Hallo Katrin

Beim ISK hatte ich einen grossen Rückschlag, gestern kam ich mit Fieber, Schüttelfrost und Gelenkschmerzen von der Arbeit. Zum Glück hatte ich das antizipiert (der Urin war schon am Vortag auffällig), und hatte Antibiotika zu Hause. Heute geht es mir wieder gut, aber ich hatte schon gehofft, dass ich das HWI-Problem los bin.

Nun weiss ich gerade nicht, wie weiter. Rein von der Lebensqualität her, hat das ISK bis anhin nichts gebracht, im Gegenteil. Dazu kommt, dass ich selten eine grössere Menge katheterisiert habe. Manchmal spüre ich am Morgen, dass ich nicht gut entleeren kann, aber unter tags entleert sich die Blase so oft, dass vermutlich nie mehr als ca 200-300 ml drin ist. Beim ISK war die Menge dann oft < 100 ml, manchmal kam fast nichts. Andererseits ist es ein gutes Gefühl zu wissen, dass die Blase regelmässig ganz entleert wird.

Ich werde während der Antibiotikaphase (10 Tage) weiterhin mich katheterisieren, da bin ich ja „safe“. Was danach sein wird, weiss ich noch nicht.

Es dauerte eine Weile, bis die Diagnose der neurogenen Blasenstörung klar war. Einerseits repräsentieren die Urodynamikmessungen nur bedingt mein normales Miktionsverhalten. Ich kann mich in der Sitzposition, welche ich bei der Messung einnehme, nicht gut entspannen, was für eine neuro-urologische Diagnose erschwert. SndererseityIm erfolgen die Nervenschäden schubweise, und die Nerven können sich erholen. Im MRI wurde nichts entdeckt (ausser, dass die Nerven im Kreuzbein direkt unter der Haut liegen). Erst als alle Eigenreflexe ausblieben, ich Gefühlsstörungen nicht nur im Beckenbodenbereich, sondern auch in den Armen und Füssen hatte, mein Gleichgewicht schlechter wurde und die Nervenleitwerte bei jeder Konsultation sowie das Blutbild abnormal waren, war die Diagnose eindeutig. Insgesamt brauchte es ca drei Jahre und mehrere Urodynamik- sowie Neurologieuntersuchungen, bis die neurogene Blasenentleerungsstörung ärztlich bestätigt war.

Viel Liegen und wenig Bewegung tönt nicht gut. Kannst Du Schwimmen gehen? Ich wünsche Dir, dass Du bald mit dem Üben beginnen kannst und es Dir etwas bringt!

Herzliche Grüsse
Martin

Lieber Martin,
Na super, das ist wirklich doof, dass es bei Dir doch wieder nen HWI gegeben hat... tut mir leid. Ich hoffe, Du bist und bleibst dank Antibiotikum schnell wieder fit! Trotzdem ja irgendwie auch keine gute Lösung. Hattest Du mal mit Probiotika angefangen, bzw. warst Du schon bei der Beratung?

Dass Deine Erkrankung erst nach so langer Zeit und nicht eindeutig im MRT erkannt wurde, ist echt ätzend, ich hab nicht gewusst, dass das nicht so einfach zu diagnostizieren ist. Das muss ne harte Zeit gewesen sein.

Ich kann das so gut verstehen, dieses Gefühl, einerseits natürlich die Blase gern leer bekommen zu wollen (und nicht zuverlässig merken zu können, ob und wie voll sie ist), andererseits ja eigentlich mit dem Restharn keine Probleme zu haben... ist bei mir auch ein ständiges Thema leider. Ich versuch, nicht zu oft zur Toilette zu gehen, trotz des Pudendus, der mir ja eigentlich den ganzen Tag meldet, die Blase ist voll. Aber das bindet einfach so unfassbar viel Energie... und ab und zu bin ich furchtbar frustriert. Ich wünsche mir so sehr, dass das Thema einfach mal wieder in den Hintergrund treten kann, und ich entspannt leben kann. Naja.

Ich bin schon auch viel auf den Beinen, hab ja noch ne zwölfjährige Tochter zuhause, und ich versuche möglichst, ihr und uns einen normalen Alltag zu ermöglichen. Aber wenn der Nerv so aktiv ist, ist einfach nix anderes möglich als immer wieder liegen und entlasten.

Immerhin scheint hier wunderbar die Sonne, richtig Frühling.

Ich sende Dir und allen Mitlesenden liebe Grüße aus Norddeutschland!

