Frage Sakrale Neuromodulation Risiken?

Hallo,
ich bin relativ neu hier, habe aber schon einiges gelesen.
Nach einer Tumor OP, bei der mein Enddarm bis sehr dicht an den Schließmuskel entfernt wurde, leide ich unter Stuhlinkontinenz.
Seit etwa 10 Monaten wurde meine Lebensqualität durch eine tägliche Irrigation erheblich verbessert, so dass ich in der Regel gut durch den Tag komme. Vor etwa 5 Monaten begann ich mit Biofeedback Training, was auch langsam anfängt, die Haltefähigkeit zumindest von festem Stuhl leicht zu verbessern.
Dennoch bin ich weit davon entfernt, auf die tägliche Irrigation zu verzichten, bei der Haltefähigkeit kann man nur von Sekunden sprechen.
Meine Ärztin hat mir nun empfohlen, einen Darmschrittmacher zu testen, daher würde mich interessieren, ob es hier irgendwelche Risiken gibt.
Am Sakralnerv hängt ja noch mehr als nur der Darmschließmuskel. Ich habe Angst, dass vielleicht noch mehr kaputt geht wie z.B. der Blasen Schließmuskel oder die Sexualfunktion.
Habt Ihr hierzu Informationen oder Erfahrungen?

Liebe Grüße, Dieter

Hallo Dieter und ein herzliches Willkommen

ich selbst bin zwar weiblich und habe aktuell 2 Schrittmacher. Bei mir allerdings geht es um eine Blasentleerungsstörung.
Hier gibt es aber auch die oder den einen oder anderen, wo auch an Stuhlinkontinenz leiden und einen SNS haben.

Anbei sende ich Dir als vorab Information gerne den Link mit Informationen zu:

www.inkontinenz-selbsthilfe.com/der-blas...rale-neuromodulation

www.medtronic.com/de-de/patienten/produk...neuromodulation.html

Hier wird auch geschrieben:
Wie jeder andere operative Eingriff ist auch die Implantation eines InterStim™ Systems mit Risiken wie Schwellungen, Blutergüssen, Blutungen und Infektionen verbunden. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt darüber, wie sich diese Risiken minimieren lassen.

Liebe Grüße Simone

Hallo Simone,
vielen Dank für Deine Antwort und für die Links.
Mit Schwellungen oder Blutergüssen kann man dann ja leben, die heilen ja auch mit der Zeit.
Ansonsten scheinen sich die Risiken ja in Grenzen zu halten, sehr gut.
Also dass die Inkontinenz danach schlimmer wird oder zur Stuhlinkontinenz noch eine Blaseninkontinenz dazu kommt scheint ja eher nicht zu passieren.
Dann kann man also nur gewinnen.

Einen schönen guten Morgen Dieter,

ja, dieser Eingriff/dies Methode wird ja schon länger praktiziert und von vielen Ärzten mittlerweile als Standard Operation betitelt.
In manchen Kliniken wird der Eingriff schon ambulant getätigt und nicht stationär, da es ja nicht sooo lange geht.
Dennoch muss man sich bewusst sein, dass es halt eine Operation ist. Mit Narkose usw.
Ich bin auch jeden Fall dankbar und froh, dass es überhaupt diese Möglichkeit gibt und man dadurch wieder mehr Lebensqualität zurückerhalten kann.
Und durch die ständigen Erneuerungen, sind diese Geräte ja auch in der Zwischenzeit MRT tauglich, was natürlich auch ein Riesen Fortschritt ist.
Ich denke hier wird sich auch noch einiges in den nächsten Jahren entwickeln und es wird immer wieder Erneuerungen geben, was schließlich dem Patienten dann zugutekommt.

Ich wünsche Dir alles Liebe und Gute. Bin gespannt, wie du dich entscheiden wirst und wünsche Dir auf diesem Wege eine wunderschöne Weihnachtszeit.
Grüße Simone

Liebe Simone,
ich habe Mitte Januar wieder einen Termin im Krankenhaus, da wird dann entschieden, wie es weiter geht.
Ich danke Dir nochmal für Deine Hilfe, mir sicherer zu werden.
Wie es dann weiter geht, schreibe ich hier dann.
Dir, sowie allen, die das hier lesen wünsche ich schöne Weihnachten.

