Hallo Esperanza!

Naja die Familie weiß es eigentlich seit beginn also seit der Geburt! Freunde haben wir es dann auch relativ bald erzählt also so nach 1- 2 Monate! Am Anfang dachten wir ja auch das es nach 2 Monaten vor bei ist das haben uns nämlich die Ärzte auf der Geburtshilfe Station im Krankenhaus gesagt!
In einer Woche macht Wetti diese Pudenduslatenzzeitmessung bin gespannt was da raus kommt!
Von da Frudinger haben wir seit langem auch nix mehr gehört!
Bei der letzten Kontrolle wurde eine Schließmuskeldruckmessung durchgeführt, bei der sich der Druck doch sehr gebessert hat aber nur Wetti merkt nix!
Psychisch wirds immer schlimmer! Obwohl sie in einer Behandlung ist ! Aber irgendwas muss man doch machen! Man kann ja nicht nur abwarten!

holztom

holztom schrieb: Hallo Struppi!

Danke mal für deine Tipps!
...
Aber meine Frage an dich:
1.War bei dir auch der Schrittmacher ein Thema?
Ich weiß nicht dieser Schrittmacher ist halt was entgültiges! Was ist wenn er anfangs hilft und dann aber
nachlässt so wie bei Ano!
...
Danke
holztom

Moin holztom!
Ich möchte kurz auf dieses Posting reagieren.

Ja - bei mir hatte die Wirkung des Schrittmachers nachgelassen, aber daran war ich selbst schuld !!!

Ich hatte kurz nach den Op's körperlich ziemlich schwer gearbeitet (Garten umgegraben, Erde geschleppt, Keller mit schweren Kisten geräumt etc.). Dadurch hatte sich die Sonde leicht verschoben und auch der implantierte Schrittmacher hatte sich "verlagert". Deshalb hat eben auch die Funktion nicht mehr ausgereicht.
Aus diesem Grund war ich diesen Sommer noch einmal zur Operation in der Klinik.

Sonde und Schrittmacher wurden (in einem Arbeitsgang) von rechts nach links neu verlegt.
Seit dem habe ich keinerlei Probleme mehr - bin bei einer Kontinenz von 80-85% angelangt und sehr zufrieden.
Eine 100%-ige Kontinenz konnte und kann niemals erreicht werden - das sagte mir der Arzt gleich zu Beginn der ersten Implantation.
Diese zweite Operation mit der Verlegung nach links habe ich also nur mir selbst zuzuschreiben!

Ich persönlich kann den SNS jedem empfehlen, bei dem es vom behandelnden Arzt vorgeschlagen wird.
Jedoch darf man sich als Träger eines SNS körperlich nicht mehr zu viel zumuten, damit alles "an Ort und Stelle" verbleibt.

Herzliche Grüße, Ano

Hinzufügen möchte ich noch folgendes:

Auf der HP von Interstim (Hersteller des SNS) steht geschrieben, dass man nach der Implantantion und Wundheilung wieder sein gewohntes Leben aufnehmen kann.
Lediglich starke ruckartige Bewegungen, wie z..B. beim BungeeJumping, Fallschirmspringen, Mountainbiking etc., dürfe man nicht mehr .... aber Radfahren, Bergsteigen und "normalen" Sport incl. der Alltagstätigkeiten sind kein Problem.
Daraus habe ich damals geschlussfolgert, dass ich genau so weitermachen kann, wie bisher.
Dazu gehörten für mich auch im obigen Posting aufgeführte körperliche Arbeiten.

Dem ist offensichtlich nicht so !!!
Hätte ich das gewußt, hätte ich diese Arbeiten natürlich nicht gemacht. Aber nachher ist man immer schlauer.

Ich hatte damals nach diesen Arbeiten am Abend schon Schmerzen im Schrittmacherbereich verspürt und dachte damals: "Au weia, war wohl nicht so gut". Aber am nächsten Tag war alles wie weggeblasen. Darum hab ich mir keine Gedanken darüber gemacht und weitergearbeitet.

