Frage Probleme mit dem Hilfsmittellieferanten – hohe Zuzahlungen

Hallo zusammen,

ich wollte mal mein Frust loswerden und gucken, ob es hier noch anderen so geht… Ich habe aktuell ziemliche Probleme mit meinem Hilfsmittellieferanten. Vor kurzem habe ich neue Hilfsmittel benötigt – eigentlich Standardversorgung, wie immer. Aber plötzlich soll ich eine richtig hohe Zuzahlung leisten. Die Summe war so hoch, dass ich erstmal geschluckt habe, als ich die Rechnung sah!

Als ich dann nachgefragt habe, hieß es, die Krankenkasse übernehme nur einen Teil und „das wäre jetzt so“. Angeblich gäbe es keine Alternative, aber ich kann mir das irgendwie kaum vorstellen. Mir wurde keine Auswahl angeboten und auf Nachfrage wurde ich auch ziemlich unfreundlich abgewiesen. Angeblich gibt es „nichts günstigeres“. Das kommt mir aber alles sehr komisch vor… ist das überhaupt erlaubt?

Ich fühle mich einfach total hilflos und abgezockt, weil ich ja auf die Hilfmittel angewiesen bin. Einfach ablehnen kann ich nicht – aber einfach alles bezahlen, was verlangt wird, ist ja auch keine Lösung. Hat jemand Ahnung, was man machen kann? Gibt es Tipps, wie man sich gegen zu hohe Zuzahlungen wehren kann? Muss es nicht immer eine Kassenversorgung ohne hohe Zuzahlung geben?

Wäre echt dankbar für eure Erfahrungen und Tipps. Ich überlege schon, den Lieferanten zu wechseln, aber so einfach ist das auch nicht. Falls jemand ähnliche Probleme hatte, meldet euch gern. Irgendwie lässt einem das Gefühl nicht los, als Betroffene immer der Dumme zu sein…

Ach, und noch was: Hat vielleicht jemand einen Tipp, welches Hilfsmittel man bei wirklich starker Inkontinenz nutzen kann, das gut ist und am besten keine oder nur geringe Zuzahlung kostet? Ich habe wirklich das Gefühl, dass mir immer direkt etwas „Verbessertes“ und Teures angeboten wird, aber mir würde eine solide Kassenversorgung total reichen – Hauptsache, es funktioniert im Alltag!

Falls ihr ein bestimmtes, kostenfreies oder sehr günstiges Hilfsmittel kennt, das von der Kasse übernommen wird und bei starker Inkontinenz hilft, bitte gern hier reinschreiben. Jeder Tipp hilft!
Danke euch!

Und übrigens, ich bin von diesem Forum total begeistert! Echt toll, wie viele hilfreiche Tipps und Erfahrungen man hier bekommt. Das gibt einem echt das Gefühl, nicht allein mit seinen Problemen zu sein.

Viele GrüßeMona (die gerade echt sauer ist…)

Hallo Mona,

Hier im Forum und auf unserer Webseite findest du ganz viel zu dem Thema - z.B. hier: Rechte bei der Hilfsmittel Versorgung

Ich denke die Erfahrungen hier sind sehr unterschiedlich. Meine eigene ist, dass seit ich einen Hersteller als Versorger habe, bislang keine Probleme mehr aufgetreten sind. Ich reiche da einmal im Jahr mein Jahresrezept ein und die Sache läuft. Allerdings muss das nicht heißen, das es jedem bei jedem Hersteller genauso ist.

Um deine Frage zu beantworten: Nein es ist nicht erlaubt. Der Versorger muss dir aufpreisfreie (max. 10€ gesetzliche Zuzahlung) Produkte anbieten - jedenfalls wenn es ein Kassenrezept gibt.

Die Lösung ist i.d.R. ein Versorgerwechsel - eine Diskussion mit dem Versorger der sich querstellt bringt in so einer Situation selten etwas. 