Katrin

Hallo Katrin

Als erstes, bitte entschuldige die Tippfehler in meinem letzten Beitrag (SndererseityIm, habe wohl zu sehr Wurstfinger für die Handytastatur )…

Es geht mir wieder ganz gut, ausser, dass das Antibiotikum wohl meine Leistungsfähigkeit beeinträchtigt. Gestern und heute ging ich Tennisspielen und war danach völlig fertig. Aber meine Blase dankt mir immer für solche Quälereien und ist danach immer auffällig ruhig . Vielleicht würde die Einnahme eines Probiotikums helfen, ich werde das Thema bei meiner Konsultation mit der Neurourologin und im Darmzentrum zur Sprache bringen.

Ich hatte zwei wirklich deprimierende Momente: Einer war, als ich mir gegenüber eingestehen musste, dass ich den Harn vermutlich nicht werde halten können, wenn ich das Haus verlasse; das war der Wiederanfang der Harninkontinenz. Das Testen von Inkontinenzhilfsmitteln brauchte dann schon Überwindung, aber ich hatte ja keine Wahl. Entweder musste ich etwas saugendes anziehen bzw. mit einem Urinalkondom herumlaufen, oder dann gab es viel Stress und ein grosses Risiko, mit nassen Hosen dazustehen. Der zweite war nach der ersten Neurologieuntersuchung. Damals spürte ich keine Störung der Sensorik. Dennoch war mein Gleichgewicht in den neurologischen Tests bereits leicht gestört, die meisten Eigenreflexe waren nicht auslösbar und die ENG-Nervenleitmessung zeigte Auffälligkeiten. Natürlich war ich wegen einer Blasenentleerungsstörung in die neurologische Untersuchung gekommen, aber ich erwartete keine Neuropathie und eine de-lokalisierte Nervenschädigung.

Die Zeit danach war dann eher besser, vor allem weil ich mich bei meiner Neurologin sehr gut aufgehoben fühle und volles Vertrauen in sie habe. Sie ist sehr strukturiert und denkt ganzheitlich; ein super intelligenter Mensch mit Humor, so etwas gibt es selten! Ich habe nun ein klares Bild über mehrere Jahre zu meinem Krankheitsbild und weiss nun viel besser, wie ich mich verhalten muss. Früher habe ich kaum mal Medikamente eingenommen, wenn ich eine Grippe oder Erkältung hatte. Heute weiss ich, dass ich schnell reagieren muss, weil Infekte neue Schübe auslösen können Ich trage auch eine Maske, wenn ich das Gefühl habe an einem Ort angesteckt werden zu können (bin aber alles andere als paranoid).

Ich kann Dein Gefühl, dass die Blase sich im Zentrum des Lebens befindet, gut nachvollziehen. Dass Du ständig Harndrang hast muss sehr unangenehm sein. Könnte Neurostimmulation (entweder sakral oder über den Tibialnerv) etwas bringen?

Ich habe auch eine Tochter, im September wird sie 33 Jahre alt. Ich denke sehr gerne an ihre Teenagerzeit zurück, wir waren junge Eltern und hatten als Familie eine sehr enge und herzliche Beziehung und eine wunderbare Zeit. Geniess die Zeit, so lange Deine Tochter noch bei Dir wohnt, was ja noch lange sein wird! Und ja, ich kann gut nachvollziehen, dass Du Deine Tochter nicht zu sehr in Deine Entleerungsstörung einbeziehen möchtest. Andererseits haben meiner Meinung nach gerade Mädchen schon sehr früh eine emotionale Intelligenz entwickelt und stehen den Eltern zur Seite, wenn es mal nicht ganz so rund läuft.

Sonnenschein ist immer ermutigend; geniess den Sonn(en)tag und herzliche Grüsse

Martin

Lieber Martin,
Ich habe zwar ein bisschen gebraucht, um Dein kryptisches Wort entziffern zu können - aber entschuldigen musst Du Dich nicht, alles gut.

Verstehe ich sehr gut, diese beiden Momente, in denen Du zu Recht deprimiert warst. War bei mir die Diagnose Pudendusneuralgie, die ich zwar schon erwartet hatte, und eigentlich war ich auch froh, überhaupt mal zu wissen, warum ich diese höllischen Schmerzen habe. Als das aber gesackt ist, und ich verstanden hab, wie schlecht der Mist zu behandeln ist, war ich schon auch ganz schön down. Das mit der Blase kam dann noch oben drauf.

