Frage Neu hier - Leben mit Morbus Ormond und Sarkoidose: Meine Erfahrung

Hallo zusammen,
Ich bin 64 Jahre alt, und bin an Morbus Ormond und Sarkoidose erkrankt..April 2020 bin ich mit akutem Nierenversagen ins KH gekommen, nach einem MRT war klar das der Ormond meine Nieren ummantelt hatte und die linke Niere gequetscht. Ich habe fast 2 Jahre Harnleiterschienen mit allem Drum und Dran getragen, weil die Urologen gehofft haben das sich die linke Niere erholt, als sie nur noch 9 % Leistung hatte wurde sie entfernt , meine rechte Niere hält sich tapfer aktuell Krea 1,3 GFr 53, durch die Harnleiterschienen ist meine Blase sehr zickig, häufige Blasenentzündungen durch e.coli sind an der Tagesordnung. Ich habe ein Bauchaortenanneurysma dort soll der Ormond seinen Anfang genommen haben , es wird jährlich kontrolliert .Der Aortenbogen am Herzen musste durch eine Prothese ersetzt werden , es war zunächst unklar ob der Ormond weitergewachsen ist. Path. BEFUND Sklerose Die Behandlung mit Tamoxifen schlägt gut an .
Viele Grüße
HANNE HOFFMANN-SCHLICHT