Hallo Sarah, ich meinen einen Neurourologen, nicht den Neurologen. Ich wusste bis 2012 auch nicht, das es diese Fachrichtung gibt. Also sollte es für Deinen Sohn schon ein Krankenhaus mit einer Neurourologie oder einem Kontinenezzentrum sein.

So, ich habe dann mal den kompletten Lebenslauf nach Bremen zum Kontinenz Zentrum geschickt. Von Geburt bis jetzt. Nun warte ich mal ab, was passiert. Ich habe jedenfalls schon mal die ganzen Arzt Berichte kopiert , falls die angefordert werden müssen.

Hallo Nuffi,

ich habe in der letzten Woche diese Diskussion hier mit Interesse verfolgt. Viele gute Ratschlage sind bereits gegeben und eigene Erfahrungen geschildert worden.

Dein Sohn hat ja bereits eine ganze Menge Untersuchungen hinter sich. Natürlich sollte man die ganze Symptomatik verfolgen, dies ist richtig. Vergesst aber auch nicht, dass es zur "Normalität", gerade eines Kindes gehört, nicht mehr Arzttermine in der Woche zu haben, als die zur Verfügung stehende Zeit ein Kind sein zu dürfen. Das richtige Maß ist hier nicht unerheblich. Ich meine dies aber nicht böse.

Was ich in deinen Berichten nicht gelesen habe, ist die neurologische Abklärung. Hier fällt mir vor allem die Symptomatik der Spina bifida occulta ein, auch in Kombination eines Tethered cord. Ist dies den abgeklärt?

Ich kenne ein Kind, etwas jünger, aber mit ähnlicher Symptomatik. Hier stellte sich heraus, dass der Junge ein Asperger-Syndrom hat. Dies ist eine Entwicklungsstörung innerhalb des Autismusspektrums. Ist in diese Richtung etwas abgeklärt bzw. gibt es evtl. Anzeichen dafür?

Grüße

Matti

HAllo,
ALso , ich weiß das dies nicht böse gemeint ist. Ich mache die Untersuchungen alle in Absprache mit unserem Sohn.
Zu dem spina bifida, er war schon einmal in einer Röhre um nach dem Rücken zu gucken. Wäre wohl alles ok. WIr haben auch mal eine ganze Weile pausiert, weil wir dann sagten, gut dann ist es so. Das war 2012. Nun gibt es ja die Diagnosen, nur weiß ich nicht woher die Kontraktionen der Blase kommen, im Azt brief stehen ja auch Befunde. EInfach das ist so, weiß ich nicht. VIelleicht meldet sich ja as Kontinenz Zetrum auf meine lange mail.

Guten Abend Nuffi.

Der Arzt meinte, die Blase macht ihr eigenes Ding, hat nichts mit dem Gehirn zu tun. Das das Gehirn das steuern kann.

Ich denke Ihr wärt mit der Symptomatik tatsächlich in einem Kontinenzentrum bzw. in der Neurourologie besser aufgehoben.

Es gibt auch Erkarankungen des Gehirns, die eine Detrusorüberaktivität verursachen können. U.a. MS, Läsionen des Miktionszentrum verschiedenster Ursachen, etc. Daher sollte im Zweifel auch ein MRT des Kopfes erfolgen.

Meine Frau hat eine Detrusorüberaktivität aufgrund einer Schädigung im Hirnstamm. Bei den "normalen" Urologen wurde uns damals nicht wirklich weitergeholfen. Das komplette Diagnose- und Therapiespektrum haben wir erst in der Neurourolgie unseres Krankenhauses erfahren.

Liebe Grüße
Christian

Hallo Christian,
Wenn Deine Frau diese Destrusorüberaktivität hat, nur in ihrem Fall jetzt gefragt, wie wirkt sich das aus und hatte sie es schon immer? Auch als Kind? Was macht und bekommt sie dagegen. Ich denke, nein, ich HOFFE dassich bremen melden wird und auch mal so denkt wie Ihr mit der Neurourlogie. HIer bei uns die Sationen haben nur Urologie.