Ich finde es total schön, zu lesen, wie aktiv Du bist - das macht mir wirklich Mut, trotz der Erkrankung ein halbwegs normales Leben führen zu können. Und noch bin ich ja nicht am Ende der Fahnenstange, was Behandlung angeht.
Ja, sakrale Stimulation steht im Raum, wenn der Block mit Botox im Juli in Herne nicht so wirkt, wie wir uns das vorstellen.
Das Gerät, das ich HOFFENTLICH bald mal bekomme, kann ja auch auf den sakralen Bereich geklebt werden, also die Elektroden jedenfalls.
Das kann den Nerv auch schon beruhigen.

Bis dahin versuche ich auch, möglichst zuversichtlich zu bleiben. Bin mit meiner Lütten (ich hab noch eine zweite Tochter, die ist fast 22 und schon ausgezogen) vorhin zum Baumarkt gefahren und hab mit ihr jede Menge Kräuter und Blumen für unseren Balkon gekauft, das war schön! Toilette gibt's da auch...

Ja, das ist eine schöne Zeit, und wir sind, nicht zuletzt durch meine Erkrankung, ganz eng zueinander gerückt, und feiern viele kleine Momente gemeinsam. Ich bin auch ganz offen mit meiner Krankheit - aber dass eben vieles grad nicht geht, löst auch bei meiner Tochter manchmal zu recht Enttäuschung und Traurigkeit aus. Das gilt es dann auszuhalten.

So, genug für heute, war wieder fein!

Ganz liebe Grüße von Katrin

Liebe Katrin

Ich habe mich etwas schlau über die Pudendusneuralgie gemacht, weil ich verstehen wollte, was genau Dein Problem ist. Die Behandlung ist in der Tat schwierig und der Leidensweg der Betroffenen kann lang sein. Das blöde ist, dass wir wenig Möglichkeiten haben, die peripheren Nerven zu beeinflussen, alles geht nur indirekt. Ich habe auch manchmal Schmerzen im Dammbereich, aber der Schmerz ist mehr dumpf und diffus, so wie wenn ich stundenlang auf einer Reckstange gesessen wäre. Verglichen zu den Scherzen, die Du erdulden musst, ist das vermutlich "Peanuts". Ich hoffe sehr, dass das Biofeedback Dir Linderung bringt. Ich habe gelesen, dass die Klinik in Herne auch Elektrostimulation direkt am Nerv durchführt. Wäre das eine Option? Betreffend des Pudendusblocks? Müsste man den dann mehrmals oder gar regelmässig durchführen?

Ich finde es wichtig und gut, dass Du eine Familie hast, welche Dich stützt und Dir auch Ablenkung gibt, das sehe ich auch bei mir. Betreffend der Aktivität, ist das ein sehr wichtiger Teil in meinem Leben. Die Inkontinenz hindert mich ja nicht dran und für die Neuropathie ist es sehr wichtig, dass ich aktiv bleibe. Seit ich weiss, dass ich anfällig auf Gleichgewichtsprobleme bin, führe ich gezielt Übungen in diesem Bereich durch und achte auf die Stärkung der Beinmuskeln. Heute kann ich das Gleichgewicht so gut wie vor meiner Eekrankung halten, nur mit geschlossenen Augen geht's nicht, was gemäss meiner Ärztin mit den immer Gefühlsstörungen in den Füssen zusammenhängt (aber da auch ist meine Sensorik besser als auch schon). Ich habe das Glück, dass schon immer viele Aktivitäten in meinem Leben hatte, bei welchen die Nerven trainiert werden.

Bei uns regnet's nun, das wir wohl ein eher gemütlicher Sonntag...

