Frage Einsamkeit und Inkontinenz: Wie geht ihr im Alltag damit um?

Hallo zusammen,

ich lese schon länger hier im Inkontinenz Selbsthilfeforum mit, aber heute möchte ich mich endlich mal selbst melden. Ich bin Anfang 40 und lebe seit ein paar Jahren mit Inkontinenz. Was mich am meisten belastet, ist nicht nur das Organisatorische wie Einlagen, Ersatzwäsche und Hilfsmittel, sondern vor allem das Gefühl von Einsamkeit und Unsicherheit im Alltag.
Ich habe oft Angst, dass jemand etwas bemerkt – sei es wegen Geruch oder einem kleinen Malheur. Das führt dazu, dass ich Treffen mit Freunden oder Kollegen manchmal absage oder mich zurückziehe, weil ich nicht auffallen will.

Wie macht ihr das?

• Habt ihr bestimmte Routinen, die euch im Alltag helfen?

• Gibt es Situationen, in denen ihr euch besonders unwohl fühlt, und wie geht ihr dann damit um?

• Was hat euch geholfen, euch weniger isoliert zu fühlen?

Ich würde mich sehr über eure persönlichen Erfahrungen und ehrlichen Austausch freuen!

Viele Grüße,
Mareike

Hallo Mareike

Ich bin nun seit bald 12 Jahren schwer harninkontinent und zeitweise plagt mich auch eine Stuhlinkontinenz. Zu Deinen Fragen.

• Ich achte darauf, dass ich mein Inkontinenzhilfsmittel regelmässig wechsle und mich im Intimbereich mit Wasser  reinige, wenn ich den Eindruck habe, dass Geruchsemissionen entstehen könnten.
• Ich möchte wie Du nicht unbedingt, dass meine Inkontinenz sichtbar wird. Ich hatte in der Vergangenheit immer wieder mal Situationen, in welchen mein Inkontinenzhilfsmittel (ich trage Windelslips für schwere Inkontinenz) über den Hosenbund ragte. Das fand ich immer störend und entwickelte die blöde Angewohnheit, dass ich den Sitz meiner Fixierunterhose immer wieder kontrollierte (bzw. die Hose zwischendurch unbewusst immer wieder hochzog), was der Sache nicht half, weil ich dadurch erst recht die Aufmerksamkeit auf die Hosenbundregion förderte (meine Frau machte mich schliesslich auf diesen „Tick“ aufmerksam). Seit ich einen Pflegebody trage, hat sich die Sache erledigt. Für mich als nicht pflegebedürftigen Mann brauchte dies etwas Überwindung, die sich aber ausbezahlt hat. Ansonsten habe ich mir einen gewissen Fatalismus angewöhnt. Wenn jemand merken sollte, dass ich inkontinent bin, so what… Jeder normale Mensch wird emphatisch und diskret reagieren. Es schaut Dir auch niemand permanent auf den Schritt und fragt sich, ob da eine Einlage oder Windel zu sehen ist, d.h es braucht da auch eine gewisse Lockerheit.
• Ich habe mein soziales Netz mit der Inkontinenz nicht verloren. Vermutlich ist da jede Betroffene und jeder Betroffener etwas anders. Für mich war von Anfang an klar, dass ich mich so einrichten möchte, dass ich normal arbeiten kann, und betreffend Sport und sozialen Aktivitäten nicht eingeschränkt bin. Einerseits braucht es vielleicht etwas Mut und den oben erwähnten Fatalismus, andererseits entschied ich mich relativ bald nach Beginn meiner Inkontinenz für Hilfsmittel mit hoher Saugkraft, die ich mit meiner schweren Inkontinenz mehrere Stunden lang tragen kann, ohne dass sie rücknässen oder es gar zu Leckagen kommt. Der Body und der Windelslip darunter sehen nicht besonders sexy aus, aber von aussen sieht das niemand, und ich habe mich daran gewöhnt.

Ich finde es ganz wichtig, dass Du Dich wegen der Inkontinenz nicht zurückziehst. Wenn Du gute Freunde hast, weihe sie ruhig in Dein Problem ein. Das kann sehr unaufgeregt geschehen, ich würde die Inkontinenz nicht in das Zentrum der Freundschaft stellen. Zum Beispiel kannst Du vorschlagen, dass Ihr Euch bei Dir zu Hause trefft, dann bist Du in der vertrauten Umgebung, und wenn es zu einem Malheur kommt, hast Du schnell die Kleider gewechselt.

Herzliche Grüsse
Martin

Hallo Mareike,

Vielleicht schreiben ja noch mehr Leute etwas zu dem Thema - denn ich glaube, das ist ziemlich wichtig.

Jeder ist da vermutlich anders gestrickt - von daher gibt es da bestimmt viele, bei denen das anders war als bei mir. Bezüglich Einsamkeit hatte ich nie ein wirkliches Problem, das durch die Inkontinenz verursacht worden wäre. Es hat durchaus Phasen in meinem Leben gegeben, in denen ich mich einsam und depressiv gefühlt habe, das hatte aber andere Gründe.

Das dieses Gefühl der Einsamkeit bei mir nicht aufgekommen ist lag vermutlich daran, dass ich gar keine andere Chance hatte, als da irgendwie durchzukommen. Der Beruf musste weitergehen. Aufgeben und Krankschreiben war für mich keine Option, die ich in Betracht gezogen habe. Außerdem hat mich meine Partnerin wirklich toll unterstützt. Es musste halt erst mal eine pragmatische Lösung her und dann hoffte ich, das Problem würde sich irgendwie lösen lassen.

