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Blasenschrittmacher

17 Jan 2022 11:16 #81 von Sebald
Ein Hallo an alles Wartenden auch von mir!

Was mir nicht so ganz aufgeht: Wenn die OPs verschoben sind, dann habt ihr doch den Schrittmacher in seinem Testzustand über Monate drin??!!

Ist das nicht wahnsinnig lästig?! - Und muss da nicht ständig Wundkontrolle und Verbandswechsel erfolgen?!

Ich habe ja seit Mitte Dezember auch einen zur Probe. Hilft nicht wirklich. Und ich bin froh, wenn der wieder rauskommt. Auch, weil sich mittlerweile leicht Entzündungen bei den 'Kabelschnitten' einstellen.

Beste Grüße,
Sebald

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17 Jan 2022 21:09 #82 von kleines-engelchen
Hallo Sebald,

nein, nicht ganz. Die Kabel zum Testgerät wurden abgeschnitten/durchtrennt und die Testgeräte und der Gürtel entfernt. Die abgeschnittenen Enden wurden etwas in die Haut geschoben ein kleines Pflaster drauf und nach 2 Tage konnte man es entfernen. Man spürt gar nichts. Die Kabel hängen jetzt halt im Körper aber da kann nichts passieren. Ich hatte mich zuvor gut erkundigt. Es gibt sogar Menschen, die es dann erstmal so belassen um nicht gleich wieder eine OP zu haben. Na, ja jeder wie er will und denkt. Einen Termin habe ich bis jetzt noch nicht. Allerdings muss ich auch sagen, dass ich es so auch nicht schlecht finde, hier kann ich ja sehen wie die Blase nach einer Zeit ohne Testung funktioniert. Bis jetzt ...toi, toi, toi kann ich mich nicht beschweren. Außer, ich hatte auch wieder eine Entzündung, aber ich war auch im Thermalbad ( wer weiß was die jetzt in Coronazeiten alles ins Wasser machen). Danach hatte ich eine Blasenentzündung, aber nur 2 Tage.

Du schreibst du hast eine Entzündung? Du hast nicht die Testgeräte und den Gürtel an Dir???
Meine Ärztin meinte nämlich, wenn man dann wirklich zu lange das alles so lässt, kann es Entzündungen geben.
Hast du schon einen OP Termin?

Liebe Grüße und Gute Besserung wünsche ich DIR.

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18 Jan 2022 09:30 #83 von Sebald
Hallo Simone,

ah, so wurde das bei Dir gemacht! - Also, bei mir ist noch alles 'dran' bzw. angehängt. Testphase sollte ja normalerweise nur über drei Wochen gehen, ist bei mir aber auf sechs verlängert worden.

So richtig zur Ruhe gekommen ist weder die Stelle, wo die Elektrode eingepflanzt wurde, noch die, wo das Kabel austritt und bei Gefallen der eigentliche Schrittmacher hin soll.

Auch die Ergebnisse der einzelnen Programme finde ich eher mittelprächtig und nicht so umwerfend, dass ich das Ding unbedingt haben müsste.

Habe aber heute einen Kliniktermin, wo man sich das alles nochmal anschaut. Dann wird wohl entschieden, ob die Entnahme vorverlegt wird oder es beim ausgemachten Termin bleibt.

Schönste Grüße,
Sebald

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18 Jan 2022 22:44 #84 von Sandra75
Liebe Simone,

das klingt ja gut, wenn bei Dir die Blase auch ohne den Schrittmacher funktioniert.

Bei mir läuft es mit Schrittmacher noch nicht so toll. Ich hatte zwar zwischendurch einen Restharn von nur 50 ml, aber bei den letzten Untersuchungen waren es wieder um die 100 ml. Ich probiere mal wieder ein anderes Programm aus, aber gefühlsmäßig hat sich nix geändert.
Nun habe ich mal wieder eine fette Blasenentzündung, mit Schmerzen, wie ich es lange nicht hatte. Ich versuche es erstmal mit pflanzlichen Sachen.
Wie hast Du Deine Blasenentzündung so schnell weg bekommen?

Liebe Grüße, Sandra

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19 Jan 2022 13:57 #85 von kleines-engelchen
Hallolli Liebe Sandra,

ja, bei mir ist es wie in einer Achterbahn. Es gibt Tage da denke ich wow...und dann geht es wieder schleppend. Also ein Hoch und Tief. Aber kein Vergleich wie am Anfang. Ich bin trotzdem zufrieden. Oh je, aber das mit der Blasenentzündung ist echt blöde. Ich habe mir einem aus dem DM die Mannose, 20 St gekauft. Diese kannst du in Wasser auflösen und trinken. Zusätzlich habe ich mir noch das VitalFemin bestellt. Für das Immunsystem noch Echinacea-von ratiopharm. Aber diese nehme ich nicht permanent. Ich schau halt was bei mir am Besten wirkt.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall ganz Gute Besserung und ganz schnelle Linderung.
Vielleicht helfen dir diese Medi´s auch??

