Frage Unsicher im Alltag – Eure Erfahrungen mit Inkontinenz & Hilfsmitteln?

Hallo zusammen

Es wurde ja schon viel geschrieben . Ich schliesse mich der Meinung an, dass man sich durch die Harninkontinenz per se nicht stark einschliessen muss. Allerdings tickt jede Person etwas anders und zweitens können mit der Inkontinenz physische und psychische Begleiterscheinungen entstehen, welche zu Einschränkungen führen. Die überspitzt formulierte Aussage „Windel um und alles kommt gut“ ist also mit Vorsicht zu geniessen. Ich spüre derzeit auch das Bedürfnis, von den sehr saugfähigen
Hilfsmitteln wegzukommen und vermehrt Pants oder gar kein Hilfsmittel zu tragen. Nach 11 Jahren Inkontinenz kenne ich meine Blase gut genug um zu wissen, was geht und wann ich besser gut geschützt unterwegs bin.

Sophia, ich kenne Deine Situation aus meiner Kindheit. Da war ich Bettnässer und hatte bis im Alter von 11 Jahren auch tagsüber Unfälle (Harn & Stuhl). Ich trug damals meistens keine Hilfsmittel, sondern schmiss die nasse Bettwäsche am Morgen in die Waschmaschine (irgendwann war das die Abmachung mit meinen Eltern, dass ich mich darum kümmere) und unter tags war es ziemlich klar, wann es ein Hilfsmittel braucht (Skifahren, lange Autoreisen und Wandern …). Für die Nacht hatte ich einen wasserdichten Molton und trug nur dann Hilfsmittel, wenn ich auswärts übernachtete (und dies auch nicht immer). Damals gab es aber auch noch nicht diese dünnen angenehm zu tragende Hilfsmittel. Lange Zeit verwendete ich Fliesswindeln mit Gummihosen (das war absolut ätzend und erniedrigend) und erst später, als ich „nur“ noch Unfälle in der Nacht hatte, gab es Einwegwindeln für Erwachsene, die aber nicht mit den heutigen Produkten vergleichbar waren. Die Unfälle in der Nacht waren zwar frustrierend aber ich schämte mich nicht dafür. Mein Schlaf war immer sehr tief und mir war klar, dass ich dann die Blase nicht steuern kann. Unter tags wars aber anders. Da war jeder Unfall eine kleine Katastrophe, sei es Stuhl oder Harn, entsprechend schämte ich mich dafür und ärgerte mich. Ich hatte ja im Prinzip Kontrolle, schaffte es einfach manchmal nicht mehr bis zur Toilette und ärgerte mich dann über mich, weil ich dachte, den Unfall hätte verhindern zu können, wenn ich früher nach einer Lösung gesucht hätte. Heute ist es anders. Ich entleere 10-20 Mal am Tag, oft fehlt die Vorwarnung und wenn ich Harndrang spüre, folgt die Entleerung innerhalb von weniger als einer Minute danach. Kontrolliert entleere ich, wenn ich bewusst auf die Toilette gehe und warte, bis die Blase reagiert.

Herzliche Grüsse
Martin
 

Hallo Sophia,

Du bist hier ja schon eine Weile angemeldet - bislang wurde ja viel über Hilfsmittel diskutiert, aber was ist denn eigentlich der Grund für deine Inkontinenz? Ich denke, wenn du die Chance hast, manchmal noch die Toilette zu erreichen, dann kann man ja vielleicht auch noch die Kontinenz verbessern. Was hast du denn schon alles probiert und was sagt der Urologe dazu?

Ich persönlich würde dir eher dazu raten, an deiner Kontinenz zu arbeiten, wenn du noch eine gewisse Kontrolle über deine Blase hast. Wenn du bei einer Dranginkontinenz immer gleich jedem Drang nachgibst, wird deine Blase über die Zeit immer kleiner und das Problem immer größer - und das kann ja nicht das Ziel sein.

Viele Grüße
Michael

Hallo Michael,

natürlich kann (und wird vielleicht) Sophia direkt antworten, aber es gibt auch User, die nur einen bestimmten Aspekt ihrer Erkrankung diskutieren möchten ohne direkt ihre gesamte Geschichte, was sie alles unternommen haben, welche Diagnosen es gibt etc. offenlegen zu müssen - mir geht es durchaus ähnlich.

Was meine persönliche "Leidensgeschichte" ist, meine Arztbesuche, Diagnosen, was ich bisher unternommen habe... das gebe ich nur soweit preis, wie es meines Erachtens zu einer aktuellen Diskussion beiträgt und soweit ich es mag. Dies respektiere auch ich bei jedem/jeder, und wenn eben jemand z.B. Fragen oder Probleme mit Hilfsmitteln hat und ich der Meinung bin, etwas beitragen zu können, tue ich dies gerne - auch ohne vorher oder hinterher zu hinterfragen, was denn genau Ursache und Art der Inkontinenz ist und was der Urologe dazu sagt und was der User schon alles probiert und unternommen hat und was nicht und ohne Ratschlag, doch lieber an der Verbesserung der Kontinenz zu arbeiten anstatt mit dem momentanen Zustand eventuell mehr Lebensqualität haben zu wollen!

