Frage Einsamkeit und Inkontinenz: Wie geht ihr im Alltag damit um?

Hallo Mareike

Du hast eine wunderbare Zusammenfassung der Beiträge geschrieben, die bestimmt vielen helfen wird, die mit unserem Problem leben. 

Wie Martin schreibt, hoffe ich sehr, dass die Inkontinenz auch für dich nicht zum Lebensmittelpunkt wird. Das soll sie nicht werden und mir gibt die Routine viel Sicherheit, welche mir dabei hilft, auch wenn ich mich täglich damit auseinandersetzen muss. Bestimmt wäre es schön für dich, wenn sich auch noch eine Frau zu diesem Thema äussern würde. So viele haben diese Beiträge gelesen …

Ich denke es ist ein Prozess, damit leben zu lernen (und nicht daran zu leiden) und der braucht Zeit, zumindest war das bei mir so.

Alles Gute und viel Kraft!

Liebe Grüsse
Markus

Hallo Helmut,
Hallo zusammen, 

Machen wir doch mit dem persönlichen und ehrlichen Austausch etwas weiter, wie von Mareike gewünscht.

Ich denke, jede und jeder erlebt Inkontinenz etwas anders und kann damit eigentlich nur für sich selbst sprechen. So auch ich. Die Inkontinenz, der Umgang damit, die Hilfsmittel: alles hat sich bei mir im Laufe der Jahre verändert und verändert sich noch. 

Begonnen hatte das Ganze bei mir vor 11 Jahren mit einer beidseitigen Leistenoperation, kombiniert mit der OP eines Nabelbruchs. Offenbar ist dabei das ganze Gefüge in meinem Bauch durcheinander geraten oder ein Nerv wurde verletzt. Nach dem Abschwellen von faustgrossen Hämatomen im Bauchraum begann ich Urin zu verlieren. Erst nur wenig und nur tagsüber und Einlagen reichten aus, dann verlor ich immer mehr und nach einiger Zeit, entleerte sich plötzlich jeweils auch nachts im Schlaf meine Blase vollständig. Später kam eine Stuhlinkontinenz (mit der gleichen Symptomatik) dazu, die ich zum Glück unterdessen recht gut im Griff habe. Die Abklärungen der Ärzte verschiedener Disziplinen ergaben lediglich die Diagnose der Dranginkontinenz. Therapien, verschiedene Medikamente brachten wenig, ausser Nebenwirkungen. Eingriffe wie Botoxinjektionen oder Blasenschrittmacher lehnte ich ab und so lebe ich heute mit Hilfsmitteln. 

Auch der Umgang mit meiner Inkontinenz hat sich in all den Jahren verändert. Kriegte ich zu Beginn fast Panik, wenn sich die Blase meldete und lief den Toiletten nach, tue ich das heute nicht mehr, und wenn gerade kein Klo in der Nähe ist oder es schwierig ist, aus einer Situation einfach weg zu gehen, benutze ich das Hilfsmittel. Dafür ist es da. Meine Einstellung diesbezüglich hat sich im Laufe der Zeit geändert. Früher suchte ich das Hilfsmittel nur im absoluten Notfall zu benutzen, heute ist das anders. Der Stress ist dadurch weniger geworden und dementsprechend auch mein Leidensdruck. Das Leben hat sich für mich so verbessert.

Damit haben sich aber auch die von mir benutzten Hilfsmittel verändert. Waren es zu Beginn noch Einlagen und Pants mit mittlerer Saugstärke, sind es heute Hilfsmittel mit einem eher grösseren Saugvermögen, damit ich, wenn möglich, mit einem Wechsel durch den Tag komme. Der Unterschied in der Dicke zur mittleren Saugstärke ist meist nicht sehr gross, die Hilfsmittel werden immer besser. Lieber Helmut, zur Ehrenrettung der Pants, die du verfluchst: ich mag sie und benutze sie oft. Ja, du hast recht, sie sind teuer, eignen sich nicht für alles und die Saugfähigkeit ist weniger als bei Vorlagen oder Klebewindeln. Aber sie sind bequem und praktisch und es verrutscht nichts. Deshalb benutze ich sie meist für den Sport: leicht Pants mit einer mittleren Saugfähigkeit, die aber notfalls eine Blasenfüllung aufnehmen können. Wenn ich unterwegs bin und ich verwende Pants, nehme ich solche mit einer grossen Saugstärke und ziehe eine Fixierhose darüber an. Damit kann ich das Hilfsmittel wechseln, ohne mich untenrum komplett auszuziehen zu müssen. Ich reisse die Pants auf den Seiten auf, ziehe sie weg und wechsle mit einer Vorlage, mit oder ohne Gürtel. Letztere  sind zwar ähnlich praktisch und bequem wie Pants, aber bei denen zwicken mich oft die Klettverschlüsse in der Bauchfalte. Der «Trick» mit der Fixierhose hat allerdings den Nachteil, dass sie noch zusätzlich warm gibt – im Sommer dann zu warm, wo Hilfsmittel sowieso  schon nicht sonderlich angenehm zu tragen sind. Daher verwende ich im Sommer lieber saugfähige Vorlagen mit einer dünnen Fixierhose.

