Frage Botox und keine Reaktion

Liebe Kolleginnen und Kollegen,
ich bin voll verzweifelt. Ich leide sett September 2022 unter einem unerklärlichen Harndrang. Es wurde eine überaktive Blase diagnostiziert, nach Messungen der Urologen. Im April 2023 wurden mir deshalb 100 E Botox in die Blase gespritzt. Dies hatte zur Folge, dass die Blase überreagierte und der Hanrdrang vorübergehend stärker wurde. Die Urologen sagten, es wäre zuwenig Botox gespritzt worden, und das sei der Grund, weshalb es nicht gegen den Harndrang wirkte.
Im Herbst 2023 hatte ich dann plötzlich zwei Monate Ruhe vom Harndrang, vielleicht weil ich mich schonte und fast den ganzen Sommer über nur da lag. Das geht doch aber nicht so, ich wurde fats wahnsinnig.
Da ich noch unter einer Autoimmunerkrankung leide, kann ich keine Medikamente nehmen, die mich noch "trockener" in den Augen und Mund machen, wie Anticholinergika. Auch das Betmiga hat nicht gewirkt. Nun spritzten sie nach langem Hin und Her nochmals Botox 150 E. Wieder dasselbe Resultat- Keine Wirkung!
Bleibender Harndrang. Sobald es ein paar Tropfen in der Blase hat muss ich auf die Toilette. Auch Nachts.
Was soll ich tun? Hat es hier auch Botox-Nonresponder? Kennt Ihr das? Müssten Sie noch mehr spritzen? Und wann?
Liebe Grüsse und vielen Dank für Eure Antwort.
Manuela Shirin

Hallo,

ich freue mich zunächst erst einmal das dein Login nun offesichtlich funktioniert hat.

Zumindest einige deiner Fragen in deinem letzten Satz können meiner Meinung nicht aus der Selbsthilfe heraus beantwortet werden. Den dazu bedarf es medizinscher Facheinschätzung. Wir sind aber Betroffene, also medizinische Laien. Für eine medizinische Beratung sind viele Faktoren von Bedeutung, die nur im persönlichen Kontakt mit deiner Ärztin bzw. deinem Arzt beantwortet werden können. Ansonsten ist dies Glaskugel lesen.

Es tut mir leid zu hören, dass du solche Schwierigkeiten und Frustrationen erlebst. Da ich keinen direkten medizinischen Rat geben kann, da ich keine medizinische Fachkraft bin, kann ich dir aber einige allgemeine Gedanken und Empfehlungen anbieten:

Botox-Resistenz: Es kann vorkommen, dass einige Patienten nicht auf Botox-Therapie reagieren, entweder aufgrund von Resistenz oder anderen medizinischen Faktoren. Dies sollte sorgfältig durch einen Facharzt bewertet werden. Es macht kenen Sinn, wenn dir jetzt jemand berichten würde, dass ihm 250 Einheiten geholfen hätten. Das bringt dir gar nichts, weil dein Körper dein Körper ist.


Blasenprotokoll führen: Versuch, ein detailliertes Blasenprotokoll zu führen, indem du die Häufigkeit und Menge des Wasserlassens sowie alle anderen Symptome aufzeichnest. Dies kann den Ärzten helfen, eine gezielte Behandlung zu entwickeln.

Alternative Therapien: Frage nach anderen Therapieoptionen oder nach anderenMedikamenten, die weniger Nebenwirkungen auf deine Augen und den Mund haben. Ich denke da beispielsweise an Kentera Pflaster die die orale Einnahme umgehen und dadurch wohl deutlich verträglicher sind. Ist aber eine Frage an den Arzt. Kann ich letztlich nicht beurteilen.

