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Interstim OP bei Obstipation gestern

29 Nov 2015 11:14 #61 von Uschu
Hallo Laura,

Ich bin ja froh, daß ich mich mit DIr austauschen kann.
Man kommt sich schon sehr einsam vor mit der Indikation SNS bei Obstipation.

;)

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29 Nov 2015 11:59 #62 von Laura
Da hast du Recht, ich bin auch darüber froh ;)
Wenn du erst das erste Programm hast, kannst du dich entspannt zurück lehnen. Bei mir wurde schon 2x neu eingestellt d.h. also die 3. Programmierung seit Beginn letztes Jahr. Mittlerweile habe ich die Programme 8-11 und davon läuft das 2. Programm gut (toitoitoiaufholzklopf). Mir wurde gesagt, dass bei ungefähr 10 Einstellungen auch mal Schluss sei und das hatte mich sehr erschreckt. Aber manchmal braucht es halt seine Zeit bis die optimale Einstellung gefunden ist. Ich würde dir raten, wie hier in Deutschland denke ich üblich, den SNS mit der Höchstzahl von 4 Programmen ausstatten zu lassen und dann ganz gelassen einfach ausprobieren. Jedes Programm so ca. 3 Wochen und in der Zeit die Amplitudenhöhe ändern, wenn du nicht zufrieden bist. Alles natürlich nur mit einem funktionierenden Gerät :)
Das wird schon.... ;)

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29 Nov 2015 15:25 #63 von Nata
Hallo Uschu.
Ich habe auch einer Interstim Gerät,zwar primär ist für meine Blasenproblematik und sekundär auch für Obstipation .Ich leider seit Geburt meine Tochter(Kaiserschnitt) unter Neurogene ,hypekapazitäre Blase mit massive Restharnmengen und starke Verstopfung.Neben Diagnosen:sind zu lange Darm,Laktose Intoleranz ,Reizmagen verursacht duruch Helicobackter Pylori,Reizdarm Syndrom und vor kurzem habe ich noch Endarmenzündung gahabt,welche im Moment auf dem Weg von Besserung ist.
Also ich habe Interstim im Januar bekommen,meine Blase hat super reagiert,war Vestopfung betirifft war der Erfolg am Anfang gut und dannach mässig.Aber schon etwas besser als voher.Ohne Interstim habe ich 1 pro Woche einer Stuhlgang gehabt.Mit Interstim 1-2mal pro Woche.
Ende Februar haben meine Elektroden ,Kabel und Schritmacher durch Verschiebung nicht mehr richtig funktioniert.Ich habe massive Ruckenschmerzen und Nerven Schmerzen gekriegt,auch meine Restharn wurde grösser.Meine Urologin hat meine Stimulator neu programiert mit den Hofnung das die Probleme sich von alleine weg gehen.Nach knapp 3.5 Wochen ,war uns klar ,das ich muss wieder operiert werden.Mein Schritmacher und Elektroden wurden von linke Seite in den re.Seite verlegt.Und wo ich nach den Vollnarkose wach geworden,waren die Schmerzen sofort weg.
So habe ich wieder 4 neue Programmen bekommen und dieses mal das postiv Resultat hat sich nicht so schnell gezeigt,auch wie für meine Blase sowie für mein Darm.
Meine Urologin hat mit immer Mut gegeben und sagte es wird sicher besser.Wir haben 3 verschidene Programmen ausprobiert und ich war immer nicht ganz zufrieden.
Im September 2015 bin ich wieder zur Urologin gegangen und Sie hat die 2 alte Programmen gelöscht und die 2 neue installiert.Und siehe da ,nach 1 Wochen ist mir klar geworden,
endlich die richtige Programm.Und diese Programm funktioniert gleich gut wie für meiner Blase, sowie für meine Verstopfung.Ich kann zwar nicht jeden Tag aufs WC,aber jeden 3 Tag und manchmal 2 täglich und ich muss nicht mehr so stark pessen.Meine Stimulator ist auf 1.35 .Wenn Ich auf 1.45 habe dann für meine Blasse ist immer noch super,aber für meine Darm ist es zu hoch.Ich habe Schmerzen und unangenehmes Gefühl in linke Darmbereich und Enddarm.
Ich habe seit Semptember Ruhe und bin im Moment zufrieden.