Nachts nehme ich derzeit entweder eine saugfähige Klebewindel oder eine entsprechend grosse Vorlage. Damit komme ich in der Regel gut durch die Nacht, ohne das Hilfsmittel wechseln zu müssen. Ausnahmen gibt es, wenn sich die Blase im Schlaf oder Halbschlaf entleert. Da ich Seitenschläfer bin, kann es dann seitlich oder nach oben hin feucht werden. Wenn ich aufwache und das spüre, wechsle ich lieber sicherheitshalber. Eine Zeit lang versuchte ich es mit der Urinflasche, aber da ich mich sehr wenig spüre und der Drang dann ganz plötzlich und sehr heftig wird, kam es immer wieder einmal zu kleineren «Unfällen», wo es in der Eile zu «Anschlussfehlern» meinerseits kam und beim Urinieren Urin aus der Flasche zurücklief. Resultat: Windel trocken, ich und die Unterlage nass. Daher lasse ich das und benutze die Windel. Aufstehen bzw. Toilette ist auch keine Option, denn meistens fängt sich die Blase spätestens nach dem Aufstehen an zu entleeren. Blitzschnelles Aufstehen und Sprint zur Toilette ist auch nicht drin, meine Glieder und Gelenke sind, trotz viel Sport, mit den Jahren etwas steifer geworden …

Das Kondomurinal ist bei schlechteren Inkontinenzphasen ein Segen, um nicht ständig eine Toilette aufsuchen müssen. Früher benutzte ich es häufig, heute weniger, meist nur noch zur Arbeit oder zu Ausflügen, um nicht das Hilfsmittel wechseln zu müssen. Die Stuhlinkontinenz war mit ein Grund, weshalb ich wieder vermehrt aufsaugende Hilfsmittel benutze. Vor einigen Jahren benutzte ich das Kondomurinal auch häufig nachts, weil ich sehr viel Urin verlor, manchmal fast bis zu 2’000 ml. Auch das hat sich bei mir verändert. Mit der Gewichtsabnahme verliere ich heute in der Regel nachts noch zwischen 300 und 800 ml. Da reicht eine gute Windel und ich kann mir das Ausspühlen und Desinfizieren des Urinbeutels am Morgen ersparen.

Wie auch immer, ich denke, jeder muss für sich den Umgang mit seiner Inkontinenz, seiner Problematik finden und dazu die geeigneten Hilfsmittel; und das braucht Zeit, Erfahrungen und Routine.

Jeder Mensch ist anders, ob Körper oder Geist, und das macht es manchmal schwierig und interessant zugleich.

Liebe Grüsse
Markus

Hallo Markus

wie Du schreibst erlebt jeder und jede Betroffene die Inkontinenz unterschiedlich. Das tägliche Management des Harnverlustes mit Hilfsmitteln ist eine Sache. Meine Erfahrung ist sehr ähnlich zu dem, was Du schreibst. Ich verwende auch situationsbezogen unterschiedliche Hilfsmittel und lernte im Laufe der Zeit dazu. Ebenfalls stresst mich der Harnverlust nicht mehr wie zu Beginn der Inkontinenz (Stuhlverlust hingegen schon), sondern ist ein Teil meiner Alltags und hat auf diesen keinen signifikanten praktischen Einfluss.