@Martin: 
Deine Meinung "Die überspitzt formulierte Aussage „Windel um und alles kommt gut“ ist also mit Vorsicht zu geniessen. Ich spüre derzeit auch das Bedürfnis, von den sehr saugfähigen Hilfsmitteln wegzukommen und vermehrt Pants oder gar kein Hilfsmittel zu tragen."  ist natürlich absolut berechtigt. Wenn du dieses Bedürfnis hast und dir dies auch - dank jahrelanger Erfahrung und Kenntnis deines Körpers - auch noch gelingt, ist das doch hervorragend und ein Grund zur Freude!

Meine rein persönliche Meinung und Erfahrung, nämlich dass ich dank der sehr guten, saugfähigen und diskreten Hilfsmittel ein sehr gutes, nahezu uneingeschränktes Leben führen kann, ist meines Erachtens aber genauso gültig. Natürlich, ich persönlich habe es leicht - ich habe nur eine Harninkontinenz, meine Stuhlkontrolle ist vollkommen normal und uneingeschränkt und dies landet nie im Hilfsmittel. Ich habe keinerlei Schmerzen (außer, wenn ich explizit versuche, einen Drang aufzuhalten - dies kann zu einem Blasenkrampf führen), ich habe nichts mit Hautproblemen zu tun, für persönlich mich sind die Windeln einfach ein Hilfsmittel ohne jegliche Nebenwirkungen. Solange ich dies so erlebe und empfinde, sehe ich keine Veranlassung, daran etwas grundlegendes zu ändern - aber es ist ja nicht in Stein gemeißelt, das dies immer so bleiben wird!

Natürlich ist das Statement "Die überspitzt formulierte Aussage „Windel um und alles kommt gut“ nicht die richtige Antwort auf Alles, aber auch das gegenteilige Statement "Du musst wirklich alles tun und unternehmen - Medikamente und ggf. invasive Eingriffe, um die Inkontinenz zu heilen oder zumindest zu mindern, und erst, wenn dies alles nicht hilft, sind Windeln dann die allerletzte und nach Möglichkeit zu vermeidende Lösung" kann es doch auch nicht sein.

Wir Menschen sind eben alle verschieden, und was für den einen selbstverständlich und easy ist, kann für den anderen eine unerfüllbare Herausforderung sein. Der Eine findet Glück und Zufriedenheit, wenn der Spurt auf die Toilette wieder erfolgreich war, der andere mag glücklich damit sein, dank Hilfsmittel unbesorgt eine Reise unternehmen zu können. Einer findet es eklig, in einer benutzten Windel zu sitzen, dem anderen mach dies nichts aus. So soll doch jeder mit seiner Inkontinenz umgehen, wie es ihm/ihr am angenehmsten ist und wie es die persönlich beste Lebensqualität bietet - selbstverständlich in Abstimmung bzw. unter Konsultation mit medizinischen Fachpersonal. 

@Oliver und @Sophia,
Wie schon in einem anderen Thread geschrieben, auch ich versorge mich selber, weil das, was die Krankenkassenversorgung trägt (selbst, wenn dies problemlos funktionieren würde) - wie mir seitens der Versorger erklärt wurde - ist ein Hilfsmittel, welches mich (bzw. meine Kleidung) für 4 Stunden trocken hält. Erstens benutze ich nicht ein, sondern drei verschiedene Hilfsmittel (Tagwindel, Nachtwindel, Pant für sportliche Aktivitäten) und ich möchte Hilfsmittel haben und habe sie gefunden, die insbesondere Nachts länger als 4 Stunden halten und zudem komfortabel, diskret und passgenau sind. 
Es gab mal Zeiten (in meiner Jugend), wo die Krankenkassen auch Sehhilfen (Brillen) bezahlt hatten. Man bekam vom Augenarzt ein Rezept, ging damit zum Optiker und bekam einerseits eine "Kassenbrille" angeboten - einfaches Gestell, kleine Gläser, ohne Entspiegelung... Wer etwas besseres wollte (Schickes Gestell, größere Gläser, Enspiegelung, Tönung, Gleitsicht) musste natürlich Aufpreis zahlen. So ähnlich sehe ich die jetzige Inkontinenzversorgung: es gibt Basisversorgung (max. 4 Stunden...), wenn ich etwas besseres will, muss ich es eben selber tragen. Ich habe persönlich kein Problem damit, auch wenn ich mir natürlich eine bessere Versorgung wünschen würde, insbesondere für diejenigen, die sich bessere Produkte finanziell nicht leisten können. Aber ich wehre mich dagegen, als unsolidarisch betrachtet zu werden, nur weil ich nicht mit der Krankenkasse um eben diese Basisversorgung kämpfen möchte, die mir persönlich eh nicht reicht!

Ich diskutiere gerne kontrovers und erwarte daher durchaus etwas Kontra!

