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Blasenschrittmacher

28 Jul 2022 10:17 #61 von Nicole76
Hallo,ich bin neu hier :-) Ich habe seit 2006 Multiple Sklerose und seit Anfang an mit der Blase Probleme. Ich bekam erst in Mannheim Botox,aber nur 100 Einheiten, was nicht soviel gebracht hat. Dann bekam ich einige Jahre 300 Einheiten Botox in Mainz,was dann auch gewikt hat,nur leider nicht so lange....Zum Schluss hielt es nur noch 6 Wochen, dann musste ich tagsüber wieder ständig zur Toilette rennen und nachts :-( ja,also da benötige ich Einlagen oder stelle mir den Wecker auf alle 90 Minuten - trotz ISK. Letzte Woche bekam ich Testweise den Blasenschrittmacher und bin noch am testen....Tagsüber ist es etwas besser,aber leider nachts noch nicht.Entweder bin ich totmüde oder fühle mich alles andere als weiblich :-( Hat von euch jemand schon mal die Erfahrung mit Schrittmacher und Botox gemacht? Hätte gerne wieder eine trockene und ausgeschlafene Nacht :-) Ganz liebe Grüße, Nicole

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14 Aug 2022 16:43 #62 von Sandra75
Hallo Ihr Lieben,

wollte mich mal wieder melden.

Ich habe nun meine 8wöchige Antibiotikatherapie mit Nitroxolin hinter mir. Es war alles soweit ok. Nun war ich 1 Woche im Urlaub und hatte 5 Tage nach der Therapie wieder ein unangenehmes Zwicken in der Blase, obwohl ich kaum im Wasser war und mich auch immer sofort umgezogen hatte. Ich weiß nicht, woran es lag. Ich hatte durch die Klimaanlage im Hotel mal etwas gefroren, aber das sollte doch nicht gleich wieder der Auslöser für eine Blasenentzündung gewesen sein.

Ich weiß nicht, ob der Schrittmacher gut funktioniert, da ich nicht kontrollieren kann, wieviel Restharn ich habe, da ich kein ISK mache.
Mir tat jetzt auch mal 2 Tage lang die Stelle weh, wo der Schrittmacher sitzt.
Da werde ich wohl mal wieder einen Termin bei meinem OP Arzt machen müssen.

Ich hatte übrigens vor 2 Wochen auch eine äußerliche Entzündung auf meiner Narbe. War aber nur ein Eiterpickel und nur oberflächlich. Sieht jetzt wieder ok aus.

Wie geht es Euch so mit dem Schrittmacher?

Liebe Grüße, Sandra

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14 Aug 2022 17:12 #63 von kleines-engelchen
Hallo zusammen,
Hallo Liebe Sandra,

auch ich melde mich mal wieder zurück. Ich hatte ja auch immer von Entzündungen geschrieben. Aber ich merke, wenn ich den ISK nicht anwende, habe ich keinerlei Probleme. Da du liebe Sandra ja gar kein ISK machst, kann ich mir das so nicht erklären?! Aber vielleicht reagiert Deine Blase einfach schnell auf Kälte usw.?? Da würde ich auf jeden Fall nochmals mit dem Arzt sprechen. Mein Schrittmacher läuft tagein - tagaus. Ich hatte diesen mal für 1 Woche ausgeschalten, da ich dachte, vielleicht geht es auch OHNE. Na , ja, da konnte Simone wieder mal nicht abwarten und wurde eines besseren belehrt., dass es eben nicht geht!!!! Jetzt versuche ich es anders zu sehen. Schließlich betreut er mich ja Schritt für Schritt.
Was sich etwas verändert hat ist der Stuhlgang....Das habe ich nun öfters als "Ohne" den Schrittmacher. Aber sonst...alles gut.
Gleichzeitig war ich schon mutig und habe
einiges ausprobiert....reiten, tauchen....es geht wirklich alles :)
Ich bin froh und dankbar darüber, dass es so eine Möglichkeit gibt.

Sonnige Grüße an Alle....Simone

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14 Aug 2022 18:46 #64 von Prahamoris
Hallo Simone,
Dein Beispiel gibt mir Hoffnung. Du bist immer so positiv. Ich hätte gerne deine Einstellung. Hast du einen einseitigen Blasenschrittmacher oder beidseitigen? Wie oft "schickt" dich der Schrittmacher zur Toilette? Und ist es tatsächlich so, dass die Blase sich durch den SM ausreichend kontrahiert , sodass man restharnfrei ist?