Nach meine Erfahrungen was Stimulator betrifft:Geduld,Geduld und nicht aufgeben!!!
LG,Natalja

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29 Nov 2015 19:16 #64 von Bernhardine
Hallo Uschu,

ich bin ja auch eine von den Interstim-Trägerinnen, aber für meine schwache Blase.
Du hast geschrieben, dass du zum Yoga gegangen bist.
Bei meiner Abschlussuntersuchung hat mir mein Arzt, der die Geräte implantiert hat, dringend davon abgeraten, weiter zum Yoga zu gehen.
Ich habe diesen Sport sehr gern gemacht, war toll für meinen Rücken ( und fürs Gemüt!), aber er hat mir gesagt, dass bei den ja doch zum Teil stark dehnenden Übungen eine große Gefahr besteht, dass die Elektroden verrutschen!
Da ich sehr zufrieden bin, wie meine Geräte jetzt arbeiten, habe ich schweren Herzens auf Yoga verzichtet.

Frag doch mal bei deinem Kontrolltermin nach, ob du das weiter machen darfst! Nicht, dass deine Elektroden und die Geräte deshalb verrückt spielen.

Ich wünsche dir alles Gute!!
Liebe Grüße

Bernhardine

Hinfallen, aufstehen, Krönchen richten , weitergehen !

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29 Nov 2015 22:07 - 30 Nov 2015 11:57 #65 von Ano
Moin Uschu!

Also bezüglich des Yoga hat Bernhardine Dir ja schon geschrieben.
Das ist sehr unvorsichtig, was Du da machst. Zumal Du geschrieben hast:

So war ich letzte Woche auch beim Yoga. Die Übungen waren schon sehr extrem.

Yoga ansich ist schon nicht so prickelnd für einen SNS-Träger, aber dann noch sehr extreme Übungen zu machen, ist in meinen Augen kontraproduktiv. Ich habe hier im Forum schon mehrfach geschrieben, dass man als SNS-Träger entgegen den Äußerungen der Fa. Medtronic leider eben NICHT alles wieder unbeschwert machen kann (Verboten wurden nur Fallschirmspringen, Mountainbiking etc.).
Auch bei mir waren sowohl Sonde als auch Implantat verrutscht und mussten mittels erneuter Op von einer Seite auf die andere verlegt werden und das, weil ich körperlich recht schwer gearbeitet habe (Garten umgraben etc.) und auch schwer gehoben habe. Diese oder ähnliche Arbeiten habe ich auch vor dem SNS gemacht und sie gehörten für mich eigentlich zum normalen Arbeiten/Leben dazu - sei es ein Umzug oder der Garten - es gibt immer wieder Situationen, in denen man einfach anpacken muss. Angeblich soll das trotz SNS weiterhin möglich sein - IST ES ABER NICHT !!!
Du solltest also abwägen, was Dir wichtiger ist: Deine Gesundheit mittels SNS oder Yoga.

Nun zum Patienten-Programmiergerät
Du schreibst:

Wenn ich das Gerät abfrage, dann kommt immer der Hinweis, daß ich synchronisieren muß.
Außerdem hat das Display schon öfter eine Kommunikationsstörung angezeigt. Dann zeigt das Display die Batterie, das Programmiergerät und ein Fragezeichen dazwischen. Ich muss das Gerät dann neu starten.

Natürlich musst Du nach jedem Einschalten der Fernbedienung diese erst einmal mit dem implantierten Schrittmacher synchronisieren!!! Diese beiden Teile müssen sich doch erst verbinden, bevor Du irgendeine Veränderung an der Einstellung vornehmen willst!
Das hat Dir ja auch Laura schon geschrieben.
Bist Du denn überhaupt nicht eingewiesen worden in die Handhabung der Geräte???
Hast Du denn keine Gebrauchsanweisung bekommen???

Vielleicht brauche ich ja auch ein neues Programm. Bisher habe ich nur 1 Programm.
Ist es denn üblich, daß die Programme nachgebessert werden müssen ?
Ich habe ein wenig Sorge wegen der Nerven-Ermüdung, die auftreten kann.