Nur mal so als Tipp:
Man sollte als Schrittmacherträger also auch etwas behutsamer mit seinem Körper umgehen
und nicht "den Herkules" spielen.

LG, Ano

Hallo holztom,

ich verfolge gespannt eure Diskussion, allerdings bin ich von der "anderen" Fraktion (Harninkontinenz) und hab da bisher nicht großartig irgendwelche Tipps weitergeben können, da bist du bei Ano oder Hannes in absoluten guten Händen....

Was mich jetzt zum Schreiben gebracht hat ist deine Äußerung

Klingt vielleicht komisch! Ihre Worte: Warum hab ich keinen Kaiserschnitt gemacht? Wieso kann ich nicht etwas leichteres haben? usw... Das macht mich echt fertig!

Es hilft Wetti nicht, sich mit diesen Fragen im Kreis zu drehen. So kommt sie nicht weiter. (Abgesehen davon, gibt es beim Kaiserschnitt auch das eine oder andere was schief gehen kann) Also wenn es nicht das eine ist, wäre es vielleicht etwas anderes und das muss dann nicht unbedingt leichter sein.

Man wächst an diesen Dingen, die einem im Leben begegnen, allerdings sieht es so aus, dass sie einfach länger braucht, bzw. Unterstützung durch eine Psychologin benötigt. Wetti braucht die Energie, die sie jetzt darauf verwendet um auf diesen Fragen rumzureiten, dafür um mit ihrem Leben weiterzumachen. Sie hat noch einiges vor sich therapeutisch aber auch ansonsten habt ihr ja Pläne für euer Leben gehabt und darauf sollte sie sich konzentrieren.

Unser Leben verläuft oft nicht nach Plan und da ist es notwendig flexibel zu sein, um neue Pläne zu schmieden, Umwege in kauf zu nehmen oder sich auf völlig unvorhergesehene Dinge einzulassen und für seine Wünsche und Vorstellungen unter Umständen auch tagtäglich zu kämpfen. Das ist eigentlich ein permanenter Prozess. Wenn du dir mal die Lebensgeschichte von polarzwo ansiehst weißt du was ich meine....

Wir sind oft in unserem eigen Elend so versunken, dass wir zum einen nicht sehen, dass es noch auch noch viel schlimmer hätte kommen können, aber auch gar nicht die Möglichkeiten sehen, die sich für uns, bzw. daraus ergeben. Ich dümple, wenn ich mal meine ganz alten Geschichten beiseite lasse, seit zwei Jahren mit immer neuen Problemen vor mich hin. Ist das eine einigermaßen verdaut, kann ich damit umgehen, kommt das nächste und haut mich um. Das erfordert einen ständigen Anpassungsprozess von mir und meiner Umwelt und das ist oft ziemlich hart, ich bin da meinem Mann echt dankbar, dass er mich hierbei so tapfer unterstützt und finde das von dir genauso toll und bewunderungswürdig (auch wenn das für dich das Selbstverständlichste von der Welt ist) . Das ist für Wetti bestimmt der entscheidende Punkt, um sie vor einem totalen Absturz zu bewahren.

Mittlerweile komme ich psychisch mit allem ziemlich gut klar, ich habe allerdings auch eine gute Basis, da ich vor Jahren eine psychologische Betreuung hatte, die mir noch heute hilft mit allem fertig zu werden und mich weiterzuentwickeln.

Und um auf eine andere Frage zu antworten, ich kann mir gut vorstellen, dass Wetti so in ihrem Elend verstrickt ist, dass sie die kleinen Schritte der Besserung erst mal nicht wahrnehmen kann, aber ich denke das kommt mit der Zeit, besonders wenn sie eine Psychotherapie in Angriff nimmt (und habt da bitte keine Berührungsängste, falls ja kannst du da gerne noch mal mit mir drüber reden, es gibt einfach Wendepunkte im Leben, da kommt man ohne professionale Hilfe nicht weiter)

Wenn sich jetzt schon Verbesserungen abzeichnen, wird das bestimmt noch weitergehen und dann kommt irgendwann der Punkt, dass sie die Verbesserungen auch erkennen kann. Allerdings muss man für kleine Dinge offen und dankbar sein. Es wird vielleicht nie mehr so wie es einmal war, aber das wird vielleicht dann auch nicht mehr unbedingt nötig sein....

