen kleinen inneren Konflikt damit.

Eigentlich würden Pants in vielen Situationen auch reichen, wenn ich weiß, dass Toiletten vorhanden sind. Die sind ja auch viel einfacher, wenn man zwischendurch doch noch eine Toilette benutzen möchte.

Trotzdem greife ich inzwischen immer öfter zur Windel, weil ich damit einfach entspannter bin. Und manchmal ertappe ich mich dann bei dem Gedanken: „Eigentlich könntest du doch auch einfach zur Toilette gehen.“

Manchmal schäme ich mich dann sogar ein bisschen, wenn die Windel nass geworden ist, obwohl es wahrscheinlich auch anders gegangen wäre. Dann frage ich mich, ob ich einfach bequemer werde.

Auf der anderen Seite merke ich aber auch, wie viel Stress mir diese Sicherheit nimmt. Ich kann eine Reise, einen Ausflug oder einen Abend viel mehr genießen, weil ich nicht ständig darüber nachdenken muss, wo die nächste Toilette ist.

Ich glaube, genau dieses Abwägen ist für mich manchmal noch schwierig.

Liebe Grüße
Sophia

Hallo 

Ich bin seit bald einem Jahr Inkontinent und verdränge das Problem mittlerweile so gut es geht.
Mein Lebensstil hat sich stark verändert um nicht ständig an meine Problem denken zu müssen.

Ich gehe nicht mehr Schwimmen, meine selbständige Tätigkeit wurde stark zurück geschraubt, um keine räumlichen Kundenkontakte mehr pflegen zu müssen. Gesellschaftstreffen vermeide ich die länger andauern oder wo auch nicht klar ist wann und wie ich zur Toilette kann.
In mir schlummert das Talent meine Situation mit schlimmeren Schicksalen zu vergleichen und deshalb bin ich nicht unglücklich.

Ich hab lange gebraucht um die passenden Hilfen für mich zu finden. Urinalkondome oder Tena MEN Super Level 5 haben sich bei mir bewährt. Das zahle ich alles selbst, weil das geeiere mit Kasse, Rezept und Lieferant überhaupt nicht funktionierte, nichts gebracht hatte, der Prozess so genervt hat oder die für mich geeigneten Hilfsmittel nicht mal günstiger waren über Rezept. 

Weil ich weniger arbeite und demnach weniger verdiene, werden von mir künftig viel weniger Beiträge in die Kranken – und Sozialversicherungskassen fließen. Mit dem Ersparten kann ich die Hilfsmittel finanzieren und hab mehr Freizeit.
So stellt sich mir sogar ein positives Bild dar. 

Grüße Oliver

Hallo Sophia,

dieses Thema „Eigentlich könntest du doch auch einfach zur Toilette gehen.“

Manchmal schäme ich mich dann sogar ein bisschen, wenn die Windel nass geworden ist, obwohl es wahrscheinlich auch anders gegangen wäre. Dann frage ich mich, ob ich einfach bequemer werde.

beschäftigt bestimmt viele Menschen mit einer Inkontinenz und habe ich mir selber auch schon viele Male gestellt. Das Wesen einer Dranginkontinenz ist eben, dass man ja durchaus noch ein Gespür hat. Ich selbst habe zwar kaum Rückmeldung über meinen Blasenfüllstand (außer wenn sie - was naturgemäß selten vorkommt - richtig voll ist), aber eben den (oft nur binnen Sekunden) aufkommenden (extrem starken) Harndrang, wie der Schließmuskel nachgibt, wie ich auslaufe und die Windel nass wird spüre ich natürlich alles. Und natürlich kommt dann auch manchmal - je nach Situation - die Frage auf, ob ich es nicht eventuell auch auf die Toilette geschafft hätte. Zu Beginn meiner Inkontinenz hatte ich das natürlich auch immer versucht, aber die "Erfolgsquote", wo ich - trotz sofortigem Sprint, trotz leicht herunterziebarer Pant nicht zumindest die ersten kräftigen Spritzer im Hilfsmittel hatte, lag bei unter 50%. Da bei mir auch noch hinzukommt, dass wenn ich kräftig versuche, gegen das Öffnen des Schließmuskels anzuspannen, dann auch noch ein durchaus schmerzhafter Blasenkrampf dazukommen kann (bei dem sich dann auch beim allerstärksten Willen gar nichts mehr aufhalten lässt), hatte ich nach ein, zwei Wochen auch wirklich keine Lust mehr, diesen Kampf 10-15 Mal über Tag und bis zu  5 mal in der Nacht auszufechten und eventuell in die Schmerzen zu rutschen - da ist es mir wesentlich praxisgerechter und dem körperlichen Wohlbefinden erheblich dienlicher, dem plötzlich einsetzenden Drang nachzugeben und den Dingen einfach ihren Lauf zu lassen.