Als es mit der Lösung nicht so gut geklappt hat, war das schwierig und das hat mir später auch leicht den Boden unter den Füßen weggezogen. Das war aber nicht, weil ich besonders große Angst hatte, mit Leuten darüber zu reden, sondern eher weil die Sache mit der Zeit so etwas endgültiges bekommen hatte, das ich an mir schwer akzeptieren konnte. Das war so ein bisschen wie eine Schlinge, die sich um den Hals zieht und aus der man nicht mehr rauskommt.

Das, ich da immer noch nach Lösungen suche und das Thema für mich auch nicht abgeschlossen ist, merkt man vielleicht auch an den Beiträgen, die ich hier schreibe. Wenn ich im Forum den ersten Preis für die meisten Fachbegriffe und Abkürzungen in einem Satz bekomme, dann zeigt das ja auch nur meinen etwas hilflosen Versuch, mit dem Problem umzugehen.

Von daher bin ich hier vermutlich kein wirklich guter Ratgeber, aber um auf deine Fragen zu antworten:

Routinen - ja, die habe ich tatsächlich. Das gehört zu dem Teil, pragmatisch mit dem Problem umzugehen. Ich bin Harn- und Stuhlinkontinent. Letzteres ist der wirklich nervige Teil an der Sache, allerdings auch der, wo ich am meisten gegen machen kann. Das bedeutet z.B. morgens dafür zu sorgen, dass der Stuhl rauskommt. Das klappt bei mir mit ballaststoffreicher Ernährung am Abend und Kaffee am Morgen meist gut. Man kann die Mahlzeiten für eine physiologische Entleerung nutzen - nach dem Essen klappt das meistens besser. Sonst muss ich halt mit bestimmten Lebensmitteln aufpassen - das ist allerdings wegen meiner Diabetes sowieso noch mal etwas spezieller. Was ich auch mache - was bei mir allerdings nur bedingt funktioniert, ist regelmäßig - aber spätestens nach drei Stunden auf die Toilette zu gehen. Ich habe keinen Harndrang - weiß also nicht, wie voll meine Blase ist, aber manchmal bekomme ich dann auch was raus. Das bedeutet mit etwas Glück vielleicht ein oder zwei Episoden weniger am Tag, was ja auch schon nicht schlecht ist.

Situationen, wo ich mich schlecht fühle… Ja klar - die gibt es - aber zum Glück nicht so oft. Das ist bei mir immer dann der Fall, wenn ich Durchfall habe. Da kann ich nur von Zuhause aus arbeiten. Das passiert aber vielleicht ein oder zwei Mal im Jahr, und wenn alle Stricke reißen, müssen es halt Pillen irgendwie richten.

Zu dem isoliert fühlen kann ich nicht so viel sagen. Ich denke, das hat ganz viel mit vielleicht fehlenden Selbstbewusstsein zu tun. Auch wenn das nicht der beste Charakterzug ist, hilft es vielleicht, nach den eigenen narzistischen Zügen zu suchen und denen mehr Raum zu geben. Es sei denn, man ist sowieso schon die selbstverliebte Rampensau - aber dann hat man dieses Problem vermutlich auch nicht.

Viele Grüße
Michael

Hallo Mareike,

schön, dass du den Mut gefunden hast, dich hier zu melden! Es ist ungemein wichtig, sich mit einer Inkontinenz nicht zurückzuziehen und aus Angst, irgendwer könnte irgendetwas bemerken, nur noch wenn unvermeidbar hinausgehst oder andere Menschen treffen magst.

Ich bin Mitte 60 und lebe seit nunmehr knapp 4 Jahren mit einer Harninkontinenz (kombinierte Tröpfel- und Dranginkontinenz). Ich schreibe ganz bewusst: "Ich lebe mit" und nicht "Ich leide an" - einfach, weil ich die Erfahrung gemach habe, dass man auch mit einer Harninkontinenz dank der verfügbaren guten, komfortablen, diskreten und saugfähigen Hilfsmittel nach wie vor ein sehr gutes, aktives und soziales, nahezu uneingeschränktes Leben führen kann. Ich habe keinerlei Schmerzen (solange ich nicht versuche, einen aufkommenden Drang zu stark einzuhalten), mit dem Rest komme ich gut zurecht.

Ganz vieles spielt sich nur im Kopf ab, und glücklicherweise hat mich, als die Inkontinenz bei mir anfing, meine Frau sehr gut unterstützt. Natürlich hatte ich die medizinische Seite als erstes abgeklopft, bei der im Endeffekt herauskam, dass ich maximal eine Linderung (unter Inkaufnahme von Nebenwirkungen), nicht aber vollständige Heilung erwarten könne - aber darum geht es ja hier nicht. Meine Frau versicherte zunächst, dass meine Inko nichts, aber auch rein gar nichts daran ändere, wie sie mich sähe  und wie wir beide miteinander umgehen. Wir haben uns damit ganz pragmatisch, ohne Scheu und Scham auseinandergesetzt. Ich habe mich mit dem großen Markt der aufsaugenden Inkontinenzhilfsmittel auseinandergesetzt und viele Produkte - Anfangs Vorlagen/dünne Pants, danach auch Windeln/Hüftgurtwindeln von verschiedenen Herstellern in verschiedene Saugstärken probiert, bis ich diejenigen gefunden hatte, die mir komfortabel, gut und diskret passten und für verschiedene Gelegenheiten (Nacht, tagsüber "normal", sportliche Aktivitäten, tagsüber "heavy duty") und für mich die richtigen waren.

