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Alltag, ISK und immer noch Chaos

20 Jun 2021 16:20 #1 von Nanu
Hallo ihr lieben,

nach dem ihr mich letztes mal ermutigt habt, nen passenderen Katheter zu suchen, wende ich mich mal wieder fragend an euch.
Ich war zwischenzeitlich bei der Blasendruckmessung, die ne atone, akontraktile und großkapazitäre Blase bescheinigt. Erstes "Füllungsgegefühl" bei 1300 ml. Also chronisch überdehnt. Vor Ostern hab ich mich mal wieder am Katheter verletzt und meine erste Blasenentzündung gehabt, die ich erst mal nicht bemerkte und wegen der Feiertage verschleppte, was im Krankenhaus endete und die Aussage vom Neurologen bescherte, dass er aufgrund der Blasendruckmessung und 2 weiteren, wie ich finde harmlosen dingen, nen MS verdacht hätte.

Ein paar Wochen später hatte ich nen Termin bei meinem Urologen, der richtig suboptimal verlief. Er wollte mich quasi direkt zum Psychologen schicken, weil ich mit dem Katheter immer noch so meine Probleme habe. Der Intimbereich ist trotz 2x täglichem eincremen und Verzicht auf Desinfektionsmittel dauergereizt. Meine Scheide produziert unendlich viel schleim. Der ist durchaus normal abgesehen von der Menge, die echt unangenehm ist. Hat sowas zufällig noch irgendwer?

Und dann sind da immer noch die sehr regelmäßigen Verletzungen, die oft tagelang nachbluten. Es scheint beim rausziehen zu passieren und gefühlt ist es immer die gleiche Stelle, an der ich hängen bleibe. Ganz egal, ob 12er oder 14, hydrophil oder Gel und zum weiter testen bleibt mittlerweile auch (fast) nix mehr über. Ich vermute, dass ich schlicht irgendwas falsch mache, aber keine Ahnung, was. Abgesehen von mannose, (da ich im Moment öfter nen Schmerz über der Blase habe) und weiteren Kathetern zum testen, und ner erneuten Anleitungsbroschüre so wie der Aussage, lass dir ja keinen Dauerkatheter legen fiel meiner Beraterin auch nix ein.

In 3 Wochen steht noch mal ne Blasenspiegelung an, vielleicht findet man ja wenigstens dafür die Ursache. Allerdings muss ich meinem Urologen das mit der Entzündung noch beichten, da ich nach der Sache mit dem Psychologen gar nicht mehr in der Lage war, irgendwas zu sagen. Ihm fehlten die Ergebnisse der Urodynamik, so dass es hier auch noch, nicht umgesetzte Empfehlungen gibt, die man eigentlich besprechen müsste. Dort war u.a. die Empfehlung bei 400ml Katheterisieren. Aber ich hab so gar keinen Plan, wie ich das im Alltag umsetzen sollte. Da merke ich ja nicht mal ansatzweise, dass da was in der Blase drin ist. Irgendwie hab ich da bedenken, dass man dadurch normales aufs Klo gehen verlernt? Und dann kommt da noch das Problem dazu, dass ich Vollzeit an der Meisterschule bin und das aussehen von Schultoiletten kennt ihr ja vermutlich alle selber. Mal ganz abgesehen davon, dass das einfach keiner dort mitbekommen muss.

Sorry für den langen Text, der durchaus möglicherweise im falschen Unterforum gelandet ist. Irgendwie musste ich mir den Frust mal von der Seele schreiben, da ich das Gefühl habe, ich dreh mich seit nem Jahr im Kreis, hab keinen Plan, welchem Arzt man überhaupt irgendwas glauben oder überhaupt erzählen sollte und Problemlösungen scheinen in weiter ferne, während Unverständnis vom medizinischen Personal fast sicher scheint. Aber es wohl auch nicht klug ist, das Problem dauerhaft zu ignorieren, weil es meist keine Probleme macht. Über Ideen, Tipps, Anregungen und Austausch freue ich mich.

