Frage Einsamkeit und Inkontinenz: Wie geht ihr im Alltag damit um?

Hallo zusammen,

ich lese schon länger hier im Inkontinenz Selbsthilfeforum mit, aber heute möchte ich mich endlich mal selbst melden. Ich bin Anfang 40 und lebe seit ein paar Jahren mit Inkontinenz. Was mich am meisten belastet, ist nicht nur das Organisatorische wie Einlagen, Ersatzwäsche und Hilfsmittel, sondern vor allem das Gefühl von Einsamkeit und Unsicherheit im Alltag.
Ich habe oft Angst, dass jemand etwas bemerkt – sei es wegen Geruch oder einem kleinen Malheur. Das führt dazu, dass ich Treffen mit Freunden oder Kollegen manchmal absage oder mich zurückziehe, weil ich nicht auffallen will.

Wie macht ihr das?

• Habt ihr bestimmte Routinen, die euch im Alltag helfen?

• Gibt es Situationen, in denen ihr euch besonders unwohl fühlt, und wie geht ihr dann damit um?

• Was hat euch geholfen, euch weniger isoliert zu fühlen?

Ich würde mich sehr über eure persönlichen Erfahrungen und ehrlichen Austausch freuen!

Viele Grüße,
Mareike

Hallo Mareike

Ich bin nun seit bald 12 Jahren schwer harninkontinent und zeitweise plagt mich auch eine Stuhlinkontinenz. Zu Deinen Fragen.

• Ich achte darauf, dass ich mein Inkontinenzhilfsmittel regelmässig wechsle und mich im Intimbereich mit Wasser  reinige, wenn ich den Eindruck habe, dass Geruchsemissionen entstehen könnten.
• Ich möchte wie Du nicht unbedingt, dass meine Inkontinenz sichtbar wird. Ich hatte in der Vergangenheit immer wieder mal Situationen, in welchen mein Inkontinenzhilfsmittel (ich trage Windelslips für schwere Inkontinenz) über den Hosenbund ragte. Das fand ich immer störend und entwickelte die blöde Angewohnheit, dass ich den Sitz meiner Fixierunterhose immer wieder kontrollierte (bzw. die Hose zwischendurch unbewusst immer wieder hochzog), was der Sache nicht half, weil ich dadurch erst recht die Aufmerksamkeit auf die Hosenbundregion förderte (meine Frau machte mich schliesslich auf diesen „Tick“ aufmerksam). Seit ich einen Pflegebody trage, hat sich die Sache erledigt. Für mich als nicht pflegebedürftigen Mann brauchte dies etwas Überwindung, die sich aber ausbezahlt hat. Ansonsten habe ich mir einen gewissen Fatalismus angewöhnt. Wenn jemand merken sollte, dass ich inkontinent bin, so what… Jeder normale Mensch wird emphatisch und diskret reagieren. Es schaut Dir auch niemand permanent auf den Schritt und fragt sich, ob da eine Einlage oder Windel zu sehen ist, d.h es braucht da auch eine gewisse Lockerheit.
• Ich habe mein soziales Netz mit der Inkontinenz nicht verloren. Vermutlich ist da jede Betroffene und jeder Betroffener etwas anders. Für mich war von Anfang an klar, dass ich mich so einrichten möchte, dass ich normal arbeiten kann, und betreffend Sport und sozialen Aktivitäten nicht eingeschränkt bin. Einerseits braucht es vielleicht etwas Mut und den oben erwähnten Fatalismus, andererseits entschied ich mich relativ bald nach Beginn meiner Inkontinenz für Hilfsmittel mit hoher Saugkraft, die ich mit meiner schweren Inkontinenz mehrere Stunden lang tragen kann, ohne dass sie rücknässen oder es gar zu Leckagen kommt. Der Body und der Windelslip darunter sehen nicht besonders sexy aus, aber von aussen sieht das niemand, und ich habe mich daran gewöhnt.

Ich finde es ganz wichtig, dass Du Dich wegen der Inkontinenz nicht zurückziehst. Wenn Du gute Freunde hast, weihe sie ruhig in Dein Problem ein. Das kann sehr unaufgeregt geschehen, ich würde die Inkontinenz nicht in das Zentrum der Freundschaft stellen. Zum Beispiel kannst Du vorschlagen, dass Ihr Euch bei Dir zu Hause trefft, dann bist Du in der vertrauten Umgebung, und wenn es zu einem Malheur kommt, hast Du schnell die Kleider gewechselt.

