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Neuer Behandlungsansatz bei Stuhlinkontinenz Prof. Frudinger

03 Mär 2014 16:10 #51 von LenaM
Hallo Ano.

Vielen Dank fuer Deine ausfuehrlichen Antworten und Informationen.

Der Artikel ueber die junge Frau hoert sich bekannt an...fast wie bei mir. Was ich nicht verstehe, ist der Teil des Artikles in dem beschrieben wird, dass sie irgendwann 5-8 Stuhlgaenge am Tag hatte. Was hat denn ein zertstoerter Schliessmuskel mit der Anzahl der Stuhlgaenge zu tun? Erhoeht sich sich die Anzahl der Stuhlgaenge wenn der Schliessmuskel kaputt ist?

Ja, ich mache BB-Training unter Anleitung und die Werte haben sich bereits verbessert...sagt die Therapeutin.

Was ist denn eigentlich Deine Geschichte Ano? Ich glaube, ich hab irgendwo gelesen, dass bei Dir bei einer OP was falschgelaufen ist?

Was haeltst Du von der Behandlungsmethode von der hier in diesem Thread gesprochen wird - die Methode der Prof. Frudinger.

Vielen Dank nochmal, der Austausch tut mir gut.

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03 Mär 2014 17:37 - 03 Mär 2014 17:49 #52 von Ano
Moin Moin Lena!

Wenn der Schließmuskel (innerer oder äußerer) nicht mehr richtig funktioniert, kann der Stuhlgang in der "Ampulle" nicht ordnungsgemäß gespeichert werden und rutscht ständig nach. Das passiert auch bei hartem Stuhl und hat das nichts mit Durchfall zu tun.
Und deshalb hat man immer wieder Stuhlgang (wenn auch wenig) oder den Drang dazu
oder es schmiert (weicher) Stuhl in die Unterhose. Ich sitze an schlechten Tagen bis zu 10x auf der Toilette. :woohoo:
Heute ist bei mir z.B. solch ein Tag - das ist zum Verzweifeln. Ich hatte einiges vor und habe nun alles auf morgen verschoben. Das passiert auch mit einem SNS - auch der kann keine 100%-ige Kontinenz gewährleisten. Das hatte mir mein Arzt schon vor der Op erklärt. Hätte ich diesen SNS aber nicht, dann wären alle Tage gleichermaßen wie der heutige - deshalb bin ich doch recht zufrieden. Man wird bescheiden ...

Die Ampulle ist sozusagen der letzte Speicher des Stuhlgangs. Ist der voll, verspürt man den Stuhldrang und geht zur Toilette. So ist eigentlich der normale Ablauf.
Ganz gut und verständlich erklärt ist dieser Vorgang hier: Klick ... musst ein bisschen nach unten scrollen, dann kommt die Erklärung über die Ampulle.

Von der Behandlungsmethode mit Prof. Frudinger halte ich z.Zt. noch garnichts.
Ich hatte meinen Proktologen darauf angesprochen und nachgefragt.
Auch er sagte mir, dass das alles noch nicht spruchreif sei.

Es laufen dort zunächst nur Studien und in der Presse wird schnell alles "hochgejubelt".
Wirkliche messbare Erfolge (von Einzelpersonen mal abgesehen) bei vielen Patienten
sind wissenschaftlich wohl noch nicht bewiesen.
Ich möchte jedenfalls weder als Proband in einer Studie mitmachen, noch als Versuchskaninchen enden.

Außerdem können in dieser Studie wohl nur ganz bestimmte Formen von Stuhlinkontinenz behandelt werden.
Die Stammzellenforschung ist zwar auf dem Vormarsch (auch in anderen Bereichen), aber ob damit schon jetzt bei jedem Patienten eine dauerhafte Stuhlkontinenz erreicht werden kann, wage ich zu bezweifeln.

Was nun meine "Geschichte" angeht, so kannst Du hier in meinem damaligen Vorstellungs-Thread
alles nachlesen. Klick
Ich bin ja später dann in die Klinik nach Fritzlar gereist, um mir den SNS implantieren zu lassen.
Mein dortiger Proktologe (und Operateur) hat bei mir während der Voruntersuchungen einen Schließmuskeldefekt des inneren Schließmuskels diagnostiziert. Es wurden bei der damaligen Darmoperation (in einem ganz anderen Krankenhaus) etliche Nerven des inneren Schließmuskels durchtrennt. Das ist nun leider nicht mehr reparabel.
Auch Biofeedback u. BB-Training helfen da nicht mehr.