Ein paar Kernaussagen habe ich für mich finden können:
- Das beste Hilfsmittel soll so saugfähig wie nötig und so dünn wie möglich sein
- es ist immer besser, eine Windel zu tragen und doch nicht zu brauchen als eine zu brauchen und nicht anzuhaben
- eine dünne Windel, die ausläuft ist wesentlich auffälliger als eine dickere, die dicht hält! 
- mit entsprechender Kleidung (bei mir: Hosen eine Nummer größer als früher, im Sommer T-Shirt oder Hemd über statt in der Hose, im Winter längerer Pulli/Jacke) kann kein Mensch sehen, welche Art Unterwäsche man trägt! Selbst eine "Heavy Duty" Tagwindel ist so für andere absolut unsichtbar! 
- für mich ganz wichtig: ausreichend (Wasser) trinken! Anfangs war mein Gedanke "wo kein Input, da kein Output". Ich hatte nur noch das Allernötigste getrunken. Neben Schwindel, Konzentrationsstörungen u.ä. führte dies dazu, das der Urin hochkonzentriert war; zum einen riecht konzentrierter Urin sehr intensiv, zum anderen reizt er die Blase und führt zu häufigeren Drang... Als ich meine Flüssigkeitszufuhr dann hochfuhr, hörte der unangenehme Geruch auf (und mein Allgemeinzustand verbesserte sich drastisch). Zwar wuchs damit dann auch die abgegebene Flüssigkeitsmenge, aber dafür gibt es dann auch entsprechende saugfähigere Produkte...  

Zu deinen Fragen:

Bestimmte Routinen benötige ich nicht. Ich bin eigentlich nie ohne Hilfsmittel; in der Regel benötige ich 2 Windeln über den Tag und eine durch die Nacht - und kann damit meinen ganz normalen Alltag ohne Einschränkungen bewältigen. Wenn ich unterwegs bin, kalkuliere ich natürlich die "Restkapazität" meiner Windel für die geplante Aktivität und wechsele gegebenenfalls vorher. Je nach Aktivität wähle ich dann entweder etwas dünneres (Sport) oder auch dickeres, wenn ich ggf. unterwegs nicht wechseln möchte - ganz nach Bedarf.

Es gibt kaum Situationen, in denen ich mich (mit meiner Inko) unwohl fühle. Das Einzige, was ich seitdem meide, sind Saunabesuche; es wäre mich wirklich unangenehm, dabei auszulaufen... Ansonsten habe ich eigentlich keinerlei Einschränkung.

Isoliert habe ich mich nie - ich habe einfach mein Leben weitergeführt. Meine Frau war natürlich von Anfang an involviert und unterstützt mich total, meine (erwachsenen) Kinder hatte ich auch - wie es in unserer Familie vollkommen normal ist - über diese chronische Erkrankung informiert. Wie gesagt, wir sind eigentlich alle ziemlich pragmatisch. Meine älteste Tochter sagte mir, dass ich ihr - nachdem sie selber drei Kinder geboren hat - nichts über Inkontinenz zu erzählen bräuchte, die andere frug nur, ob es mir ansonsten gut gehe, da könne man doch sicher gut mit leben... und so tue ich es auch. Mein Gott, seit meine Augen nachließen, trage ich Brille, würde ich schlecht hören, hätte ich ein Hörgerät, könnte ich schlecht laufen, würde ein Rollator helfen und seit meine Blase nicht mehr dicht ist, trage ich eben Windeln. 
Auch einigen Freunden habe ich, als mal die Sprache auf unsere ersten "Altersgebrechen" kam, einfach offen mitgeteilt, dass ich Probleme mit der Blasensteuerung habe und entsprechend Hilfsmittel trage - war für niemanden irgendetwas schlimmes war und einfach genauso angenommen wird wir irgendwelche Hüft- oder Knieprobleme.

Wie schon geschrieben, ich empfinde meine Harninkontinenz inzwischen eigentlich nicht mehr als eine Herausforderung - anders sähe es vielleicht mit einer Stuhlinkontinenz bzw. kompletten Inkontinenz aus, dies wäre sicherlich etwas schwieriger zu handhaben und würde ich eventuell auch nicht so "locker" sehen...

Viele Grüße
Helmut

Hallo Mareike

Schön, bist du nun selber dabei! Auch ich habe lange im Forum gelesen, vieles aus den Beiträgen mitgenommen, bis ich mich dann selber beteiligte und nun ab und zu einen Beitrag schreibe, wenn ich denke, dass ich anderen etwas mitgeben kann. 

Ich selber lebe seit 11 Jahren mit einer Harninkontinenz (Dranginkontinenz), trage deshalb Tag und Nacht Hilfsmittel und kann auch Stuhl verlieren, wenn es mir nicht gelingt innerhalb etwa einer Viertelstunde eine Toilette aufsuchen zu können. Zum Glück habe ich das heute einigermassen im Griff, denn Stuhlinkontinenz ist nochmals eine andere Liga.

Ich habe mich seit einigen Jahren damit abgefunden, Hilfsmittel zu tragen und auch zu benutzen, tue das, wie ich auch eine Brille benutze, wenn die Buchstaben zu klein gedruckt sind. Mein «Leidensdruck» der Inkontinenz wegen ist heute nicht mehr sehr gross. Ich denke, vieles ist auch der Routine im Alltag geschuldet, dass der Leidensdruck tief ist, aber auch ich habe meine Stressmomente und die hängen oft mit nicht alltäglichen Situationen zusammen. Ferien zum Beispiel, längere Ausflüge, Besuche, Wechsel der Hilfsmittel bei der Arbeit und solches. 

Grundsätzlich kann ich aber sagen, dass ich als «Auslaufmodell» gut durchs Leben komme, auch wenn ich im privaten Umfeld leider nicht die Unterstützung erfahren kann, wie beispielsweise Helmut. Bei mir in der Familie ist das ein Tabuthema. Alle wissen es, aber keiner spricht darüber. Auch meine Frau mag nur sehr ungern darüber sprechen.