Was die Hilfsmittel selbst angeht - da hilft eigentlich nur ausprobieren. Das ist irgendwie wie mit Schuhen - da passt einem ja auch nicht alles, obwohl die gleiche Größe drauf steht. Eigentlich sollte der Versorger da helfen - und manche haben auch eine gute Beratung. Es ist auf jedenfall erstmal die Aufgabe des Versorgers mit dir zusammen ein passendes Hilfsmittel zu finden. 

Darauf hast du als Krankenkassenkundin einen Anspruch. Manchmal klappt das nicht, in dem Fall gibt es verschiedene andere Möglichkeiten das Problem zu lösen - Die einfachste ist, das entsprechende Hilfsmittel dann direkt bei der Krankenkasse zu beantragen. Aber wie gesagt - ich würde es erstmal bei einem anderen Versorger versuchen. Die großen Hersteller sind hier tendenziell auch gute Ansprechpartner.

Viele Grüße 
Michael

Hallo Mona,

ich versuche mich auch grade diesem maximal frustrierenden Thema zu stellen.
Bisher hatte ich zwar Hilfsmittel ohne Aufzahlung, aber diese sind wirklich sehr, sehr basic. Slips, also klassische Windeln, die normale Watte in Plastikfolie eingeschweißt haben, alles andere als gute Passform. Ich nutze sie für mein morgendliches Sportprogramm zu Hause. Damit hinsetzen, wenn sie halbwegs voll sind, ist undenkbar.
Die zuzahlungsfreien Einlagen sind auch aus normaler Watte. Nachdem ich sie anfangs einmal außer Haus benutzt habe u. bei einem kleinen Niesen alles seitlich über die Einlage hinweg an den Beinen auf den Boden herunterlief, hatte ich zwar den realen Beweis, dass diese definitiv nicht in die Kategorie medizinisch notwendig fallen, bin aber bei dem Versorger auch nicht weitergekommen.
Schneller aufsaugende HM gäbe es nur mit Auszahlung.
Ich habe jetzt einen anderen Versorger kontaktiert, der auch Förderer des IKS e.V.
ist. Mit dem Hintergedanken, dass ein Unternehmen, dass bewusst die Gesetzesvorgaben ignoriert, kaum einen Verein unterstützen würde, der sich so intensiv für die Patientenrechte in der Inkontinenzversorgung einsetzt. Falsch gedacht.
In dem Musterpaket nach Telefonat waren letztlich etliche verschiedene Pants mit Aufzahlungen, die über dem Preis liegen, den ich für Pants im Drogeriemarkt zahle. Dabei ein Schreiben:
„Der Versicherte wurde über die Möglichkeit einer Versorgung mit eigenanteilsfreien Produktalternativen informiert. Nach Bemusterung und Beratung hat er sich für die oben ausgewählten Produkte zu den aktuell gültigen Aufzahlungen entschieden....“
Ich konnte es echt nicht fassen.
Ich sollte unterschreiben: „Ich wurde umfangreich über die mögliche Hilfsmittelversorgung beraten, insbesondere über die Möglichkeit der eigenanteilsfreien Versorgung  …“
Vielleicht hat sich eine KI zwischen mich und der Mitarbeiterin geschaltet, die mir all das nicht weitergetragen hat. Mir ist selten nach Zynismus.
Daraufhin habe ich schriftlich obigen Aussagen widersprochen und um eine Bemusterung innerhalb der gesetzlichen Vorgaben gebeten. Bisher habe ich noch keine Antwort, mal schauen, ob die noch kommt.

Grüße von Valerie (die grade auch echt sauer ist …)

@Michael, eine Versorgung direkt über den Hersteller geht aber doch nur, wenn er Versorgungspartner der KK ist, oder? Bei der DAK habe ich da keinen gefunden.

Hallo Vallie,

deinen Frust kann ich gut verstehen und deine Erfahrung teilt sich mit meiner, als ich vor etlichen Jahren versuchte ein passendes Hilfsmittel für mein Problem zu finden. Bedauerlicherweise scheint dieser Brief und die folgende Bemusterung nach wie vor bei vielen Versorgern die Standardvorgehensweise zu sein.