****************************
Ich freue mich, dass Deine Therapeutin meint, dass sich Deine Werte schon verbessert hätten.
Ich habe den Eindruck, dass Du diese Meinung nicht unbedingt teilst ... aber Du bist offensichtlich auf einem guten Weg und hast einfach noch zu wenig Geduld.

Sei nett zu Dir und Deinem Körper und akzeptiere einfach,
dass nicht immer alles wunschgemäß und schnell zu händeln ist.

Jeder Mensch ist ein Indivduum - bei jedem heilt eine Wunde anders und jeder Körper hat sein eigenes Tempo.
Versuche, eine etwas positivere Einstellung zu bekommen - das wird auch den Heilungsprozeß fördern.

GLG erstmal,
Ano

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06 Mär 2014 11:42 #53 von esperanza
Hallo Lena,

einerseits schön, sich mit einer weiteren Betroffenen auszutauschen, andererseits traurig, dass es immer wieder frisch gebackene Mütter trifft. Und "frau" somit das Mutterglück nicht wirklich genießen kann. Das sagt auch aus, wie ich mich weiterhin fühle: beschissen, im wahrsten Sinne. Ich existiere in einem Alptraum, als Leben kann ich es nicht bezeichnen.

Meine Ratschläge an dich:

- lass dich NIE, NIEMALS operieren! Damit geht mehr kaputt als dass es dir hilft. Ich bin unendlich dankbar, dass ich mich dagegen entschieden habe.
- warte wirklich noch ein paar Monate und mach Elektrostimulation und Bebotraining. Ich kenne eine andere Mama mit einem okkulten Sphinkterriss wie bei dir. Die Frau ist zwar nicht glücklich, kann aber gut mit ihrer Schwäche leben. Es behindert sie kaum im Alltag.
- besuche weitere Ärzte. Einer ist keiner. Ich habe sehr viele schlechte Erfahrungen gemacht. Der eine sagt das, der andere das. Vor allem habe ich mich sehr, sehr, sehr viel selbst informiert und alleine meine Diagnose gestellt. Die mir beim vierten Anlauf an richtiger Stelle bestätigt wurde.

Ich weiß, jeder Tag ist fürchterlich und warten ist wahnsinnig lang. Vor allem in der jetzigen Phase. Anfangs bin ich sehr, sehr oft zusammengebrochen. Jede Sekunde war grausam. Eigentlich immer noch. Aber irgendwann ist Heilung in Sicht. Stammzellentherapie ist die absolute Zukunft auf vielen Gebieten. Man forscht in Richtung Heilung HIV und auch in der Nachzüchtung seiner Organe, Nerven und wie hier der Muskeln.

Also, trainiere den Bebo und lass dir für mind. ein halbes, wenn nicht ein ganzen Jahr Elektrostimulation verschreiben. Andere Frauen haben damit Erfolge erzielt. Schau mal in anderen Frauen-/Schwangerenforen nach. Und lass weitere Untersuchungen durchführen. Es ist nie gut, sich an nur einen Arzt zu klammern. Vor allem, wenn er ohne Untersuchung sagt, die Nerven seien ok - Schwachsinn. Das weiß ich aus eigener Erfahrung.

Alles Gute!

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06 Mär 2014 12:37 - 06 Mär 2014 12:42 #54 von matti

esperanza schrieb: Aber irgendwann ist Heilung in Sicht. Stammzellentherapie ist die absolute Zukunft auf vielen Gebieten. Man forscht in Richtung Heilung HIV und auch in der Nachzüchtung seiner Organe, Nerven und wie hier der Muskeln.


Hmm, bei mir läuten immer die Alarmglocken, wenn ich Sätze wie "Heilung HIV" usw. lese. Niemand kann mit gewissheit ausschließen, dass es eines Tages zu einem Heilmittel kommt. Auf welchen Gebiet dies geschehen wird steht aber noch in den Sternen.

Zwei Dinge sollte man dabei auch nicht vergessen:

1. Lebt man jetzt! Die aktuelle Lebensqualität ist ein wichtiger Punkt. Sicher kann man Hoffnung an zukünftige Möglichkeiten heften, oder sich den heutigen Möglichkeiten annehmen.