Eine Nervenermüdung kann eigentlich nicht auftreten. Ich vermute eher, dass Du das Gerät nicht richtig bedienst.

Man kann theoretisch insgesamt 4 verschiedene Programme in die Fernbedienung einspielen (das macht der behandelnde Arzt). Aber dazu muss man sich auch wirklich mit seinem Schrittmacher und der dazugehörigen Fernbedienung auskennen und sich ein bisschen damit beschäftigen. Es ist zwar alles relativ einfach zu handhaben, aber mal eben nur einen Knopf drücken und dann geht's von alleine - sooo einfach ist es nun auch wieder nicht.

Im Allgemeinen muss erst mit viel Geduld das "passende" Programm gefunden werden. Das heißt, dass man mindestens 4-6 Wochen ein Programm testet und erst dann zum nächsten wechselt, wenn dieses nicht den gewünschten Erfolg bringt. Ein Hin- und Herschalten innerhalb weniger Tage zwischen den einzelnen Programmen bringt gar nichts.

Außerdem hat das Display schon öfter eine Kommunikationsstörung angezeigt. Dann zeigt das Display die Batterie, das Programmiergerät und ein Fragezeichen dazwischen.

Hast Du mal in der Bedienungsanleitung nachgeschaut?
Ich habe mal in meiner nachgesehen und folgendes gefunden - das käme Deiner Fehlerbeschreibung am nächsten
(es ist das Bild auf der Seite rechts oben über "Gestörte Kommunikation"):



Nebenbei: Die Darstellung zeigt nicht die Batterie sondern das Implantat (sprich: den Neurostimulator) - dann kommt das Fragezeichen und dann die Fernbedienung und das bedeutet, dass die beiden (Implantat bzw. Neurostimulator und Fernbedienung) nicht synchronisiert sind und sich somit nicht untereinander verständigen können. Da kannst Du auf der Fernbedienung rumtippen so viel Du willst - es wird sich nichts tun.

Du hast vermutlich nach dem Einschalten der Fernbedienung keine Synchronisation vorgenommen und nun diesen "Informationsbildschirm" erhalten.
Um diesen "Informationsbildschirm" wegzubekommen musst Du die Fernbedienung gar nicht, wie Du schreibst, aus- und wieder einschalten. Du musst lediglich eine der Pfeiltasten drücken und dann erscheint das für Dich gewohnte Display (sofern Du synchronisierst). Das steht aber alles in der Gebrauchsanweisung beschrieben .... dies hier ist ein Foto aus meiner Gebrauchsanweisung und das ist ein kleines dickes Büchlein, das Du Dir unbedingt genauestens durchlesen solltest.

Es gibt zwei solche dicken Büchlein:
Das eine ist die Gebrauchsanweisung (Bedienungsanleitung) für das Patienten-Programmiergerät Deines Modells, das Du unbedingt gründlich durchlesen und studieren solltest,
das andere ist eine Information für Patienten über die INTERSTIM-Therapie (auch nicht unwichtig).
Beide solltest Du eigentlich bei Deiner Entlassung aus der Klinik mit nach Hause bekommen haben.

Wenn Du nun den Termin mit einem Medtronic-Mitarbeiter hast, dann lass Dir nochmal alles genau erklären und schreibe es Dir notfalls mit Deinen eigenen Worten auf, damit Du zu Hause klar kommst.

LG, Ano
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06 Dez 2015 11:49 #66 von Uschu
Hallo an Alle,

leider bekomme ich gar nicht immer Info`s, wenn Jemand von Euch geschrieben hat. Deshalb meine verspätete Antwort.
Was muss ich einstellen, damit alle Nachrichten mich erreichen ?