Explizit nach Aufzahlungsfreien Produkten zu fragen - und dies auch schriftlich zu tun ist der erste Weg zur Vorbereitung der Eskalation bei der Krankenkasse. Ich vermute allerdings, das dir der Versorger nicht schriftlich geben wird das er keine Zuzahlungsfreien Hilfsmittel für dein Problem hat. Je nach Vertrag würde er dann nämlich Ärger mit der Krankenkasse bekommen wenn du dich da beschwerst. In dem Vertrag den er mit der Kasse geschlossen hat, steht i.d.R. drin, das er jeden Versorgen muss - auch Leute mit einer schweren Inkontinenz.

Wie auch immer - zur Frage mit den Herstellern: Soweit mir bekannt ist, haben fast alle Krankenkassen Verträge mit den großen Herstellern die du auch auf unserer Webseite findest. Manchmal ist das allerdings nur schwer herauszufinden. Das liegt daran, das eine Wohnortnahe Versorgung bevorzugt werden soll. Im Ergebnis findest du - wenn du nach Versorgern auf der Krankenkassenseite suchst und deine Postleitzahl eingibst nur Versorger in der Umgebung. Das bedeutet aber nicht, das die Kasse keinen Vertrag mit dem Hersteller hat - es bedeutet nur, das der Hersteller z.B. nicht in deiner Stadt oder deinem Bundesland vertretene ist und deshalb nicht angezeigt wird. Versorgen lassen kannst du dich aber von jedem, der einen Vertrag mit deiner Krankenkasse hat.

Ob eine Lösung mit dem Versorger gefunden werden kann hängt oft von vielen Dingen ab und lässt sich schwer verallgemeinern. Leider ist es aber so, das Leute mit einer schweren Inkontinenz tendenziell häufiger die Kostenübernahme bei der Krankenkasse beantragen müssen, da sich im Einzelfall nicht immer eine zufriedenstellen Lösung mit dem Versorger vereinbaren lässt.

Zu dem Thema ist vielleicht auch dieser Artikel noch ganz hilfreich: Hilfsmittelberatung

Viele Grüße 
Michael

Mona, die oben erwähnten Produkte, die ich aktuell ohne  Aufzahlung  erhalte, sind übrigens von  Nona .(z.B.  Nona   classic  Slip, über  Medi-Markt )

Michael, ich hatte schon an anderer Stelle Deinen Tipp gelesen, sich direkt an den Hersteller zu wenden. Bei der Suche des Versorgers hatte ich deshalb den größtmöglichen Radius eingegeben, habe aber nur Hartmann als Hersteller angezeigt bekommen. Ich bin dann in die Niederlassung meiner KK gefahren, um dort nochmal nach einer Liste aller Vertragspartner zu fragen.
Es entsprach meiner Suche im Internet.
Als Nächstes habe ich auf den Herstellerseiten gesucht, ob ich dort weiterkomme.  Tena  hat extrem viele  Infos  eingestellt zur Versorgung über die KK, sogar genau aufgelistet, was ohne Zuzahlung über die DAK auf Rezept zu erhalten sei. Als nächsten Schritt werde ich dort auf den Hilfsmittellotsen der DAK verwiesen. Das, was so ein Ohnmachtsgefühl auslöst, ist wohl die Tatsache, dass es einer auf den anderen schiebt und man den Eindruck hat, kein wirkliches Gegenüber zu haben. Was ich meine:  Tena  schreibt, XY werden von der DAK bezahlt. Abwicklung läuft über Vertragspartner. Vertragspartner, der mit  Tena  versorgt, schickt aber nur  Pull-ons  mit  Aufzahlung  zu. DAK verweist auf die Versorgung über den Vertragspartner.
Bevor ich das Thema diesmal angegangen bin, hatte ich mir Eure Informationen dazu durchgelesen, mehrmals.
Was mich besonders fuchst:  Ich  entleere meine Blase vor allem per  ISK , nachts brauche ich gar nichts, wenn ich mich ruhig verhalte, nicht Niesen, Husten,  Nase putzen  muss, habe ich nur zur Sicherheit eine kleine Einlage.
Bei Belastung kommt aber halt sehr schnell sehr viel/ alles heraus. Ich brauche also recht wenig Inkontinenzmaterial, diese aber mit entsprechender Aufnahmefähigkeit.
Wahrscheinlich könnte mich ein Versorger also halbwegs im Rahmen der Pauschale versorgen.
Es ist zum Mäusemelken  …
Ich habe gestern nochmal bei anderen Herstellern nachgeschaut, bei einem ist ein Kontakt zur Rezeptabwicklung angegeben, da werde ich nächste Woche mein Glück versuchen.
Letztlich hat es Mona gut formuliert:  Ich  suche auch nur eine solide  Kassenversorgung-Hauptsache  es funktioniert im Alltag.
Momentan nutze ich Produkte der Eigenmarke von Rossmann, das sind auch keine Edelprodukte, aber sie funktionieren halt.
Es ist immer wieder Arbeit, sich dem Gefühl der Hilflosigkeit, bzw. des  Aufgeschmissen seins  bei dem Thema, entgegenzusetzen.

