Frage Neurogene Blase mit Dranginkontinenz

Hallo Martin,

meine Erkrankungen sind per Definition nicht selten, und seit Corona deutlich häufiger, aber ME und POTS werden in der Arztausbildung praktisch gar nicht unterrichtet und wenn, dann bisher meistens (völlig überholt) als psychosomatische Erkrankung, das ändert sich zum Glück gerade ein wenig, aber die Forschung ist auf dem Stand von MS in den 70ern.

Ich bin es daher gewöhnt aufzuklären, aber nicht jede Ärzt:in lässt sich darauf ein.

Was die Medikamente angeht, Off-Label bedeutet praktisch immer selber zahlen, ich habe schon Anträge auf Kostenübernahme gestellt, die wurden aber rigoros und teilweise haarsträubend abgelehnt. Aktuell zahle ich 200-400 Euro im Monat selber, da ich nicht mehr arbeiten kann, nicht gerade wenig, zusätzlich an die 100 Euro Zuzahlung für die Inko-Materialien und die Produkte, die gar nicht übernommen werden. Ein Medikament zahlt die Kasse, das kostet aber auch nur 15 Euro im Monat. Die teuren Medis kosten bis zu 1800 Euro für 100 Tage, die kann ich mir gerade nicht mehr leisten, eines liegt bei 178 Euro im Monat, eines bei 65 Euro und eines bei 85 Euro. Ich bin damit so sparsam, wie es eben geht, aber ohne hätte ich eine (noch) viel geringere Lebensqualität. Vielleicht ändert sich ja mal was, aber die groß erwartete Off-Label-Liste Initiative mit Kostenübernahme, auf die "wir" zwei Jahre gewartet haben ist ein Witz und keines meiner Medikamente steht darauf.

Aber ich wollte ja nicht mehr jammern. 

Bis denn

Guido

Hallo Guido

Unser Gesundheitssystem krankt an diesem Punkt meiner Meinung nach. Die Folgekosten, wenn jemand ein Medikament nicht anwenden würde sind viel zu wenig berücksichtigt, und vor allem sind die Ärzte zu wenig im individuellen Prozess involviert. In Deinem Fall müsste ein Vertrauensarzt der Versicherung zusammen mit Deinen Fachärzten die Situation analysieren. Vorausgesetzt, dies erfolgt gründlich und gut, wird die Versicherung ziemlich sicher zum Schluss kommen, dass es finanziell besser ist, wenn sie Dir die Medikamente zahlt und dafür sorgt, dass sich Deine Krankheit verbessert und sicher nicht verschlechtert. dass man eine Liste von Medikamenten macht, die bezahlt werden, scheint auf den ersten Blick sinnvoll zu sein. Diese Liste verhindert aber die punktuelle und sehr sinnvolle Finanzierung von Medikamenten, die sich nicht auf der Liste befinden.  

Ich hatte mit meiner Krankenkasse betreffend der Finanzierung der Privigentherapie Diskussionen, welche meine Ärztin zum Glück entschärfen konnte. Die Therapie kostet ca 6000 Euro im Monat (!), weil menschliches Immunglobulin verabreicht wird. Dies ist mit allen Kontrollen und Prozeduren verständlicherweise nicht billig. Aber ich arbeite Dank der Therapie zu 100%, kann normal Sport treiben, bin psychisch entlastet und werde, wenn nichts anderes dazu kommt, nicht früher ein Pflegefall als eine gesunde Person. Dies spart der Versicherung und der Allgemeinheit viel mehr Geld, als wenn keine Privigentherapie durchgeführt wurde. Meiner Meinung nach wird der präventiv-ökonomische Faktor nach wie vor viel zu wenig in die Gesundheitskosten eingerechnet. Dennoch bin ich daran, die Kosten für die Therapie zu optimieren, indem die Regelmässigkeit der Infusionen verringert wird. Ich bin der Krankenkasse dankbar dafür, dass sie die Kosten übernimmt und sehe mich durchaus in der Schuld, zur Kostenoptimierung einen Beitrag zu leisten.

Ich hatte übrigens letzte Woche wegen eines Infekts einen neurologischen Rückfall. Erfahrungsgemäss hätte sich meine Situation ohne Privigen dadurch so verschlechtert, dass ich mich bis zum nächsten Rückfall nicht erholen könnte. Nun dauerte es knapp eine Woche, und ich fühle mich wieder zu ca 80% erholt. Die restlichen 20% werden etwas dauern, aber verglichen zu früher ist das für mich ein riesiger Fortschritt.

Jammern gehört zum Leben, wichtig ist meiner Meinung nach, dass man nicht zum Jammerlappen verkommt .

Alles Gute und herzliche Grüsse
Martin