Frage Unsicher im Alltag – Eure Erfahrungen mit Inkontinenz & Hilfsmitteln?

Hallo zusammen

Ich kann Helmut sehr gut verstehen, weil ich zum Teil ähnlich ticke wie er. Am Ende habe ich ein Leben mit Beruf, Hobbies, sozialen Aktivitäten, Reisen, Freizeit etc., und entsprechend steht zuoberst auf der Prioritätsliste meiner Entleerungsproblematik, dass ich mich da nicht einschränken muss. Aus diesem Grund habe ich jahrelang dicke Hilfsmittel getragen, die notfalls auch 8 Stunden lang dicht halten und mir viele Aktivitäten ermöglichen. Auch in der Nacht möchte ich wie Helmut, nicht aufstehen und Hilfsmittel wechseln zu müssen. Wenn ich am Abend zuvor nicht entleeren kann, wache ich am Morgen danach manchmal in einem Hilfsmittel auf, bei welchem jeder Quadratmillimeter der Saugfläche genutzt wurde. Ich erschrecke dann jeweils etwas, bin aber froh, dass das Bett nicht nass wurde, und ich mehr oder weniger durchschlafen konnte.

Das sind die praktischen Alltagsaspekte der Inkontinenz. Der Punkt von Matti ist, dass es in diesem Forum nicht der Schwerpunkt sein kann, wie man sich mit saugenden Hilfsmitteln versorgen muss, um ein Leben mit Inkontinenz zu führen. Vielmehr sollte der ganzheitliche Aspekt der Inkontinenz diskutiert werden, und am Anfang stehen immer die Behandlungsmöglichkeiten und der Umgang mit den Risiken der Inkontinenz bzw. der Entleerungsstörungen. Helmut, ich hoffe, Du kannst das nachvollziehen. Du magst "austherapiert" sein und Dich mit dem Tragen von Windeln abgefunden zu haben, aber dies deckt sich nicht mit der Situation der meisten Leser/Mitglieder hier und ist nur bedingt Sinn dieses Forums. Insofern verstehe ich Matti, dass er gegen einige Deiner Beiträge schreibt. Auch wenn nicht immer erreichbar, sollte das Ziel sein, die Inkontinenz zu eliminieren oder zumindest zu verringern. Weil dies nicht immer geht, finde ich Deine Beiträge dennoch wertvoll. Ich muss sie nur richtig einordnen.

Herzliche Grüsse
Martin

Hallo Allen

Ich finde die Diskussion hier über die Hilfsmittel sehr bereichernd.

Die Erklärung warum ich mich selbst versorge ähnelt dem Argument von Helmut mit dem Beispiel einer Kassenbrille.
Was ich von der Kasse an Hilfsmittel wie Urinalkondome oder Einlagen bekomme, mindert meine Lebensqualität. Das kann ich sagen weil ich mir „Kasseneinlagen“ von verschiedenen Herstellern zuschicken lies.
Nun kann man bei allen Herstellern gegen Zuzahlung deren besseren Produkte erhalten. Jetzt war diese Zuzahlung dafür aber immer so hoch, dass es sich für mich nicht mehr lohnte, ein Rezept zu holen. 

Es geht sogar noch einen Schritt weiter.

Meine bevorzugten Einlagen Tena MEN Super Level 5 bekomme ich ohne Rezept günstiger, wenn ich sie einem Online Shop bestelle, der keine Rezepte akzeptiert.

Ich schließe daraus, dass der Aufwand Rezepte abzurechnen für den Lieferanten teurer ist, als das Geld was er bekommt, wenn er das Rezept mit der Kasse abrechnet.
Es ist in diesem Fall bei mir also völlig sinnlos ein Rezept zu holen. Nicht nur ich, sondern alle beteiligten wie Hersteller, Lieferant, Krankenkasse, Arzt haben nur mehr Arbeit, wenn ich die besseren Einlagen über Rezept abrechnen lasse.