Ich wünsche Euch allen  einen wunderschönen Sonntag , am besten ohne Gedanken an die Hilfsmittelversorgung!

Valerie

Hallo,


die Realität der Hilfsmittelversorgung für Inkontinenzpatienten in Deutschland ist leider häufig ernüchternd und gleicht einem Katz-und-Maus-Spiel. Verantwortlichkeiten werden zwischen Leistungserbringern und Krankenkassen hin- und hergeschoben. Besonders problematisch ist die Praxis, dass Krankenkassen pauschale Beträge für die Versorgung mit den Leistungserbringern vereinbaren. Diese Pauschalen werden oft so dargestellt, als ob sie den individuellen Leistungsanspruch der Betroffenen beschränken würden. Faktisch jedoch reichen diese Pauschalen – insbesondere bei mittlerer oder schwerer Inkontinenz – meist bei Weitem nicht aus, um den tatsächlichen Bedarf zu decken.

Was dabei fast immer falsch dargestellt wird: Die Pauschalen sind Vergütungsvereinbarungen zwischen Krankenkasse und Leistungserbringer – nicht mit dem Versicherten. Sie beschränken ausdrücklich nicht den einzelnen Versorgungsanspruch des Versicherten. Der Versicherte ist nicht verantwortlich, die Wirtschaftlichkeit des Versorgers zu sichern. Es gilt das Sachleistungsprinzip nach § 33 SGB V.

Zahlreiche Erfahrungsberichte von Betroffenen und pflegenden Angehörigen bestätigen: Viele Versicherte berichten, dass ihnen vom Leistungserbringer mitgeteilt wird, dass Hilfsmittel nur bis zur Höhe der Pauschale übernommen werden. Dabei wird verschwiegen, dass die rechtliche Grundlage eigentlich ganz anders aussieht. Diese Praxis ist nicht nur irreführend, sondern verstößt auch klar gegen geltendes Recht sowie die Verträge zwischen Krankenkassen und Leistungserbringern.

Rechtlicher Hintergrund
In Deutschland gilt das sogenannte Sachleistungsprinzip nach § 33 Abs. 1 SGB V. Dieses garantiert Versicherten einen individuellen Anspruch auf Hilfsmittel – entsprechend des medizinisch notwendigen Bedarfs in Qualität und Quantität. Das Gesetz besagt ausdrücklich:

Versicherte haben Anspruch auf Versorgung mit Hörhilfen, Körperersatzstücken und anderen Hilfsmitteln, die im Einzelfall erforderlich sind, um den Erfolg der Krankenbehandlung zu sichern, einer drohenden Behinderung vorzubeugen oder eine Behinderung auszugleichen. […] Die Hilfsmittel müssen im Einzelfall ausreichend, zweckmäßig und wirtschaftlich sein, sie dürfen das Maß des Notwendigen nicht überschreiten.