2. HIV, Organerkrankungen, Nerven und Muskelschäden wird man evtl. irgendwann "heilen" oder "ersetzen" können. Die bis dahin aufgetretene (Folge-) Schäden aber ganz sicher nur bedingt. Kommt es beispielsweise wie bei mir zu Muskelverkürzungen, Strikturen, Sehnenverkürzungen oder auch Schäden im Gehirn durch Vernarbungen und wiederkehrende Entzündungen, wird man keinen 100% Erfolg erzielen können. Ein Mensch der 20 Jahre im Rollstuhl gesessen hat, hat soviel "kaputt" am Skelett, den Sehnen und dem Muskelapparat, dass er sehr wahrscheinlich dies dadurch nicht kompensieren kann. Deshalb begegne ich "Heilsversprechen" immer sehr skeptisch.

Ansonsten kann ich mich mit Teilen deines Beitrags idendifizieren, musste aber zu einigen Punkten einmal meine Meinung schreiben. Die SNS hat, bei richtiger Diagnose auf jeden Fall ihre Berechtigung, weil mittlerweile tausende Erfahrungswerte vorliegen. Sie ist allerdings auch kein Wundermittel, kann Nebenwirkungen haben und der angestrebte Erfolg kann auch völlig ausbleiben. Allerdings ist diese OP reversibel, sollte man auch nicht vergessen.

Gruss

Matti

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06 Mär 2014 14:42 #55 von esperanza
Hi Matti,

mir war klar, dass du auf das Wort HEILUNG sofort reagierst. Aber ich habe ja schließlich im Konjunktiv gesprochen. Und keine Therapie der Welt ist für wirklich jeden geeignet, das wissen wir beide. Wenn zu viel kaputt ist in fortschreitendem Alter und die Beschwerden zu lange andauern, dann geht das manchmal vielleicht nicht mehr... Du hast schon so enorm viel durchgemacht und ALLES wird sicher niemals wie vorher. Aber wer weiß, du schreibst ja auch in einem Beitrag, dass in vielen, vielen Jahren vielleicht auch Patienten wie dir geholfen werden kann. Ferne Zukunft. Ich für meinen Teil bin so unendlich dankbar, dass ich auf diese Stammzellentherapie gestoßen bin, und verspreche mir sehr viel davon, wohlwissend, dass es noch lange dauern kann, bis ich halbwegs zufrieden bin mit dem Ergebnis. Da muss auch noch weiter geforscht werden. Aber noch vor zwei Jahren war ich so verzweifelt, dass ich beinahe... Und inzwischen habe ich auch Einiges über andere Stammzellentherapien gelesen. Man wird irgendwann sicher viele, viele Krankheiten deutlich besser behandeln oder gar heilen können. Wenn man sich überhaupt mal die medizinische Entwicklung der letzten Jahrzehnte anguckt. HIV war in den 80er eigentlich ein Todesurteil und jetzt können die Betroffenen mit entsprechenden Medikamenten (fast) so alt werden wie jeder andere.

Aber schön, dass wir uns mal austauschen. Find ich nämlich total klasse, dass du dich hier so sehr engagierst. Vor allem verurteilst du keinen für Äußerungen, Einstellungen etc. Und gut finde ich auch, dass du offen bleibst für neue Therapien wie diese eben. Da gibt es ja auch andere, die sowas von vorn herein verteufeln. Dabei muss ja jede neue Therapie erst erprobt werden. So war das vor einigen Jahren auch bei der SNS. Irgendjemand muss sich zur Verfügung stellen. Mir macht das nichts. Ich bin so verzweifelt und gleichzeitig unendlich dankbar, dass man hiermit zumindest schon einmal in Richtung Heilung geht, je nach Grund der Stuhlinkontinenz natürlich. Und das ohne großen Aufwand und Risiko. Wahnsinn. Alles andere vorher bzw. bis jetzt ist ja nun wirklich nicht optimal, zumindest für mich und auch einige weitere.

Liebe Grüße und mach weiter so, ich denke, du machst vielen hier Mut. Und dein Engagement ist toll!

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18 Mär 2014 08:59 #56 von LenaM
Hi Esperanza.

Danke fuer die Rueckmeldung.

Ja, ich werde mit der Operation sehr vorsichtig sein. Im Moment geht es mir ok: wir haben Besuch, das lenkt ab.