Herzliche Grüsse
Martin

Lieber Martin,
Ich finde es sehr berührend, dass Du extra nachgelesen hast, was die Pudendusneuralgie angeht.
Ja, diese Erkrankung ist eine echte Herausforderung, aber immerhin habe ich- klopf dreimal auf Holz- dank Pregabalin nicht mehr so schlimme Schmerzen. Am Anfang war es tatsächlich das Schlimmste, was ich bislang erlebt habe. Wie eine Wurzelentzündung, gepaart mit einer Blasenentzündung. Furchtbar, und halt auch nicht durch Schmerzmittel zu lindern. Dass der Schließmuskel und der Beckenboden sich da verspannt haben, ist wirklich kein Wunder.
Diese seltsamen Missempfindungen kommen dann noch dazu, das dumpf schmerzhafte oder taube Gefühl, das Du beschreibst, kenne ich auch. Alles nur einseitig zum Glück.
Ich bin bei Facebook in einer Gruppe von Betroffenen, das hat mich am Anfang auch wirklich stark runtergezoen. Teilweise 10 Jahre und längere Leidenswege. Da musste ich echt gezielt nach Erfolgsgeschichten, die es zum Glück auch gibt, suchen.
Ja, in Herne machen die die sakrale Stimulation, wenn ich es richtig verstanden hab, fast so wie einen Blasenschrittmacher, also mit einer richtigen Operation. Das kommt dann, wenn der Block mit Kortison und Botox (in die muskuläre Umgebung des Nervs) nicht zum gewünschten Ergebnis geführt hat, also erstmal abwarten. Warten ist sowieso das Wort, das ich sehr, sehr oft verwende zurzeit... Geduld ist eigentlich nicht so meine Stärke. Aber mein Partner ist da mein passendes Gegenstück, typisch Bassist halt.

Ich bin ja eher das Gegenteil von inkontinent, kann mir also nicht so gut vorstellen, wie das läuft mit einem Sport wie Tennis... musst auch nicht ins Detail gehen, aber ich weiß halt von Freundinnen, die mit joggen aufgehört haben wegen ihrer Inkontinenz. Wie gesagt, Du bist mir da ein echtes Vorbild.

Wir haben die Regenpause heute genutzt, um unsere Pergola auf dem Balkon aufzubauen, das war schön! Ich hoffe, Du konntest einen entspannten Sonntag genießen!

Ganz liebe Grüße von Katrin

Liebe Katrin

Mein Sonntag war sehr entspannend, danke!

Danke für die Antwort. Ich hatte schon vorher von der Pudendusneuralgie hier im Forum gelesen, war mir aber nicht bewusst, dass dies so eine mühsame und schmerzvolle Angelegenheit ist. Ich kann mir nun zumindest einigermassen vorstellen, was Du wegen der grossen Schmerzen durchmachen musstest...Hast Du Nebenwirkungen vom Pregabalin? Ich nahm eine Zeit lang als ich häufig am Morgen spastische Verkrampfungen im Beckenboden hatte, Sirdalud und Tamsulosin gleichzeitig ein, was sehr half. Ich setzte es nach einigen Wochen dann dennoch wieder ab, weil merkte, dass ich immer etwas müde und nicht leistungsfähig war. Nun sind dieses Verkrampfungsanfälle zum Glück selten geworden und mein Beckenboden ist auch lockerer.

Ich denke, jede betroffene Person erlebt die Inkontinenz anders. Nicht nur sind wir Menschen alle unterschiedlich, sondern die Formen damit auch und Symptome der Inkontinenz sind sehr vielfältig. Aus meiner Perspektive sehe ich aber nicht, weshalb Inkontinenz einen sonst gesunden Menschen daran hindern sollte, Sport zu treiben. Es gibt dünne, bequeme, diskrete und saugfähige Inkontinenzhilfsmittel, welche man beim Sport unter der Sportunterhose tragen kann. Sie stören weder beim Bewegen, noch finde ich, dass ich deswegen viel mehr schwitze. Leider sind wir Menschen oft zu sehr von unseren Bedenken und Ängsten getrieben. Harnverlust beim Sport ist ja keine Tragödie, aber wenn ich auf ein Hobby verzichte, nur weil ich Angst davor habe, dass ich dabei Harn verlieren könnte oder jemandem auffallen könnte, dass ich eine Vorlage oder Pant trage, so hat das für mich etwas tragisches. Eine Entleerungsstörung, egal ob Inkontinenz oder Harnverhalt, bringt immer eine psychische Belastung mit sich, und die beste Methode, um mit dieser Belastung umgehen zu können ist, ist Spass am Leben zu haben und sich nicht unnötig einzuschränken. Für mich ist Tennis mit Harninkontinenz überhaupt kein Problem. Wären mehrtägige Wanderungen in der Wildnis mit Übernachtung im Zelt meine Passion, so hätte ich eher Mühe damit, dies hinzukriegen, aber da auch das würde irgendwie gehen.

Herzliche Grüsse
Martin

Lieber Martin,
Danke für Deine Zeilen und die Beschreibung Deines Umgangs mit der Inkontinenz! Morgen Abend kommt eine der Freundinnen zu Besuch, die auch ziemlich stark betroffen ist, ich werde sie mal zart drauf ansprechen. Auf jeden Fall hast Du natürlich völlig recht damit, dass wir auch mit unseren Erkrankungen so viel vom aktiven Leben mitnehmen und genießen sollten und dürfen. Zu dieser Einstellung kommt man hoffentlich mit der Zeit.
Bei mir sitzt das alles noch tief drin, vor allem auch die Angst, dass es wieder schlimmer werden könnte... ich hab da echt einen mitbekommen. Aber ich taste mich jeden Tag ein Stück zurück ins normale Leben.