Ganz liebe Grüße Simone

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19 Jan 2022 14:31 #86 von Sandra75
Hallo Simone,

vielen Dank für Deine Rückmeldung.

Bei mir liegt es sehr wahrscheinlich daran, dass meine Restharnmenge für meinen Zustand noch zu hoch ist mit 100 ml.

Ich hatte seit einem Dreiviertel Jahr das 1. Mal wieder Sex.... Und schon hab ich wieder so eine schmerzhafte Entzündung.
Ich nehme auch D-Mannose und zusätzlich noch Angocin Anti Infekt und Probiotika nehme ich mittlerweile seit 1,5 Jahren täglich ein.

Naja, jetzt versuche ich mich damit noch bis zu meinem Kontrolltermin am Freitag über Wasser zu halten. Die Urinkontrolle dauert ja auch noch ein paar Tage, weil ich meine Resistenzen ja testen muss... Mal sehen...

Ich wünsche Dir auf jeden Fall weiterhin alles Gute und vor allem einen schnellen OP Termin, damit das Ganze mal abgeschlossen ist.

Viele Grüße, Sandra

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19 Jan 2022 17:10 #87 von SimJak
Hallo zusammen,
seit einigen Monaten lese ich interessiert eure Beiträge und würde mich gerne zum Thema Blasenschrittmacher beteiligen.
Ich bin weiblich, 54 Jahre und leide seit meiner dritten HWS Operationen an einer neurogene Blasenfunktionsstörung, d.h. spezifisch am hypo- bis akontraktilen Detrusor mit Frequency-Urgency-syndrom. So steht es im Arztbericht des Marienhospitals in Herne.
Meine Restharnmengen variieren zwischen 30 und 350 ml, wie ich beim dreimal täglichen Selbstkatheterisieren feststelle. Je nach Tagesverfassung oder wodurch auch immer das wechselt. Zusätzlich habe ich bis zu 20 mal täglich stärken Harndrang. Dadurch muss ich nachts 5 oder 6 mal zum Klo. Wenn ich versuche den Drang zu unterdrücken, was ziemlich schmerzhaft ist, blockiert die Blase nach zwei Stunden komplett und nichts läuft mehr. Zum Glück komme ich mit dem ISK ganz gut zurecht, aber halt nicht mit der Gesamtsituation!
Darum wurde mir von der Neuro-Urologie in Herne ein Test zur sakralen Neuromodulation empfohlen. Diese Testphase hatte ich im Dezember für zwei Wochen. Es dauerte einige Tage bis meine Blase reagierte, aber dann tendierte die Restharnmenge, bis auf wenige Ausnahmen, gegen null und innerhalb 24h musste ich nur noch 9 mal zur Toilette. Es war eine Wohltat nachts mal wieder 4 Stunden am Stück zu schlafen! Damit galt der PNE-Test als erfolgreich und am 21. Februar habe den OP Termin zum Implantieren der permanenten Elektroden. Es folgt dann eine vierwöchige Testphase bei der die Schrittmacher (rechter und linker Sakralnerv ) wieder am Gürtel getragen werden, um bei Erfolg bei der weiteren OP implantiert zu werden.
Diese Prozedur scheint ja in jeder Klinik anders zu laufen! Die verschiedenen Programme sind bei mir während der OP getestet worden. Als der Beckenboden reagiert hat, wurde das Programm als passend erkoren und nicht mehr gewechselt. Nach den zwei Wochen wurden diese Testelektroden einfach wieder aus dem Rücken gezogen. Wenige Tage danach hat sich bei mir wieder der alte schlechte Zustand eingestellt. Nun warte ich auf die nächste OP im Februar.

Puuh! Eine Menge Geschreibsel! Aber vielleicht interessiert es ja jemanden, denn eure Geschichten zu diesem Thema würde ich auch gerne erfahren!
Ich wünsche allen viel Erfolg bei ihren Behandlungen!
Viele Grüße, SimJak

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20 Jan 2022 08:18 - 20 Jan 2022 08:21 #88 von Sebald
Guten Morgen miteinander,

ja, Art und Dauer der Testphase scheinen die Kliniken unterschiedlich zu handhaben.

Mir (m, 51) wurde eine sakrale Neuromodulation seit mehreren Jahren sehr nahe gelegt. Hintergrund: neurogene Harn- und Stuhlinkontinenz mit Detrusor-Sphinkter-Dissynergie (DSD) bei zystischer Degeneration des Rückenmarks.

Implantation der Elektrode mit anschließender Testphase dann Mitte Dezember. Auch hier also erst einmal eine Sendereinheit am Gürtel, verbunden durch körperinternes Kabel mit der Elektrode an der Lendenwirbelsäule. Angesteuert wurde mit 'Firmen-Handy', das ich erklärt und mitbekommen habe.