Bei Urinalkondome war es ähnlich, dabei war auch Schweizer Hersteller Hollister, die Dinger waren kaum mehr zu entfernen und deshalb bleibe ich bei den Care Con, die ich nirgendwo auf Rezept fand und wenn, dann werden die vielleicht wie bei den Einlagen teurer mit Rezept sein also ohne.

Liebe Grüße
Oliver

Hallo Oliver,

also sorry wenn ich da widerspreche - selbstverständlich kann GHC gegen die Kasse abrechnen. Wenn du dich mit einem passende Rezept für ableitende Hilfsmittel mit GHC in Verbindung setzt wird du die angesprochenen Kondomkatheter auch mit der gesetzlichen Zuzahlung (z.Z. noch 10€ pro Monat) bekommen.

Grundsätzlich gestaltet sich derzeit die Versorgung mit ableitenden Hilfsmittel deutlich einfacher als die mit aufsaugenden. Ob du die Tena Vorlagen  tatsächlich über die Kasse bezahlt bekommen würdest müsste man mal ausprobieren. Hier ist es schon so, das eine Reihe vergleichbarer Produkte gibt. Grundsätzlich ist muss man leider bei einer schweren Inkontinenz und einer aufsagenden Versorgung oft die Kostenübername bei der Krankenkasse beantragten, weil sich die Versorger oft weigern diese zu übernehmen.  

Aus eigener Erfahrung kann ich dir allerdings sagen das so etwas auch bei aufsaugenden Hilfsmitteln geht. Ich zahle für meine funktionierende Versorgung auch nur die 10€ im Monat. Nur die Kostenübernahme musst ich halt bei der Krankenkasse beantragen. In der Regel wirst du dann vom medizinischen Dienst der Krankenkassen angeschrieben, wirst aufgefordert die entsprechenden Diagnosen und Atteste einreichen, die Ärzte werden noch mal angeschrieben und wenn der MD OK sagt, dann bekommst du in aller Regel auch die passende Versorgung die du beantragt hast. 

Das dauert etwas länger (bei mir hat es damals von der Beantragung bis zur Lieferung  ca. 7 Monate gedauert) aber wenn es einmal funktioniert dann tut es das meistens auch weiterhin. Für drei der 7 Monate hab ich übrigens nachträglich die Auslagen - ebenfalls auf Antrag - von der Kasse zurückerstattet bekommen. 

Viele Grüße
Michael

Lieber Martin, 

eigentlich geht es in diesem Thread um etwas ganz anderes. Teilweise werden hier Hilfsmittel und Verhaltensweisen gutgeheißen – oder zumindest gibt es keinerlei Widerspruch oder auch nur den Ansatz, das Verhalten einmal kritisch zu überdenken. 

Zum Beispiel, einer 35-jährigen Frau zu empfehlen, Windeln zu tragen, weil die Toiletten zu schmutzig sind – da wäre aus meiner Sicht ein therapeutischer Ansatz sicher der bessere Rat. 

Und wenn man dann wiederholt anfängt, mich zu interpretieren, dabei aber komplett danebenliegt, ist das ehrlich gesagt ziemlich frustrierend. Ich würde es bevorzugen, wenn du meine Aussagen einfach so stehen lässt – ich kann meine Sicht wirklich selbst am besten erklären. Danke!