Autoimmunerkrankung und Nebenwirkungen: Es wäre sinnvoll, mit einem Spezialisten für Autoimmunerkrankungen zu besprechen, ob es einen Zusammenhang zwischen deiner Autoimmunerkrankung (da ist das Feld möglicher Erkrankungen ja weit) und den Blasenproblemen gibt und wie man diese effektiv behandeln kann. Nimmst du Immunsupresiva? Dann könnten auch Infektionen (diese können sehr hartnäckig sein) beteiligt sein, weil das Immunsystem ja künstlich total runtergefahren würde.

Ernährung und Lebensstil: Manchmal können Änderungen in der Ernährung und im Lebensstil helfen, die Symptome zu lindern. Bespreche dies mit deinem Arzt, um sicherzustellen, dass keine zusätzlichen Gesundheitsrisiken bestehen.

Ich bin da mit meinem Latein am Ende, was aber ja nicht bedeutet, dass du hier nicht noch Tipps bekommen kannst. Etwas Geduld musst du allerdings mitgbringen.

Gruß
Matti

Hallo Manuela Shirin

Willkommen im Forum! Wie Matti geschrieben hat, kann es vorkommen, dass eine Resistenz gegen Botox vorliegt. Das könnte mit über die Bestimmung der entsprechenden Antikörper bestimmen. Falls Du es nicht bereits getan hast, wäre die eventuell ein Punkt, den Du mit Deinen Ärzten klären könntest.

Wurden ausser Botox und Medikamenten andere Therapiemöglichkeiten (sakrale Nervenstimulation, Verhaltenstraining bzw. Lernen, mit dem Drang umzugehen) in Betracht gezogen?

Du schreibst, dass es Dir gut ging, als Du Dich schontest. Ich habe selber eine Autoimmunkrankheit und spüre, dass bei Anspannung und Stress mein autonomes Immunsystem darauf reagiert. Ich lege nun bewusst zwischendurch Pausen ein, in welchen ich gar nichts mache, nur versuche mich zu entspannen. Ebenfalls hilft intensiver Sport. Danach ist mein Körper völlig schlaff und entspannt und die Blase ist dann auch für einige Stunden ruhig.

Medikamente brachten mir übrigens auch nicht. Entweder „stand ich komplett neben den Schuhen“ oder spürte keine Wirkung. Die Kentera-Pflaster, welche Matti angesprochen hat, würde ich aber mit den Ärzten besprechen. Mir brachten sie keine Verbesserung, das heisst aber nicht, dass dies bei Dir auch so sein muss.

Wie wird die Autoimmunkrankheit bei Dir behandelt? Bei mir hilft einr regelmässige Immunglobulintherapie.

Herzliche Grüsse
Martin

Hallo zusammmen, guten Morgen!
Danke für Eure Antworten.Ich habe ein intensives Blasentagebuch geführt. Das hat schlussendlich der Arzt nicht meht gewollt von mir. Das Kentera Pflaster hatte ich ausprobiert, es machte zu trocken. Der Zusammenhang zu meiner Autouimmunnerkrankung, sagen die Ärzte, bestehte höchstesn dadurch, dass ein Medikament, das Evoxac, ein Cholinergika, die Blase zusätzlich anregen kann. Auch habe ich die Ernärung umgestellt und im Beruf reduziert. Sport kann ich nur beschränkt machen, weil die Autoimunerkrankung mit der Trockenheit in Nase Mund das verhindert, ausser Velofahren zuhause auf dem Hometrainer, das geht.
Mit meinem Arzt kann ich nicht so gut reden, Sie sind müde und meine grössten Beschwerden sind in der Nacht, wo ich nicht schlafen kann, weil ich ständig auf die Toilette muss.
Das macht mich sehr verzweifelt und depressiv.