Liebe Grüße
Helmut

Lieber Helmut,

ich schreibe dir nicht nur aus persönlicher Überzeugung, sondern auch in meiner Funktion als Vorsitzender der Inkontinenz Selbsthilfe e.V. Mir ist es wichtig, meine eigene Sichtweise mit den Zielen und der Grundausrichtung unseres Vereins zu verbinden. Besonders im Hinblick auf die Situation von Nutzerinnen wie Sophia möchte ich aus Sicht der Inkontinenz Selbsthilfe e.V. einige zentrale Punkte ergänzen.

Seit vielen Jahren setzen wir uns für Menschen ein, die aus ganz unterschiedlichen Gründen – sei es Alter, Krankheit, Behinderung, Überforderung oder mangelnde Kenntnis ihrer Rechte und Möglichkeiten – ihre Kontinenz nicht oder nicht mehr vollständig wahrnehmen können. Unser Ziel ist es, Betroffene zu stärken, zu informieren und ihnen alle Wege aufzuzeigen, die zu mehr Selbstbestimmung und Lebensqualität führen.

Wir erkennen ausdrücklich an, dass Hilfsmittel wie Windeln in vielen Situationen eine enorme Erleichterung darstellen und Lebensqualität sichern können – insbesondere dann, wenn eine Inkontinenz akut, nicht behandelbar oder zumindest vorübergehend nicht anders zu bewältigen ist. In solchen Fällen sind Hilfsmittel oft unverzichtbar und ermöglichen Betroffenen, ihren Alltag trotz Einschränkungen möglichst selbstbestimmt zu gestalten.

Was Sophia aber beschreibt, ist eine ganz andere Ausgangslage: Hier steht nicht die unabdingbare Notwendigkeit im Vordergrund, sondern die bewusste Entscheidung, ob man die Toilette nutzt oder stattdessen ein Hilfsmittel verwendet. Das ist ein grundlegend anderer Ansatz.

Gerade deshalb sollte der Erhalt der Kontinenz – also die Fähigkeit, die Blasen- oder Darmfunktion möglichst selbstständig zu kontrollieren – immer oberste Priorität haben, solange dies noch möglich ist. Kontinenz ist ein wesentlicher Bestandteil der Selbstständigkeit, Lebensqualität und Würde jedes Menschen. Wird zu früh oder zu dauerhaft auf Hilfsmittel zurückgegriffen, obwohl noch Alternativen bestehen, besteht das Risiko, dass sich die Kontinenzfähigkeit zunehmend verschlechtert. Die Muskulatur und das Bewusstsein für den eigenen Körper werden weniger gefordert, was zu einem schleichenden Verlust der Kontrolle führen kann. Dies kann wiederum die Gefahr einer dauerhaften Pflegebedürftigkeit (das geht viel schneller als man vermutet) erhöhen und bringt oft zusätzliche gesundheitliche Probleme mit sich, wie etwa Hautirritationen durch ständige Nässe oder Infektionen.

Wir wollen nicht akzeptieren, dass Hinweise auf Therapien oder Rechte bei der Hilfsmittelversorgung einfach dadurch in den Hintergrund geraten, indem das Hilfsmittel als die ultimative Lösung angesehen oder dargestellt wird – vor allem dann nicht, wenn es noch Chancen auf Veränderung oder Verbesserung gibt. Das ist für uns der Kern von Selbsthilfe: Menschen zu ermutigen, alle Möglichkeiten auszuschöpfen und nicht vorschnell aufzugeben.

Die Akzeptanz der aktuellen Situation ist wichtig, aber sie bedeutet nicht, dass man mögliche Verbesserungen oder die eigene Selbstständigkeit aus den Augen verlieren sollte. Gerade bei jungen Menschen wie Sophia lohnt es sich, gemeinsam mit medizinischem Fachpersonal alle Optionen zu prüfen, bevor man sich dauerhaft auf Hilfsmittel verlässt.

Wir möchten betonen: Wir sind eine Gemeinschaft, in der Respekt und gegenseitige Unterstützung im Mittelpunkt stehen. 

Absolute Harmonie ist selten, unterschiedliche Meinungen sind normal und sogar wichtig. Aber wir rufen nicht zur Konfrontation auf, sondern bitten darum, Diskussionen sachlich, wertschätzend und im Sinne der gegenseitigen Hilfe zu führen. Unsere Aufgabe ist es, auch unbequeme Fragen zu stellen und auf mögliche Risiken hinzuweisen – immer mit dem Ziel, die bestmögliche Lebensqualität und Selbstständigkeit für alle Betroffenen zu erreichen.

Viele Grüße
Matti

Lieber Helmut,

auch wenn ich mich hier vielleicht unbeliebt mache: Inkontinenz ist ein medizinisches Problem, das durch den unfreiwilligen Harn- oder Stuhlverlust gekennzeichnet ist. Genau darum geht es in diesem Forum, und ich bin mir sicher, dass alle von Inkontinenz Betroffenen sehr viel dafür tun würden, dieses Problem wieder loszuwerden.