Quelle: § 33 Abs. 1 SGB V, Sozialgesetzbuch Fünftes Buch – Gesetzliche Krankenversicherung

Pauschale Begrenzungen der Kostenerstattung sind laut höchstrichterlicher Rechtsprechung nicht zulässig, wenn der individuelle Bedarf objektiv höher ist (vgl. Bundessozialgericht, Urteil vom 19.06.2008, B 3 KR 13/07 R). Auch die Vertragsinhalte zwischen Krankenkassen und Leistungserbringern dürfen das Sachleistungsprinzip nicht aushebeln.

Kernaussage des Urteils: Das Bundessozialgericht entschied, dass Krankenkassen Versicherte mit Hilfsmitteln entsprechend dem individuellen Bedarf versorgen müssen. Pauschale Begrenzungen – also die Festsetzung eines Höchstbetrags für die Hilfsmittelversorgung („Pauschale“) – sind nur dann zulässig, wenn die notwendige Hilfsmittelversorgung (Qualität und Quantität) tatsächlich und dauerhaft gesichert ist. Die Versorgung darf keinesfalls unter dem individuell erforderlichen Maß bleiben.

Wichtige Punkte im Überblick

• Das Sachleistungsprinzip (§ 33 SGB V) verpflichtet die Kasse dazu, bedarfsgerecht, also nach dem medizinisch notwendigen Einzelfall, zu versorgen.
• Eine exklusive Bindung an eine Preisobergrenze („Pauschale“) ist unzulässig, wenn sie den medizinisch notwendigen Bedarf nicht deckt.
• Erst wenn die Versorgung tatsächlich gesichert ist, kann von einer Pauschale ausgegangen werden. Wird der Bedarf dadurch nicht gedeckt, muss die Kasse darüber hinaus leisten.
• Verträge zwischen Krankenkassen und Leistungserbringern dürfen das Individualrecht auf bedarfsgerechte Versorgung nicht aushebeln.

Bedeutung für Betroffene Krankenkassen und Leistungserbringer dürfen Betroffenen keine pauschalen Beschränkungen auferlegen, wenn diese nicht den tatsächlichen, individuellen Bedarf an Hilfsmitteln decken. Wer dennoch eingeschränkt wird, sollte Widerspruch einlegen und auf das Urteil Bezug nehmen.

Juristische Hintergrundreferenz: Das Urteil wird oft als wichtige Grundlage benannt, wenn es um das Recht auf individuelle Hilfsmittelversorgung geht und gegen zu enge Kostenpauschalen argumentiert wird.

Praktische Umsetzung und Fazit

Tatsächlich gibt es kaum bekannte Fälle, in denen Krankenkassen Leistungserbringer gezielt abmahnen oder sanktionieren, wenn sie gegen diese Vorgaben verstoßen. Dies zeigt, dass die Interessenlage oft auf Seiten der Kostenträger und Anbieter liegt – zulasten der Betroffenen.

Die gesetzliche Lage in Deutschland ist eigentlich klar und soll eine bedarfsgerechte Versorgung garantieren. Dennoch erleben Betroffene häufig eine eingeschränkte, von Pauschalen dominierte Versorgung – entgegen der Gesetzeslage.

Für Betroffene lohnt es sich, sich auf die geltenden gesetzlichen Regelungen zu berufen und gegebenenfalls Widerspruch einzulegen bzw. rechtliche Beratung einzuholen.

Das ganze „Spiel“ ist perfide. Es entsteht der Eindruck einer Zermürbungstaktik. Viele Versicherte sind nicht mit ihren Rechten und der Gesetzeslage vertraut – oft auch, weil chronische Erkrankung, Demenz oder Pflegeengagement andere Prioritäten setzen. In der Phase der Versorgungsfindung fehlt oft schlicht Zeit und Kraft für Auseinandersetzungen mit Kasse und Versorger. Rechtliche Einsprüche sind häufig mühsam und langwierig. Dennoch lohnt sich die Durchsetzung, da die Erfolgsaussichten sehr hoch sind – aber genau darauf, dass viele diese Energie nicht aufbringen können, wird wohl gesetzt.