Liebe Grüße
Nanu

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20 Jun 2021 19:26 #2 von kleines-engelchen
Hallo Liebe Nanu,

ich hatte ja am Anfang auch arge Probleme mit der Anwendung des ISK. Dann war auch alles überreizt und ich hatte sogar mal Blut im Katheter. Im Krankenhaus, damals, wo ich eine Einweisung erhalten habe, ging auch alles ganz schnell. Ich dachte dann zu Hause auch immer ich mach da was falsch.
Bis eben die Frau vom Homecareservice zu mir kam. Das kann ich dir wirklich empfehlen, falls du dies noch nicht in Anspruch genommen hast.
Dann wie oft benutzt du den ISK am Tag? Ich hatte am Anfang 12 bis 11 Katheter verwendet, was eindeutig, jetzt im Nachhinein viel zu viel war.
Die Schmerzen kenne ich auch und nach langem beobachten musste ich feststellen, dass dies von der verkrampften Blase kam. Es hat sich alles zusammengezogen und fühlte sich wie Unterleibsschmerzen an. Kannst du "normal" zur Toilette? Kommt da Urin? Tropfen?
Auch mir hat man gesagt, die Blase darf sich nicht überdehnen und man sollte immer schauen, dass nicht mehr als 600 ml in der Blase wären. Aber ohne Druckgefühl sind solche Aussagen schwer machbar. Dennoch habe ein eigenes System entwickelt. Am Anfang, bin ich immer so nach 2 Stunden oder 3 Stunden auf die Toilette. Da die Ärzte ja sagten, dann geh doch nach der Uhr, so alle 2 - 4 Stunden. Okay, gesagt getan. Nur tja, das bringt aber auch nur etwas, wenn man auch die Trinkmenge beobachtet. Denn wenn ich erst nach 3 Stunden zur Toilette gehe und zuvor 1 Liter getrunken habe, überschreite ich schon die 600 ml. Also habe ich immer wieder gemessen mit einem Messbecher. (das ist zwar nervig, aber zu Hause oder am Wochenende sind gute Zeiten dafür)
Ich hatte auch unendlich Angst, dass wenn ich den ISK dauerhaft anwende, gar nicht mehr "normal" zur Toilette gehen kann. Daher habe ich immer wieder bevor ich den ISK verwendet habe, versucht mich zu konzentrieren(hierzu findest du auch Beiträge bei mir)

Das wichtigste ist jetzt, dass du eine gute Einweisung erhälst. Das ist das A und O.
Ich drück Dir ganz dolle die Däumchen. Falls du Fragen hast, einfach Fragen.

Liebe Grüße Simone
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21 Jun 2021 09:55 #3 von Nanu
Hallo Simone,
herzlichen Dank für deine Antwort. Ich hab das Problemchen nun auch schon seit 14 Monaten. Von Anfangsproblematik ist da (laut meinem Urologen) und vermutlich auch realistisch betrachtet eher nicht mehr auszugehen. Die Einweisung fand damals in Ruhe bei mir zuhause statt.

Ja ich kann meistens normal aufs Klo. Ist an sich gar kein Problem. Da kommt ein normaler strahl, weniger kräftig wie früher, und ich muss halt den Bauch fest anspannen und hoffen, dass es nicht abbricht/ich zu früh los lasse. Im Moment zwinge ich mich so 2-3 mal(noch gültiges soll wäre 4) zum Katheterisieren vom Restharn, da es auch nervt, jedes mal stress mit dem Arzt zu haben. Morgens bin ich ganz froh drum, weil ich dann nicht innerhalb der ersten 1,5 Stunden nach dem aufstehen drei mal ins Bad muss. Da passieren gefühlt allerdings auch die meisten Verletzungen. Mit einem mal am Tag hatte ich zuletzt nur noch selten Probleme. Alles was drüber geht reizt nur. Meine Beraterin vermutet, dass ich mich mit dem vorherigen Katheter die Grundlage für die Probleme gelegt habe, da sie von denen so gar nix hält. Wobei es da oft eher so war 2-3 Tage mal probiert und dann wieder 3 Wochen gar nicht...