Ich hoffe ich konnte dir vielleicht ein paar Denkansätze mitgeben, wünsche dir viel Kraft mit dieser Situation umzugehen und gib nicht auf, auch wenn Wetti mal vor lauter Frust um sich schlagen sollte und du dann in die Schusslinie kommen solltest (das sind alles so Phasen .....) ich freue mich auf Rückmeldungen und hoffe dass der positive Trend bei euch anhält...

Ach ja, zum Kraft sammeln fällt mir noch folgendes ein, vielleicht kann Wetti z. B. mit Yoga, Reiki, Meditation oder etwas ähnlichem anfangen. Wenn sie nicht aus dem Haus gehen will und kann, dann hilft ihr vielleicht auch eine entsprechende DVD/ CD, das scheint bei mir so ein stiller Quell zu sein, aus dem ich auch immer wieder schöpfen kann, wenn ich mal wieder auf dem absoluten Tiefpunkt angekommen bin....

Bis dahin und ganz, ganz....

Hallo Holztom,

wollt mal fragen, was die Pudenduslatenzzeitmessung ergeben hat. Kannst du Näheres zum Ablauf und generell zu der Methode sagen. Werde das ja irgendwann auch noch machen wollen, zur Sicherheit.

Wow, das sind schon einmal gute Nachrichten, dass die Druckwerte sich erhöhen. Das heißt, der Körper ist mit einer Heilung beschäftigt. Jetzt ist die Frage, in welchem Umfang sich die Werte erhöhen. Sagen wir mal, ein normaler Ruhewert liegt je nach Hersteller dieser Apparatur bei etwa 70, wenn ich mich recht erinnere. Wenn sich der Wert also von 10 auf 30 verbessert hat, dann ist das schonmal ein gutes Zeichen, aber vom Ergebnis nahezu gleichbleibend für die Betroffene. Wenn du jetzt sagst, ihr Wert liegt schon bei 50, dann müsste sie immerhin festen Stuhl halten können, so in etwa zumindest. Wenn sie allerdings bisher keinen festen hatte, dann kann sie es entsprechend auch noch nicht merken. Weißt du, worauf ich hinaus will? Spürt sie denn Bewegung? Ich hoffe nicht, dass ihre Psyche so sehr angeschlagen ist, dass sie deshalb nichts merkt. Oh man, drück sie mal ganz kräftig von mir. Ich finde es so dermaßen grausam, dass sowas Wunderbares wie die Geburt des eigenen Kindes so extrem schief laufen kann. Das passiert so wahnsinnig selten und ich begegne immer nur den 99 %, bei denen alles super gelaufen ist, selbst nach mehreren Kindern. Das ist so hart, ich werde es nie ganz überwinden können.

Wie kommt Wetti mit eurem Baby klar? Ich kann mich auch nach 2 Jahren nicht wirklich freuen. Das ist so fürchterlich traurig...

Hallo esperanza!

Bei der Pudendus Latenz Messung hat sich etwas positives ergeben! Dieser Nervus Pudendus leitet normal! Das ist ja der Hauptnerv der zum Beckenboden geht aber es gibt weitere Nerven die weiter innen verlaufen die man nicht messen kann! Also kann man wieder nicht sagen ob die Nerven schuld an der Inkontinenz sind! Bei der Messung bekommt man eine ich nenns mal Elektrode in den After und am Fuß das andere Ende und dann wird gemessen! Wetti hat gesagt man spürt schon den Strom fließen aber es ist nicht so schlimm!