Aktuelle Urteile zur Hilfsmittelversorgung bei Inkontinenz:

• Verpflichtung der Krankenkasse zur Übernahme der Kosten von höherwertigen Inkontinenzhilfen für ein Kind - Urteil vom 30.10.2024 – S 14 KR 2418/21
• Kostenübernahme Inkontinenzhilfsmittel SG Frankfurt 34. Kammer - 08.03.2024 Aktenzeichen: S 34 KR 850/21 

Wenn man sich die Zeit nimmt, einmal die gerichtlichen Begründungen für die Urteile zu lesen, dann wird klar, dass ich mit meinen Aussagen richtig liege.

Von der persönlichen Weitergabe von Erfahrungen und der Berichterstattung darüber, mit welchen Leistungserbringern man die besten Resultate erzielt hat und ob es vorteilhaft ist, Hilfsmittel direkt vom Hersteller zu beziehen, kann man profitieren. Dabei darf jedoch keinesfalls der Eindruck entstehen, dass dies die allgemeingültige Lösung darstellt. Im Idealfall verringert dies Versorgungsprobleme, wobei ich auch hier nicht pauschal sicher bin. Rückmeldungen zeigen teilweise ein anderes Bild.

Für alle Beteiligten gilt: Die gesetzlichen Vorgaben müssen strikt eingehalten werden, unabhängig davon, ob die Versorgung über die örtliche Apotheke, einen Händler oder direkt über einen Hersteller erfolgt.

Gruß
Matti

Hallo Vallie,

Also ich habe bei der Auseinandersetzung mit dem Thema jede Menge unterschiedlicher Gefühle entwickelt... Beim mir war das erst eine Mischung aus Verwunderung und Fassungslosigkeit (ich habe mich am Anfang gefragt ob ich zu dumm bin oder irgendwas falsch mache) und am Ende eigentlich eine ziemliche Wut insbesondere auf die Leistungserbringer und wie die mit einem umgehen. Daraus ist dann so ein „nicht mit mir“ Gefühl entstanden.

Letztendlich war das auch einer der Gründe warum ich mich hier engagiere. 

Wenn man von einer schweren Inkontinenz betroffen ist, kann es leider manchmal leider eine Weile dauern bis man eine gescheite Versorgung hin bekommt. Bei mir war das ein knappes Jahr. Rückblickend waren die beiden größten Problem für mich zunächst einmal überhaupt ein Produkt zu finden das so funktioniert, das ich damit auch meiner Arbeit weiter nachgehen kann - und das zweite Problem war dann, das auch bezahlt zu bekommen. Ein drittes - im Vergleich zu den ersten beiden Problemen kleineres war dann noch eine tatsächliche kontinuierliche Versorgung sicherzustellen.

Bei mir hat der Weg über die Leistungserbringer der Krankenkasse auch nicht funktioniert. Nachdem ich endlich Produkte gefunden hatte die für mich funktionierten, habe ich einen entsprechenden Kostenübernahme Antrag bei der Krankenkasse gestellt weil kein Leistungserbringer ohne Aufzahlung liefern wollte. Der Antrag wurde dann auch vom MD und der Kasse bewilligt.

Ich denke ich hatte im Gegensatz zu vielen anderen ein paar kleine Vorteile, weil ich durch meine frühere Ausbildung noch einiges über Sozialgesetzgebung und den Umgang damit wusste und zum anderen in einer Krankenkasse versichert bin, die bisher bei mir sehr kooperativ war (TK). Allerdings hat das auch nur funktioniert weil ich proaktiv tätig geworden bin, mich in das Thema eingearbeitet hatte und dann wusste wie ich am besten vorgehen kann.

Trotz allem hat es bei mir immer noch etwa ein halbes Jahr gebraucht bis ich die Kostenübernahme hatte. Man glaubt garnicht wie viel da schief gehen kann. In meinem Fall war das schwierigst die Termine nachzuhalten. Z.B hatte der MD meinen Urologen angeschrieben - der aber eine falsche Adresse genommen (das Krankenhaus und nicht die Praxis). Im Ergebnis kam der Bericht zu spät und wurde nicht berücksichtigt. Das sind alles nur Kleinigkeiten aber man muss halt oft erstmal herausfinden warum etwas schief gelaufen ist um es dann korrigieren zu können - denn von sich aus sind die Beteiligten da alle eher passiv. Das ist dann mit vielen Telefonaten, Mails und viel Selbstbeherrschung verbunden um dabei dann immer sachlich und höflich zu bleiben.