Vom Pregabalin habe ich bis auf Verstopfung keine Nebenwirkungen zum Glück, nur, wenn ich es hochdosiere, habe ich ein paar Tage lang ein leicht duseliges Gefühl.
Tamsulosin nehme ich auch, das wirkt auch ganz gut, und ich vertrage es auch. Sirdalud ist bisher an mir vorbeigegangen, ich hatte es als nicht hilfreich (ich dachte, es verschlimmert eher eine Restharn-Symptomatik) eingeordnet, mir aber jetzt nochmal Deinen Bericht hier im Forum durchgelesen. Das klingt ja auch gut, vielleicht spreche ich meine Urologin darauf nochmal an. Vielen Dank!

Ganz liebe Grüße von Katrin

Liebe Katrin

Das ist ja super, dass Du keine grossen Nebenwirkungen spürst, dann war das Pregabalin ein Glücksfall für Dich. Ich weiss nicht, ob das Sirdalud bei Dir indiziert ist. Ich nahm 4 mg auf Anweisung meiner Neurologin vor dem Schlafen ein. Danach schlief ich wie ein Baby, kam am Morgen aber kaum in die Gänge. Auf die Dauer ging das nicht, aber gegen die spastischen Anfälle, die ich am Morgen hatte, half‘s. Ich hatte nicht das Gefühl, dass ich mehr Restharn hatte, subjektiv eingeschätzt eher im Gegenteil.

Ich finde es toll, dass Ihr unter Freundinnen über solch sensible Themen sprecht, das braucht auch Überwindung und Vertrauen, dass das Gegenüber die nötige Gesprächsbereitschaft und Empathie aufbringt. Während ich in Sachen Aktivität etc sicher vieles richtig mache, habe ich Mühe, offen über meine Inkontinenz zu sprechen. Viele in meinem näheren Umfeld wissen von meiner Autoimmunkrankheit, aber wenn sie nach den Symptomen fragen, gehe ich bei den Entleerungsstörungen nicht ins Detail.

Herzliche Grüsse
Martin

Lieber Martin,
Ah okay, ich muss mal gucken, ob und wann ich meine Urologin fragen kann dazu.
Ich habe wohl wirklich Glück, was Nebenwirkungen bzw. das Fehlen dieser angeht. Selbst Tilidin habe ich gut vertragen, es hatte nur leider keine gewünschte Wirkung.

Und ja, ich gehe nicht nur mit meinen Freundinnen und Freunden offen um mit meiner Erkrankung, sondern auch mit meinem Chef. Ich fand es einfach ab einem gewissen Zeitpunkt viel anstrengender, so um die Symptome rumzueiern, weil ich auch merkte, dass er denkt, dass ich Krebs oder sonstwas habe. Wir haben ein gutes Verhältnis und ich vertraue ihm. Darum weiß er jetzt auch, worum es gehen wird, wenn ich in die Wiedereingliederung gehe - das macht es für alle einfacher. Und dass er ganz toll und einfühlsam reagiert hat, macht es natürlich noch besser.
Tatsächlich glaube ich aber schon, dass speziell das Thema Inkontinenz nochmal unangenehmer zu besprechen ist als ein Harnverhalt. Totaler Quatsch ja eigentlich, aber wahrscheinlich trotzdem so. Wirklich seltsam, wie schambehaftet das Thema ist.
Wenn Du das Bedürfnis hast, da offener zu werden, gibt es ja vielleicht eine Person in Deinem Umfeld, wo Du Dir da vorstellen könntest, etwas offener zu werden?
Ich habe übrigens einen Freund mit Querschnitt, wir waren schon oft zusammen unterwegs, ich hab auch immer, wenn er die Toilette aufsuchen musste, davor gewartet... und ich habe mich und ihn erst jetzt mal gefragt, wie er denn eigentlich die Blase entleert... vorher wollte er das auch nicht ansprechen, es war ihm unangenehm. Nun aber konnte er mir viele gute Tipps in Sachen ISK geben.
Wer weiß, welch neue Horizonte sich da bei Dir auftun könnten...

Einen schönen Abend für Dich und liebe Grüße von Katrin