Frage Blasenschrittmacher vermeiden?

Hallo zusammen. Nach einer Uretheter- Wiederherstellung vor 9 Wochen habe ich eine Blasenentleerungsstörung durch Verletzung der Sakralnerven erlitten und trage einen SPK. Dadurch, dass meine Blase deutlich verkleinert ist, muss ich sie alle 200- 300 ml entleeren. Also etwa alle 2 Stunden. Nachts schließe ich einen Bettbeutel an. Insgesamt komme ich ganz gut damit zurecht Allerdings kann ich die Wunde (noch) nicht selbst versorgen und der 1. Wechsel war sehr schmerzhaft. Nun ist ein Blasenschrittmacher geplant und ich habe Bedenken , ob das wirklich die richtige Lösung für mich ist. ( Angst vor erneuten Komplikationen und unabsehbaren, unangenehmen Folgen).
Hat jemand von euch Erfahrung damit und könnte mir einen Rat geben?
Viele Grüße Mec

Ein Herzliches Willkommen Mec

schön, dich begrüßen zu dürfen. Und schön, dass auch du, hier bist. Ich kann sehr gut nachvollziehen wie du dich fühlst. Es tut mir wirklich sehr leid, dass auch du eine Verletzung der Nerven erleiden musstest. Mir ging es damals nach einer Op genauso. Ich kann mich noch so gut daran erinnern ...Ich war total verzweifelt und hilflos. Alles war neu, von heute auf morgen. Ich hatte zuvor auch erst einiges ausprobiert, IVES, Medikamente, bis ich mich zum SNS entschloss. Auch wie du, hatte ich Angst und Zweifel.....Dennoch habe ich mich damals dafür entschieden. Heute habe ich sogar zwei und ich bin dankbar und foh, dass die Medizin überhaupt sowas anbietet. Es ist wirklich ganz arg wichtig, alles abzuwiegen bzw. auch alles genaustens mit deinem Arzt zu besprechen. Sprich auch deine Ängste und Sorgen an und schau für dich was dafür und auch dagegen sprechen würde.
Ich bin mir sicher, dass du dann deine Entscheidung treffen wirst. Hierfür wünsche ich dir alles Liebe!

Gerne kannst du auch mal hier reinschauen:

www.inkontinenz-selbsthilfe.com/der-blas...rale-neuromodulation

Liebe Grüße Simone

Danke für deine schnelle Antwort, liebe Simone !
Genau das, was du mir rätst, eine Beratung mit meinem Arzt, hat nicht stattgefunden. Mir geht das jetzt alles zu Hals über Kopf und ich habe mich nun dazu entschieden, die OP erst mal abzusagen. Ich habe zu große Befürchtungen, wieder Komplikationen zu erleiden ( so wie bei meinen vorherigen OPs, insgesamt nun 6 seit Januar). Ich habe auch die Erfahrung gemacht, dass die Ärzte die Eingriffe vornehmen, dass man aber mit den Folgen bzw. dem handling komplett alleine gelassen wird. So fand ich mich häufig in der Notaufnahme wieder.
Die OP läuft mir nicht weg.
Dass du mit deinen Schrittmachern zurechtkommst, ist ja prima und macht Hoffnung.
Viele Grüße Mechthild

Liebe Mechthild,

ich kann deine Ängste sehr gut nachvollziehen, nachdem was du schon alles erlebt hast. Ich finde es sehr schade, wenn genau in so einem Fall die Kommunikation bzw. die Aufklärung fehlt. Daher, finde ich, ist es einfach auch aktuell die richtige Entscheidung. Wenn du aber das Gefühl hast, nicht bei deinem Arzt in den richtigen Händen zu sein, würde ich ausschau nach jemanden anderem halten. Es ist so enorm wichtig, einen Ansprechpartner zu haben (für alle Fragen, Informationen usw.)und vor allem jemanden wo man auch Vertrauen hat. Dass du aktuell kein Vertrauen hast, kann man verstehen. Lass dir Zeit. Du musst es ja auch nicht von heute auf morgen entscheiden.

Ich wünsche Dir alles Liebe
Simone

Hallo Mechthld,

eine denkbare Alternative zum suprapubischen Blasenkatheter wäre einerseits das Erlernen des intermittierenden Selbstkatheterismus. Diese Methode verringert deutlich die Wahrscheinlichkeit, durch einen Bauchdeckenkatheter Infektionen zu erleiden. Überdies fördert sie die Selbstständigkeit und Unabhängigkeit, da du dies eigenständig durchführen könntest.
Du erwähnst, dass der Bauchdeckenkatheter bislang komplikationsfrei ist und du gut damit zurechtkommst. Daher könnte auch dies eine Option bleiben.

Die sakrale Neuromodulation stellt wahrscheinlich ebenfalls eine Möglichkeit dar, jedoch handelt es sich hierbei um einen erheblich invasiveren Eingriff. Nach der erst kürzlich vorausgegangenen Operation, die die Probleme verursacht hat, wäre ich auch etwas zurückhaltend, da sich die Nerven möglicherweise wieder regenerieren können und die Funktion sich verbessern könnte.

Letztendlich sollten Ärzte Empfehlungen aussprechen, nachdem sie die Gesamtsituation bewertet haben, und dann mit ihren Patienten die Vor- und Nachteile sowie die Erfolgsaussichten erörtern. Die endgültige Entscheidung triffst in jedem Fall du selbst.