Dankeschön
Lg Simona

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14 Aug 2022 21:35 - 14 Aug 2022 21:37 #65 von kleines-engelchen
Hallo Liebe Simona,

vielen lieben Dank für Deine Worte. Und ja, ich möchte hier auch Hoffnung und Mut machen :)
Denn jeder hier ist einzigartig und wertvoll!!!!!!
Ich hatte in der Testphase den Schrittmacher rechts und links. Rechts war es aber gar nichts, daher hat man schlussendlich den linken implantiert.
Ja, bei mir hat es die Restharnmenge reduziert. Bzw. ich bekomme die Blase vollständig leer.
Ich kann dir leider nicht sagen wie oft ich zur Toilette gehe. Am Anfang hatte ich ja immer gezählt, dann den Restharn gemessen und nach der Uhr (also alle 2 Stunden) geschaut. Ich wollte immer alles richtig machen und habe mich an alles gehalten was die Ärzte sagten. Heute muss ich Dir sagen, hat mich das alles unter Druck gesetzt. Ich bin oft verzweifelt und dachte, ne es muss doch auch anders gehen. Mein Körper ist so ein Meisterwerk er wird mir helfen! Also hörte ich auf ständig den Restharn zu messen und die Toilettengänge zu zählen. Auch immer darauf zu achten nicht über 500ml in der Blase zu haben, hat mich verrückt gemacht. Mir hat es geholfen, etwas Leichtigkeit in das ganze zu bringen. D.H. nicht immer alles durchdenken. Nach Gefühl zu gehen(ich weis, dies hört bzw. liest sich jetzt bestimmt komisch)aber ich kann es nicht so gut erklären. Natürlich gebe ich acht auf mich, aber nicht mehr so streng. Zu Deiner Frage;
Ich denke ich gehe so 7 mal am Tag auf das WC. Aber in der Nacht gar nicht.

Ich schick Euch ganz liebe Grüße und falls Du Fragen hast, gerne.

Habt einen schönen Abend und morgen einen Guten Start in die neue Woche.
Simone

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20 Aug 2022 09:31 #66 von Nicole76
Guten Morgen, ich hatte am 20.07. die Testphase vom Schrittmacher und hatte da am Tag eine leichte Verbesserung und nachts erstmal gar keine Änderung. Egal welches Programm ich ausgewählt habe, ich musste ca alle 1,5 Stunden zum WC oder bin ausgelaufen :-( Dann war die Testphase beendet und das Kabel wurde gekappt. Ich sollte weiterhin aufpassen,das alles gut verheilt und hatte mir schon Gedanken gemacht, ob zusätzlich Botox nicht doch besser wäre.....Dann habe ich mir die Kopfhörer ins Ohr ,Musik gehört und getanzt,weil ich da immer gute Laune hab. Dann spürte ich ein leichtes Stechen im Rücken und hörte lieber wieder auf zu tanzen. Aber...seit diesem Zeitpunkt muss ich nachts nicht mehr aufstehen ich laufe nicht mehr aus und bin total happy. Ich möchte damit anderen Mut machen, wenn der Schrittmacher nicht gleich so richtig helfen tut....manchmal liegt es nur an der Position der Nadel am Nerv.Ich warte jetzt noch auf die 2. OP, bei der der Schrittmacher eingesetzt wird, aber es ist jetzt schon so viel besser als davor :-)

Liebe Grüße
Nicole

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20 Aug 2022 12:15 #67 von iris-gabi
Hallo Nicole,

bist du dir sicher, das bei dir ein Schrittmacher implantiert wird, wenn es in der Testphase nicht funktioniert hat?
Denn die Ärzte brauchen ja einen belegbaren Grund, zur Implantation, das es von der Krankenkasse auch bezahlt wird.
Meine Ärztin hat mir gesagt, das diese Operation 20 000,-€ kostet und die KK immer penibler werden bei der Übernahme der Kosten.

Normalerweise hilft die Elektrode alleine nicht ohne hinzutun des Schrittmachers, deswegen kann ich mir nicht vorstellen, das du dadurch eine Verbesserung hast. Bei mir hatte der Testschrittmacher ca. eine Woche Nachwirkung, nachdem er entfernt wurde.

Natürlich wünsche ich dir das es hilft und du eine bessere Lebensqualität bekommst.