Mhh das kann schon sein mit den Schmerzen, wobei ich sie, bei mir im Moment eher auf die Verletzungen zurück führen würde, da so ein Ereignis meist unmittelbar davor passiert ist, und im Moment hab ich vermutlich auch wieder ne leichte Entzündung, so wie das Brennt.

Ich kann mich regelmäßig aufs Wc setzten den Wasserhahn an schalten und warten. Wenn nicht mindestens ein gewisser Druck im Bauch ist, passiert da gar nix. Wobei, bei nem halbwegs gleichmäßigen Tagesablauf pendelt sich das ja eh fast automatisch ein. Die Trinkmenge ist eh so ein leidiges Thema. Ich trinke wohl zu viel und unregelmäßig. Nach 1,5l gehe ich locker 8 Stunden nicht auf die Toilette, nachts auch deutlich länger :whistle: . Ist das mit dem Messen denn überhaupt aussagekräftig? Wochenends oder Zuhause ist das Trinkverhalten zumindest bei mir, anders wie sonst. Oder hast du dann einfach ein Gefühl für die Zeit, also so ich hab jetzt 500ml getrunken und sollte dann spätestens nach x Stunden/Minuten die Blase leeren?

Wie machst Du das Unterwegs? Gerade in Situationen, wo man lieber hinter den nächsten Busch verschwinden würde als das vorhandene Wc zu benutzen?

Liebe Grüße
Nanu

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21 Jun 2021 10:23 #4 von matti
Hallo Nanu,

deine Schilderung lässt zumindest die Vermutung zu, dass es bei dir zu Anwendungsfehlern kommt. Sich mit den heutigen Kathetern zu verletzen ist schon fast eine Kunst, allerdings gilt dies natürlich für die korrekte Anwendung.

ich würde dir empfehlen die Anwendung durch Anwesenheit eines Fachberaters / Fachberaterin noch einmal prüfen zu lassen. Ich bin irritiert über deine Aussage das du zwei Mal am Tag cremst? Mit was? Ich sehe die Gefahr der Einschleppung von Bakterien und Viren dabei immens hoch.

Wie kann man eine Bilanz über Trinkmenge und Miktion führen? Mit einem Miktionstagebuch!

Vorlage dazu findest du hier: www.inkontinenz-selbsthilfe.com/ratgeber...oll-miktionstagebuch

Selbstkatheterismus kann man im Idealfall und nach einiger Übung durchführen wie eine normale Miktion. Für öffentliche Toiletten empfiehlt es sich mitunter den Selbstkatheterismus mit einem angeschlossenen Beutel durchzuführen.

Du schreibst von stundenlangem Einhalten, bis zu 8 Stunden. Du weißt schon, dass eine so großvolumige Blase erst durch dieses Verhalten entstanden ist?
Das ist nicht gesund und fördert eher eine Verschlechterung deines eh schon bescheidenen Blasenstatus. Damit also aufhören!
Während eines achtstündigen Arbeitstages mehrfach die Toilette aufzusuchen ist normal und gerade bei Frauen nun wirklich nichts ungewöhnliches. Da denkt sich kein Mensch irgendwas.

Vielleicht auch nicht direkt nach dem Aufstehen katheterisieren, sondern erst einmal gemütlich in den Tag starten. Wenn du mit dem Gedanken erwachst, oh man, jetzt ist wieder dieses kathteterisieren dran, sind Verkrampfungen vorprogrammiert.

Soweit...

Grüße
Matti

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21 Jun 2021 12:39 #5 von kleines-engelchen
Liebe Nanu,

mmmhh? Okay, d.h. es wurde dir bereits in Ruhe erklärt. Aber ich würde dies trotzdem nochmals prüfen lassen. An irgendwas scheitert es ja, dass es nicht reibungslos funktioniert. Auch das mit dem Eincremen ist ja eigentlich nicht normal bzw. notwendig. Aber ich kann dich verstehen, wenn da alles überreizt ist und schmerzt.
Restharn? Okay, hat man das mal gemessen?
Uiii, uiii aber dann gehst du ja echt lange nicht auf die Toilette, wenn du 1,5 l getrunken hast. Da muss deine Blase ein großes Fassungsvermögen haben. Wie Matti auch schon geschrieben hat, dies sollte man vermeiden, damit sich die Blase nicht ausdehnt. Gut klar, im Sommer trinkt man mehr und schwitzt auch viel raus, aber dennoch ist das eine lange Zeit. Merkst du dann kein Druck?
Also wenn ich draußen bin, benutze ich auch ganz normal das WC (auch öffentliche WC)Was ist da deine genaue Frage?