Es gibt auch Leute, die Hilfsmittel aus anderen Gründen tragen – die sind aber, um es ganz deutlich zu sagen, nicht die Zielgruppe dieses Forums.

Das Ziel unseres Vereins und unserer Webseite besteht darin, von Inkontinenz Betroffenen die Möglichkeit zu geben, sich intensiv mit den zugrunde liegenden Erkrankungen, möglichen Behandlungsformen und sicher auch notwendigen Hilfsmitteln auseinanderzusetzen und zu informieren.

Viele Betroffene trauen sich aus Scham oder falschen Vorstellungen über Inkontinenz nicht zum Arzt, obwohl ihnen oft geholfen werden kann, und versorgen sich stattdessen mit Produkten aus dem Supermarkt. Uns geht es hier auch darum, ein niedrigschwelliges Angebot zu machen, um genau an dieser Stelle Betroffenen zu helfen, ärztliche Unterstützung zu suchen.

Wenn hier also nur über Management, aber nicht über Behandlung diskutiert wird, finde ich es wichtig, darauf hinzuweisen, dass man viele Formen der Inkontinenz auch gut behandeln kann, insbesondere dann, wenn wie hier geschrieben noch eine gewisse Kontrolle vorhanden ist.

Zu deiner Aussage mit den 4-Stunden möchte ich anmerken, dass dieser Ansatz der Erhaltung der Hautgesundheit dient. Das mag für dich derzeit kein Problem sein, ist aber für viele andere, insbesondere ältere Menschen, von Bedeutung. Warum man tagsüber nicht alle 4 Stunden sein Hilfsmittel wechseln kann, erschließt sich mir ehrlich gesagt auch nicht. Ohne Hilfsmittel müsstest du auch ungefähr in diesem Intervall zur Toilette – und wer möchte sich schon unnötig lange in einem verschmutzten Hilfsmittel aufhalten?

Es ist großartig, dass du für dich einen Weg gefunden hast, der funktioniert. Über deine Argumentation mit den Brillen kann ich jedoch nur staunen, da ich nicht ganz nachvollziehen kann, was an einer Versorgung (außer vielleicht nachts), die länger als 4 Stunden getragen wird, gut sein soll.

Viele beklagen sich, weil sie eigentlich lieber noch häufiger wechseln möchten, und genau an dieser Stelle gibt es dann ja ebenfalls Probleme, da der MD der Krankenkassen sagt: Vier Stunden musst du da drin schon aushalten – außer bei einem Stuhlabgang, wo gleich gewechselt werden darf. Das ist genau der Kompromiss zur Wirtschaftlichkeit, der dort eingegangen wird. In der Regel geht es selten darum, dass jemand ein Hilfsmittel länger tragen möchte, sondern oft darum dass es länger getragen werden muss.

Viele Grüße
Michael

Hallo zusammen

Ich halte Helmuts Beiträge jetzt nicht für sehr konfrontativ, sie beinhalten für mich die Grundaussage, dass man mit der richtigen Wahl der Hilfsmittel und finanziellen Möglichkeiten den Alltag mit Harninkontinenz problemlos managen kann, ohne von Beiträgen anhängig zu sein. Für mich ist dies halt nur ein Aspekt der Inkontinenz, wenn auch für mich ein durchaus relevanter und wertvoller. Ich persönlich bin am gesamten Austausch interessiert und möchte daneben auch meine medizinischen und psychischen Erfahrungen und Sorgen teilen sowie diskutieren, wie sich eine Blasenentleerungsstörung oder Inkontinenz lösen bzw. zumindest verbessern kann. Dies ist in diesem Thread aber wohl zweitrangig.

Helmut, dass ich derzeit mit weniger und dünneren Hilfsmitteln auskomme, ist in der Tat ein kleiner Lichtblick. Auch, dass ich mich auf die Schüssel setzen kann und meistens tatsächlich was aus der Blase rauskommt, ist für mich ein Erfolgserlebnis. Vor ein paar Jahren kam auch bei 700 ml in der Blase bei der Uroflowmessung kein Tropfen, aber dafür lief's später in vielen kleinen Entleerungen unkontrolliert los. Diese und ähnliche Erlebnisse waren nicht nur frustrierend sondern auch besorgniserregend.   