Zu deiner ersten Frage nach den Routinen:

• Hygiene ist mir sehr wichtig, schon des Geruchs wegen So wasche ich den Intimbereich jeden Morgen mit einer entsprechenden Seife und behandle ihn anschliessend mit einer Hautschutzcrème. Zwischen dem Wechsel der Hilfsmittel verwende ich ich zu Hause Feuchttücher, unterwegs lasse ich das. Ausserdem rasiere ich den Intimbereich in der Regel ein- bis zweimal wöchentlich.
• Ich verwende den verschiedenen Situationen angepasst, unterschiedliche Hilfsmittel, das heisst, in der Regel weiss ich, welches Hilfsmittel ich in welchen Situationen nehme.

So hilft mir die Routine gut durch den Alltag und vermeidet viele Stresssituationen.

Zur zweiten Frage. Ja, es gibt immer wieder Situationen, auch im Alltag, wo ich mich unwohl fühle: 

• Wenn sich bei mir unterwegs die Blase im Schwall entleert und ich das Gefühl bekomme, dass mir der Urin gleich die Beine herunterläuft … 

Wirklich sehr selten gibt es Flecken an der Kleidung. Es ist nur das Gefühl, dass dies passiert; die Bündchen an der Seite der Pants oder der Vorlagen halten den Urin auf. Trotzdem taste ich dann in solchen Momenten die Hose ab und bin dann sehr erleichtert, wenn ausserhalb des Hilfsmittels alles trocken ist. Helfen tut mir, wenn ich in solchen Momenten die Blase einigermassen kontrolliert entleeren kann, also so gut wie möglich den Abgang zu verhalten suche, um das Hilfsmittel mit einem Riesenschwall nicht zu überfordern.

• Wenn ich bei der Arbeit das aufsaugende Hilfsmittel wechseln sollte …

Niemand weiss dort von meinem Blasenproblem. Deshalb ist mir immer sehr unwohl, als Mann mit einer kleinen Tasche die Toilette aufsuchen zu müssen. Bei einer Frau denkt sich da wohl niemand etwas … Deshalb trage ich meistens zur Arbeit ein Kondomurinal, um dem Wechselstress zu entgehen (da habe ich als Mann einen Vorteil).

• Wenn es in die Ferien oder zu Ausflügen geht, also grundsätzlich Situationen, die nicht zum Alltag gehören … 

Dann steigt mein Stresspegel … welche Hilfsmittel, wieviel davon, wann und wo kann ich wechseln, usw. Dann versuche ich so gut als möglich zu planen, voraus zu denken und auch lieber etwas mehr Hilfsmittel einzupacken in den verschiedenen Saugstärken; allenfalls einen Hilfsmittelpass für den Zoll beim Hausarzt besorgen. Unterwegs eine Apotheke zu finden dürfte dann schon sehr stressig werden und konnte ich bisher vermeiden. Trotzdem, in solche Situationen fühle ich mich dann schon sehr unwohl … Ein Universalrezept habe ich bisher noch nicht gefunden …

Zur dritten Frage nach der Isolation:
Geholfen haben mir sicher einerseits die Routine, mit meinem Blasenproblem umgehen zu können, das richtige Hilfsmittel in der Situation auszusuchen, aber auch mein Problem annehmen zu können, als ein Teil von mir und dazu zu stehen. Ausserhalb der Familie habe ich niemanden eingeweiht. Ich habe nicht so viele Freund und gehe auch nicht soviel weg. Aber ich lasse mir grundsätzlich mein Leben nicht von meiner Inkontinenz diktieren und mache alles mit, ausser bisher Sauna. Da im falschen Moment «auszulaufen», wäre mir schon sehr peinlich. Aber ich habe vor, mich auch dieser Situation zu stellen …

Geholfen hat mir paradoxerweise aber auch das Tabu. In der Regel trage ich grössere Kleidung, etwas weitere Hosen, lange T-Shirts unter denen man auch dickere Windeln nicht sehen kann. Ich bin mir aber sicher, dass im Fitness der eine oder andere schon meine spezielle Unterwäsche unter der dünnen Hose gesehen hat – angesprochen wurde ich in den vielen Jahren meiner Inkontinenz aber noch nie. Das Tabu wirkt – in diesem Fall einmal positiv … Sollte mich einmal tatsächlich jemand ansprechen, hätte ich kaum ein Problem damit. Aber eben, das ist vielleicht die lange Zeit in der ich mit meinem Blasenproblem lebe. Da hat sich vielleicht ein gewisses Selbstverständnis gebildet. 

Es gibt, mit den heutigen Hilfsmitteln, kaum mehr einen Grund, sich mit einer Inkontinenz zu verstecken. Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig helfen. Schön wäre es, wenn sich auch eine Frau aus ihrer Sicht zu deinem Thema äussern würde, wie sie das erlebt.

Liebe Grüsse
Markus

Hallo Markus,

Mareike hat sich leider bisher anscheinend nicht wieder beteiligt, also machen wir doch einfach mit dem von ihr gewünschten "ehrlichen Austausch" weiter!

Ich sehe schon einige Parallelen zwischen deinem und meinem Umgang mit unserer beiden offensichtlich nicht so ganz unterschiedlichen Harninkontinenz.

Ich vergaß in meinem Beitrag den von dir angesprochenen Punkt der Hygiene zu erwähnen. Ich liebe das Bidet in unserem Bad zu Hause, welches jeden Morgen und Abend zum Einsatz kommt (wenn nicht die Dusche angesagt ist) und eine wirklich gründliche und komfortable Reinigung ermöglicht. Beim Windelwechsel zwischendurch nutze ich auch gerne einfach Feuchttücher!