Ganz liebe Grüße Simone

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21 Jun 2021 18:52 #6 von Nanu
Hallo ihr lieben,

das mit der Handhabung überprüfen lassen hab ich auch auf meiner eher dringenden To-do liste. Denn ich bin ebenfalls der Meinung, dass es kaum sein kann, dass ausgerechnet bei mir sämtliche Katheter zu den gleichen Problemen führen, oder alle "unbrauchbar" sind.

Dass sich was ändern muss, ist mir bewusst, sonst würde ich nicht versuchen, nach einer Lösung zu suchen. Ich hätte gerne noch einige Jahrzehnte mit nem mehr oder weniger funktionstüchtigen Körper :). Ob das nun antrainiert ist oder nicht, mag ich nicht beurteilen, bis zu dem akuten Harnverhalt letztes Jahr konnte ich immer und überall aufs WC, auch wenn sich das nun vielleicht unglaubwürdig anhören mag. Ich mache das ja nicht mit Absicht oder so, sondern ich merke es einfach nicht eher, gerade wenn ich viel sitze scheint sich das Wasser auch weniger/langsamer in der Blase zu sammeln. Der Druck ist ziemlich schwach ausgeprägt. Meistens merke ich eigentlich nur dass der Hosenbund auf der Haut spannt. Vor der Urodynamik und bei meinem "Hausurologen" ging es bislang nur um den Restharn. Der wurde mehrfach gemessen, ist ziemlich konstant bei 200-300 ml, kurz vor/am ersten Tag der Periode häufig bei 500-600ml.

Ich bin gerade echt beruhigt, dass ihr bezüglich des Eincremens mit Deumavan genauso reagiert wie ich anfangs. Matti, deinen Gedankengang finde ich sehr nachvollziehbar, und könnte mir gut vorstellen, dass die Sache mit den Entzündungen auch damit zusammen hängt. Angefangen hab ich das tatsächlich nur weil es einfach immer Juckt und Brennt und die Haut komplett gereizt ist, und mir 2 verschiedene Berater so wie der Doc unabhängig voneinander dazu geraten haben. Wirklich glücklich bin ich damit auch nicht, da ich vermute, dass es eigentlich besser wäre so wenig wie möglich zu machen, was die Flora durcheinander bringt und so ganz den Effekt hat es auch nicht. Besser ist es, weg allerdings nicht.

Matti, das Tagebuch ist an sich klar, aber dann fehlt mir noch ein bisschen der Schritt, wie ich jetzt von der Trinkmenge und Uhrzeit zur richtigen Zeit zum katheterisieren komme. Ist das dann anfangs einfach ausprobieren und und messen? Ich denke je nach Tätigkeit und Wetter ist das auch nicht immer gleich?

Simone, zumindest Händewaschen vorher wär ja prinzipiell angebracht. Bis ich in der Kabine bin hab ich ja zumindest die Türklinke wieder angefasst... und bei mir kommt dann noch dazu, dass das Desinfizieren weg fällt. Zuhause hab ich wenigstens Wasser zum reinigen. Da frage ich mich, ob man vom Standard gefahrlos abweichen könnte oder nicht, bzw ob ich dann Wasser mitnehme, Babyreinigungstücher versuche oder wie ich das am besten organisiere. Weitere Entzündungen will ich nicht unbedingt provozieren, wo es im Moment so schon problematisch ist. Vielleicht auch, weil keine vorlaufspitze dran ist? Mit dem Vorgänger war das echt kein Problem aber klar, die Moral noch ne ganz andere.

Ach und, kann mir zufällig jemand aus Erfahrung sagen, ob sich Darmprobleme wirklich negativ auswirken, und in wie fern? Ich hab da grad son bisschen Probleme(Verstopfung und mal wieder extreme Rückenschmerzen beim Ausscheiden) ohne was an meiner Ernährung geändert zu haben.