Es gibt aber die psychischen Aspekte der Inkontinenz, die schwieriger zu beeinflussen sind, und da ist mein Eindruck, dass da Stützen des Alltags entscheidend sind. Auch wenn es bei mir nicht so ist, nehme ich wahr, dass Einsamkeit, soziale Isolation und Passivität eine Folge der Inkontinenz sein kann. Betroffene ziehen sich zurück, verzichten aus Scham, Angst vor Unfällen oder Deprimiertheit (oder gar Depression) auf den Kontakt mit Freunden, sowie auf zum Beispiel sportliche oder kulturelle Aktivitäten. Das ist natürlich schlecht, weil die Inkontinenz dann das Leben dieser Betroffenen bestimmt und sie in einen Teufelskreis bringt. Auf den ersten Blick wäre zumindest bei Harninkontinenz die einfachste Lösung, sich mit genügend stark absorbierenden oder ableitenden Hilfsmitteln zu versorgen, aber die Sache ist vermutlich nicht so einfach. Dicke Vorlagen oder Windelhosen anzuziehen empfinden Viele als entwürdigend und möchten dies nicht, beziehungsweise trauen sich damit nicht unter die Leute. Ich brauchte Zeit um mir selber einzugestehen, dass ich mit dünnen Pants oder Vorlagen nicht gut durch den Alltag komme. Ebenfalls ist die ständige Konfrontation mit der Inkontinenz belastend. Auch heute, nach über 11 Jahren schwerer Harninkontinenz macht es mich zuweilen sehr traurig, wenn ich am Morgen in einer nassen Windelhose aufwache und den Tag statt in einer normalen Unterhosen in einer neuen Windelhose starte. In diesen Situationen würde ich mich am liebsten wieder im Bett verkriechen und gar nichts tun. Die Inkontinenz geht einfach weiter, Tag für Tag, sie ist nicht einmalig und lässt sich nicht einfach so rückgängig machen oder unterbrechen. Da ist es wichtig, dass es Fixpunkte in meinem Leben gibt (Arbeit, Familie, Hobbies, Freunde), welche mich quasi zwingen, weiterzugehen und mich nicht meinem zwischenzeitlichen Elend zu ergeben. Nur muss man diese Fixpunkte haben und sie pflegen, und man darf sie wegen der Inkontinenz nicht vernachlässigen oder gar aufgeben.

Bei mir kommt noch belastend dazu, dass ich bis jetzt keinen Weg gefunden habe, wie ich meine Inkontinenz zuverlässig medizinisch managen kann, ohne auf für mich wichtige Aspekte der Lebensqualität zu verzichten. Ich befürchte, dass mich dies irgendwann einholen wird.

Herzliche Grüsse
Martin

P.S.: Es ist bezeichnend, dass sich in diesem Thread nur wenige Betroffene aktiv beteiligen, obwohl er doch ziemlich rege gelesen wird.

Guten Morgen Martin

Hier im Forum gibt es doch viele Berichte wie andere eine Harninkontinenz behandeln haben lassen. Von Atoms-Systen,

ATOMS (Adjustable TransObturator Male System) ist ein

minimal-invasives, verstellbares Implantat zur Behandlung leichter bis schwerer männlicher Belastungsinkontinenz, oft nach Prostataoperationen. Es besteht aus einem Silikonkissen, das unter der Harnröhre Druck ausübt, und einem Titanport zur nachträglichen Anpassung ohne erneute Operation.  

bis AMS800
 

Das AMS 800™ System ist ein implantierbarer, hydraulischer künstlicher Schließmuskel zur Behandlung mittelschwerer bis schwerer männlicher Harninkontinenz, meist nach Prostataoperationen. Es besteht aus drei Komponenten, wird vollständig im Körper platziert und gilt als Goldstandard, da es durch ein Manschettensystem die Harnröhre verschließt und auf Knopfdruck zur Entleerung öffnet.  

Es wird überall erklärt wie gt viele hier zurechtkommen.

Dazu muss man halt mal den Urologen befragen und gewillt sein sich operieren zu lassen.

Ich z.B. bin mit zweiten sehr zufrieden.

Mich

Hallo Mich

Bei mir geht das wegen ungehemmten Detrusorkontraktionen mit erhöhtem Bladendruck nicht ohne weiteres. Ich müsste die Blase mir Botox stilllegen und entweder ISK machen oder oder eine SBK legen lassen. Darüber habe ich hier schon mehrmals berichtet. Meine Ärztin meinte aber, dass ich dann möglicherweise wegen meiner fehlenden Kontrolle über den Blasenschliessmuskel immer noch unten raus etwas Harn verlieren würde. Das könnte man mit eine künstlichen Schliessmuskel beheben. Ob ich das tun würde, ist eine andere Frage, auch diese Methode birgt Risiken und Nachteile. Es geht eben jeder anders mit der Inkontinenz um. 

Schön aber, dass es bei Dir gut funktioniert!