Nachdem mir dann trotz Kostenübernahme mit das gleiche passiert ist wie Mona (Der Versorger hat mich irgendwann angeschrieben und gesagt mein mühsam gefundenes Produkt gibt es bei ihm nicht mehr und ich solle doch ein anderes mit Zuzahlung nehmen) bin ich dann zum Hersteller des Produktes gewechselt. Das ging vergleichsweise einfach und hat dann endlich dazu geführt, das zuverlässig geliefert wurde.

Bei der DAK habe ich übrigens mal nachgeschaut - das ist tatsächlich ziemlich kompliziert… Laut des Hilfsmittelotsen sind tatsächlich nicht alle Hersteller unter Vertag. Gefunden habe ich nur:

- Ontex
- Abenda
- Hartmann

Rückblickend würde ich sagen zwei Dinge waren bei mir für den Erfolg entscheidend: 

1) 
Wenn es um eine Kostenübernahme geht man muss genau wissen was und wieviel (welche Produkte) man am Ende will und das gut sozialmedizinisch begründen.

2) 
Man muss dranbleiben, sich selbst drum kümmern und braucht eine hohe Frustrationstoleranz, denn irgendwo geht immer etwas schief - und das ist oft schwierig herauszufinden.

Ich drücke dir die Daumen, das du da schnell weiterkommst. Da es ja bei dir ja vermutlich um eine Vorlagenversorgung geht sollte das prinzipiell etwas einfacher sein.

Viele grüße 
Michael

Hallo Michael,

vielen Dank für Deinen Beitrag. Und danke fürs Nachschauen bei der DAK, ich wusste nicht das Ontex und Abena Hersteller sind.
Ich befürchte, ich spiele den Aspekt der Harninkontinenz bei all den anderen Dilemmata, die die inkomplette Querschnittslähmung in mein Leben gekippt hat, manchmal etwas runter. Am Anfang konnte ich nicht einen etwas dynamischeren Schritt gehen, ohne dass sich die Blase komplett entleert hat. Da das deutlich besser geworden ist, gestehe ich mir manchmal nicht so richtig ein, wie es mich jetzt noch einschränkt. Ein lang anhaltender Schnupfen in den letzten Wochen, schon reicht es mit Vorlagen/ Einlagen nicht mehr beim Naseputzen.  Auch ist es in der kalten Jahreszeit bei mir viel heftiger, ein Spaziergang, bei dem es bergab geht, ist dann ohne Pants nicht möglich. Beim morgendlichen Cardioprogramm geht ohne Slip/ Windel nichts, wenn ich kein zusätzliches Hilfsmittel nehme: Prinzipiell habe ich mit Vaginaltampons mittlerweile eine zusätzliche Hilfe, die ich jedoch nicht immer nutzen kann.
Aber Deinen Erfahrungsbericht zu lesen tut gut, ich muss meinen Schlachtplan nochmal überdenken. Bei mir hat das Darmmanagement in letzter Zeit meine Aufmerksamkeit so beansprucht, dass ich dem mal wieder Vorrang gegeben habe. Ich komme jetzt ins dritte Jahr der QL, es wird wohl Zeit, um eine adäquate Versorgung zu kämpfen.

Beste Grüße, Valerie

Hallo Vallie,

ich freue mich immer wenn ich helfen kann . 

Eine Sache ist mir - unabhängig von den Hilfsmitteln - noch Eingefallen: Du hast ja von einem inkompletten Querschnitt geschrieben. Das Thema Inkontinenz, dass bei vielen QS Betroffenen besteht ist leider aus ärztlicher Sicht oft erstmal nur in soweit relevant als das verhindert werden muss, dass die Blase oder die Nieren geschädigt werden. Bedeutet - da geht es erstmal vorrangig um das Management des Blasendrucks und darum den Harn aus der Blase raus zu bekommen.