Bei der Stammzellenstudie geht es jetzt auch mal weiter! Diese Woche sollten e-mails verschickt werden. Termine für die Untersuchung ob man definitiv geeignet ist kann man sich dann ausmachen! Hast du eine kontaktadresse in Berlin wo du dich erkundigen kannst? In Graz sind sie da sehr freundlich und geben Auskunft!

Hast du von der neuen Behandlungsmethode gehört genannt "Gatekeeper" oder Tor-Wächter"? Da werden Stäbchen zwischen inneren und äußeren Schließmuskel eingebracht die den Schließmuskel ünterstützen sollen! Diese Methode wird in Innsbruck angewendet!
Hat da jemand schon was gehört davon?

Zu deinen Fragen: Wetti hat harten Stuhl und kann in trotz bessere Druckwerte nicht halten!
Mit unserer kleinen Tochter kommt sie ganz gut klar! Die kleine ist wirklich brav und lustig drauf!

Wie stark bist du eigentlich Inkontinent? Hast du eigentlich auch schin mal über einen Schrittmacher nachgedacht? Ist bei dir der Schließmuskel defekt?

Hallo holztom

das sind ja auch interessante Nachrichten zum pudendus. Wußte nicht, dass dort noch weiter innen Nerven betroffen sein können. Jetzt hat Wetti ja immer noch keine richtige Diagnose. Sicher zusätzlich belastend, nichts Richtiges über die Ursache zu wissen.

Mit Neuigkeiten zur Stammzellentherapie meinst du sicher die Studie in Graz, oder? Kennst du noch andere Kontakte außer der Dr. Frudinger? Ich hatte bisher nur mit ihr Kontakt. Sie ist nur sehr schwer erreichbar und natürlich viel beschäftigt. Da will ich nicht ständig nerven. Kannst du mir ne andere Person nennen? Oder könntest du mir evtl. den großen Gefallen tun und bei nächster Gelegenheit dort mal fragen, wie es mit Berlin aussieht? Ich weiß leider kaum was. Das Warten und die Ungewissheit, wie und ob es überhaupt mal aufwärts geht ist zusätzlich fürchterlich. Du würdest mir sehr helfen, wenn du irgenwie Näheres mitteilen könntest! Du scheinst einen besseren Draht dorthin zu haben.

Ja, bei mir ist der SM leider ziemlich zerrissen. Schaffe es auch nicht immer rechtzeitig aufs Klo und natürlich das unkontrollierte Furzen ist ebenfalls sehr belastend.

Schön, dass Wetti zumindest Freude am Baby hat. Das geht nicht allen Frauen so, die schweren Schaden erlitten haben. Vor allem, weil man tagtäglich nur denen begegnet, die problemlos Kinder bekommen haben.

Vom Gatekeeper hab ich noch nicht gehört. Bin aber durchaus etwas skeptisch, was Fremdimplantate jeglicher Art angeht. Die Stammzellentherapie mit eigenen Zellen ist wirklich das Vielversprechenste, von dem ich bisher gehört hab. Ich hoffe sehr auf eine Teilnahme und anschließenden Erfolg.

Hallo!

Termine für die Erstuntersuchung kann man in Graz ab Do 7.11. ausmachen! In Berlin wird es noch ein bisschen dauern aber wie lange hat uns die Sekretärin von Dr. Frudinger auch nicht sagen können! Aber wenn Wetti einen Termin in Graz hat dann werden wir das schon erfragen!

Hey, danke schonmal für die Info und euer Bemühen. Dann geht es bei Wetti ja bald los. Drück euch die Daumen. Bin gespannt, wie es bei ihr weitergeht. Hoffe, dass sich bei mir vor Weihnachten auch mal was tut; das wäre immerhin schon einmal ein Lichtblick.

Hallo,

die Ärztezeitung berichtet aktuell über das hier diskutierte Thema.

www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten...tuhlinkontinenz.html

Gruss

Matti