Herzliche Grüsse
Martin

Hallo Martin

Ich fange bei deinem Beitrag von hinten an; zu deinem P.S.: Ja, ich finde auch, einerseits ist es bezeichnend, dass so viele diesen Thread lesen und sich kaum jemand beteiligt, andererseits wundert es mich trotzdem, dass da kaum jemand seine Erfahrungen preisgibt, wir sind ja anonym … aber vielleicht bin ich da auch ein wenig naiv …

Wie meinst du das, dass du keinen Weg gefunden hast, deine Inkontinenz zuverlässig managen zu können? Ich verstehe nicht ganz …

Dann zum Beginn deines Beitrags: Ich kann verstehen, dass Stuhlverlust extrem stressen kann, das ist nochmals eine andere Liga, und ich bin froh, dass ich das einigermassen in den Griff bekommen habe. Trotzdem, ganz weg ist das Problem bei mir nicht. Meistens bin ich heute selber schuld, wenn ich Stuhl verliere, weil ich zu lange warte, um auf die Toilette zu gehen. Bei mir liegt bestenfalls eine Viertelstunde drin …oft weniger. Wenn ich unsicher bin, verwende ich deshalb jeweils einen Analtampon. Dies dann, wenn ich keinen guten Stuhlgang hatte und unterwegs bin, ist aber heute eher selten.

Ja, der psychische Aspekt der Inkontinenz ist eine Sache für sich. Ich kann da raten, sich allenfalls professionelle Psychologische Hilfe zu holen, vor allem dann, wenn man niemanden zum Reden hat. Ich hatte während vieler Jahre berufsbedingt eine persönliche Psychologische Unterstützung (Supervision), ausgehend von der Behandlung einer Erschöpfungsdepression (Burnout). Da brachte ich das Thema Inkontinenz zur Sprache und der natürliche Umgang der Psychiaterin mit diesem Thema trug bei mir zu Erleichterung bei, sowieso, weil es sich bei diesem Thema in meiner Familie bis heute um ein Tabu handelt – leider. Bei mir war das vielleicht einfacher, da ich sowieso schon regelmässig Termine hatte. Es braucht sicher einiges an Mut, sich mit diesem Thema an eine Psychologische Hilfe zu wenden. Trotzdem, sich dazu zu überwinden, könnte vieles zum Guten wenden, gerade was Einsamkeit betrifft. Einsamkeit und Depression kann man dabei zum Thema bei einer Anmeldung nehmen. Die Inkontinenz kann dann als Grund dafür in die Gespräche einfliessen. Vielleicht wären erste Kontakte zu einer Psychologischen Hilfe über den Hausarzt das Beste …

Ja, ich kann verstehen, dass viele es als entwürdigend betrachtend, Windeln wie ein Kleinkind tragen zu müssen und das ablehnen. Für mich schlimmer wäre es, wenn ich das nicht tun würde und immer wieder Unfälle hätte. Genau da kann die Psychologische Hilfe einen weiterbringen. Es ist sicher persönliche  Akzeptanz, dass die Inkontinenz nun einmal zu mir gehört und der Umgang damit. So stört es mich heute nicht mehr, morgens mit nassen Windeln aufzustehen. Das ist für mich heute nach vielen Jahren der Inkontinenz zur Normalität geworden. Wenn das Bett morgens nass wäre, würde mich das mehr stören … und mein Stress wäre um ein vielfaches grösser.… Ich habe das als Kind oft erlebt.

Auch ich brauchte einige Zeit (und Unfälle), bis es für mich heute normal geworden ist, Tag und Nacht Hilfsmittel (und genügend saugfähige) zu tragen – es ist bei mir zur Gewohnheit geworden. Frustration, der Inkontinenz wegen, ist bei mir selten geworden, auch wenn ich den Tag über immer wieder an mein Problem erinnert werde. Ich hoffe einfach, dass das so bleibt.

Ich denke, wer sich, der Inkontinenz wegen, immer mehr in sein Schneckenhaus zurückzieht, die sozialen Kontakte vernachlässigt und mehr und mehr auf Aktivitäten verzichtet, sollte über eine Psychologische Hilfe nachdenken – der erste Kontakt könnte der Hausarzt sein.

Liebe Grüsse
Markus

Hallo zusammen,

ich gehöre tatsächlich zu denen, die den Thread bisher nur mitgelesen haben, ohne selbst etwas zu schreiben.

Mir fiel es lange schwer, etwas dazu beizutragen,  ich denke, dass jeder seinen ganz eigenen Weg und Umgang mit der Inkontinenz finden muss. 

