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Darmschrittmacher Testphase

01 Nov 2023 10:44 #31 von Elkide
Hallo Vio,

leider kann ich dir da überhaupt nicht helfen. Da ich eine Blasen- und Darmlähmung habe, muss ich beides mittels Katheter entleeren. Ich führe jeden zweiten Morgen die Irrigation durch, so dass der Darm gut entleert ist und ich nur ganz selten mal Stuhldrang habe. Eventuell wäre das bei dir ja auch eine Lösung, sollte der Schrittmacher nicht den nötigen Erfolg bringen.

Das Drangproblem habe ich von Anfang an nur in der Blase gehabt, was aber durch die Schrittmacher nicht komplett gelöst werden konnte. Ich bekomme zusätzlich alle vier Monate Botox in die Blase gespritzt und bin mit der jetzigen Situation seit Jahren sehr zufrieden. Der Prozess bis dahin, war allerdings auch steinig und hat einige Monate und mehrere Krankenhausaufenthalte mit sich gebracht.

Wünsche dir, dass du bald eine für dich passende Lösung findest.

Liebe Grüße
Elke
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01 Nov 2023 10:45 #32 von Elkide
PS: Informationen über die Irrigation findest du auf der Homepage.
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16 Nov 2023 11:45 #33 von Vio
Ich habe jetzt meine 4wöchige Testphase abgeschlossen und obwohl ich keine signifikante Verbesserung feststellen kann, empfiehlt mein Arzt die Implantation eines Darmschrittmachers! Ich weiß nicht so recht, was ich davon halten soll. Kann der Schrittmacher mehr leisten als die Elektrode während der Testphase?
Weiß das jemand hier aus dem wunderbaren Forum?

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16 Nov 2023 18:55 #34 von Elkide
Hallo Vio,

in der Testphase sind die Elektroden bereits an der richtigen Stelle plaziert, nur dass der Schrittmacher am Gürtel getragen wird. Nach erfolgreicher Testphase wird dann nur der Schrittmacher unter die Haut implantiert. Solltest du dich gegen den Schrittmacher entscheiden, müssten die Elektroden in einer kleinen OP wieder entfernt werden. Letztenendes kannst nur du entscheiden, ob dir der Schrittmacher hilft oder nicht.

Liebe Grüße
Elke

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16 Nov 2023 19:56 #35 von Vio
Hallo Elke,
aber was hat es mit den verschiedenen Programmen auf sich? Während der Testphase hatte ich nur ein Programm eingestellt.

Ich habe das Glück, dass mein Bruder Arzt (Nephrologe) ist; er bot mir an, mit meinem behandelndem Arzt Kontakt aufzunehmen. Vielleicht bekommt er mehr Klarheit in die ganze Angelegenheit. Gespräche unter Arztkollegen haben ja bekanntlich eine andere Intensität als Gespräche zwischen Patient und Arzt.
LG Vio

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16 Nov 2023 20:20 #36 von Shaun
Hallo Vio,

ich habe ebenfalls einen Schrittmacher, hauptsächlich aber wg. einer Blasenproblematik.
Bei mir brachte die Testphase nur leichte Verbesserungen, er wurde mir aber dennoch implantiert.
Erfreulicherweise gab es dann aber nochmal Verbesserungen in der permanenten Phase.
Ich hatte nur 2 Programme zum Ausprobieren.
Die verschiedenen Erkrankungen können nun nicht verglichen werden, wohl aber die Wirkweise.

VG Shaun
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22 Nov 2023 11:43 - 22 Nov 2023 11:44 #37 von Elkide
Hallo Vio,

da du das Glück hast, dass dein Bruder Arzt ist, wird er dir nach dem Gespräch mit deinem Proktologen bestimmt weiterhelfen können. Ic.h drücke dir jedenfalls beide Daumen

Zu deiner Frage nach den unterschiedlichen Programmen: Während der Testphase waren auf meinem Schrittmachern drei Programme aufgespielt, die ich nacheinander ausprobiert habe. Nach 10 Tagen habe ich dann nochmal zwei andere Programme aufgespielt bekommen. Da ich ja Protokoll führen musste, konnte man dann genau sehen, welches Programm bei mir den größtmöglichen Erfolg erzielt hat.

Ich hatte aber das Glück, dass ich während der Testphase immer in Verbindung mit meinem Arzt war und ihm die Protokolle täglich per Mail übermittelt habe.
Was nützt eine Testphase, wenn die Ergebnisse nicht ausreichend evaluiert werden?

Liebe Grüße
Elke

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22 Nov 2023 13:27 - 22 Nov 2023 13:27 #38 von Vio
Hallo Elke,

danke für's Daumen drücken! Ich habe gerade eben von meinem Bruder erfahren, dass das Telefonat zwischen meinem Bruder und meinem Arzt erst 2 Tage vor meiner OP zustande kommt. Aber die 2 Tage sollten für eine Entscheidung reichen, denke ich.
Mein Proktologe hat mich NIE nach einem Toilettenprotokoll gefragt! Dass es so etwas übergibt gibt, habe ich aus dem Internet erfahren. Und während meiner 4wöchigen Testphase hatte ich nur ein Programm, mit dem ich lediglich die Frequenzen unterschiedlich hoch oder niedrig einstellen konnte.

So allmählich blicke ich überhaupt nicht mehr durch.
LG Vio

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29 Nov 2023 19:58 #39 von Lululu
Hi Flo,
Ich habe mich damals gegen den Schrittmacher entschieden, mich im Vorfeld aber auch ausführlich informiert. Der Prof aus Köln sagte damals, dass man bereits in der Testphase zufrieden sein muss - sonst würde er nicht implantiert.
Mir war das alles zu unsicher und ich habe davon abgesehen - zumal ich jedesmal eine weite Anfahrt hätte. Ich habe den Proctologen gewechselt und mit Biofedback für Blase und Darm gearbeitet. Da die Mietzeit nun abgelaufen ist, werde ich mir ein eigenes Gerät zulegen.

MfG lululu

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30 Nov 2023 13:54 #40 von MarionX
Hallo
Seit letzter Woche habe ich die Testphase hinter mir. Ich hatte gehofft, dass ich noch ein bisschen weiter testen konnte da die Op erst wegen den Festtagen und anderen Absagen von der SNS Vertreterin im Februar ist. Aber ich hatte schon eine kleine Entzündung im Rücken, also ist die externe Sonde Inc. Draht weg.
Mein letztes Programm geviel mir am besten, nur ich konnte selbst immer noch keinen Druck ausüben, daran hätte noch ein bisschen geschlüsselt werden müssen. Mein Arzt sagte dass kann man später ja immer noch machen. Ich bin also jetzt fast eine Woche ohne Strom und trotzdem meine ich Verbesserung zu spüren. Hatten meine Nerven vielleicht diesen “ Push” nötig ?
Vorher musste ich täglich zwischen 10 und 20 mal am Tag zur Toilette. Jetzt höchstens 3 bis 6 mal.
Aber so ganz Richtig ist es immer noch nicht…. Wenn ich plötzlich Drang verspüre habe ich auch sofort die Toilette nötig.
Ich bin fest davon überzeugt dass es mit dem Schrittmacher noch besser wird. Ich werde Ihn einpflanzen lassen.
Gruß Marionx

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