Herzliche Grüsse
Martin

Hallo Mareike,

Vielleicht schreiben ja noch mehr Leute etwas zu dem Thema - denn ich glaube, das ist ziemlich wichtig.

Jeder ist da vermutlich anders gestrickt - von daher gibt es da bestimmt viele, bei denen das anders war als bei mir. Bezüglich Einsamkeit hatte ich nie ein wirkliches Problem, das durch die Inkontinenz verursacht worden wäre. Es hat durchaus Phasen in meinem Leben gegeben, in denen ich mich einsam und depressiv gefühlt habe, das hatte aber andere Gründe.

Das dieses Gefühl der Einsamkeit bei mir nicht aufgekommen ist lag vermutlich daran, dass ich gar keine andere Chance hatte, als da irgendwie durchzukommen. Der Beruf musste weitergehen. Aufgeben und Krankschreiben war für mich keine Option, die ich in Betracht gezogen habe. Außerdem hat mich meine Partnerin wirklich toll unterstützt. Es musste halt erst mal eine pragmatische Lösung her und dann hoffte ich, das Problem würde sich irgendwie lösen lassen.

Als es mit der Lösung nicht so gut geklappt hat, war das schwierig und das hat mir später auch leicht den Boden unter den Füßen weggezogen. Das war aber nicht, weil ich besonders große Angst hatte, mit Leuten darüber zu reden, sondern eher weil die Sache mit der Zeit so etwas endgültiges bekommen hatte, das ich an mir schwer akzeptieren konnte. Das war so ein bisschen wie eine Schlinge, die sich um den Hals zieht und aus der man nicht mehr rauskommt.

Das, ich da immer noch nach Lösungen suche und das Thema für mich auch nicht abgeschlossen ist, merkt man vielleicht auch an den Beiträgen, die ich hier schreibe. Wenn ich im Forum den ersten Preis für die meisten Fachbegriffe und Abkürzungen in einem Satz bekomme, dann zeigt das ja auch nur meinen etwas hilflosen Versuch, mit dem Problem umzugehen.

Von daher bin ich hier vermutlich kein wirklich guter Ratgeber, aber um auf deine Fragen zu antworten:

Routinen - ja, die habe ich tatsächlich. Das gehört zu dem Teil, pragmatisch mit dem Problem umzugehen. Ich bin Harn- und Stuhlinkontinent. Letzteres ist der wirklich nervige Teil an der Sache, allerdings auch der, wo ich am meisten gegen machen kann. Das bedeutet z.B. morgens dafür zu sorgen, dass der Stuhl rauskommt. Das klappt bei mir mit ballaststoffreicher Ernährung am Abend und Kaffee am Morgen meist gut. Man kann die Mahlzeiten für eine physiologische Entleerung nutzen - nach dem Essen klappt das meistens besser. Sonst muss ich halt mit bestimmten Lebensmitteln aufpassen - das ist allerdings wegen meiner Diabetes sowieso noch mal etwas spezieller. Was ich auch mache - was bei mir allerdings nur bedingt funktioniert, ist regelmäßig - aber spätestens nach drei Stunden auf die Toilette zu gehen. Ich habe keinen Harndrang - weiß also nicht, wie voll meine Blase ist, aber manchmal bekomme ich dann auch was raus. Das bedeutet mit etwas Glück vielleicht ein oder zwei Episoden weniger am Tag, was ja auch schon nicht schlecht ist.

Situationen, wo ich mich schlecht fühle… Ja klar - die gibt es - aber zum Glück nicht so oft. Das ist bei mir immer dann der Fall, wenn ich Durchfall habe. Da kann ich nur von Zuhause aus arbeiten. Das passiert aber vielleicht ein oder zwei Mal im Jahr, und wenn alle Stricke reißen, müssen es halt Pillen irgendwie richten.

Zu dem isoliert fühlen kann ich nicht so viel sagen. Ich denke, das hat ganz viel mit vielleicht fehlenden Selbstbewusstsein zu tun. Auch wenn das nicht der beste Charakterzug ist, hilft es vielleicht, nach den eigenen narzistischen Zügen zu suchen und denen mehr Raum zu geben. Es sei denn, man ist sowieso schon die selbstverliebte Rampensau - aber dann hat man dieses Problem vermutlich auch nicht.