Natürlich habe ich Geduld. Warum sollte ich keine haben nach zweieinhalb Jahren dieser Krankheit?
Es macht mir halt Angst, vor allem die Schlaflosigkeit. Ich habe eine richtige Funktionsstörung der Blase. Ich habe oft Harndrang und es kommt nichts. Und ich weiss nicht weshalb.
Liebe Grüsse
Manuela Shirin

Hallo Manuela Shirin

Ich kann Deine Verzweiflung gut verstehen. Ständiger Harndrang ist sehr mühsam und raubt die Lebensqualität, vor allem wenn Du deswegen zu wenig Schlaf und Erholung kriegst. Die Autoimmunkrankheit, welche zusätzlich müde macht, trägt da natürlich zusätzlich dazu bei.

Leidest Du unter dem Sjögren Syndrom? Ich habe gelesen, dass da eine überaktive Blase nicht unüblich sein soll. Dann sind. die klassischen Anticholinergika natürlich kontraindiziert, weil sie die Symptome verstärken. Wenn Betmiga nichts gebracht hat, könnte man es mit Mirabegron versuchen, das wirkt ähnlich, oder es besteht auch die Möglichkeit, das Anticholigernikum direkt in der Blase zu applizieren.

Ein anderer Ansatz könnte sein zu versuchen, die Blase durch eine elektrische Anregung der Sakralnerven zu beruhigen (sakrale Neuromodulation).

Bist Du bei einem Neurourologen oder einer Neurourologin in Behandlung? Diese könnten Dir vielleicht besser helfen als klassische Urologen. Ist meine Vermutung richtig, dass Du Schweizerin bist? Wie ich verwendest Du kein „scharfes s“ sondern schreibst Grüsse mit „ss“. Falls ja so könnte die Balgristklinik in Zürich zum Beispiel eine Option für Dich sein. Dort gibt es eine grössere Neurourologieabteilung. Ich selbst bin in der Neurourologie Aargau in Behandlung und fühle mich sehr gut unterstützt.

Herzliche Grüsse
Martin

Hallo Shirin,

auch bei mir hatte das Botox die letzten zwei Male, trotz höherer Dosierung, kaum einen Effekt, die ersten zwei Injektionen waren aber sehr effektiv.
Warum es nun nicht mehr funktioniert ist leider nicht klar.

Was den extremen, frühen Harndrang angeht, ich hatte / habe das ebenfalls (hypersensible Blase), bei mir steht der Verdacht auf Interstitielle Zystitis im Raum, im Zusammenhang mit MCAS, ich habe aber aktuell keine Lust das abklären zu lassen, es ändert es nichts an der Behandlung, ich gehe einfach davon aus, dass es habe und verhalte mich entsprechend, was auch einen gewissen Erfolg hat. Das fällt alles unter "konservative Maßnahmen", wie keine Säuren (O-Saft), kein Koffein, kein Alkohol und was mir sehr geholfen hat: Histamin Reduktion, wobei ich es damit nicht übertreibe, die Richtlinien sind alle recht schwammig.

Meine Blasenschmerzen konnte ich damit erheblich verbessern und auch mein übliches Miktionsvolumen ist von 100 bis 150ml auf 250 bis 300ml gestiegen.

Vielleicht lohnt sich eine Abklärung auf IC für dich. Alles Gute.

Bis denn

Ciajaeg

Lieber Martin, danke für Deine Antwort.
Ich bin schon eine Weile bei den Neururologen am Balgrist. Der Zusammenhang zu dem Sjögrensyndrom, den Du erwähntest, haben diese nur in diesem Medikament des Evoxac gesehen, dessen Wirkung stark anticholinerg ist. Aber dann sagten Sie wieder, es hätte nichts mit alledem zu tun. Ich vertrug, wie gesagt, die anticholinergen Medikamente nicht. Dass man sie in die Blase spritzen könnte, wusste ich nicht. Die Neurourologen von Winterthur, wo ich anhängig bin, sagen jetzt, ich müsste warten noch fünf Wochen, um zu sehen, ob das Botox wirklich nicht wirkt.
So habe ich nichts Anderes um durchzuhalten in der Nacht, was sehr schwierig ist.
Aber es bleibt mir nichts Anderes übrig.
Woher weisst Du, dass das Sjögren-syndrom mit einer überaktiven Blase oft einhergeht?
Über eine Antwort würde ich mich freuen.
Liebe Grüsse
Manuela Shirin

Liebe Manuela Shirin

Oh, dann habe ich mich nicht getäuscht, dass Du wie ich aus der Schweiz kommst .