Mit Schwallentleerungen habe ich nicht so viel zu tun - bei mir schlägt der Drang halt sehr häufig zu (bis zu 15 mal über Tag), so dass die abgegebenen Mengen bei mir eher kleiner sind, aber dafür eben häufiger. Dies können die modernen Windeln jedoch sehr gut und problemlos aufnehmen!
Im Beruf (seit einem Jahr bin ich im passiven Teil meiner Altersteilzeit, brauche seitdem also nicht mehr zu Arbeiten) machte mir meine Inkontinenz keine Probleme. Ich hatte viel im Homeoffice gearbeitet, Bürotage empfand ich aber auch als unproblematisch. Routinemäßig muss ich nur einmal am Tag gegen Mittag/früher Nachmittag wechseln, was ich im Office ganz einfach auf Toilette gemacht habe. Natürlich hatte ich meine Mini-"Handtasche" dabei, gefragt hat nie jemand danach, und wenn, dann hätte ich, je nach Kolleg_in, entweder humoristisch geantwortet ("da ist mein Stoff und Besteck drin, ich glaube ich brauche mal wieder einen Schuss..) oder eben einfach mit der Wahrheit; ganz besonders im beruflichen Umfeld wäre jede Art von Diskriminierung/Mobbing wegen eines medizinischen Problems mit absoluter Sicherheit ein ganz, ganz riesiges Problem für denjenigen, der irgendetwas negatives äußern würde!  

Urlaub / Reisen hat sich bisher auch als unproblematisch erwiesen. Wir sind seit vielen Jahrzehnten mit dem Reisemobil kreuz und quer durch Europa unterwegs, das geht auch mit Inkontinenz hervorragend. Auch wenn wir inzwischen ein sehr kompaktes Fahrzeug haben (Pick-Up mit Absetz-Wohnkabine) habe ich genug Stauraum, um auch einen 8-Wochenvorrat an Hilfsmitteln dabeihaben zu können. Aber auch Fernreisen (zuletzt im November 3 Wochen nach Vietnam/Kambodscha) sind nicht problematisch. Obwohl wir insgesamt bei der Rundreise 8 Flüge hatten, konnten wir zum einen die benötigten drei Windelpakete einfach in unseren beiden großen Koffern verstauen; wäre das nicht gegangen, hätte ich bei der Fluggesellschaft kostenlos einen weiteren Koffer mit "medical supply" (ja, Inkontinenzhilfsmittel zählen auch dazu) einchecken können. Natürlich hatte ich im Handgepäck immer -auch für den Flug 2 Wechselwindeln dabei, die ich aber - selbst beim 13 Stunden Hin- und Rückflug - nicht gebraucht hatte. Nur einmal bei einer Sicherheitskontrolle bin ich abgetastet und gefragt worden, was ich denn noch in meinen Hosentaschen hätte; ich sagte eifach, dass ich inkontinent wäre und eine Windel tragen würde, ein kurzes "Danke und guten Flug" und alles war OK. Unterwegs (wir waren in einer Reisegruppe mit 8 Personen) ist meine Inkontinenz nie aufgefallen oder zur Sprache gekommen - ich mache da grundsätzlich nie ein dunkles, tiefes Geheimnis draus, aber ich propagiere das natürlich auch nicht offensiv! 
Natürlich hätte ich auch unterwegs - selbst in Kambodscha oder Vietnam findet man Windeln für Erwachsene - meine Vorräte aufstocken können und weniger von zu Hause mitnehmen können, aber ich bevorzuge es, meine Standardprodukte zu verwenden; da weiss ich ganz genau, was die aushalten und wie sie sich anfühlen, wenn es Zeit wird zu wechseln!

Markus, ich bedauere sehr, dass deine Inkontinenz in deiner Familie ein Tabuthema zu sein scheint. Ich kann dir nicht sagen, wie sehr es mich entlastet, dass es auch für meine Frau ganz normal geworden  ist, dass ich eben keine Unterhosen, sondern "saugfähige Einweg-Funktionsunterwäsche" benötige. Sie fragt schonmal, bevor wir irgendwohin gehen, ob ich vorher noch wechseln möchte, ob ich Ersatz mitnehmen will, ob sie vielleicht sicherheitshalber eine Windel in ihrer Handtasche mitnehmen soll, oder was auch immer - eben ganz einfache, praktische Alltagssituationen. Auch wenn ich in unserem großen Badezimmer gerade mein Hilfsmittel wechsele und sie kommt herein, unterhalten wir uns genauso wie früher über dieses oder jenes - es ist einfach eine Selbstverständlichkeit. Auch hat sie keinerlei körperlichen "Berührungsängste" mir gegenüber entwickelt, ich bin einfach sehr dankbar dafür.

Liebe Grüße
Helmut

Hallo Helmut

Ich hatte wenig Zeit in den letzten Tagen …

Ja, eigentlich schade, dass sich zu diesem, aus meiner Sicht, eigentlich interessanten Thema kaum jemand meldet. Interessant wäre da sicherlich auch die Sichtweise einer Frau gewesen. Aber ja, machen wir doch mit dem «ehrlichen Austausch» weiter.

Zur Hygiene: Ich beneide dich für dein Bidet! Für unser Problem ist es eine wunderbare Sache, um sich schnell Untenrum waschen zu können und nicht gleich in die Dusche steigen zu müssen. Leider ist in der Deutschen Schweiz, wo ich herkomme, das Bidet in den Badezimmern nur selten zu finden, anders als in der Französischen- oder Italienischen Schweiz, wo es öfter zu sehen ist. 

