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AMS 800 (künstlicher Sphinkter)

20 Feb 2011 19:59 #11 von Carlo2011
Hallo,
auch ich habe den AMS800- ich habe ihn 1987 erstmalig bekommen. Leider musst er 1991 bereits erneuert werden. Doch dann durfte ich 17 unbeschwerde Jahre verbringen. Als im Jahre 2007 merkte, dass ich immer wieder nass bin liess ich es im Sommer dann operativ beheben. Doch seit dieser Zeit habe ich nur noch Probleme. 2007 hatten sich durch die OP innerliche Hämatome gebildet, die den Sphinkter infiziert haben, was zu Folge hatte, dass er wieder operativ entfernt werden musste. 2008 hatte ich in Folge einer Entzündung eine Sepsis, wo der AMS 8oo wieder entfernt werden musste. Im August 2009 hat sich die Pumpe nach aussen gearbeitet, so dass das System WIEDER entfernt werden musste. Zwischen den OP´s trug ich immer einen Dauerkatheter.Langsam habe ich das Gefühl, dass es NIE WIEDER so sein wird wie in der Zeit bis 2007.HAt vielleicht jemand anderes auch diverse Erfahrungen gemacht? Ich würde mich über einen Austausch mit Euch freuen.
Lieben Gruss Carlo2011

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26 Feb 2011 19:50 #12 von hobi
Hallo Carlo2011,

mit Interesse habe ich Deinen Beitrag gelesen. Meine AMS 800 Geschichte kannst Du hier nachlesen:
http://www.inkontinenz-selbsthilfe.com/ ... ichte.html
Bei mir werden es im August 4 Jahre seit der Aktivierung des Systems. Bis heute bin ich immer noch zufrieden damit, dass ich den Weg gegangen bin. Vorlagen, wie vor der Implantation, brauche ich nicht. Aber zur Sicherheit lege ich mir eine größere Slipeinlage in die Unterhose. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass bei großem Harndrang und keine Toilette in der Nähe, sich doch einige Tropfen selbständig machen können. Auch, wenn ich nach dem Pinkeln zu früh aufstehe (ich bin ein Sitzpinkler geworden) und die Manschette noch nicht richtig gefüllt ist, können Tropfen nachlaufen. Des Weiteren habe ich festgestellt, dass sich da unten doch schon etwas verschoben hat. Ich spüre Schläuche an Stellen, an denen ganz zu Anfang keine waren. Aber die Funktion ist immer noch intakt. Ich hoffe ja, dass nun nach fast 4 Jahren nicht, wie bei Dir, die ersten Reparaturen anfallen. Aber danach 17 Jahre mit einem funktionierenden künstlichen Schließmuskel leben zu können, beruhigt mich doch erheblich. Man hatte mir damals nach der OP eine Mindesthaltbarkeit von 10 Jahren gegeben. Ich wäre dann nach Ablauf der 17 Jahre 91 Jahre alt, wenn ich es erleben würde. Aber so weit denke ich nicht in die Zukunft. Wie alt bist Du? Ist eine weitere Implantation des AMS 800 gar nicht mehr möglich?
Ich wünsche Dir jedenfalls, dass auch für Dich eine befriedigende Lösung gefunden wird und Du wieder so hergestellt wirst, dass es eine Lebensqualität wird, wie in den 17 Jahren.

Liebe Grüße von hobi.