Gruß
Matti

Hallo Michael,

Folgende Antwort als ich wegen der Urinalkondome bei GHC direkt nachfragte:
…
als Großhändler beliefern wir keine Privatpersonen und führen auch keine Rezeptabrechnung durch bzw. haben Kontakt zu den Krankenkassen.
Wenden Sie sich bitte mit dem Rezept und Ihren Fragen an eine Apotheke, ein Sanitätshaus oder Homecare-Unternehmen, um sich entsprechend beraten und beliefern zu lassen.
…

Ich hab bei zwei Apotheken nachgefragt und ja die machten das auf Rezept.
Eine lieferte nach langem hin und her, bis ich das richtig ausgestellt Rezept hatte, die GHC Urinalkondome mit falschem Durchmesser und viel zu teuer.
Eine andere Apotheke lieferte mir die für mich unbrauchbaren Hollister, die von der Qualität wohl nicht schlechter seien, stimmt da musste ich nichts zuzahlen.
Dazu muss ich sagen, dass beide Apotheken sich sehr viel Mühe gegeben haben.
Die eine hat direkt meinen Arzt angeschrieben, weil das Rezept falsch ausgestellt war und
die andere hat mit mir lange Telefonate geführt, die falsche Größe war wohl unser beider Fehler, aber viel teurer war es in jedem Fall.

Ähnlich kompliziert war es mit den Einlagen, aber vor allem immer so viel teurer wenn ich das bessere haben wollte, dass ich auch ohne Rezept auskomme.

Wirklich alle Kontaktpersonen waren immer freundlich und hilfsbereit. Auch der Arzt bzw. seine Helfer, selbst die Krankenkasse AOK hatte ich deshalb mal angerufen und kann nicht klagen über deren Auskunft.

Du hast offensichtlich einfach noch viel mehr gekämpft.

Hallo zusammen,

ich finde die Diskussion hier wirklich spannend. Vor allem merke ich gerade, wie unterschiedlich das Thema Inkontinenz sein kann und dass jeder seinen eigenen Weg finden muss, damit umzugehen.

@Martin: Ich kann gut verstehen, dass du dich über jede kleine Verbesserung freust. Wenn man nach vielen Jahren merkt, dass etwas wieder besser funktioniert als früher, ist das bestimmt ein tolles Gefühl. Ich wünsche dir wirklich, dass sich diese Entwicklung weiter positiv fortsetzt.

@Michael: Ich verstehe auch deinen Standpunkt. Mir ist wichtig zu sagen, dass ich medizinische Behandlung nicht grundsätzlich ablehne. Ich habe mir natürlich ärztlichen Rat geholt und mich mit meiner Situation auseinandergesetzt. Mein Bettnässen begleitet mich allerdings schon seit vielen Jahren und nach den Gesprächen mit den Ärzten spielen bei mir vermutlich auch psychische Faktoren eine Rolle.

Ich bin inzwischen 35 Jahre alt und habe für mich entschieden, dass ich aktuell keine Therapie machen möchte. Das war keine Entscheidung, die ich einfach so getroffen habe, sondern etwas, worüber ich lange nachgedacht habe.

Gleichzeitig ist mir bewusst, dass es wichtig ist, die Kontinenz so lange wie möglich zu erhalten. Deshalb sieht mein Alltag zu Hause auch anders aus als unterwegs. Wenn ich zu Hause bin und jederzeit eine saubere Toilette zur Verfügung habe, gehe ich ganz normal zur Toilette und kann auch längere Zeit einhalten. Ich benutze also nicht einfach ein Hilfsmittel, nur weil es bequemer wäre.

Unterwegs ist die Situation für mich aber oft eine andere. Mein Freund und ich reisen sehr gerne und sind viel unterwegs. Er hat überhaupt kein Problem damit, auch eine öffentliche Toilette zu benutzen, die vielleicht nicht besonders sauber aussieht. Bei mir ist das anders. Ich kann mich nur im Sitzen erleichtern und merke, dass es mir psychisch sehr schwerfällt, mich auf eine verdreckte Toilette zu setzen. Die Angst vor Keimen spielt dabei wahrscheinlich auch eine Rolle.

In solchen Situationen gibt mir ein Hilfsmittel einfach Sicherheit. Dadurch kann ich den Ausflug oder die Reise genießen, ohne ständig im Hinterkopf nach einer Toilette suchen zu müssen, auf die ich mich überhaupt setzen würde.