Gruß
Matti

Hallo Simone, ich habe die OP erst mal auf Eis gelegt und bin froh mit dieser Entscheidung. Trotzdem wüsste ich gerne, wo du es hast machen lassen, warum du zwei implementiert hast und wie du damit zurecht kommst. Hast du Schmerzen? Kannst du nimmst liegen, Fahrradfahren? Falls du mir nochmal antworten würdest, wäre das sehr lieb von dir. Viele Grüße Mechthild

Lieber Matti,
sorry, dass ich jetzt erst antworte. War länger nicht im Forum.
Danke für deine Stellungnahme !
Die Selbstkatheterisierung kommt für mich ( noch nicht) in Frage, da ich mir das wahnsinnig belastend vorstelle in der Häufigkeit, in der es bei mir notwendig wäre mit meiner verkleinerten Blase. Auf öffentlichen Toiletten, auf der Schultoilette , an Autobahnraststätten etc. - gruselige Vorstellung. Das muss man ja auch steril hinkriegen. Da erscheint mir im Moment der SPK eine entspanntere Lösung.
Klar, schön ist es nicht. Ich würde auch so gerne mal wieder schwimmen gehen....
Mal schauen, wie es weitergeht, habe jetzt erst mal eine Pause zum Aufatmen und Erholen, merke, dass ich körperlich ganz schön mitgenommen bin....
Viele Grüße Mechthild

Liebe Mechthild,

genau, hör auf Dein Bauchgefühl und so wie du dich entscheidest, wird es für dich auch das richtige sein.
Ich habe es in Villingen Schwennigen (Schwarzwald-Baar-Klinikum) machen lassen. (Beide Schrittmacher, rechts & links)
Da ich alle möglichen Option bei mir versuchen wollte und nichts unversucht lassen wollte, hatte ich zuerst eine OP mit einem Schrittmacher auf der linken Seite(dieser hatte damals in der Testphase am besten funktioniert bzw. angeschlagen).
Dies hatte damals schon deutliche Verbesserungen (kein Restharn mehr) erzeugt. Meine Ärztin meinte, dass es eben noch die Möglichkeit zu einem zweiten Schrittmacher gäbe und als die andere Seite dann afu einmal so gut angeschlagen hatte, in der Testphase, habe ich mich auch dafür entschieden.
Ich komme sehr gut damit klar und bemerke keiner der beiden Schrittmacher.(nur wenn ich direkt an der Narbe drücke, merke ich etwas, aber ich bin auch sehr schlank). Ich fahre Motorrad, (habe auch erst vor 1 Jahr den Führerschein gemacht) gehe schwimmen, laufen. Dabei stört mich gar nichts. Und ja, ich liege auch auf dem Rücken. Alles fein

Ganz, ganz liebe Grüße und einen wunderschönen Abend wünsche ich .
Simone

Liebe Simone, was du berichtest, lässt ja wirklich hoffen !
Nur wundert es mich, dass du noch einen zweiten genommen hast, wenn doch der erste die Restharn-Problematik gelöst hat und so gut funtioniert hat. Waren bei dir denn auch die Sakralnerven verletzt?
Und hast du das durch einen Neurourologen feststellen lassen?
Und fasst deine Blase auch so wenig, sodass der Schrittmacher häufig anschlägt und du entleeren musst? Ich muss bei ca. 200 ja schon entleeren, sonst wird es unangenehm und ich habe Bedenken wegen eines Rückstand in die Nieren.
Viele liebe Grüße Mechthild

Liebe Mechthild,

ja, absolut ich war und bin immernoch voller Hoffnung
Mein Motto: Es gibt immer eine Lösung
Bei mir ging es ja nicht "nur" um den Restharn.
Bei meiner OP wurden Nervenbahnen durchtrennt/beschädigt. Hierdurch hatte ich kein Gefühl mehr in der Blase. D.H. ich wusste nie wann die Blase "voll" ist und gleichzeitig konnte ich gar kein Wasser lassen. Hier hatte ich anfangs(also nach der OP, so wurde ich auch entlasen) auch ein SPK. Nur dies war auf Dauer kein Zustand. Und meine Ärztin meinte, nein, der muss sofort weg. Dann lernte ich ISK, aber auch damit konnte ich mich irgendwie nicht anfreunden und ich suchte nach anderen Möglichkeiten. Schließlich war mein Ziel immer: NOrmal auf die Toilette zu gehen. Daher die Schrittmacher. Meine Blase war anfangs sehr groß, jetzt geht es bis ca. 650 ml. Dies aber ganz selten. Ansonsten sind es zwischen 200-500 ml.
Ich lasse die Nieren auch immer wieder kontrollieren. Hier ist alles in Ordnung.
Der erste Schrittmacher diente somit für den Restharn und der zweite für das Gefühl/Druck ...(so würde ich es in etwa erklären). Gut schlußendlich, denke ich, spielt einfach auch Zeit/Geduld und Erholung eine große Rolle. Der Körper arbeitet ja täglich und somit, denke ich, entsteht auch immer wieder Heilung. Ich habe dafür eben Hilfsmittel (Schrittmacher)zur Unterstützung.

Grüße Simone