Mit der Schwallentleerung ist das so eine Sache. In besseren Zeiten meldet sich bei mir der Drang manchmal erst nach zwei bis drei Stunden, aber nicht weniger heftig. Und da geht dann eine grössere Menge (200 ml und mehr) sehr schnell ab. Ich kann jeweils versuchen, dem Drang entgegenzuhalten, bis die Phase vorbei ist, dann verliere ich zwar nicht so viel aufs Mal, aber die Blase meldet sich dann innert weniger Minuten mit dem gleichen ultimativen Drang wieder. Ich kann wieder dagegenhalten und es passiert dasselbe … Ich praktiziere das jeweils, wenn ich in absehbarer Zeit (in wenigen Minuten) eine Toilette aufsuchen kann. Ist das nicht der Fall, entleere ich ins Hilfsmittel, mit dem Risiko, dass dieses mit der schnell aufkommenden Menge überfordert ist. Deshalb versuche ich dann zumindest, einigermassen kontrolliert zu entleeren. Danach lässt mich die Blase meistens für eine länger Zeit wieder in Ruhe. In solchen Momenten frage ich mich dann schon, ob ich gerade das richtige Hilfsmittel trage. Aber da ich noch, wenn immer möglich, eine Toilette aufsuche, habe ich für tagsüber bisher Pants und Vorlagen als Hilfsmittel den Vorzug gegeben. Mit Klebewindeln scheint mir das komplizierter … 

In schlechteren Zeiten meiner Inkontinenz geht es mir wie dir. Die Blase meldet sich im Extremfall manchmal alle halbe Stunde, dafür verliere ich jeweils nur kleine Mengen. In diesen Zeiten kann das Kondomurinal ein Segen sein. Dieses benutze ich in der Regel, wie bereits geschrieben, meistens auch für die Arbeit, um einerseits nicht dauernd auf’s Klo gehen zu müssen und andererseits, um mir das Wechseln der aufsaugenden Hilfsmittel zu ersparen. Wie du, müsste auch ich heute nicht mehr arbeiten, tue das aber seit über zwei Jahren trotzdem noch auf Therapiestationen einer Psychiatrischen Klinik. Wir gehören offenbar der gleichen (Boomer-) Generation an.

Das Wechseln des aufsaugenden Hilfsmittels bei der Arbeit ist mir irgendwie peinlich. Ich möchte ja nicht, dass meine Kolleg:innen mein Blasenproblem kennen. Ausserdem sind wir auf den Toiletten nicht mit grösseren, geschlossenen Entsorgungsbehältern ausgerüstet. Lediglich in der Damentoilette befindet sich ein kleineres Behältnis, das aber mit Pants und Vorlagen schnell einmal überfordert ist. So «schleiche» ich mich jeweils mit einer Ersatzvorlage in der Kleidung versteckt auf’s Klo und gleiches mit dem benutzten Hilfsmitteln in einem blickdichten Beutel zurück, bringe es in einer kleinen Tasche unter, und entsorge es auf dem Nachhauseweg in einem öffentlichen Abfallbehälter. Zum Glück muss ich bei der Arbeit in der Regel nur einmal wechseln, oft geht’s auch ohne, und die Pants erfüllen ihren Zweck bis nach Hause. 

Was Diskriminierung und Mobbing betrifft: auf dem Papier steht vieles, aber dieses ist ja bekanntlich geduldig. In der Schweiz wird viel palavert, Umsetzungen dauern, und «Sozis» in der Schweiz sind auch nicht mehr das, was sie vor 40 Jahren waren, wo diese sich noch für Arbeiter und kleine Angestellte einsetzten. Heute weiss ein «Sozi» in der Schweiz kaum mehr, wie ein Hammer aussieht (und oft auch nicht mehr so genau, wo er hängt). Deutschland hat, soviel ich weiss, starke Gewerkschaften, Betriebsräte und dergleichen. In dieser Hinsicht sicher ein Vorteil. Die Arbeitnehmervertretungen in der Schweiz haben wenig zu melden und sind in der Gnade der Arbeitgeber (man arbeitet zusammen), wie ich leider schon selber erfahren musste.

Da ich noch Kinder in Ausbildung habe, und meine Frau noch ein paar Jahre arbeiten muss, sind Reisen und Urlaub wenig häufig und ich kümmere mich in meiner neuen «Freizeit» mehr um den Haushalt. Bei Tagesausflügen habe ich keine Probleme mit den Hilfsmitteln, lediglich bei mehrtägigen Ausflügen und bei Ferien kommt bei mir Stress auf. Da kommt bei dir beim Reisen vermutlich wieder der Vorteil der Routine zum Tragen … Vielen Dank deshalb für deine Tipps und Erfahrungen!

Ich finde es schön, dass ihr in der Familie einen so offenen Umgang mit der Inkontinenz haben könnt. Sowas würde ich mir auch wünschen … bei uns wird  geschwiegen und nur darüber geredet, wenn es unbedingt notwendig ist. Ich denke aber, dass dies auch eine Frage der Mentalität ist. Die Deutschen sind in vielerlei Hinsicht offener als die Schweizer. Ich kann das bei der Arbeit gut beobachten. Das liegt vielleicht auch daran, dass man in der Schweiz immer einen Hügel oder einen Berg vor der Nase hat … Über Salär und Geld wird wird bei uns ja auch nicht gesprochen (man hat es, oder man hat es nicht).