@Helmut: In einigen deiner Beiträge habe ich mich wiedererkannt. Besonders bei dem Gedanken, dass ein Hilfsmittel nicht nur ein notwendiges Übel sein muss, sondern auch Lebensqualität geben kann. Genau dieser Punkt beschäftigt mich manchmal. Ich frage mich dann, ob ich das Hilfsmittel wirklich brauche oder ob ich es mir einfach nur leichter mache.

Andererseits ist es doch genau der Sinn solcher Hilfsmittel: schwierige Situationen einfacher und entspannter zu machen.

Was die Versorgung betrifft, ist meine Situation vielleicht auch etwas anders als bei vielen anderen hier. Meine Nachtversorgung kostet mich ungefähr 22 Euro im Monat. Wenn ich über ein Rezept ohnehin 10 Euro zuzahlen müsste, geht es am Ende also um etwa 12 Euro Unterschied. Dafür möchte ich ehrlich gesagt nicht den Aufwand mit Rezepten, Lieferanten und Genehmigungen haben.

Ich kaufe lieber die Produkte, mit denen ich gut zurechtkomme. Und wenn ich unterwegs für weniger als einen Euro zusätzlich abgesichert bin, kostet das manchmal sogar weniger als eine kostenpflichtige öffentliche Toilette.

Vielleicht bin ich deshalb tatsächlich nicht die typische Zielgruppe hier. Ich habe zwar ein medizinisches Problem, aber ich habe keine großen Schwierigkeiten, passende Hilfsmittel zu finden oder meine Versorgung zu organisieren.

Mein eigentliches Interesse an diesem Thema war eher der Alltag damit: Wie gehen andere Menschen damit um? Welche Gedanken machen sie sich? Und wie verändert so etwas das eigene Leben?

Deshalb finde ich den Austausch hier wirklich interessant. Auch wenn wir nicht immer alle derselben Meinung sind, habe ich aus euren Beiträgen einiges mitgenommen.

Viele Grüße

Sophia

Hallo Sophia,

Viele deiner Sätze hätten auch von mir geschrieben sein können.

Ich verstehe deinen Standpunkt total; du bist mit deinem Bettnässen seit vielen Jahren in ärztlichem Kontakt und hast nach intensivem Nachdenken entschieden, aktuell keine Therapie machen zu wollen - dein gutes Recht als mündiger Patient. 

Deine Entscheidung, unterwegs -und sei es "nur" aus psychischen Gründen - auf Hilfsmittel zurückzugreifen, ist für mich ebenfalls nachvollziehbar und durchaus legitim. Ja, ich behaupte sogar ganz ketzerisch, dass Windeln keine verbotenen Dinge sind, die nur unter ganz bestimmten Voraussetzungen limitiert an ausgewiesene Personen zugeteilt werden, sondern ganz reguläre Hygieneprodukte, die jedermann (und jederfrau) uneingeschränkt in verschiedenen Geschäften und Online-Shops kaufen und sogar selbstbestimmt tragen und benutzen darf.

Ja, auch ich mag vielleicht auch nicht der harte Kern der Zielgruppe der Inkontinenz Selbsthilfe zu sein - ich bin zwar nachgewiesenermaßen und reel inkontinent, habe mich aber unter ärztlicher Konsultation entschieden, zumindest zum jetzigen Zeitpunkt dies eher zu managen und nicht bis aufs letzte zu Bekämpfen; mein gutes Recht als mündiger Patient.

Das Hauptaugenmerk und der allergrößte Teil der Threads in diesem Forum liegt auf den physischen Problemen, dem ganzen Bündel an Behandlungsmöglichkeiten, welche Therapien es gibt, welches bei wem unter welchen Umständen am Besten hilft die Kontinenz zu verbessern oder gar komplett wiederherzustellen. Nicht zu vergessen natürlich der Kampf mit den Kassen rsp. Versorgern über die Kostenübernahme der notwendigen Behandlungen bzw. Hilfsmittel. Dies alles ist total wichtig und richtig und unterstützenswert und gehört breit diskutiert und ausgetauscht, von mir aus auch schwerpunktmäßig.