Ein weitere Gedanke kommt noch hinzu und lässt sich zu der Frage zusammenfassen (die du ja prinzipiell gestellt hast): "Ist es legitim, seine Windel zu benutzen, auch wenn man es vielleicht auch auf die Toilette schaffen könnte?"
Ich bin der Meinung, dass die Inkontinenz summa summarum nicht unbedingt ein reines Honigschlecken ist. Natürlich sind die heutigen Premium-Windeln komfortabel, passgenau, saugstark und durchaus diskret zu tragen, aber wenn du zum Beispiel nach 80 Kilometern vom Fahrrad absteigst oder bei 35 Grad im Schatten gut gepolstert vor dir hinschmilzt, ist das nicht unbedingt als top-angenehmes Gefühl zu bezeichnen und es gibt auch noch mehr unangenehme Situationen. Dies alles nimmt man natürlich klaglos hin, ich will mich auch keineswegs beklagen - das Leben, welches ich führen darf, ist wunderschön und angenehm und total lebenswert! Aber gerade wegen der manchmal auftretenden Unannehmlichkeiten mit den Windeln habe ich auch nicht das allerkleinste schlechte Gewissen, auch mal meine Windel zu benutzen, wenn nicht ganz unvermeidbar ist und keinen Gedanken daran zu verschwenden, ob da nicht eine Toilette in der Nähe wäre, die ich hätte erreichen können. Auch meine Frau erkennt dann neidlos an, dass (wenn wir z.B. im Auto im Stau stehen...) ich es eben manchmal auch um vieles einfacher habe !

Sophia, hör auf, darüber nachzugrübeln, und genieße das Leben - du hast jedes Recht dazu! Betrachte die Windeln nicht nur als notwendiges Übel, welches nur als allerletzte Möglichkeit gilt wenn alles andere versagt und die maximal zu vermeiden wären, sondern als ein echtes Hilfsmittel, welches dir ein weitestgehend normales, aktives und soziales freies Leben ermöglicht. Und wenn es einzelne Momente gibt, wo die Windel auch einfach mal nur praktisch ist, ist auch das in meinen Augen auch vollkommen in Ordnung und muss nicht hinterfragt werden. Ein grundsätzlich notwendiges Hilfsmittel muss nicht zwangsweise nur negativ und lästig, es darf durchaus auch schon mal angenehm sein! Zumindest habe ich mir diese Einstellung für mich angeeignet und lebe nicht schlecht damit. 

Liebe Grüße
Helmut

Hallo Oliver,

es tut mir leid, das die Inkontinenz dein leben so verändert hat - allerdings verstehe ich nicht so ganz warum immer noch. Als das bei mir angefangen hat war das natürlich auch ein Problem - zum einen überhaupt erstmal so etwas tragen zu müssen und dann auch noch was passendes zu finden. Ich hätte nie gedacht, das so was so kompliziert sein kann.  Zum anderen kam dann natürlich auch der "ach du scheiße" Moment, wo klar wurde das sich das Problem leider nicht so einfach wieder beheben lässt. 

Natürlich hatte ich am Anfang auch Scham und Angst das jemand von meinem Kontinenz Problem etwas mitbekommt. Allerdings  hab ich auch festgestellt das, dass Leben trotzdem weiter geht - das währe auch garnicht anders gegangen denn ich mag meine Arbeit und Krankschreiben ist da auch keine Dauerlösung. Wenn du selbständig bist kannst du das natürlich noch etwas besser takten - ich hab das Glück, das ich mehr im Home Office arbeiten konnte und nach der Corona Zeit auch die Reisetätigkeiten stark zurück geschraubt wurden weil viel mehr über VK's lief.

Es hat bei mir auch einen Moment gedauert bis ich mich wieder getraut habe in meinen alten Rhythmus zurück zu finden. Entscheidend für mich war, das ich zum einen irgendwann ein Hilfsmittel gefunden hatte das auch zuverlässig funktioniert und zum anderen, dass ich Techniken gelernt habe mit denen sich das Problem wenigstens etwas minimieren lässt. Ich bin schwer Harninkontinent und mittelgradig Stuhlinkontinent. Die Stuhlinkontinenz habe ich inzwischen durch die passende Ernährung relativ gut im Griff. 