Sorry wegen der ganzen doch eher dummen Fragen, es hilft mir gerade mich mal wieder zu Sortieren und für den Psychologen gibt es meines Erachtens keinen Anlass. Mit dem angedeuteten Dauerkatheter Vorschlag tu ich mich etwas schwer, auch wenn ich mir natürlich überlege, ob es die Sinnvollere Variante für mich wäre. Da die Situation so echt unbefriedigend ist, obwohl es an sich nicht schlimm ist. Katheter rein, raus und fertig.

Herzliche Grüße
Nanu

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22 Jun 2021 21:35 #7 von kleines-engelchen
Liebe Nanu,

es gibt keine dummen Fragen :) Hierfür ist doch das Forum und die Mitglieder da mit Rat und Tat zur Seite zu stehen.
Das ist eine große Restharnmenge. ??
Ja, klar ich kann dich verstehen. Es gibt ja in den öffentliche Toiletten Waschbecken um die Hände davor zu waschen. Klar, kommt dann der Türgriff, falls die Tür zu ist. Aber hier kann man ja das Tempo verwenden(wo man zu Hände abtrocknen) genommen hat. Ich hatte mir damals auch einfach zu viele Gedanken gemacht. Einfach auch aus Angst. Und ich stellte mir dann immer die Frage, was wäre wenn ich( z.b, kein Octenisept verwende, bevor ich den ISK verwende. Zuviel Hygiene ist auch manchmal nichts. Man muss ausprobieren. Jeder Körper ist anders und reagiert anders. Auch ich habe am Anfang ein Tagebuch geführt. Ich habe dann genau gemessen was ich getrunken habe. Also z.Bsp. Wasser 500 ml. Nach 1 Stunde bin ich dann auf die Toilette. Dies war am Nachmittag. Morgens habe ich festgestellt, wenn ich 2 Tassen Kaffee trinke und ca. 2 Gläser Wasser. Da gehe ich nach 2 Stunden auf die Toilette. Ich schaue, dass ich nicht über 500ml komme und es klappt gut. Aber dies hat auch mit viel Training zu tun. Trinken, messen, aufschreiben. Ist zwar echt lästig, aber somit lernst du ein wenig Deinen Körper und den Verbrauch der Trinkmenge kennen. Nachts gehe ich gar nicht auf das WC.
Das ist doch schön, wenn du es so versuchen möchtest, ohne Psychologen. Da bin ich ganz bei Dir.

Hab einen schönen Abend, und wie geschrieben einfach Fragen.

Grussi Simone

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26 Jun 2021 01:59 #8 von Nanu
Hallo Simone,

danke. Nun kann ich mir vorstellen, wie man dahin kommt :) .

Das jeder Körper verschieden Reagiert ist klar. Meiner scheint mal wieder etwas sehr überempfindlich zu sein. Der Urologe bei der Urodynamik meinte angesichts meiner Blase sei der Restharn ziemlich gering. Ich hab festgestellt, dass ich meine Katheter nicht komplett ohne Hygienemaßnahmen verwenden kann, weil sonst doch eine Keimverschleppung stattzufinden scheint und zu Beschwerden führt.
Leider ist meine Beraterin aktuell im Urlaub. Aufgrund der Probleme überlege ich, ob es sinnvoller wäre bis zum Arzt Termin zu pausieren. Es ist echt unangenehm und nervig wenn man sich drei mal am Tag verletzt und das Gefühl hat da reibt was bei jedem Schritt.

Liebe Grüße
Nanu

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26 Jun 2021 02:21 #9 von matti
Hallo Nanu,

ich will sicher nicht schlauer sein als dein Facharzt, aber das Volumen von Restharn ins Verhältnis zu deinem Gesamblasenvolumen zu setzen, scheint mir ziemlicher Unsinn. Du schreibst von Restharnmengen bis zu 500 ml. Dies würde ja bedeuten, dass Restharn bei großen Blasen in einer Menge tolerierbar wäre, die andere nicht einmal als Gesamtvolumen erreichen.