Was mir persönlich im Forum meines Erachtens etwas zu kurz kommt, ist der Austausch um die Fragen des praktischen Lebens mit Inkontinenz.  Wie gehen andere Menschen damit um? Welche Gedanken machen sie sich? Und wie verändert so etwas das eigene Leben? Wie fühle ich mich mit meiner Inkontinenz? Scham, Ekel, Abgrenzung...Was machen  andere, wenn es ums Reisen oder andere Aktivitäten geht? Wer benutzt welche Hilfsmittel? Wie sind die Erfahrungen damit? Wer geht wie mit Gefühlen wie Scham oder Unsicherheit um? Was mache ich im Schwimmbad, wo und wie wechsele ich mein Hilfsmittel unterwegs? Das waren Dinge, über die ich zu Beginn meiner Inkontinenz gerne mich mit Menschen ausgetauscht hätte, die in ähnlicher Situation ist. Aber ich erinnere mich noch, die erste Antwort auf meine Vorstellung hier im Forum, die ich bekam war "Aber wegen einer Harninkontinenz muss doch kein Mensch Windeln zu tragen! Ich habe mir einen künstlichen Schließmuskel implantieren lassen, seitdem keinerlei Probleme!" Fand ich nicht so richtig motivierend, eigentlich beschäftigte ich mich mehr mit den eben aufgeführten Fragen...
Wenn denn mal doch derartige Fragen aufkommen, wie just gerade hier in diesem Thread, dann steht oft wieder die Korrektur in der Richtung. (etwas überspitzt!) "Liegt wirklich eine echte, wahre Inkontinenz vor? Was ist schon alles unternommen worden? Was ist dabei herausgekommen? Was sagt der urologische Befund? Sollte man nicht auch dies oder jenes unternehmen und probieren bevor man über Hilfsmittel diskutiert? Wie, Windeln einfach selber gekauft? Warum nicht über Rezept und Versorger erstritten? So geht man nicht mit dem Thema Inkontinenz um!" Nochmals, dies ist jetzt überspitzt formuliert und natürlich haben auch diese Fragen ihre Berechtigung, aber das Andere kommt m.E. etwas zu kurz. Und auch das sind m.E. wichtige Aspekte einer Inkontinenz!

Ich finde es gut, dass hier auch durchaus kontrovers diskutiert werden kann, solange dies - was ja auch funktioniert - sachlich und respektvoll passiert. Ich werde nicht aufgeben, mein persönliches Hauptaugenmerk hier im Forum auf die praktischen Dinge des Lebens mit Inkontinenz zu legen (sofern ich etwas dazu beitragen kann). Mögen andere ihren Fokus auf die medizinischen und behandlungstechnischen Dinge legen - ich denke, dass dies auch Sinn und Zweck eines Selbsthilfeforums ist, nämlich das nicht alle in allen Bereichen den gleichen Schwerpunkt haben und nur ganz verschieden Kompetenzen und Meinungen zusammen genommen einen guten Querschnitt bilden! 

Liebe Grüße
Helmut

Hallo Reviloilover,

zum Thema GHC - sorry - das war mein Fehler du hast natürlich recht - GHC ist der Großhändler und MPF ist (einer) der Vertriebspartner mit einem deutschlandweiten Service und Verträgen mit so gut wie allen Kassen: 

www.mpf-medical.de

Das währe also sicher noch mal einen Versuch Wert. Wie gesagt bei den ableitenden Produkten gibt es i.d.R. selten Probleme bei der Kostenübernahme - da musst du auch nichts speziell beantragen sondern nur ein gültiges Rezept haben.

Viele Grüße
Michael