Ich denke, die persönliche Offenheit, vielem gegenüber und nicht nur die Inkontinenz betreffend, ist ein gutes Rezept gegen Einsamkeit, aber keiner kann aus seiner Haut fahren. Und vieles wird uns mit der Erziehung von klein auf mitgegeben … das heisst nicht, dass alles so bleiben muss. In meiner Jugend war ich viel verschlossener, als ich es heute bin.

Liebe Grüsse
Markus

Hallo zusammen,

ich möchte mich noch einmal ganz herzlich bei euch allen bedanken – Martin, Michael, Helmut und Markus. Eure ehrlichen und ausführlichen Antworten haben mir wirklich viel bedeutet und gezeigt, wie wertvoll dieser Austausch ist.

Es tut mir leid, dass ich mich erst jetzt wieder zurückmelde – die letzten Tage waren bei mir ziemlich voll und ich habe mir bewusst Zeit genommen, um eure Beiträge in Ruhe zu lesen und wirken zu lassen. Eure Offenheit und die vielen unterschiedlichen Perspektiven sind für mich (und bestimmt auch viele andere, die hier mitlesen) unglaublich hilfreich und geben Kraft.

Ihr habt alle auf meine Fragen so offen geantwortet und viele unterschiedliche Wege und Strategien beschrieben, wie ihr mit Inkontinenz im Alltag umgeht. Das macht mir Mut, denn ich sehe: Es gibt nicht den einen richtigen Weg, sondern jeder entwickelt mit der Zeit seine eigenen Routinen – und das ist völlig okay.

Zu meinen Fragen und euren Antworten:

1. Routinen im Alltag:
Viele von euch haben beschrieben, wie wichtig feste Routinen sind – sei es bei der Hygiene, beim Wechseln der Hilfsmittel oder bei der Auswahl der passenden Produkte je nach Situation. Ob Pflegebody, Bidet, Feuchttücher, unterschiedliche Hilfsmittel für verschiedene Aktivitäten oder einfach ausreichend zu trinken – das alles gibt Sicherheit und hilft, Stress zu vermeiden.

2. Situationen, in denen man sich unwohl fühlt:
Ihr habt ganz offen geschildert, dass es immer wieder Momente gibt, in denen Unsicherheit oder auch Unwohlsein aufkommen – sei es bei der Arbeit, auf Reisen, bei ungewohnten Situationen oder wenn ein Malheur droht. Viele von euch haben dafür ganz pragmatische Lösungen gefunden: Von vorausschauender Planung über diskrete Wechselmöglichkeiten bis hin zu einer gewissen Lockerheit und dem Bewusstsein, dass die meisten Menschen viel verständnisvoller reagieren, als man denkt.

3. Umgang mit Isolation und Einsamkeit:
Das Gefühl der Isolation kennen viele von euch, aber ihr habt gezeigt, dass Offenheit – im engen Umfeld oder hier im Forum – sehr helfen kann. Einige von euch haben das Thema im Familien- oder Freundeskreis offen angesprochen, andere leben damit, dass es ein Tabu bleibt, lassen sich davon aber nicht abhalten, ihr Leben zu genießen und aktiv zu bleiben. Der Austausch hier im Forum gibt mir (und sicher auch anderen) das Gefühl, nicht allein zu sein.

Was ich für mich mitnehme:

• Jeder entwickelt mit der Zeit eigene Routinen und Lösungen.

• Hygiene, passende Hilfsmittel und ein gewisser Pragmatismus machen vieles leichter.

• Die eigenen Ängste sind oft größer als die tatsächlichen Reaktionen der Umgebung.

• Offenheit hilft gegen das Gefühl der Isolation und macht Mut, sich nicht zu verstecken.

• Es gibt keine perfekte Lösung, aber viele kleine Wege, sich das Leben leichter zu machen und trotzdem aktiv und selbstbewusst zu bleiben.

Ich bin sehr froh, mich hier gemeldet zu haben und so viele ehrliche, respektvolle und hilfreiche Antworten bekommen zu haben. Es tut gut zu wissen, dass man mit seinen Sorgen und Fragen nicht allein ist. Vielleicht traut sich ja irgendwann auch noch jemand aus weiblicher Sicht, etwas zu berichten – das würde mich persönlich sehr interessieren.

Nochmals ein großes Dankeschön an euch alle für eure Offenheit, eure Tipps und euren Mut, eure Erfahrungen zu teilen. Ihr gebt mir – und ganz sicher auch vielen anderen – wirklich viel Kraft und Zuversicht!

Liebe Grüße
Mareike

Hallo Zusammen,

ich möchte noch gerne meine Erfahrungen und Überlegungen zur Auswahl der "aufsaugenden Inkontinenzhilfen" mitteilen.