Matti, ich vermute, dass der Entscheid, zur Toilette zu gehen oder noch zu warten, bei Menschen mit einer Drangsymptomatik nicht ganz eindeutig ist, weil die Betroffenen eine geringere Marge zwischen Kontrolle und Verlust besitzen, was die Dringlichkeit der Entleerung betrifft. Während meiner kindlichen Inkontinenz war ein Teil meiner Harnverluste vermeidbar. Ich spürte Harndrang, reagierte aber nicht sofort, weil ich die Situation unterschätzte. Manchmal war ich kurz vorher schon auf der Toilette, manchmal war ich abgelenkt oder wollte etwas fertig machen, und manchmal dachte ich an ähnliche Situationen, in welchen ich auf die Toilette ging, aber nichts kam. Als Konsequenz schaffte ich es dann nicht mehr und verlor die Blasenfüllung. Mir war natürlich klar, dass ich den Unfall hätte vermeiden können, und schämte mich entsprechend. Das geschah übrigens nicht oft, wenige Mal im Monat vielleicht. Bei manchen Erwachsenen wird das vermutlich nicht anders sein, und trägt die betroffene Person dann noch Hilfsmittel, so kann ich mir vorstellen, dass vermeidbarer Harnverlust öfter vorkommt, weil die Person sich erlauben kann, die Dringlichkeit zu unterschätzen ohne dann mit nassen Hosen dazustehen. Vielleicht erlebt Sophia ähnliche Situationen und macht sich dann Vorwürfe. 

Möglicherweise liesse sich ihr Harnverlust mit einer geeigneten Behandlung ganz vermeiden, was besser ist, als in Windeln unterwegs zu sein. Bei mir verbesserte sich die Situation übrigens von selbst, Ich vermute, dass dies damit zusammenhing, dass meine Blase grösser wurde und ich lernte, besser mit der Situation umzugehen. Meine heutige Inkontinenz ist vom Schweregrad und der Symptomatik nicht vergleichbar mit der Situation damals. Vermutlich hatte ich aber schon damals Restharn, weil ich immer "staccatoartig" entleerte und manchmal mehrere Anläufe brauchte, um den Drang loszuwerden. 

Herzliche Grüsse
Martin

Hallo zusammen,

erst einmal vielen Dank für die vielen ausführlichen Antworten. Ich finde es wirklich interessant, wie unterschiedlich die Erfahrungen und Sichtweisen sind.

@Martin: Danke, dass du deine Geschichte aus der Kindheit geteilt hast. Ich finde gerade den Unterschied spannend zwischen Situationen, in denen man wirklich keine Kontrolle hat, und Situationen, in denen man sich hinterher fragt: „Hätte ich es vielleicht doch anders lösen können?“ Ich glaube, genau dieser Gedanke beschäftigt mich manchmal auch.

@Michael: Danke auch für deine Rückmeldung und die Frage nach meiner Situation. Ich verstehe deinen Gedanken und finde es auch wichtig, medizinische Möglichkeiten nicht einfach auszublenden. Ich möchte aber klar stellen, dass ich eine medizinische Behandlung nicht grundsätzlich ablehne. Ich habe mir natürlich ärztlichen Rat zu meinen Problemen geholt und mich mit den verschiedenen Möglichkeiten beschäftigt.

Ich bin 35 Jahre alt und mir ist durchaus bewusst, dass es sinnvoll ist, die eigene Kontinenz möglichst lange zu erhalten. Ich habe mich mit den Möglichkeiten auseinandergesetzt und für mich persönlich entschieden, dass ich aktuell keine Therapie möchte.

Vielleicht bin ich mit meiner Situation tatsächlich nicht die typische Zielgruppe dieses Forums. Ich habe ein medizinisches Problem, aber ich habe keine Schwierigkeiten, eine passende Therapie zu finden, wenn ich das möchte. Auch bei der Hilfsmittelversorgung bin ich nicht von der Krankenkasse abhängig, da ich meine Versorgung selbst bezahle.

Was ich unterwegs aber trotzdem merke: Es geht nicht immer nur darum, ob man eine Toilette theoretisch noch erreichen könnte. Mein Freund und ich reisen sehr gerne. Mein Freund hat überhaupt kein Problem damit, auch eine öffentliche Toilette zu benutzen, die nicht gerade einladend aussieht.

Bei mir ist das anders. Da ich mich nur im Sitzen erleichtern kann, fällt es mir psychisch deutlich schwerer, mich auf eine verschmutzte Toilette zu setzen. Es geht dabei nicht darum, dass jede öffentliche Toilette automatisch unhygienisch ist, sondern dass ich mich in manchen Situationen einfach nicht wohl dabei fühle und dann auch nicht entspannen kann. Die Sorge vor Keimen und möglichen Infektionen spielt dabei natürlich auch eine Rolle.

In solchen Situationen ist ein Hilfsmittel für mich einfach die angenehmere Lösung. Es gibt mir die Möglichkeit, den Ausflug oder die Reise trotzdem zu genießen, ohne dass sich alles nur um die nächste akzeptable Toilette dreht.

Zu Hause in vertrauter Umgebung sieht es wieder anders aus. Da kann ich auch sehr lange einhalten und habe normalerweise kein Problem damit. In dieser Umgebung achte ich auch darauf, meine Kontinenz zu erhalten und nicht einfach jedem kleinen Harndrang nachzugeben. Es geht also nicht darum, dass ich grundsätzlich nicht mehr zur Toilette gehen möchte.

Den Vergleich mit der Brille fand ich übrigens sehr passend. Ich bin selbst Brillenträgerin und könnte meine Fehlsichtigkeit theoretisch auch operieren lassen. Ich mache das aber nicht, weil auch so ein Eingriff Risiken hat. Stattdessen nutze ich die Brille als Hilfsmittel, damit ich im Alltag gut sehen kann.