Trotzdem mache ich inzwischen alles wie früher auch. Die Planung ist vielleicht etwas aufwändiger, ich muss mit dem Essen mehr aufpassen und schau das Toiletten in der nähe sind, aber all das hält mich nicht davon ab mein Leben weiter zu leben wie vorher auch. 

Ich mache meinen Rehasport, gehe Schwimmen, treff mich mit Freunden und Kollegen. Das geht alles mit ein wenig Organisation und Planung.  

Wo ich etwas staune ist der Punkt mit der Hilfsmittel Versorgung. Natürlich ist das kompliziert... Aber mal anders gefragt: Wenn du dein Auto kaputt aus der Werkstatt bekommst und noch dafür zahlen sollst machst du doch bestimmt auch ein Fass auf - oder wenn ein Gerät in der Garantiezeit kaputt geht reklamierst du es. 

Das macht alles Arbeit und das ist bei den Hilfsmitteln leider nicht anders. Ich kann verstehen, das Leute die schwer Krank sind keine Kraft haben auch noch diese Baustellen auf zu machen. Aber wer das kann der sollte das auch tuen - nicht nur weil es für sich selber billiger ist, sonder auch weil es einfach solidarisch den andren gegenüber ist. 

Je mehr Leute Anträge stellen, um so deutlicher wird wie Krank das System z.Z. ist. Wenn alle einfach stillschweigend zahlen wird sich da nie etwas ändern - und das ist richtig schlimm für all diejenigen die nicht einfach das Geld auf den Tisch legen können. Genau das sind dann leider auch die - die sich eben nicht mehr raus trauen weil die Hose trotz Hilfsmittel nass wird. 

viele Grüße
Michael




    

Hallo Oliver,

wie ich aus bisherigen Beiträgen von dir entnehmen konnte, hast du - resultierend aus einer Prostata-OP - ein mehr oder minder häufiges Dauertröpfeln. 

Wenn es nun so ist, dass du dich beruflich einschränkst (keine Kundenkontakte mehr und weniger Arbeiten), gesellschaftlich einschränkst (keine gesellschaftliche Kontakte wenn es zu lange dauert oder die Toilettensituation unklar ist) und deine Freizeit einschränkst (kein Schwimmen gehen mehr), läuft doch so einiges schief und in meinen Augen sind dann die von dir verwendeten Hilfsmittel und/oder deine Entleerungsstrategie nicht so recht geeignet.
Was die medizinischen Aspekte (Minderung deiner Inkontinenz) betrifft, möchte ich mich nicht äußern - meine eigene Inkontinenz (kombinierte Drang- und Tröpfelinkontinenz) ist anders und hat andere Ursachen und ich bin natürlich auch in ärztlicher Behandlung. Zu den Hilfsmitteln und den Auswirkungen möchte ich aber doch ein paar Takte schreiben.

Auch ich "managte" vor gut 4 Jahren meine Inkontinenz zu Beginn mit dünnen Pants und versuchte, zu jeder Gelegenheit die Toilette aufzusuchen, reduzierte stark mein Trinkverhalten, bin seltener aus dem Haus gegangen etc. Sehr, sehr schnell erkannte ich - auch Dank meiner Frau - dass dies nicht der richtige Weg sein kann und ich probierte mich durch die verschiedenen Hilfsmittel, bis ich letztlich bei diskreten Hüftgurtwindeln für den Tag und "richtigen" Windeln für die Nacht landete. Ja, um ehrlich zu sein, der größte Teil meiner flüssigen Ausscheidungen (und nur diese!) landen im Hilfsmittel, aber dafür kann ich mein ganz normales, aktives und soziale Leben (und auch bis letztes Jahr meinen Beruf, inzwischen bin ich in Rente) ganz normal und fast ohne jegliche Einschränkung weiterführen. Niemand, dem ich es nicht explizit gesagt habe, weiss von meiner "saugfähigen Einweg-Funktionsunterwäsche" oder könnte sie erkennen, gute Produkte (und vor Allem ausreichendes Trinken, damit der Urin nicht aufkonzentriert sondern nur ganz leicht gefärbt ist) verhindern jegliche Gerüche und ich unternehme - gemeinsam mit meiner Frau - all die Dinge, die wir gerne machen; Reisen, Fahrradtouren, Wanderungen, Treffen mit Freunden und Bekannten, ehrenamtliche Arbeit. All dies ist - entsprechend passende und saugfähige Hilfsmittel vorausgesetzt - problemlos möglich. Ich wollte mich nicht zum Sklaven meiner Blase machen sondern meine Inkontinenz so managen, dass ich mein "altes Leben" weitestgehend behalten kann!