Meine Inkontinenz begann mit einem leichten, stundenlang andauernden Tröpfeln, nach einigen Tagen kam, als ich meine Flüssigkeitszufuhr von "so wenig wie irgend möglich" zu "normal" wechselte, sehr starke und häufige Drangereignisse dazu. Wir waren zu der Zeit in Urlaub, ich griff - natürlich in ständiger Absprache mit meiner Frau und als als erste Hilfe - zu Pants, die ja nahezu überall in allen Supermärkten leicht zu besorgen waren - und natürlich in der festen Überzeugung, dass es primär darum ging, das Tröpfeln aufzufangen und vielleicht bei auftretendem Drang noch den ersten Schwall aufzufangen, bevor ich eine Toilette erreichen konnte. Dies ging für den Rest des Urlaubs relativ gut, auch wenn ich beim Kauf der Pants immer mehr darauf achten musste, die höheren Saugleistungen zu bekommen, um mit 4-5 Stück durch den Tag zu kommen. Nachdem dann zu Hause Arztbesuche ergaben, dass es sich bei mir doch um eine langwierige bis chronische Sache handelte, schnelle Behebung nicht in Sicht und maximal eine Linderung zu erreichen wäre, begann ich mich mit der Situation dauerhaft zu arrangieren und zu überlegen, wie ich das Beste daraus machen konnte. Pants waren sicher nicht die ideale Lösung, dies merkte ich spätestens, als ich einmal unterwegs in einer öffentlichen Toilette wechseln musste. Die gebrauchte Pant kann man ja leicht seitlich aufreißen und dann einfach wegziehen, zum Anziehen einer neuen musste ich mich aber natürlich der Jeans entledigen, was aber nur ging, wenn ich die Schuhe auszog, was aber bei den feuchten, schmutzigen Fussboden und mit den Socken noch in den offenen Schuhen balancierend und ohne die Hosenbeine durch den Schmutz zu ziehen kaum möglich war.... ich habe die Pants veflucht! Zudem ist das Verhältnis von Saugleistung zu Preis bei Pants ziemlich suboptimal, was ich spätestens bei der Recherche nach besseren Produkten feststellen konnte.

Ich habe mich dann viel durch die Kategorien der Windeln hindurchprobiert bis ich auf die Produkte gekommen bin, die ich nun regelmäßig verwende. Insbesondere die Hüftgurtwindeln haben es mir angetan. Zum einen passt mir der Schnitt hervorragend, die nahezu unbedeckten Hüften(Oberschenkelaußenseiten) geben enorm viel Bewegungsfreiheit, die Aufnahmekapazität ist wesentlich höher als bei Pants (bei nahezu halben Preis), dank der Klettverschlüsse kann man sie jederzeit zur Toilettenbenutzung öffnen und wieder schließen und zu guter Letzt dank des Hüftgurtprinzips kann man sie ganz easy - sogar frei im Raum stehend - einfach und schnell anlegen ohne sich in irgendeiner Form entkleiden zu müssen. Dies sind meine regulären Tagwindeln, wobei mir in der Regel zwei Stück ausreichen, um durch den Tag zu kommen. Nachts bevorzuge ich eine solide konventionelle Windel, die mich die ganze Nacht bis zum Morgen trocken hält. Inzwischen benutze ich aber ab und zu zur "Erholung" am Morgen doch wieder eine Pant (Tena Men Level 4), die ungemein komfortabel ist und vom Tragegefühl her eher eine Unterhose als eine Windel ist und bei mir auch 4-5 Stunden hält.

Grundsätzlich - besonders wenn ich unterwegs bin - bevorzuge ich eher gut geschützt zu sein (eine dickere Windel, die dicht hält, ist wesentlich diskreter als eine dünne Pant, die ausläuft...) und dafür sicher vor irgendwelchen "Unfällen" zu sein - und eben auch um eher unbesorgt mein Hilfsmittel benutzen zu können als panisch nach Toiletten Ausschau halten zu müssen oder gar Aktivitäten abzubrechen, nur weil es eng werden könnte. 

Ich habe mich von Anfang an bemüht (und meine Frau war da eine ganz hervorragende Stütze) ganz ohne Scham und sehr pragmatisch, praktisch denkend mit meiner Inkontinenz und dem vernünftigsten Management des ganzen umzugehen - unter der Prämisse, dass ich mir mein Leben nicht von der Krankheit bestimmen lassen will, sondern dass ich - mit der Inko - mein ganz normales Leben soweit es eben möglich ist weiterführen möchte. Ich kann nur sagen, dass dies dank der existierenden hervorragenden und immer besser werdenden  Hilfsmittel ohne weiteres möglich ist.
Ja, wenn ich nur sehr kontrolliert trinken würde, sehr häufig nach Timer prophylaktisch auf Toilette gehen würde, Aktivitäten genau nach dem Vorhandensein von Toiletten - auch zeitlich - planen würde, vieles unterlassen täte, viel mehr zu Hause verbringen würde, bereit wäre, Nacht für Nacht fünf bis sieben Mal aufzustehen (nein, aufzuspringen und loszuspurten...), dann könnte ich vielleicht sogar auf Windeln verzichten (und bräuchte nur noch Einlagen oder dünne Pants) - aber solch ein Leben möchte ich nicht führen. Ich habe kein Problem damit, "aufsaugende Hilfsmittel" zu tragen und auch zu benutzen und dafür im Gegenzug all das machen zu können, was mir - gemeinsam mit meiner Frau, die das ganz genauso sieht - im Leben Spaß macht!
 
@Markus:

Glaub mir, ich kenne die Schweizer Mentalität und Arbeitswelt sehr gut; die letzten 25 Jahre bin ich für einen großen Schweizer Technologiekonzern (bzw. dessen in Liechtenstein ansässigen Subdivision) tätig gewesen. Bei uns waren Anti-Diskriminierungskampagnen, Einstehen für Diversität, Anti-Rassismus etc. oberste Unternehmensziele und wurden auch durchaus so gelebt - in diesem Umfeld hätte ich - falls es bemerkt worden wäre, was nicht der Fall war - mit meiner Inkontinenz kein Problem gehabt. Unser Team, einschließlich Vorgesetzten, pflegten eher einen freundschaflichen Umgang miteinander!


Liebe Grüße
Helmut

Hallo Mareike

Danke für die durchdachte und schön geschriebene Antwort. Dass Du viel um die Ohren hattest ist ja ein gutes Zeichen dafür, dass die Inkontinenz nicht im Mittelpunkt Deines Lebens steht!

Ich hoffe, es schreibt hier noch eine Frau, das wäre für Dich sicher sehr hilfreich.

Herzliche Grüsse
Martin