Vielleicht ist es bei anderen Hilfsmitteln ähnlich: Sie lösen nicht unbedingt die Ursache, können aber Sicherheit geben und den Alltag erleichtern.

@Helmut: Deine Beiträge haben mir geholfen, über meine eigene Einstellung nachzudenken. Ich glaube, mein eigentlicher Konflikt ist weniger das Hilfsmittel selbst, sondern eher die Frage im Kopf: „Brauche ich das wirklich oder mache ich es mir nur einfacher?“

Ich finde, die Diskussion zeigt aber sehr schön, dass jeder seinen eigenen Weg finden muss. Manche versuchen, möglichst viel ohne Hilfsmittel auszukommen, andere nutzen sie bewusst, um mehr Sicherheit und Lebensqualität zu haben.

Viele Grüße
Sophia

Hallo Sophia

Vielen Dank für die Klärung, ich dachte, bei Dir liege neben dem Bettnässen eine Dranginkontinenz vor. Nun ist einiges klar. Es ist natürlich eine Option, Deiner Phobie für öffentliche Toiletten mit Windeln zu entgegnen. Das wäre jetzt nicht meine Sache, aber ich kann Deine Situation nicht beurteilen und Hauptsache ist, es geht für Dich auf.

Betreffend der Frage, ob Du zur typischen Zielgruppe des Forums gehörst: Es gibt ja sehr viele Formen von Entleerungsstörungen und eine Inkontinenz manifestiert sich sehr individuell unterschiedlich in Form und Ausprägung. Als Bettnässerin gehörst Du dann ja auch dazu. Vielleicht magst Du ja mal über Deine Geschichte und Erfahrung hier erzählen. Bei mir gab es erst viel später einen Hinweis, dass meine Inkontinenz in der Kindheit und das damalige Bettnässen vermutlich mit einem Geburtsfehler (spina bifida occulta) zusammenhing.

Herzliche Grüsse
Martin

Herzliche Grüsse
Martin

Hallo zusammen,

einige Punkte möchte ich nicht unwidersprochen stehen lassen;

Matti hat geschrieben:
 
"Wir wollen nicht akzeptieren, dass Hinweise auf Therapien oder Rechte bei der Hilfsmittelversorgung einfach dadurch in den Hintergrund geraten, indem das Hilfsmittel als die ultimative Lösung angesehen oder dargestellt wird –  vor allem dann nicht , wenn es noch Chancen auf Veränderung oder Verbesserung gibt.  Das ist für uns der Kern von Selbsthilfe: Menschen zu ermutigen, alle Möglichkeiten auszuschöpfen und nicht vorschnell aufzugeben."

Ich habe in keinem meiner Posts jemals Hilfsmittel als ultimative Lösung angepriesen, sondern lediglich beschrieben, das es für mich in meiner Lebenssituation erheblich mehr Lebensqualität bedeutet, dank dieser Hilfsmittel ein unbeschwertes Leben führen zu können anstatt auf sehr vieles zu verzichten und alle meine Aktivitäten rund um das Vorhandensein von Toiletten arrangieren zu müssen - ohne jegliche Garantie, dass dies alles und immer ohne "Unfall" abläuft. Für Personen, die andere Formen der Inkontinenz haben, die andere Lebensumstände haben, die physisch oder psychisch anders aufgestellt sind mag dies komplett anders aussehen. Ich sehe meine Ansicht auch nur als eine von vielen anderen, ohne Allgemeingültigkeit,  die auch nicht mehr oder weniger richtig ist aber eben trotzdem - zumindest für mich - nicht unwichtig ist und vielleicht auch anderen Menschen, die in ähnlicher Situation sind, helfen kann. 

Ansonsten sehe ich mich, aber auch jeden anderen Menschen grundsätzlich als mündigen Patienten. Selbsthilfegruppen, aber selbstverständlich auch Ärzte, sollen objektiv alle Möglichkeiten aufzeigen, die zur Behandlung einer Erkrankung zur Verfügung stehen. Sie sollen beraten, Empfehlungen geben, aber auch über Risiken und Nebenwirkungen informieren, d.h. letztlich den Patienten befähigen, aufgrund all dieser Information zu  entscheiden, wie seine Behandlung weiterläuft. Letztlich darf niemand eine Behandlung vorschreiben (und dazu zählt für mich auch das Drängen, überreden wollen), die der Patient nicht möchte.
Mein Arzt hat mir auch Medikamention angeboten, die bei mir den Drang etwas dämpfen können. Die zu erwartenden Nebenwirkungen bei mir und negative Wechselwirkung mit anderen Medikamenten, die ich zwingend nehmen muss, in Verbindung mit der Aussage, dass maximal nur Linderung, aber keine Heilung zu erwarten wäre und ich daher maximal auf dünnere Hilfsmittel ausweichen könne, ohne auf sie verzichten zu können, haben für mich die Entscheidung gebracht, dass mir persönlich die Nachteile gegenüber den Vorteilen nicht im richtigen Verhältnis stehen - er hat mir zugestimmt und nur geraten, ihm sofort Bescheid zu geben, wenn sich meine Meinung ändert. Genau dies werde ich tun! Und viel mehr möchte ich an dieser Stelle nicht zu meinen Untersuchungen, Diagnosen und Behandlungsoptionen preisgeben.