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26 Feb 2011 20:39 #13 von Carlo2011
Hallo Hobi,
danke für deine Nachricht.
Ich bin inzwischen 38. Bei mir ist es seit Geburt, dass die Blase nicht richtig funktioniert. Meine Grunderkrankung ist Spina bifida. Meine Blase hat vor dem AMS800 nur 80 ml gefaßt und so mit musste sie mit einem Stück Dünndarm vergrößert werden.Es war die schlimmste Zeit meines bisherigen Lebens.
Ja und dann als der AMS 800 eingesetzt wurde konnte ich mein Glück garnicht richtig fassen. AUFEINMAL "TROCKEN" zu sein.Als dann 1991 der 2. AMS 8800 eingesetzt wurde, versicherten mir die Ärzte, dass es 15-20 Jahre funktionieren würde. Ja nach 17 ging er dann kaputt. Hätte ich damals schon gewußt, wie Problematisch weitere OP`s sein können, hätte ich die leichte Inkontinenz in Kauf genommen. Wo wurdest du operiert? Ich wurde damals nach Schwelm ( Ruhrgebiet)überwiesen.Inzwischen ist es fast an der Haustüre die Klinik.Naja ich bin gespannt, was die nächste Zeit bringen wird. Da ich schon einiges durchlebt habe, gehe ich mit sehr viel Angst an die OP.Obgleich der Operateur ein Prof. mir immer wieder Mut zuspricht.

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26 Feb 2011 20:40 #14 von Carlo2011
oooops das war der falsche Knopf.
Auf jeden Fall freue ich mich, wenn ich weiter irgendwelche Infos bekommen kann.
Lieben Gruß
Carlo2011

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04 Mär 2011 13:56 #15 von hobi
Hallo Carlo,

Du bist ja wirklich arg besch……dran. Du hast also, wenn ich das richtig verstehe, in Deinem bisherigen Leben nie das Gefühl einer normalen Trockenheit erfahren. Ist schon schlimm. Von der Spina bifida habe ich schon gehört aber nichts darüber erfahren, dass die Blase davon betroffen sein kann. Ich hoffe, ich nerv Dich nicht, wenn ich Dich nun mit Fragen überschütte, deren Antworten für mich auch mal wichtig sein könnten. Momentan ist es noch nicht akut aber schön ist es, vorbereitet zu sein. Wie hat sich der Defekt am AMS 800 gezeigt? Hat die Manschette Deine Harnröhre perforiert? Hat die Manschette einfach ihren Dienst verweigert oder hat die Pumpe versagt? Ist irgendwo eine Undichtigkeit aufgetreten? Hatte sich der Defekt mit Schmerzen angekündigt? Wie kann sich eine Pumpe „durcharbeiten“? Welche OP steht Dir nun bevor? Wird ein weiteres AMS System implantiert? Wie häufig kann das eigentlich wiederholt werden? Ist Deine Sexualität durch diese Geschichte auch beeinflusst? Das ist ja bei uns Prostata-Operierten in der Regel die Folge der OP, Impotenz und Inkontinenz.
Ich wohne in Süddeutschland – Region Bodensee – und habe mir den AMS 800 in der Urologie des Klinikums Sigmaringen implantieren lassen. Eine Urologie, die, was Prostata OP’s und Inko-Implantaten angeht, den besten Ruf genießt.
Nun, Carlo kann ich Dir nur alles Gute und Erfolg für die anstehende OP wünschen. Sie möge so erfolgreich sein, dass Du wieder die Lebensqualität erhältst, die Du 17 Jahre lang erfahren durftest. Ich hoffe auch, dass Du nach der OP hier im Forum weiter berichtest.

Liebe Grüße von Hobi

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04 Mär 2011 14:40 #16 von Carlo2011
Hallo,

ja ich konnt e17 Jahre lang ALLES machen.Es war für mich irgendwann zur Selbstverständlichkeit geworden, dass ich nicht mehr Angst haben muss, nass zu sein. 2007 wurde ich dann leicht inkontinent, bemerkte zusätzlich, dass die Pumpe eine leichte Eindellung hatte. Heute würde ich die "leichte Inkontinenz" in kauf nehmen, denn die Odysefahrt die ich danach erlebt habe, hat mir sehr viel Kraft und Nerven geraubt.Doch ich stehe noch mitten im Arbeitsleben, kann mir eine ständige Inkontinenz nicht vorstellen und auch nicht leisten, denn es gibt seeeeeeeeeeeeehr wenige, die hierfür Verständnis haben.Nach den jeweiligen Op´s hatte ich einen Dauerkatheter, worunter leider die Manschette zu leiden hatte, doch ich hatte keine andere Wahl.
Jetzt noch einige Infos zu dem Krankheitsbild Spina bifida. Es ist die Blase in Mitleidenschaft gezogen, sie fasste nur 80ml, was bedeutet, dass sie nicht mitwuchs.Um dann überhaupt diesen AMS 800 einsetzen zu können, muste zuvor die Blase mit einem Stück Dünndarm vergrößert werden. Der erste AMS 800 war dann zu groß, so dass ich nachts ständig nass war der zweite war zu klein und der 3 war dann so, dass ich 17 Jahre wie gesagt beschwerdenfrei leben konnte.