Trotzdem möchte ich jetzt einfach einmal von meinen Erfahrungen berichten:
Ich habe mir am Anfang sehr schwer getan, habe dann aber immer gedacht, es ist nur vorübergehend und geht bestimmt schnell wieder vorbei. Leider ist die Inkontinenz geblieben und wird wohl auch nicht so schnell weg gehen.
Ich durchlebe immer wieder unterschiedliche Phasen. Manchmal komme ich sehr gut damit zurecht, doch es gibt auch Zeiten, in denen ich frustriert bin, mich stark zurückziehe und am liebsten gar nichts unternehmen möchte. Da ich aber fast jeden Tag Termine habe, kann ich mich nicht zurückziehen und muss irgendwie funktionieren. 
Ich vermute, das liegt vor allem daran, dass ich noch kein Hilfsmittel gefunden habe, dem ich zu 100 % vertrauen kann. Anfangs habe ich mich sehr geschämt, wollte keine dicken saugstarke Windelhosen anziehen. Damit komme ich jetzt einigermaßen klar, unter einer Hose sieht niemand, was an darunter trägt. 
Immer wenn ich denke, jetzt endlich etwas Passendes gefunden zu haben, kommt es doch wieder zu einem „Unfall“.
In letzter Zeit habe ich außerdem etwas zugenommen, wodurch sich mein Körper verändert hat. Größe S ist inzwischen zu klein, während Größe M sich oft nicht richtig passend anfühlt. 
Inzwischen habe ich mir aber zumindest kleine Strategien zurechtgelegt: Wenn ich unterwegs bin, nehme ich zum Beispiel immer eine lange Strickjacke mit. Falls doch einmal etwas passiert, kann ich sie anziehen und niemand sieht etwas.

Liebe Grüße 
Daniela

Hallo zusammen

Markus, mit der Aussage, dass ich die Inkontinenz medizinisch nicht zuverlässig manage, meinte ich, dass ich noch keine medizinisch für mich befriedigende Therapie für die Inkontinenz finden konnte.

Für mich geht es nicht um das Tragen von Hilfsmitteln allein. Auch habe ich für mich einen Weg gefunden, wie ich ohne Leckagen durch den Tag komme. Es geht um die Tatsache an sich, dass ich Harn und zum Teil auch Stuhl nicht kontrollieren kann. Ich habe den Zustand zwar akzeptiert und gehe damit so gut ich kann, um, frustrierend ist er zuweilen dennoch. Dies auch, weil ich ziemlich sicher nie mehr auf natürliche Weise meine Harnausscheidung werde kontrollieren können. Es ist bei mir aber bei weitem nicht so schlimm, dass ich deswegen psychologische oder psychiatrische Unterstützung benötige,

Daniela, ich habe mich sehr darüber gefreut, von Dir zu lesen. Ist es eigentlich nicht gut, dass Du Dich nicht zurückziehen kannst? Fixpunkte und Aufgaben in unserem Leben helfen uns, besser mit der Inkontinenz umzugehen. Du bist ja in einer Kirchgemeinde beschäftigt. Ich kann mir vorstellen, dass dies ein gutes Arbeitsumfeld ist, um von der Inkontinenz abzulenken. Gehst Du wieder regelmässig schwimmen?

Herzliche Grüsse
Martin

Hallo Martin,

Schön, dass du dich über meine Nachricht gefreut hast. Ja, es ist gut und wichtig, dass ich mich nicht zurückziehen, vor allem auch wegen meiner anderen Erkrankungen. 
Ich habe hier im Forum regelmäßig mitgelesen, meistens wusste ich nicht, was ich dazu schreiben soll und teilweise fehlte mir die Kraft zu antworten. 

In der Kirche bin ich weiterhin aktiv, dort fühle ich mich sehr wohl und es gibt mir viel Halt. 
Ich hatte/habe eine schwierige Phase und war leider nicht mehr schwimmen. 
Ich habe es mir aber fest vorgenommen, wieder Kontakt mit meinem Trainingsplätzen aufzunehmen und wieder schwimmen zu gehen. Ich muss erstmal psychisch etwas stabiler werden und auch körperlich sind gerade ein paar Sachen dazugekommen, die ich noch weiter abklären muss (v.a. Schilddrüsenunterfunktion, HB- und Eisenwert zu niedrig, Polypen in der Gallenblase). 
Herzliche Grüße 
Daniela

Hallo Daniela

Hilft Dir das Schwimmen nicht, um stabiler zu werden? Mir hilft Sport sehr um abschalten und auf andere Gedanken zu kommen, genauso wie Musik zu spielen. Beim letzteren darf die Stimmung aber nicht zu schlecht sein. Als vor vielen Jahren ein guter Freund von mir starb, nahm ich mehrere Wochen lang kein Musikinstrument in die Hand.

Ich wünsche Dir sehr, dass sich die Situation bei Dir stabilisiert. Ein tiefer Eisenwert ist bei Frauen wohl nicht unüblich. Meine Frau liess kürzlich die Blutwerte untersuchen. Als sie die Ergenisse sah, gab es am Abend Beefsteak Tatar zum Essen .

Alles Gute und herzliche Grüsse
Martin