Michael Dah schrieb: 

"Zu deiner Aussage mit den 4-Stunden möchte ich anmerken, dass dieser Ansatz der Erhaltung der Hautgesundheit dient. Das mag für dich derzeit kein Problem sein, ist aber für viele andere, insbesondere ältere Menschen, von Bedeutung. Warum man tagsüber nicht alle 4 Stunden sein Hilfsmittel wechseln kann, erschließt sich mir ehrlich gesagt auch nicht. Ohne Hilfsmittel müsstest du auch ungefähr in diesem Intervall zur Toilette – und wer möchte sich schon unnötig lange in einem verschmutzten Hilfsmittel aufhalten?"

Glaube mir, meine Hautgesundheit ist mir sehr wichtig. Ich bin nicht sicher, ob ich mit 66 schon zu den älteren Menschen gehöre, für die dies von besonderer Bedeutung ist . Ich kann (und habe es in meinen Posts) auch nur als persönliche Erfahrung heraus beschrieben - ich praktiziere diese Tragzeiten von (durchschnittlich)  2 x 6 Stunden am Tag und 1 x 12 Stunden für die Nacht seit nunmehr 4 Jahren, ohne jemals irgendwelche Hautprobleme gehabt zu haben. Natürlich gibt es Abweichungen und Variationen, wenn ein Hilfsmittel voll ist, wird es früher gewechselt, gehe ich außer Haus, werde ich das bestimmt nicht mit bereits 80% Füllstand machen, habe ich am Abend noch gut Wein getrunken, werde ich spätestens in den frühen Morgenstunden wechseln müssen. Mal brauche ich drei Windeln über Tag, mal auch nur eine (+ vielleicht eine dünne Pant). Ich bleibe aber dabei, dass gute medizinische Windeln um Längen besser und nicht vergleichbar sind mit den "Nona", die mir der Versorger als zuzahlungsfreies Produkt angeboten hat. Nässebindung im Kern, Trockenheitsgefühl an der Oberfläche, Passform und Saugfähigkeit bei gleichzeitig dünner, diskreter Ausführung sind dann schon etwas anderes!

 MartinK schrieb:

"Matti, ich vermute, dass der Entscheid, zur Toilette zu gehen oder noch zu warten, bei Menschen mit einer Drangsymptomatik nicht ganz eindeutig ist, weil die Betroffenen eine geringere Marge zwischen Kontrolle und Verlust besitzen, was die Dringlichkeit der Entleerung betrifft."

Vielen Dank, besser hätte ich es nicht formulieren können. Wer von dieser Form der Inkontinenz nicht betroffen ist, kann es kaum nachvollziehen. Ich habe noch - bis auf den Blasenfüllstand, den ich nur bei "sehr voll" signalisiert bekomme - die Sensoriken unter Funktion. Ich spüre, wie das Signal "jetzt! Ganz Dringend! unverzüglich!" kommt, dann habe ich irgendwo zwischen 15 und 45 Sekunden Zeit, wo ich noch aufhalten kann, dann kontrahiert die Blase und es lässt sich eh nichts mehr aufhalten (was ich natürlich dann auch ganz normal spüre) oder der Drang geht wieder etwas zurück - bis zum nächsten Mal. Und das so 10-15 mal am Tag und 3 - 5 mal in der Nacht. Natürlich könnte ich bei jedem Drang einhalten, zur Toilette sprinten, hoffen, dass die Blase nicht schon kontrahiert bevor ich dort bin und die Hose unten habe (was oftmals nicht gelingt). Bin ich nun einfach nur faul oder gar jemand, der ganz bewusst willentlich seine Windel benutzt anstatt dies unter allen Umständen zu vermeiden, nur weil ich diesen Sprint nicht so häufig am Tag einlegen will? Darf ich Nachts nicht einfach liegenbleiben und weiterschlafen, anstatt bis zu 5 mal aufzuspringen (oft erfolglos), danach wieder zu Bett gehen, jedes mal 30-45 Minuten wach zu liegen bis der Schlaf wiederkommt, um kurz danach wieder aufzuspringen, nur damit ich nach einigen Tagen mich wie ein Zombie fühle?

Ich lasse mir keinesfalls ein schlechtes Gewissen einreden, Windeln als ein sehr gutes Tool - ohne Nebenwirkungen - zum Managen meiner Inkontinenz zu betrachten, welches mir ein ganz normales, selbstbestimmtes und glückliches Leben ermöglicht und mit denen ich all das unternehmen kann, was mir und meiner Frau wichtig ist und uns Freude bereitet.