Also bei meiner Frau wurde die Detrusorüberaktivität durch eine Hirnblutung verursacht. Die überaktive Blase wurde jedoch erst 3 Jahre nach der Blutung diagnostiziert. Meine Frau hatte immer einen ganz starken Harndrang gehabt, selbst wenn die Blase leer gewesen ist. Die Ärzte in der Reha und auch der Hausarzt haben das jedoch nicht für wichtig gehalten, und vermutet, dass es eine Missempfinduhng verursacht durch die Hirnblutung gewesen ist. Wir hatten dann das Glück gehabt, dass wir bei einer Urologin gelandet sind, die mit einer Ärztin aus der Neurourologie Greifswald zusammengearbeit hat. Diese hat uns dann empfohlen, die Symptomatik unbedingt neurourolgisch in Greifswald abzuklären. Haben wir dann auch gemacht. Es wurde eine Urodynamik gemacht, mit einem erschreckenden Ergebnis. Bei 120 ml Blasenfüllung ein intravesikaler Druckanstiegbis 150 cm Wassersäule. Normwert ist unter 25 cm Wassersäule. Der Druck war so stark, dass der Untersuchungskatheter rausgedrückt wurde. Die Urologin sagte, dass dies ein typisches Ergebnis für Hirnschädigungen dieser Art sei und Sie könne nicht verstehen, dass die Neurologen in der Reha das nicht abgeklärt haben. Dieser Druck ist für die Nieren schädlich. Es wurde dann noch eine Nierenszintigraphie gemacht, wo eine deutlich verminderte Nierenfunktion mit Abflusstörung diagnostiziert wurde.

Naja man hat dann erstmal versucht es mit Spamsex in den Griff zu bekommen. Die Therapie mussten wir jedoch nach eingien Monaten abbrechen, da die Nebenwirkungen zu stark waren. Wir haben dann Botox spritzen lassen und sind mit dem Effekt sehr zufrieden. Die Deutrosüberaktivtät ist dadruch sehr gut in den Griff bekommen. Auch die letzte Nierenszintigraphie hat eine fast normale Nierenfunktion ergeben.

Ich glaube nicht, dass bei deinem Sohn eine Blutung oder ein Schlaganfall die Ursache der Detrusorüberaktivität sind. Aber es gibt noch zahreiche andere Erkrankungen des Gehirns die sowas verursachen können. Ich denke daher, dass Ihr in der Neurourlogie gut aufgehoben seit.

Liebe Grüße
Christian

Danke für deine ausführliche Info. Nein, ich gehe nicht davon aus, das unser Sohn sowas hat. Er ist ja sonst qitsch gesund. Außer eben der Sache und die ganze Vorgeschichte. Es wird dann wohl von einer anderen Ursache sein. Ich warte die Woche mal ab, was da so bei raus kommt.

Hallo,
Ich melde mich mal kurz zwischendurch, ich habe eine lange Mail zum Zentrum nach Bremen geschickt. Das wurde von eindeutig Frau bearbeitet und weitergeleitet an den Chefarzt. Der selber hat sich bei mir gemeldet und ich soll alle vorhandenen Unterlagen und dvd oder röntgen Bilder herschicken. Dann möchte er sich das angucken und einen Termin mit uns ausmachen. Lg

Hallo Sarah,

nur ganz kurz... super Meldung und ich freu mich, dass du uns hier auf dem laufenden hältst. Für uns ist "fast" jeder Beitrag wertvoll, aber so etwas natürlich ganz besonders. Dass sich der Chefarzt selbst meldet, zeigt mir wie ernst er das Ganze nimmt.

Bitte halte schreibe uns auch in Zukunft, wie es mit euch weiter geht. Zusätzlich zu unserem persönlichen Interesse sind diese Informationen für den Norden (aber natürlich auch für alle anderen) wichtig, da wir von Klinik Erfahrungen aus erster Hand nur profitieren können...

Freut mich extrem....

Bis demnächst und ganz....