Auch das Schwimmbad meide ich nicht total. Zum einen entleert sich meine Blase mehr oder minder unvermeidbar komplett unter der Dusche, so dass ich mit absolut leerer Blase ins Becken komme - und sollten dann doch in den 1-2 Stunden ein paar wenige Tropfen in die paar hunderttausend Liter gechlortes Wasser kommen, ist das in meinen Augen absolut keine Katastrophe! Jetzt könnt ihr mich steinigen... Was ich aber aus naheliegenden Gründen seit Beginn meiner Inkontinenz meide, ist die Sauna

Überdenke deine Situation, ob dir passendere Hilfsmittel nicht ein wesentlich uneingeschränktes Leben bescheren könnten - zumindest, bis dir vielleicht medizinisch eine Verbesserung der Kontinenz möglich ist!

Viele Grüße
Helmut

Hallo Oliver,

danke, dass du so offen geschrieben hast.

Ich finde es echt schade zu lesen, wie sehr die Inkontinenz dein Leben verändert hat. Vor allem, dass du aufs Schwimmen verzichtest und deine Selbstständigkeit zurückgefahren hast.

Umso schöner finde ich, dass du inzwischen Hilfsmittel gefunden hast, mit denen du gut zurechtkommst. Ich hoffe, dass du dir mit der Zeit wieder ein bisschen mehr zutraust und vielleicht das eine oder andere wieder für dich entdeckst.

Das mit der Krankenkasse kann ich gut nachvollziehen. Man liest ja immer wieder, dass viele mit der Versorgung unzufrieden sind. Eigentlich sollte man sich auf solche Dinge nicht auch noch zusätzlich konzentrieren müssen.

Ich wünsche dir alles Gute.

Liebe Grüße

Sophia

Hallo Helmut,

vielen Dank für deine ausführliche Antwort. Ich finde es wirklich interessant, wie du für dich deinen Umgang damit gefunden hast.

Ich glaube, genau dieser Punkt beschäftigt mich manchmal noch: Dieser Gedanke „eigentlich müsste es doch auch anders gehen“. Obwohl ich ja weiß, dass die Windel mir Sicherheit gibt und mir viele Situationen deutlich entspannter macht.

Vielleicht ist es auch einfach eine Kopfsache. Man hat ja über viele Jahre gelernt, dass man für bestimmte Dinge zur Toilette geht und eine Windel eigentlich nur für kleine Kinder oder Menschen ist, die gar keine Kontrolle mehr haben. Dass sie auch einfach ein Hilfsmittel sein kann, das einem Freiheit gibt, muss man wahrscheinlich erst einmal für sich akzeptieren.

Was du geschrieben hast, hilft mir dabei, das etwas anders zu sehen. Ich muss ein Hilfsmittel nicht erst dann nutzen, wenn wirklich gar nichts mehr anders geht. Es darf mir auch einfach das Leben leichter machen.

Bei mir wissen außer meiner Familie und meinem Freund eigentlich niemand davon. Trotzdem habe ich zum Beispiel überhaupt kein Problem damit, bei Freunden zu übernachten. Ich weiß, dass ich nachts gut geschützt bin und mich darauf verlassen kann. Früher hätte mich allein der Gedanke wahrscheinlich viel mehr beschäftigt.

Und genau das ist ja eigentlich der Vorteil: Ich kann Dinge machen, ohne ständig darüber nachzudenken, ob alles gut geht. Die Sicherheit, die mir die Windel gibt, ist manchmal viel mehr wert als der Gedanke, ob ich vielleicht noch irgendwie ohne auskommen könnte.

Ich glaube, mein Problem ist weniger die Windel selbst, sondern eher diese innere Stimme, die manchmal fragt, ob man sie „wirklich braucht“. Vielleicht sollte man da einfach etwas freundlicher mit sich selbst sein.

Danke nochmal für deine offenen Worte. Ich glaube, solche Gedanken haben bestimmt mehr Menschen mit Inkontinenz, auch wenn viele nicht darüber sprechen.

Liebe Grüße

Sophia