Hallo Simone,
Ich habe erst jetzt deinen Beitrag gelesen und hätte eine weitere Frage an dich. Ich habe Ende Februar die erste OP der Sakralen Nervenstimulation erhalten und bin immernoch in der Testphase da ich unter starken Schmerzen beim Sitzen auf dem Sofa oder Bett mit Beinen hoch litt. Erst hat der Arzt angenommen das ich den Strom evtl. nicht vertrage und er weitere Nerven bei mir antriggert oder das ich die verschiedenen Zugänge zu stark merke. Nach einer einwöchigen Testphase ohne Strom waren die Schmerzen weiterhin da, derher lag es nicht am Strom, da ich ein sehr gutes Körpergefühl habe wies ich nochmals auf den Einschnitt in der Mitte unter dem Steißbein hin und das die Schmerzen genau da sehr stark sind. Der Arzt entfernte mir daraufhin nach 4 Wochen 3 Nahtfäden von denen ich gar nichts wusste. In dieser der 5. Woche bin ich jetzt ( wahrscheinlich wegen den entfernten Fäden im Sitzen au dem Sofa und Bett und auf dem Rücken liegend Gott sei dank ohne Schmerzen. Es ist aber so das ich immernoch wahrnehme das ich irgendwelche Fremdkörper an diesen Stellen in mir trage und sie bei ruckartigem rumstehen in verschiedenen Liegepositionen immernoch kurz stechen sowie ich fast täglich Abend sehr, sehr starke Schmerzenim unteren Lendenwirbelbereich habe und ich immerwieder zu Schmerzmitteln und Wärme greifen muss. Am Mittwoch muss ich wieder zum Arzt und ich soll dann entscheiden ob ich die zweite OP habe möchte. Meine Frage ist nun, ist das normal das mann die Implantate der Elektroden so stark merkt und immerwieder Schmerzen dabei hat ? Hat jemand vielleicht auch solche Prpbleme oder kann mir on irgendeiner Weise Auskunft über seine Testphade und weiteres geben. Ich weis nicht ob es das langfristig Wert ist, denn die Rückenschmerzen sind sehr stark, der Schrittmacher selber funktioniert aber sehr gut und ich profitiere davon.
Danke für jede schnelle Auskunft, denn Mittwoch ist schon Übermorgen!

Hallo Judy,

es tut mir leid zu hören, dass du solche starken Schmerzen und Schwierigkeiten hast. Es ist wichtig, dass du diese Probleme weiterhin mit deinem Arzt besprichst, da er die spezifischen Details deiner medizinischen Behandlung und deines Zustands kennt.

Im Allgemeinen gibt es einige Punkte, die du beachten kannst:

Heilungszeit: Nach chirurgischen Eingriffen kann es eine Weile dauern, bis sich der Körper vollständig erholt hat. Schmerzen können während des Heilungsprozesses auftreten, insbesondere, wenn Strukturen wie Nerven beeinträchtigt wurden.
Fremdkörperempfinden: Es ist möglich, dass manche Patienten das Gefühl eines Fremdkörpers wahrnehmen, insbesondere wenn Implantate wie Elektroden eingeführt wurden. Das kann mit der Zeit abnehmen, aber es ist auch möglich, dass einige Patienten dieses Gefühl dauerhaft haben.
Schmerzursachen: Die von dir beschriebenen Rückenschmerzen könnten verschiedene Ursachen haben, darunter Muskelverspannungen, Nervenirritationen oder eine Reaktion auf die Implantate. Es ist entscheidend, dass dein Arzt diese Schmerzen genau untersucht und feststellt, warum sie auftreten.
Erfahrungen anderer Patienten: Jeder Körper reagiert unterschiedlich auf chirurgische Eingriffe und Implantate. Während einige Patienten kaum Beschwerden haben, berichten andere von anhaltenden Problemen. Der Austausch mit anderen Patienten kann hilfreich sein, aber nur ein Arzt kann eine professionelle Einschätzung des Einzelfalls geben.
Weiterführende Diagnose: Eventuell sind zusätzliche diagnostische Verfahren notwendig, um die Ursache der anhaltenden Schmerzen zu identifizieren. Dazu könnten bildgebende Verfahren wie ein MRT oder CT gehören.
Risiko-Nutzen-Abwägung: Bei der Entscheidung über eine weitere Operation ist es wichtig, die potenziellen Nutzen und Risiken abzuwägen. Deine Lebensqualität, die aktuell empfundene Schmerzintensität und wie gut der Schrittmacher deine Hauptbeschwerden mindert, sollten in diese Überlegung einfließen.

Wichtig ist, dass du deine Bedenken und alle Symptome ausführlich mit deinem behandelnden Arzt besprichst. Eine möglicherweise auch zweite Meinung eines anderen Facharztes könnte zusätzliche Klarheit schaffen. Nur medizinische Fachkräfte können dir die spezifische und angemessene Beratung bieten, die du benötigst.

Was kann ich aus meinen eigenen Erlebnissen beitragen? Ich habe eine solche Operation hinter mir, allerdings liegt das nun schon 25 Jahre zurück. Die Ergebnisse waren für mich sehr positiv. Dennoch habe ich auch nach einem Vierteljahrhundert gelegentlich noch Schmerzen im Kreuzbeinbereich, besonders bei langem Sitzen, was für mich als Rollstuhlfahrer unvermeidlich ist. Anhaltende Schmerzen hatte ich nie, jedoch wurde mein Schrittmacher nach etwa einem Jahr wieder entfernt, was jedoch ein ganz anderes Thema darstellt. Vor rund 20 Jahren trug ich zudem einen suprapubischen Katheter, und erstaunlicherweise verspüre ich an der damaligen Einstichstelle hin und wieder noch immer Beschwerden. Bemerkenswerterweise sind diese Schmerzen nicht an der ursprünglichen Punktionsstelle lokalisiert, sondern treten stichartig in meinem Nacken auf. Für mich als medizinischen Laien ist das rätselhaft, zeigt jedoch, welche Zusammenhänge offensichtlich bestehen können.
Durch zahlreiche Erfahrungsberichte, die ich hier gelesen habe, habe ich den Eindruck gewonnen, dass viele Betroffene der Meinung sind, man müsse ein Kribbeln verspüren, damit der Schrittmacher funktioniert. Soweit ich informiert bin, ist das jedoch nicht korrekt. Daher wäre es ratsam, deinen Arzt nochmals nach der Stimulationsstärke zu fragen.

Gruß
Matti