Jo und nun ist meine letzt OP 3 Wochen her, muss mich momentan noch einmal katheterisieren, was die Ärzte mir aber sehr übel nehmen, denn die Manschette leidet darunter doch auch. Doch welche Alternative habe ich,den Urin rauszulassen, durch die Poren,die Ohren oder gar Nase geht es leider noch nicht. Mein Prof. meinte, dass dies aber nun wirklich die letzte OP wäre, wo man es probieren könnte. Die nächste OP würde sich dann so gestalten, dass ich einen künstlichen Ausgang über die Bauchdecke bekomme. DAVOR habe ich aber etwas Angst. Da ich eigentlich noch etwas zu jung bin für solche Aktionen. Klar, wenn ich Blasenkrebs hätte, müsste ich diese Version auch akzeptieren, aber NOCH bin ich guten Mutes, dass sich das Blatt nochmals so wendet, dass ich wieder ein paar stressfreie Jahre erleben darf.
Gruß
Carlo2011

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15 Apr 2018 09:16 #17 von miwetzel
Hallo - ich bin neugierig:
Wenn beim Mann die Pumpe zur Aktivierung des künstlichem Schließmuskel im Hodensack platziert wird - wo wird das bei einer Frau hingelegt?
Danke für die Information
Guido

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15 Apr 2018 09:32 #18 von herirein
Hallo Guido,

eine relativ neutrale Antwort zum künstlichen Sphinkter erhälst Du im Urologie Guide https://www.urology-guide.com/therapie/kuenstlicher-schliessmuskel/ .

Gruß Heribert

Menschen sind wie Engel mit nur einem Flügel,
um fliegen zu können müssen wir uns umarmen
(Luciano de Crescenzo)

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27 Jul 2022 14:32 #19 von pps
Hallo in die Runde,
es ist ja schon eine ganze Weile nichts mehr zum Thema AMS 800 hier geschrieben worden. Vielleicht gibt es ja mittlerweile noch mehr Menschen, die damit Erfahrungen haben.
Ich habe eine sehr spezifische Frage an diejenigen, die einen AMS 800 bekommen haben: wo genau ist bei Euch das Ventil platziert worden? Auf allen Modellen und Zeichnungen, die ich gesehen habe, liegt das Ventil im Hodensack ganz unten, neben einem Hoden.
Mir ist vor viereinhalb Wochen ein AMS 800 eingesetzt worden und das Ventil ist bei mir an einer Seite ganz oben im Hodensack - so weit oben, dass es manchmal in die Leiste verrutscht und ich es erst durch Schieben entlang der Leiste dahin bringen kann, dass ich es zu packen bekomme. Das stelle ich mir in der Handhabung nach dem Aktivieren ziemlich umständlich vor. Meine Frage ist: ist das normal oder wo liegt bei Euch das Ventil? Und wie kommt Ihr im Alltag mit der Bedienung klar?
Herzlichen Dank für ein paar Antworten!
pps

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28 Jul 2022 08:15 #20 von mich
Bei mir ist das Ventil unterhalb des Hodensacks. Ich muss mit beiden Händen auslösen, da er immer wieder verrutscht. Nach 4 Jahren war ich auch mit dem Sphinkter wieder inkontinent und er wurde vor 2 Wochen erneuert. Jetzt muss ich 6 Wochen warten, bis er aktiviert wird.

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