Also die Kontrolle des Schrittmachers war am Freitag.
Das Gerät funktioniert und die Sonde sitzt.
Es wurden bei mir 4 Programme aufgespielt, die ich nun je 1 Woche durchtesten soll.
Seit der neuen Einstellung klappt es wieder wunderbar.
Der Mitarbeiter von Medtronic meinte ich benötige viel Strom und man müsse die Programme erst ausprobieren. Ich solle mir keine Sorgen machen.
Außerdem wird nun durch meinen Hausarzt ein Kyberstatus gemacht, damit man mal Gewissheit hat, dass die Darmflora in Ordnung ist.
Zusätzlich hat man mir dringend zu einer Bestimmung des Hormonspiegels geraten. Das kommt also auch noch.
Es ist ungewöhnlich, daß der Interstim so plötzlich nicht mehr gewirkt hat.

Bernhardine, ich habe das Thema Yoga ausdrücklich vor dem Kurs angesprochen und auch bei der Kontrolle noch einmal angesprochen.
Ich habe sogar eine Extrem-Übung vorgemacht. Man hat mir grünes Licht für Yoga gegeben. 6 Wochen nach Einbau der Sonde, dürfte sich dort i.d.R. nichts mehr lösen. Ich war auch skeptisch, aber habe nun zwei sehr extreme Yoga-Lektionen ohne Probleme überstanden.
Sowohl meine Ärztin als auch der Mitarbeiter von Medtronic versicherten mir, da könne eigentlich nichts passieren. Die Sonde ist im Muskelfleisch eingewachsen, durch das Steißbein-Loch in der Lage gesichert und sitzt fix.
Einzige Schwachpunkte beim Sport seien Stöße im Bereich der Pobacke, wo das Implantat sitzt, sprich Stürze beim Skifahren etc.
Vielleicht kannst Du noch mal bei der Firma selbst nachfragen.
Für mich ist Yoga eine riesige Hilfe. Es gibt mir Ausgleich zum Beruf und auch innere Ruhe. Ich würde nur ungern verzichten und muss es zum Glück auch nicht.

Ich wünsche Allen einen schönen zweiten Adventssonntag !

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06 Dez 2015 12:00 #67 von Johannes1956
Liebe Uschu!

In Deinem Profil kannst Du unter dem Menüpunkt "Abonnement" Häckchen setzten bei den Threads, bei denen Du über email informiert wirst, wenn dort ein neuer Beitrag erscheint. (Profil bearbeiten)

Wenn Du in einem Thread einen neuen Beitrag schreibst, ist unterhalb bei "Abonnieren" bereits das Häckchen gesetzt.

Am sichersten ist, regelmäßig ins Forum angemeldet hineinzuschauen, da kannst Du die neuen Beiträge mit "neu" in grün markiert sehen. Klicke aber auf "mehr", damit Du nicht nur die neuesten vier Beiträge siehst, sondern alle.

Alles Gute bei Deinen Yoga Übungen,

Johannes

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10 Dez 2015 22:55 #68 von Uschu
Johannes, ich danke für die Info.

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11 Dez 2015 12:18 #69 von Johannes1956
Liebe Uschu,

Gerne. Und danke für das ansprechende Avatarbild. Bekommt von mir ein like.

Johannes

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11 Dez 2015 13:11 #70 von Bernhardine
Hallo Uschu,

das mit dem Yoga ist schon eigenartig - hier bei uns in der Neurourologie darf man die ersten drei Monate bis zur Kontrolle noch nicht mal gemütlich im Schneidersitz sitzen!!! Ich habe nach der Implantation im Krankenhaus nur mal mit einem untergeschlagenen Bein im Bett gesessen und habe gleich einen " Einlauf" vom Chef bekommen, weil dadurch die Elektroden verrutschen könnten.

Ich vermisse mein Yoga auch sehr, habe aber wirklich Angst, dass dadurch der tolle Erfolg mit meinen Schrittmachern zunichte gemacht werden könnte... Nach Weihnachten, wenn bei mir beruflich mehr Ruhe ist, muss ich mich unbedingt noch mal kundig machen! Vielleicht sind ja bei uns hier die Methoden der Verankerung der Elektroden auch unterschiedlich?

Und ich schließe mich Johannes an : es ist schön, dass du dich hier auch mit einem Bild zeigst! Es ist immer eigenartig, wenn man über lange Zeit mit Menschen kommuniziert und dabei immer irgendein Schnörkelbild vor Augen hat ;-) !


Liebe Grüße

Bernhardine

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