Viele Grüße
Michael

Hallo Mareike,

schön, dass du den Mut gefunden hast, dich hier zu melden! Es ist ungemein wichtig, sich mit einer Inkontinenz nicht zurückzuziehen und aus Angst, irgendwer könnte irgendetwas bemerken, nur noch wenn unvermeidbar hinausgehst oder andere Menschen treffen magst.

Ich bin Mitte 60 und lebe seit nunmehr knapp 4 Jahren mit einer Harninkontinenz (kombinierte Tröpfel- und Dranginkontinenz). Ich schreibe ganz bewusst: "Ich lebe mit" und nicht "Ich leide an" - einfach, weil ich die Erfahrung gemach habe, dass man auch mit einer Harninkontinenz dank der verfügbaren guten, komfortablen, diskreten und saugfähigen Hilfsmittel nach wie vor ein sehr gutes, aktives und soziales, nahezu uneingeschränktes Leben führen kann. Ich habe keinerlei Schmerzen (solange ich nicht versuche, einen aufkommenden Drang zu stark einzuhalten), mit dem Rest komme ich gut zurecht.

Ganz vieles spielt sich nur im Kopf ab, und glücklicherweise hat mich, als die Inkontinenz bei mir anfing, meine Frau sehr gut unterstützt. Natürlich hatte ich die medizinische Seite als erstes abgeklopft, bei der im Endeffekt herauskam, dass ich maximal eine Linderung (unter Inkaufnahme von Nebenwirkungen), nicht aber vollständige Heilung erwarten könne - aber darum geht es ja hier nicht. Meine Frau versicherte zunächst, dass meine Inko nichts, aber auch rein gar nichts daran ändere, wie sie mich sähe  und wie wir beide miteinander umgehen. Wir haben uns damit ganz pragmatisch, ohne Scheu und Scham auseinandergesetzt. Ich habe mich mit dem großen Markt der aufsaugenden Inkontinenzhilfsmittel auseinandergesetzt und viele Produkte - Anfangs Vorlagen/dünne Pants, danach auch Windeln/Hüftgurtwindeln von verschiedenen Herstellern in verschiedene Saugstärken probiert, bis ich diejenigen gefunden hatte, die mir komfortabel, gut und diskret passten und für verschiedene Gelegenheiten (Nacht, tagsüber "normal", sportliche Aktivitäten, tagsüber "heavy duty") und für mich die richtigen waren.

Ein paar Kernaussagen habe ich für mich finden können:
- Das beste Hilfsmittel soll so saugfähig wie nötig und so dünn wie möglich sein
- es ist immer besser, eine Windel zu tragen und doch nicht zu brauchen als eine zu brauchen und nicht anzuhaben
- eine dünne Windel, die ausläuft ist wesentlich auffälliger als eine dickere, die dicht hält! 
- mit entsprechender Kleidung (bei mir: Hosen eine Nummer größer als früher, im Sommer T-Shirt oder Hemd über statt in der Hose, im Winter längerer Pulli/Jacke) kann kein Mensch sehen, welche Art Unterwäsche man trägt! Selbst eine "Heavy Duty" Tagwindel ist so für andere absolut unsichtbar! 
- für mich ganz wichtig: ausreichend (Wasser) trinken! Anfangs war mein Gedanke "wo kein Input, da kein Output". Ich hatte nur noch das Allernötigste getrunken. Neben Schwindel, Konzentrationsstörungen u.ä. führte dies dazu, das der Urin hochkonzentriert war; zum einen riecht konzentrierter Urin sehr intensiv, zum anderen reizt er die Blase und führt zu häufigeren Drang... Als ich meine Flüssigkeitszufuhr dann hochfuhr, hörte der unangenehme Geruch auf (und mein Allgemeinzustand verbesserte sich drastisch). Zwar wuchs damit dann auch die abgegebene Flüssigkeitsmenge, aber dafür gibt es dann auch entsprechende saugfähigere Produkte...  

Zu deinen Fragen:

Bestimmte Routinen benötige ich nicht. Ich bin eigentlich nie ohne Hilfsmittel; in der Regel benötige ich 2 Windeln über den Tag und eine durch die Nacht - und kann damit meinen ganz normalen Alltag ohne Einschränkungen bewältigen. Wenn ich unterwegs bin, kalkuliere ich natürlich die "Restkapazität" meiner Windel für die geplante Aktivität und wechsele gegebenenfalls vorher. Je nach Aktivität wähle ich dann entweder etwas dünneres (Sport) oder auch dickeres, wenn ich ggf. unterwegs nicht wechseln möchte - ganz nach Bedarf.