Im Balgrist bist Du sicher gut aufgehoben, da werden ja viele Patienten mit einer neurogenen Blasenentleerungsstörung behandelt. Ich soll dort demnächst eine ambulate Urodynamikuntersuchung machen; bin gespannt!

Ja, Botox braucht Zeit, bis eine spürbare Wirkung einsetzt, auch dies ist wohl von Person zu Person unterschiedlich. Ist Evoxac nicht das Gegenteil von einem Anticholigenikum, indem es anregend wirkt? Dies würde dann ja auch erklären, weshalb die Ärzte die überaktive Blase bei Dir mit der Medikamenteneinnahme in Verbindung bringen. Kann man etwas mit der Dosierung tun?

Ich bin zwar kein Fan von Schlafmitteln, aber kannst Du nicht irgendetwas nehmen, damit Du zu etwas Schlaf kommst? Vielleicht kann Dir ein Schmerztherapeut helfen?

Da bei mir auch eine Autoimmunkrankheit vorliegt, habe ich insgesamt versucht, mich über neurogene Blasenentleerungsstörungen und Autoimmunkrankheiten schlau zu machen. Dabei bin ich unter anderem auf die folgenden Artikel gestossen:

pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC6867625/
onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/luts.12481
ard.eular.org/article/S0003-4967(24)60538-8/fulltext
wjnu.org/index.php/wjnu/article/view/85/61

Die durchgeführten Patientenstudien zeigen schon einen signifikanten statistischen Unterschied im Vergleich von Sjögren-Syndrom Patienten und der Vergleichspopulation, was OAB angeht. Da ich aber nicht vom Fach bin, kann ich die Resultate aber bestimmt nicht so gut einordnen wie Neurourologen, die sich mit dem Thema beschäftigen. Ich habe kein Sjögren-Syndrom, aber mein Eindruck ist, dass meine Autoimmunkrankheit sich auch auf Bildung von Augenflüssigkeit und Speichel auswirkt. Als ich Anticholigernika nahm, hielt ich es fast nicht aus und musste die Therapie abbrechen. Ebenfalls ist die Schweissbildung bei mir gestört (manchmal schwitze ich kalten Schweiss ohne etwas zu tun, aber es kommt auch vor, dass ich beim Sport fast nicht schwitzen kann, was auch mühsam ist, weil schnell heiss kriege.

Herzliche Grüsse
Martin

Liebe Shirin,

die Diagnostik sowie die anschließende Behandlung sind häufig äußerst komplex.

Bei einem Kongress der Deutschen Gesellschaft für Urologie (DGU) in Dresden im Jahr 2018 wurde dies besonders deutlich. Dort wurde festgestellt: "Im Durchschnitt dauert es 9 Jahre, bis Patienten mit IC korrekt diagnostiziert werden." Ob sich in der Zwischenzeit viel verändert hat, ist fraglich. Das Motto des Kongresses lautete: "Blasenschmerz-Syndrom: unterversorgt - unterdiagnostiziert - unbehandelbar?"

Zusammenfassung mit einigen Angaben zum Vorgehen:
www.esanum.de/conferences/70-kongress-de...iziert-unbehandelbar

Ich bin zwar nicht Martin, aber in der Literatur ist zu lesen:

Das Sjögren-Syndrom, eine Erkrankung des Immunsystems, kann eine gesteigerte Aktivität der Blase verursachen, da es die Schleimhäute im Bereich des Harntrakts angreift und dadurch die Funktion der Blase beeinträchtigt.

Gruß
Matti

Nachtrag: Während ich schrieb antwortete Martin bereits.