Ich hatte fünf Programme zur Auswahl. Die wurden während der OP festgelegt. Sinnigerweise war Programm A der Favorit. Zweieinhalb Wochen lang habe ich ein Miktionsprotokoll geführt. Alle zwei Tage Wundkontrolle und Verbandswechsel beim Hausarzt.

Wie bereits geschrieben, hat mich das in summa nicht so überzeugt, dass ich nun einer Implantation zugestimmt hätte. Bei schwacher Ansteuerung von Programm A tat sich praktisch gar nichts. Bei höherer Amplitude hat die Blase dann zwar dicht gemacht, aber der Körper hat das beständige 'Pocken' nicht adaptiert. Das war beständig merkbar.

Die Nahtstelle über der Elektrode war bei mir höchst druckempfindlich und nässte auch leicht. Leicht entzündet war auch der Bereich, wo das Kabel aus dem Körper tritt.

Hauptentscheidungskriterium für eine Implantation war für mich, dass sich was hinsichtlich der DSD hätte verbessern sollte. Das trat nicht ein. Eine Blase, die sich nicht mehr von selbst entleert, aber mehrfach am Tag mit Katheter (ISK) entleert werden muss, erschien mir nicht alltagstauglich – ich habe sowieso schon Schwierigkeiten beim ISK, den ich derzeit zweimal am Tag mache.

Zwei Punkte noch:

- Verbesserungen hinsichtlich der Stuhlinkontinenz waren schwierig zu beurteilen, da ich in der Testphase wirklich konsequent jeden Morgen abgeführt habe. Wollte Verschmutzungen des Wundverbands unbedingt vermeiden.

- Es wäre zum Einbau eines 'gängigen' Schrittmachers mit Batterie gekommen. Dessen MRT-Fähigkeit ist zwar vorhanden, ist aber offenbar leicht eingeschränkt bzw. muss ärztlicherseits geprüft werden. Mittlerweile gibt es da wohl bereits Schrittmacher, die induktiv aufgeladen werden können und diesbezüglich völlig unkritisch sind.

Soweit von hier,
Sebald

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20 Jan 2022 12:38 #89 von SimJak
Hallo Sebald und alle anderen,
wenn die Testphase gar keine Verbesserung gebracht hat, ist das sicher total frustrierend. Mir wurde gesagt, dass bei 70% der Probanden eine 50% Besserung der Symptome zu erwarten wäre. Die Intensität des Stroms wäre nicht wichtig. Entweder es hilft oder eben nicht. Mit den Testelektroden wurde der Strom langsam Stufe für Stufe höher gestellt bis ich ein leichtes Kribbeln verspürt habe. Dann regelte die Ärztin eine Stufe runter. So spürte ich nichts mehr. Das wäre aber genau richtig. Es wurde das System von Medtronic verwendet. Nach 10 Tagen schmerzte der rechte Nerv aber doch deutlich und es entwickelte sich eine Sensilibitätsstörung in der rechten Pobacke. Darum habe ich die Stromstärke von 1,1 auf 0,8 runter gedreht. So ließ der Schmerz nach, aber die verbesserte Funktion der Blase blieb bestehen. Die Testphase von zwei Wochen fand ich aber zu kurz um mit Sicherheit sagen zu können, ob der positive Effekt bestehen bleibt. Aber im Februar geht es ja weiter!
Eine medikamentöse Alternative wurde mir nicht empfohlen wegen der Nebenwirkungen und den wenig erfolgversprechenden Aussichten. Botoxinjektionen in den Blasenmuskel wurden zwar angesprochen, aber mit der Aussicht auf eine Blasenentleerung nur noch mittels ISK. Das ist für mich keine Alternative.
Die Blasenschrittmacher würden direkt an beide Sakralnerven gelegt und zwei Geräte eingebaut. Falls das nicht oder nicht dauerhaft helfen würde, scheint es keine Lösung des Problems zu geben. Eine direkte Ursache wird nicht weiter ermittelt, weil es keinen Unterschied machen würde. Heilbar wäre die Funktionsstörung sowieso nicht. Und die SNM wäre die einzige Hoffnung auf eine Beschwerdebesserung.
Gibt es denn hier jemanden, der mit dem Blasenschrittmacher überzeugend positive Erfahrung gemacht hat? Sei es bei Entleerungsproblemen oder überaktiver Blase.
Viele Grüße SimJak

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20 Jan 2022 22:50 #90 von ManuMBL
Ich kann es wirklich nur Empfehlen, ich bin meinem Arzt so dankbar.
Ich verfahre auch mit der Therapie von Medteonic.
Mehr habe ich im anderem Beitrag geschrieben bzw geantwortet

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