Es gibt kaum Situationen, in denen ich mich (mit meiner Inko) unwohl fühle. Das Einzige, was ich seitdem meide, sind Saunabesuche; es wäre mich wirklich unangenehm, dabei auszulaufen... Ansonsten habe ich eigentlich keinerlei Einschränkung.

Isoliert habe ich mich nie - ich habe einfach mein Leben weitergeführt. Meine Frau war natürlich von Anfang an involviert und unterstützt mich total, meine (erwachsenen) Kinder hatte ich auch - wie es in unserer Familie vollkommen normal ist - über diese chronische Erkrankung informiert. Wie gesagt, wir sind eigentlich alle ziemlich pragmatisch. Meine älteste Tochter sagte mir, dass ich ihr - nachdem sie selber drei Kinder geboren hat - nichts über Inkontinenz zu erzählen bräuchte, die andere frug nur, ob es mir ansonsten gut gehe, da könne man doch sicher gut mit leben... und so tue ich es auch. Mein Gott, seit meine Augen nachließen, trage ich Brille, würde ich schlecht hören, hätte ich ein Hörgerät, könnte ich schlecht laufen, würde ein Rollator helfen und seit meine Blase nicht mehr dicht ist, trage ich eben Windeln. 
Auch einigen Freunden habe ich, als mal die Sprache auf unsere ersten "Altersgebrechen" kam, einfach offen mitgeteilt, dass ich Probleme mit der Blasensteuerung habe und entsprechend Hilfsmittel trage - war für niemanden irgendetwas schlimmes war und einfach genauso angenommen wird wir irgendwelche Hüft- oder Knieprobleme.

Wie schon geschrieben, ich empfinde meine Harninkontinenz inzwischen eigentlich nicht mehr als eine Herausforderung - anders sähe es vielleicht mit einer Stuhlinkontinenz bzw. kompletten Inkontinenz aus, dies wäre sicherlich etwas schwieriger zu handhaben und würde ich eventuell auch nicht so "locker" sehen...

Viele Grüße
Helmut

Hallo Mareike

Schön, bist du nun selber dabei! Auch ich habe lange im Forum gelesen, vieles aus den Beiträgen mitgenommen, bis ich mich dann selber beteiligte und nun ab und zu einen Beitrag schreibe, wenn ich denke, dass ich anderen etwas mitgeben kann. 

Ich selber lebe seit 11 Jahren mit einer Harninkontinenz (Dranginkontinenz), trage deshalb Tag und Nacht Hilfsmittel und kann auch Stuhl verlieren, wenn es mir nicht gelingt innerhalb etwa einer Viertelstunde eine Toilette aufsuchen zu können. Zum Glück habe ich das heute einigermassen im Griff, denn Stuhlinkontinenz ist nochmals eine andere Liga.

Ich habe mich seit einigen Jahren damit abgefunden, Hilfsmittel zu tragen und auch zu benutzen, tue das, wie ich auch eine Brille benutze, wenn die Buchstaben zu klein gedruckt sind. Mein «Leidensdruck» der Inkontinenz wegen ist heute nicht mehr sehr gross. Ich denke, vieles ist auch der Routine im Alltag geschuldet, dass der Leidensdruck tief ist, aber auch ich habe meine Stressmomente und die hängen oft mit nicht alltäglichen Situationen zusammen. Ferien zum Beispiel, längere Ausflüge, Besuche, Wechsel der Hilfsmittel bei der Arbeit und solches. 

Grundsätzlich kann ich aber sagen, dass ich als «Auslaufmodell» gut durchs Leben komme, auch wenn ich im privaten Umfeld leider nicht die Unterstützung erfahren kann, wie beispielsweise Helmut. Bei mir in der Familie ist das ein Tabuthema. Alle wissen es, aber keiner spricht darüber. Auch meine Frau mag nur sehr ungern darüber sprechen.

Zu deiner ersten Frage nach den Routinen:

• Hygiene ist mir sehr wichtig, schon des Geruchs wegen So wasche ich den Intimbereich jeden Morgen mit einer entsprechenden Seife und behandle ihn anschliessend mit einer Hautschutzcrème. Zwischen dem Wechsel der Hilfsmittel verwende ich ich zu Hause Feuchttücher, unterwegs lasse ich das. Ausserdem rasiere ich den Intimbereich in der Regel ein- bis zweimal wöchentlich.
• Ich verwende den verschiedenen Situationen angepasst, unterschiedliche Hilfsmittel, das heisst, in der Regel weiss ich, welches Hilfsmittel ich in welchen Situationen nehme.