Ich glaube aber, dass er seine Aussage nicht in Bezug auf die Toleranz gemeint hat, sondern eher als Aussage das er mehr Restharn erwartet hat. 200, 300 oder gar 500 ml sind aber enorme Restharnmengen.

Ich mach Mal Selbstkatheterismus, ich mach Mal nicht ist nicht ratsam. Gerade die regelmäßige und restharnfreie Entleerung ist doch das Ziel, warum der Selbstkatheterismus überhaupt Anwendung bei dir findet. Nimm es mir nicht Übel, aber dein Verhalten scheint mir an einigen Punkten unvernünftig. Ich geh acht Stunden nicht auf Toilette, ich Katheter nach Gutdünken... Du bist dir im Klaren darüber, dass es Ursachen für deine jetzige Probleme gibt? Eine der Ursachen könnte auch verhaltensbedingt begründet sein.

Ich frage mich die ganze Zeit wie und wo die Verletzungen geschehen bzw. entstehen. Hast du eine Vorstellung ob diese in der Blase oder in der Harnröhre entstehen? Ich frage mich auch, warum dies alles wund oder entzündet bei dir ist. Mal an Materialunverträglichkeit gedacht?

Was macht das Miktionstagebuch? Angefangen dieses zu führen?

Gruß
Matti

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27 Jun 2021 16:26 #10 von Nanu
Hallo Matti,

nein alles gut. Ja, mit Sicherheit hat er mehr erwartet und nicht gemeint dass es tolerierbar wäre. Wobei mein Hausuro meinte, dass ca 100ml Restharn durchaus tolerierbar wären(aber gut, davon bin ich auch noch entfernt...).

Klar ist mein Verhalten unvernünftig, und ich weiß, dass ich es ändern sollte, bevor ich mir dadurch eventuell noch mehr Schade. Aber es fällt mir ziemlich schwer, da der ISK gefühlt, mehr schaden anrichtet wie irgendwas nützt, und ich mir kaum vorstellen kann, dass das nicht irgendwann zu Problemen durch Vernarbungen oder ähnlichem führt, wenn man es nicht in den Griff bekommen sollte.

Dass es irgend eine Ursache geben wird, davon gehe ich aus. Die Verhaltensbedingte Ursache wäre vermutlich noch die harmloseste von allen. Wobei ich aktuell erst mal beschlossen habe, da nicht weiter danach zu suchen. Das ewige hin und her nervt mich extrem, zumal es an der grundsätzlichen Behandlung erst mal nichts verändern würde.

Gute Frage, vom Gefühl her würde ich sagen, das passiert in der Blase bzw am Übergang von Blase zur Harnröhre, da im Prinzip mit ganz wenigen Ausnahmen alle Verletzungen immer am unteren, weiter von der Katheterspitze entfernten Auge passieren. Auch während der Entleerung hab ich den Eindruck, dass da an einer speziellen Stelle irgendwas dagegen drückt/spannt. Leider kann man da auch abwarten so lange man will, dieser Druck verschwindet nicht. Auch der Ratschlag, den Katheter vorsichtig nach rechts/links zu drehen wenn es etwas harkt hilft nix, es scheint als hinge die Schleimhaut immer richtig tief in dem Auge drin. Vielleicht auch eine irgendwie ungünstige Beckenstellung?

Ich hoffe echt, dass mein Doc rausfindet woran es liegt und nen Plan hat, wie man das behebt.

An eine Materialunverträglichkeit hab ich bislang nicht wirklich gedacht, sollte bei medizinischen Produkten ja hoffentlich selten sein. Aber ausschließen wollen würde ich es prinzipiell nicht, da Kontaktallergien auf Metalle, Farbstoffe und Reinigungsmittel durchaus bekannt sind. Bei Kathetern mit Gleitgel hatte ich tatsächlich das unangenehme Gefühl von Juckreiz in der Harnröhre. Bei den hydrophilen nicht. Da ist es nur um den Harnröhreneingang herum.

Ja, ich hab angefangen ein Tagebuch zu führen. Da ich die kommenden Wochen eh recht viel zuhause bin bietet es sich gerade halbwegs an.

Liebe Grüße
Nanu

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