Ich weiß jetzt nicht wie das bei dir war und was schon alles in der Richtungen der Verbesserung der Problematik versucht wurde.  Prinzipiell gibt es beim inkompletten QS noch einige Möglichkeiten - insbesondere dann, wenn generell durch KG / Rehasport noch eine Verbesserung der Muskelansteuerung erreicht werden kann.

Hattest du mal geschaut dir ein neurourologisches Kompetenzzentrum zu suchen und das Thema da anzusprechen?

Manchmal gibt es am Ende leider tatsächlich nur die Wahl zwischen verschiedenen Möglichkeiten des Managements der Inkontinenz. Allerdings sollte man wenigstens die Optionen und auch die Möglichkeiten kennen. Leider braucht man oft auch da erstmal einige Anläufe um überhaupt erstmal selbst richtig zu verstehen worin die Optionen bestehen und welche Vor- und Nachteile sie haben. Leider bekommt man das von den Ärzten auch nicht immer gleich - und selten vollständig erklärt. Es hilft daher sich auch selbst über die Erkrankung und die Behandlungsmethoden zu informieren und zu versuchen zu verstehen ob sie in dem eigenen Fall möglicherweise sinnvoll sein könnten. Damit kann man dann deutlich gezielter bei der (neuro) Urologin nachfragen und man kommt dann vielleicht gemeinsam auch auf neue Ideen wie man das Problem noch angehen kann.

Wenn das jetzt drei Jahre her ist und es tendenziell eine Verbesserung gab, lohnt es sich bestimmt auch noch mal genauer zu schauen ob man nicht generell noch was verbessern kann um vielleicht wenigstens die Belastungsinkontinenz zu reduzieren. 

Viele Grüße 
Michael

Hallo Michael,

ich bin immer wieder von Deinem umfassenden Wissen beeindruckt!
Ja, ich hatte geschrieben, ich komme jetzt ins dritte Jahr, d.h. der Bandscheibenvorfall L5/S1
(Caudasyndrom) war vor zwei Jahren. Es ist eine atonale Lähmung, die Blase ist platt, wie es so schön nach der ersten Messung hieß. Risiko bzgl. Blasendruck, Nieren wurden bei mir nie erwähnt, wohl, weil sich der Detrusormuskel nicht mehr regt. Bei Harnverhalt und Darmlähmung hat sich nichts getan, bei der Harninkontinenz tatsächlich schon. Wobei es auch noch schwankend ist, Außentemperatur und Zyklus spielen eine große Rolle, weitere Faktoren habe ich noch nicht herausgefunden. Ich war am Anfang in der Neurourologie einer Querschnittsklinik, dort wurde ein Medikament getestet, erfolglos. Angeblich gibt es sonst keine Option, bis auf Trinkmanagement, adaptives ISK,...
Bei der Nervenquetschung wurde so ziemlich alles im Beckenbodenbereich durcheinandergebracht, ich versuche jetzt schon länger eine Physiotherapie zu finden, die mir beim Ansteuern bestimmter
Muskeln weiterhilft, von denen ich überzeugt bin, dass das wieder gehen müsste, da ich es in seltenen Momenten gespürt habe, dass es noch geht, bisher erfolglos.
Ich war in zwei verschiedenen Beckenbodenzentren, die Sphinkter scheinen gar nichts mehr zu machen, TVT- Band und anderes kommt deshalb nicht in Frage.
Ist Deine Idee, dass man die Nerven über Physiotherapie reaktivieren/ stimulieren kann, wenn sich prinzipiell noch Veränderungen wahrnehmen lassen?

Vielleicht habe ich mich deshalb auch viel mehr um ISK- skills gekümmert als um eine vernünftige Inkoversorgung, weil ich von ausgehe, dass der Harnverhalt bleibt und ich mich mit der Inkontinenz noch nicht in gleichem Maße abgefunden habe, ojeoje.

Dank Dir auf jeden Fall sehr fürs Mitdenken!

Valerie