Mich wuerde interessieren:
Wie managed Du denn Deinen Alltag? Gehst Du arbeiten? Welche Behandlungsmoeglichkeiten hast Du schon ausprobiert (Es gibt ja ein paar minimal-invasive Sachen, bei denen ich mir denke, es waere einen Versuch Wert.)? Machst Du bei der Pilotstudie von Frau Frudinger mit? Bist Du mit Holztom in Kontakt? Es wuerde mich sehr interessieren, was fuer Erfahrungen Holztom und Wetti machen.

Ist es moeglich mit der Frau von der Du schreibst (Die auch einen okkulten Sphinkterriss hat.) Kontakt aufzunehmen?

Sorry fuer die Fragenflut.

Gruesse und viel Kraft fuer diese Woche,
LenaM

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18 Mär 2014 09:19 #57 von LenaM
Hi Ano.

Entschuldige die spaete Antwort: wir haben Besuch, was auch echt gut tut...lenkt ab.

Ich muss sagen, was Du beschreibst, trifft (zumindest noch) nicht auf mich zu: ich habe nicht staendig Stuhldrang. Ich kann mich nicht richtig erinnern, was der Arzt hinsichtlich innerem Schliessmuskel gesagt hat. Aber ich spuere (wie vorher), wenn sich die Ampulle fuellt, und dann sollte ich eben nicht zu lange warten, aufs Klo zu gehen. Bis jetzt war es meistens so, dass wenn ich es "herausgefordert" hab - also versucht habe, den Stuhl zu halten, wenn ich Drang verspuert hab - und das hat dann meistens nicht lange funktioniert und es ging - im wahrsten Sinne des Wortes - in die Hose.

Danke fuer Deine aufmunternden Worte: ich mache weiter das Bebo-Training und versuche, positiv zu denken: jeden Tag neu in Angriff nehmen, und so positiv und optimistisch zu leben, wie es nur geht.

Wie geht es Dir zur Zeit? Arbeitest Du eigentlich?

Gruesse,
LenaM

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20 Mär 2014 08:31 #58 von LenaM
Hi Chrizzy.

Ich bin mit Frau Frudinger in Kontakt. Waere es moeglich sich mit Dir entweder hier im Forum oder privat ueber Email auszutauschen?

Danke.

LenaM

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07 Apr 2014 20:56 #59 von holztom
Ano schrieb:
Was nun Esperanza, Holztom, und Chrizzy angeht - da kann ich nicht mitreden. Ich kenne diese Forumsmitglieder nicht und sie sind auch nur sporadisch hier online. Außerdem habe ich den Eindruck, dass sie sich - obwohl in unserem Forum registriert - hier aber nur untereinander austauschen.

Also Ano dein Eindruck ist falsch! Man schreibt halt mit gleichgesinnte mehr sowie z.b. esperanza!

Das ich in letzter Zeit "sporadisch" online war hat mehrere Gründe! Wetti hat die Irrigation probiert hat aber nach Wochenlanger Testphase nicht den gewünschten Erfolg (abends irrigiert und nächsten Tag vormittag Stuhlgang)gebracht!
Ebenso hat Wetti den SNS getestet 5 Wochen Dauer der Testphase! Die erhoffte Erleichterung ist leider ausgeblieben! Der SNS hat trotz mehrmaliger neuer einstellungen nie eine Besserung bewirkt! Ist für die Ärzte und den Fachman der Firma Medtronic (Schrittmacher Hersteller) auch unerklärlich!
Während dieser Testphase durfte Wetti nicht schwer heben also auch unsere Tochter nicht!

Wir hoffen jetzt nun voll und ganz auf die Studie der Muskelzellen!
Die Muskelzellen wurden schon entnommen und werden zurzeit gezüchtet!
Der nächste Schritt ist die injektion der Muskelzellen!

Das waren in Kurzfassung die letzten ca. 5 Monate!

Eine Frage an dich Ano:
Kannst du arbeiten gehen oder bist du Zuhause?

Gruß holztom

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07 Apr 2014 21:21 #60 von Ano
Hallo holztom!

Ja - ich könnte arbeiten gehen. Mein SNS funktioniert.

Bin aber zu Hause Vollzeit als "Familienmanagerin" ausgelastet.
Die Gründe hierfür möchte ich an dieser Stelle nicht ausbreiten.

Gruß, Ano

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