@Sophia:
Ich sehe in deinem Handling von medizinischer Beratung, deiner Entscheidung, dir mit den Hilfsmitteln ein besseres Leben zu verschaffen, durchaus Parallelen zu mir. Wenn ich dir ein wenig helfen konnte, freut mich das sehr! Lass dich nicht irritieren und führe dein Leben genau so, wie du es für dich als richtig empfindest - ohne Scham und Scheu, ob "man" das überhaupt so machen darf... 

Viele Grüße
Helmut

Lieber Helmut,

ich möchte einen Gedanken einbringen, der mir in der Diskussion um individuelle Verantwortung und Ursachen wichtig erscheint. 

Stell dir vor, wir betrieben ein Diabetes-Forum. Ein Nutzer schreibt dort, dass er täglich drei Stücke Kuchen isst, aber mit seinem Blutzuckerspiegel nicht zurechtkommt – und möchte sich ausschließlich über die richtige Menge Insulin austauschen. Hinweise darauf, dass der hohe Zuckerkonsum die eigentliche Ursache des Problems ist, werden von ihm (oder stellvertretend durch Dritte) abgewehrt, mit dem Argument, dass er ja nur nach Insulin gefragt habe.

Aus meiner Sicht wäre es in einer solchen Situation nicht nur legitim, sondern sogar notwendig, als Gemeinschaft auf den Zusammenhang zwischen Ernährung und Blutzucker hinzuweisen. Nicht aus Besserwisserei, sondern aus Fürsorge und im Sinne der Aufklärung – weil ein ganzheitlicher Blick auf die Erkrankung mehr umfasst als reine Symptombekämpfung.

Übertragen auf unser Thema: Wenn jemand Windeln nutzt, weil Toiletten als unhygienisch empfunden werden (du zitierst viel, gehst aber mit keinem Wort darauf ein, dass gar keine Drangsymptomatik vorliegt) oder andere, nicht medizinische Gründe vorliegen, ist das natürlich eine persönliche Entscheidung. Aber auch hier halte ich es für die Aufgabe einer Selbsthilfegruppe, offen auf mögliche Risiken und Alternativen hinzuweisen – insbesondere, wenn die dauerhafte Nutzung von Hilfsmitteln die Kontinenzfähigkeit beeinträchtigen kann. Das ist kein Angriff auf individuelle Entscheidungen, sondern Ausdruck unseres Selbstverständnisses als Gemeinschaft, die sich gegenseitig unterstützt und auch unbequeme Fragen nicht scheut.

Entscheidend für mich ist der Gesamtkontext. Natürlich gibt es Kontexte, wo man sich auch mal ausschließlich über ein Hilfsmittel austauschen kann. Der Fehlt mir hier aber.

Mir fällt in der Diskussion außerdem auf, dass die Frage nach den eigentlichen Ursachen – etwa warum jemand mit 35 Jahren unter Bettnässen leidet oder unterwegs aus psychischen Gründen nicht auf die Toilette gehen kann – gar nicht gestellt oder unbeantwortet bleibt. Dabei wäre genau das ein wichtiger Ansatzpunkt: Statt sich ausschließlich auf die Symptombekämpfung, also das Tragen von Hilfsmitteln, zu konzentrieren, sollte auch nach den Hintergründen und möglichen Lösungswegen gesucht werden. 

Selbsthilfe bedeutet nicht, jemanden in einem problematischen Verhalten zu bestärken, nur weil es kurzfristig Erleichterung verschafft. Man würde einem Alkoholiker auch nicht die beste Whiskymarke empfehlen, weil er sich im Vollsuff von den Problemen des Alltags am besten entziehen kann und seinen Schmerz oder was auch immer ihn dazu geführt hat, aushält.

Jemand anderes hat es bereits treffend formuliert: „Windel drum und gut“ ist eben nicht immer die beste Lösung. Die reine Symptombekämpfung greift oft zu kurz, während die Beschäftigung mit den Ursachen – so unbequem sie manchmal sein mag – langfristig deutlich bessere Perspektiven bieten kann. Gerade in einer Selbsthilfegruppe sollte es unser Ziel sein, nicht nur kurzfristige Erleichterung zu schaffen, sondern auch Mut zu machen, sich mit den eigenen Problemen auseinanderzusetzen und an deren Wurzeln zu arbeiten.

Ich bin überzeugt, dass Respekt und Selbstbestimmung immer an erster Stelle stehen müssen. Doch ebenso wichtig ist es, Menschen dazu zu ermutigen, sich ehrlich mit ihrer eigenen Situation auseinanderzusetzen und nicht in Verhaltensweisen zu bestärken, die langfristig gravierende gesundheitliche Folgen haben können. Deshalb sehe ich es als Aufgabe einer Selbsthilfegruppe, offen über Ursachen, Möglichkeiten und Risiken zu sprechen – und dazu zu motivieren, Veränderungen anzugehen, wo es noch Chancen auf Besserung gibt.

Viele Grüße
Matti