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Darmschrittmacher Testphase

14 Okt 2019 09:43 #21 von Elkide
Hallo liebe Bianka,

es ist ganz normal, dass man schon nach kurzer Zeit überhaupt nicht mehr spürt, dass der oder die Schrittmacher Impulse abgeben.

Sollte allerdings die Funktion nachlassen, für die du den Schrittmacher implantiert bekommen hast, könntest du ja als erstes die Intensität der Einstellungen etwas erhöhen. Sollte das keinen Erfolg haben, würde ich an deiner Stelle zu meinem behandelnden Urologen gehen, der die SNS überprüfen kann und ggfs. ein anderes Programm aufspielen kann.

Liebe Grüße
Elke

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29 Okt 2023 16:45 #22 von Vio
Hallo!
Eure Beiträge sind ja nun schon ein paar Jahre alt; warum wird hier nichts mehr geschrieben?


Aber nun zu mir: ich bin seit 3 Wochen in der Testphase meines Darmschrittmachers, den ich wegen Stuhlinkontinenz 2. Grades demnächst implantiert bekomme. Mich würde interessieren, welche Verbesserungen ihr genau bemerkt habt. Bei mir ist es so, dass ich weitaus weniger zur Toilette muss (1-3/Tag); aber wenn ich Stuhldrang verspüre, muss ich innerhalb kürzester Zeit zur Toilette. Das bedeutet, dass ich den Drang mit meinem Schließmuskel nicht unterdrücken kann.
Wie sieht das bei euch aus?

LG Vio

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30 Okt 2023 11:55 #23 von Elkide
Hallo Vio,

habe nach 5 Jahren zwei neue Schrittmacher für Blase und Darm implantiert bekommen, wobei die Erfolgsquote bei der
Darminkontinenz 100 Prozent und bei der Blase 90 Prozent beträgt. Durch die Schrittmacher werden bei mir nicht der
Stuhldrang vermindert sondern der unkontrollierte Abgang von Stuhl, während bei der Blase der dauernde Drang
und die Inkontinenz beeinflusst wird. Woran das liegt, kann ich dir leider nicht beantworten, glaube aber, dass jeder
Körper individuell reagiert.

Es gibt ja auch verschiedene Programme und zu Anfang dauert es auch etwas, bis man die für sich beste Einstellung
gefunden hat.

Dir viel Erfolg mir deinem Schrittmacher und alles Gute
Elke

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30 Okt 2023 12:03 #24 von Vio
Hallo Elke,
danke für deine Antwort!
Ich habe heute einen erneuten Termin beim Arzt und werde ihm mein Anliegen schildern bzw. ihm meine Fragen stellen.
LG Vio

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30 Okt 2023 13:46 - 30 Okt 2023 14:06 #25 von MarionX
Hallo
Ich habe jetzt genau eine Woche Testphase hinter mir. Die ersten Tage war ich begeistert. Dann auf einmal doch wieder spontan einen” Unfall” gehabt. Und heute ist es wieder so wie davor, war heute bis jetzt (. 13.40) schon 10 mal zur Toilette. Habe beim Laufen die ganze Zeit Toilettendrang. Ich meine auch dass immer was zurück bleibt. Es war heute alles dabei, von fest bis dünn.
Zum Verzweifeln. So schade !
Ich hoffe das dies nur kurzzeitig ist. Freitag muss ich zur Kontrolle. Vielleicht muss das Programm angepasst werden.
Gruss MarionX

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30 Okt 2023 17:24 #26 von Vio

Elkide schrieb: Hallo Vio,

habe nach 5 Jahren zwei neue Schrittmacher für Blase und Darm implantiert bekommen, wobei die Erfolgsquote bei der
Darminkontinenz 100 Prozent und bei der Blase 90 Prozent beträgt. Durch die Schrittmacher werden bei mir nicht der
Stuhldrang vermindert sondern der unkontrollierte Abgang von Stuhl

Es gibt ja auch verschiedene Programme und zu Anfang dauert es auch etwas, bis man die für sich beste Einstellung
gefunden hat.


Hallo Elke,

wie lange hat es bei gedauert, bis du wieder kontinent warst? Ich weiß, dass man das nicht pauschal sagen kann, aber es macht mir Hoffnung. Mein Arzt fragte mich heute, wie es mir geht und als ich ihm antwortete, ich wüßte es nicht genau, hakte er nach. Meine Vorlaufzeit bewegt sich zwischen 3-6 Minuten, woraufhin er meinte, das wäre doch besser als gar nichts. War für mich wenig zufriedenstellend! Mag sein, dass ich zu ungeduldig bin. Ich habe meine Testphase noch mal um 2 Wochen verlängert, danach wird der Schrittmacher implantiert.

LG Vio

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31 Okt 2023 14:23 #27 von Elkide
Hallo Vio,

es tut mir leid, aber ich weiß es wirklich nicht mehr genau, dazu ist es zu lange her. Auf jeden Fall hatte ich in der Testphase erst nur eine ich glaube ca. 60prozentige Verbesserung, was für die Implantation jedenfalls ausreichend war. Es hat aber sicherlich mehrere Wochen gedauert, bis das richtige Programm und die Frequenzeinstellungen den jetzigen Erfolg erbracht haben.

Gib die Hoffnung auf keinen Fall auf, ein bisschen Geduld muss man leider bei diesen Erkrankungen mitbringen.

Alles Liebe
Elke
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31 Okt 2023 14:26 #28 von Vio
Hallo Elke,
was verstehst du unter einer 60%igen Verbesserung?
LG Vio

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31 Okt 2023 14:41 #29 von Elkide
Hallo Vio,

vor der Testphase musste ich genau Protokoll führen, wann und wie oft Harn- oder Stuhldrang war und wieviel ml Urin bzw. wie oft Stuhl oder
Winde unkontrolliert abgingen. Während der Testphase und auch die ersten Wochen nach Implantation musste ich ebenfalls akribisch Protokoll führen. Ich war damals in der UMG Göttingen die erste Patientin, bei der die sakrale Neuromodulation durchgeführt wurde. Anhand der Protokolle konnte man dann natürlich den Erfolg prozentual genau feststellen.

Musst du denn kein Protokoll erstellen? Ich finde das ungeheuer hilfreich, da man dann doch den Erfolg oder Mißerfolg genau ermitteln kann.

Liebe Grüße
Elke

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01 Nov 2023 09:57 #30 von Vio
Hallo Elke,

ich führe ein Toilettenprotokoll, das Formular dafür habe ich aus dem Internet. Davor war mir das nicht bekannt, die Ärzte sagten mir nichts davon. Anhand dieser Liste kann ich für mich Veränderungen/Verbesserungen ablesen. Sogenannte Malheure sind mir nie passiert; ich will für mich wissen, ob die Vorlaufzeit länger wird und inwieweit ich meinen Stuhldrang mit Hilfe des Schließmuskels raus zögern kann. Da kann ich keine wesentliche Veränderung feststellen. Falls doch, so handelt es sich um wenige Minuten. Beispiel: ich spüre, dass ich auf Toilette muss, gehe aber nicht sofort, sondern rauche noch eine oder füttere die Hunde. Dann wirds aber höchste Zeit! Ich könnte z.B. auf der Autobahn nicht bis zur nächsten Raststätte warten.
LG Vio

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