Lieber Gruß Iris

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20 Aug 2022 12:22 - 20 Aug 2022 12:23 #68 von Sebald
Hallo Nicole,

die von dir geschilderte 'Nachpositionierung' der Nadel ist sicher positiv im Endeffekt!

Aber so ganz verstehe ich das nicht, weil das Kabel ja gekappt waren, also keinerlei elektrische Stimulation der Blase mehr vorlag.

Hast Du eventuell auch mal drauf geachtet, ob Restharn vorliegt? Was sagt den dein Arzt bzw. Ärztin dazu?

Schönste Grüße!
Sebald

P.S. Habe beim Einstellen bemerkt, dass Iris denselben Gedanke fast zeitgleich hatte. Ich lass meine Frage jetzt aber trotzdem 'drin'.

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21 Aug 2022 06:04 #69 von Nicole76
Guten Morgen Iris und Sebald,ich kenne mich in der Medizin nicht so gut aus.Es ist nicht so,das die Testphase nichts bewirkt hat,sie war nur nicht so,wie ich es mir gewünscht hatte. Am Tag musste ich nicht mehr ständig zum WC rennen und quch nicht mehr so plötzlich, wie sonst und ich hatte nicht mehr so viel Verstopfung,weil es bei mir am Darm auch etwas gebracht hat. Ich musste vorher 2x in der Woche Abführmittel nehmen,weil ich sonst nicht oder nur ganz selten groß musste, aber sehr oft starke Bauchschmerzen hatte und das wurde durch den Schrittmacher auch besser.Aber nachts hatte ich keine Besserung. Ich musste noch ständig aufstehen oder lief aus. Aber das mit dem Tanzen war einen Tag nach dem kappen vom Kabel und Iris hat geschrieben, das sie noch eine Woche Restwirkung hatte vom Schrittmacher. Vielleicht kam das ja zusammen bei mir.So ganz können sich das die Ärzte auch nicht erklären.Unser Körper funktioniert, oder funktioniert nicht.....dazwischen gibt es aber noch ganz viel.....Ich verstehe meinen Körper seit der MS oft selbst nicht,aber mich hat die nächtliche Inkontinenz sehr belastet vorher und ich hatte mehr wegen den Nächten,als wegen den Tagen vorher immer das Botox Spritzen lassen.Es war toll nicht mehr an die 30x zur Toi zu müssen,aber nachts trocken zu bleiben ubd schlafen zu können war fantastisch- und ich habe mich endlich wieder viel weiblicher gefühlt. Und das hatte ich wieder,nachdem die Nadel etwas verrutscht war ubd vielleicht auch wirklich noch mit der Restwirkung der Testphase. Ich bin vorher immer davon ausgegangen, das wenn das Kabel gekappt wurde, es sich nichts mehr verändert, aber vielleicht ja doch.....Restharn habe ich so nicht,weil ich seit Jahren ISK mache und das vor dem schlafen gehen- damit ich nicht zu schnell aufstehen muss und auch nicht zu dolle auslaufe.

Ich wünsche euch allen einen sehr schönen Sonntag.

Liebe Grüße
Nicole

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22 Aug 2022 13:54 #70 von iris-gabi
Hallo Nicole,

also war doch eine Besserung bei dir da.
Auch ich hatte mir eine größere Verbesserung meines Blasenproblems gewünscht, aber bin dennoch mit der jetzigen Verbesserung halbwegs zufrieden.
Das bei dir die Elektrode verrutscht ist, glaube ich nicht, denn es wäre ja fatal, wenn das schon bei etwas schwungvolleren Bewegungen passiert.
Die Elektrode hat Widerhaken, so ähnlich wie ein Angelhaken, nur es sind mehrere Haken.
Diese sollen ein Verrutschen verhindern.

Wurde bei dir nur ein Testschrittmacher/Elektrode gelegt?
Bei mir wurden 2 gelegt, was ich sehr sinnvoll fand.
Denn bei der linken Elektrode war das Ergebnis nicht gut und deswegen wurde mir diese wieder entfernt, als der endgültige Schrittmacher eingesetzt wurde.

Auch ich muss nachts noch 1-2x auf das WC und an manchen Tagen muss ich öfters pinkeln gehen.
Heute habe ich mal wieder das Programm geändert, da ich zu oft pinkeln muss.
Mir hat der Schrittmacher auch für den Darm geholfen, das klappt jetzt viel besser wie vorher.

Liebe Grüße Iris

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