So hilft mir die Routine gut durch den Alltag und vermeidet viele Stresssituationen.

Zur zweiten Frage. Ja, es gibt immer wieder Situationen, auch im Alltag, wo ich mich unwohl fühle: 

• Wenn sich bei mir unterwegs die Blase im Schwall entleert und ich das Gefühl bekomme, dass mir der Urin gleich die Beine herunterläuft … 

Wirklich sehr selten gibt es Flecken an der Kleidung. Es ist nur das Gefühl, dass dies passiert; die Bündchen an der Seite der Pants oder der Vorlagen halten den Urin auf. Trotzdem taste ich dann in solchen Momenten die Hose ab und bin dann sehr erleichtert, wenn ausserhalb des Hilfsmittels alles trocken ist. Helfen tut mir, wenn ich in solchen Momenten die Blase einigermassen kontrolliert entleeren kann, also so gut wie möglich den Abgang zu verhalten suche, um das Hilfsmittel mit einem Riesenschwall nicht zu überfordern.

• Wenn ich bei der Arbeit das aufsaugende Hilfsmittel wechseln sollte …

Niemand weiss dort von meinem Blasenproblem. Deshalb ist mir immer sehr unwohl, als Mann mit einer kleinen Tasche die Toilette aufsuchen zu müssen. Bei einer Frau denkt sich da wohl niemand etwas … Deshalb trage ich meistens zur Arbeit ein Kondomurinal, um dem Wechselstress zu entgehen (da habe ich als Mann einen Vorteil).

• Wenn es in die Ferien oder zu Ausflügen geht, also grundsätzlich Situationen, die nicht zum Alltag gehören … 

Dann steigt mein Stresspegel … welche Hilfsmittel, wieviel davon, wann und wo kann ich wechseln, usw. Dann versuche ich so gut als möglich zu planen, voraus zu denken und auch lieber etwas mehr Hilfsmittel einzupacken in den verschiedenen Saugstärken; allenfalls einen Hilfsmittelpass für den Zoll beim Hausarzt besorgen. Unterwegs eine Apotheke zu finden dürfte dann schon sehr stressig werden und konnte ich bisher vermeiden. Trotzdem, in solche Situationen fühle ich mich dann schon sehr unwohl … Ein Universalrezept habe ich bisher noch nicht gefunden …

Zur dritten Frage nach der Isolation:
Geholfen haben mir sicher einerseits die Routine, mit meinem Blasenproblem umgehen zu können, das richtige Hilfsmittel in der Situation auszusuchen, aber auch mein Problem annehmen zu können, als ein Teil von mir und dazu zu stehen. Ausserhalb der Familie habe ich niemanden eingeweiht. Ich habe nicht so viele Freund und gehe auch nicht soviel weg. Aber ich lasse mir grundsätzlich mein Leben nicht von meiner Inkontinenz diktieren und mache alles mit, ausser bisher Sauna. Da im falschen Moment «auszulaufen», wäre mir schon sehr peinlich. Aber ich habe vor, mich auch dieser Situation zu stellen …

Geholfen hat mir paradoxerweise aber auch das Tabu. In der Regel trage ich grössere Kleidung, etwas weitere Hosen, lange T-Shirts unter denen man auch dickere Windeln nicht sehen kann. Ich bin mir aber sicher, dass im Fitness der eine oder andere schon meine spezielle Unterwäsche unter der dünnen Hose gesehen hat – angesprochen wurde ich in den vielen Jahren meiner Inkontinenz aber noch nie. Das Tabu wirkt – in diesem Fall einmal positiv … Sollte mich einmal tatsächlich jemand ansprechen, hätte ich kaum ein Problem damit. Aber eben, das ist vielleicht die lange Zeit in der ich mit meinem Blasenproblem lebe. Da hat sich vielleicht ein gewisses Selbstverständnis gebildet. 

Es gibt, mit den heutigen Hilfsmitteln, kaum mehr einen Grund, sich mit einer Inkontinenz zu verstecken. Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig helfen. Schön wäre es, wenn sich auch eine Frau aus ihrer Sicht zu deinem Thema äussern würde, wie sie das erlebt.

Liebe Grüsse
Markus