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Dranginkontinenz - TURP - Bauchdeckenkatheter - - Verschluss Harnröhre - STOMA

05 Jun 2023 13:09 #1 von Lemsky212
Hallo zusammen,

ich bin Heinz-Dieter, 62 Jahre, und neu in diesem Forum.

Kurz mein bisheriger Leidensweg:

- bereits seit Jahren ständig den permanenten Drang auf die Toilette zu müssen. Kommt auch immer etwas.

- im Frühjahr 2021 endlich mit einem Urologen Kontakt zur Behandlung aufgenommen

- mehrere Medikamente ausprobiert - alle ohne Erfolg

- im Frühjahr eine Blasenspiegelung durchgeführt - Ergebnis gutartige Vergrößerung der Prostata

- Empfehlung einer TURP / Termin im Krankenhaus zur OP gemacht

- zwischendurch zur Absicherung im KH eine urodynamische Untersuchung und röntgen der Harnröhre durchgeführt. Ergebnis
bei 180 ml gabs kein Halten mehr ( unkontrollierter Harnabgang ) - Restharn 60 ml ( mehrere Versuche - Ergebnis immer gleich

- Ende Oktober 22 TURP durchgeführt. ( Nebenbefund Prostata Karzinom ) Da Miktion nicht funktionierte mit Bauchdeckenkatheter nach 5 Tagen entlassen

- in Absprache mit Urologe Miktionsversuche wegen starker Schmerzen mal vorgenommen / mal ausgesetzt

- Anfang Dezember vom Neurologen die Diagnose "Parkinson" erhalten

- Ende Dezember kam kein Tropfen mehr über die Harnröhre raus. Ableitung Harn komplett über den BDK

- Anfang Januar erneute Blasenspiegelung - Ergebnis "Harnröhre verschlossen"

- Anfang April - OP Termin zur Beseitigung des Verschlusses. Wurde erfolglos abgebrochen, weil der Verschluss zu schwierig/zu groß ist

- Anfang Juni - zur Beratung und Untersuchung in Uni Klinik

Ergebnis: - schwieriger langgestreckter Verschluss ( ca. 4 cm ) durch die gesamte Prostata - eventuell ist auch der Schließmuskel
betroffen.

Empfehlung Oberarzt ( die er aber noch mit dem Professor besprechen will ) - Entfernung der Prostata und der Blase.
Installation eines externen Systems außerhalb des Körpers ( STOMA ).

Seine Begründung: Lösung meiner drei Probleme ( Inkontinenz / Verschluss / Karzinom ). Bei der Inkontinenz sieht der OA Probleme, ob man
mich auf Sicht gesehen trocken bekommt. Auch in Verbindung der Therapie ( Medikamente ) ,it der Krankheit Parkinson.

Meine Fragen mit der Bitte um Antwort lautet:

1. Wie sind Eure Erfahrungen mit dem STOMA System im täglichen leben?

2. Hat jemand von Euch ebenfalls einen langgestreckten Verschluss?. Wie wurde der beseitigt?

3. Hat jemand von Euch nach der OP zur Beseitigung des Verschlusses mit dauerhafter Inkontinenz zu tun?.

4. Trägt jemand von Euch seinen BDK dauerhaft ( den Rest seines Lebens )?. Wie geht Ihr in diesem Fall mit dem Thema ständiger Keime und
Bakterien und verstopften Katheter um?.

Freue mich auf Eure Antworten

Liebe Grüße - Heinz-Dieter

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05 Jun 2023 14:42 #2 von Birgit1
Hallo Heinz-Dieter,

Zuerst möchte ich dich ganz herzlich hier im Forum willkommen heißen!

Ich kann dir zu den meisten deiner Fragen leider keine Antwort geben.

Allerdings habe ich Erfahrungen mit Bauchdeckenkathetern.

Ich selber habe seit 2015 einen SPK und gehöre zu den Glücklichen die, nach Anfangsproblemen, keinerlei Probleme mehr damit hat.
Verstopft war mein Kathter noch nie.
Ich trage Katheter mit 18CH Durchmesser und der Durchfluss ist bei der Größe für mich optimal.

Eine erhöhte Keimzahl in der Blase habe ich als Dauerkatheterträgerin immer, was mir aber keinerlei Probleme bereitet. Solange dadurch keine Blasenentzündungen entstehen ist alles ok.

Ich achte immer darauf viel zu trinken und lebe mit dem Katheter ein ganz normales Leben.

Allerdings weiß ich von anderen SPK Träger:innen dass das Leben mit einem SPK bei Einigen nicht ganz so rund verläuft.

Jeder Mensch ist eben anders und kommt auch unterschiedlich damit zurecht.

Ich wünsche dir sehr dass du bald zu deinen anderen Fragen in einen guten Austausch mit anderen Betroffenen kommen kannst.

Dir alles Gute,
Birgit

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05 Jun 2023 16:45 #3 von Lemsky212
Hallo Birgit,

danke für Deine freundlichen Worte und Deine Informationen zum SPK/BDK.

CH18 ist ja schon ein ordentlicher Durchmesser. Bei mir wurde mit CH12 begonnen und seit Februar auf
CH14 erhöht. Das muss ich mit meinem Urologen mal abklären.

Was machst Du gegen bzw. für die Keime?. Nimmst Du Antibiotika?.

Gruß Heinz-Dieter

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05 Jun 2023 17:45 - 05 Jun 2023 17:47 #4 von Birgit1
Hallo Heinz-Dieter,

Solange die Keime keine Entzündungen /Beschwerden verursachen, muss nichts behandelt werden.

Ich hatte seit vielen Jahren keine Blasenentzündungen mehr obwohl ich dauerhaft Keime in der Blase habe.
Ausreichend trinken um die Blase immer gut durchzuspülen ist wichtig!

Liebe Grüße,
Birgit

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05 Jun 2023 17:53 #5 von MichaelDah
Hallo Hans-Dieter,

ich denke es ist schwierig deine Fragen hier zu beantworten weil sie deutlich über das was man in einem Selbsthilfeforum leisten kann hinaus gehen und wir hier keine Ärzte sind. Grundsätzlich zu deinem Problem: Ich würde in jedem Fall eine Zweitmeinung einholen von einem Arzt der bislang noch nicht am geschehen beteiligt war oder mit dem Krankenhaus in Verbindung steht.

Ohne die genauen Details des Problems zu kennen vielleicht grundsätzlich ein paar Bemerkungen und Anregungen zur Diskussion mit dem Arzt:

- Warum _genau_ wurde der Vorschlag die Blase zu entfernen unterbreitet?

- Wenn weitere Karzinome gefunden wurden - wo befinden die sich genau und welche alternativen Behandlungsmethoden gibt es (gegenüber der Prostata und/oder Blasenentfernung)?

- Warum kann die Harnröhre nicht erhalten und wieder verknüpft werden (wie das bei einer Prostataentfernung weise üblich)?

Zu dem Thema Parkinson:

Diese Erkrankung macht die Sache nicht einfacher. Tendenziell bekommen viele Parkinson Patienten im laufe der Erkrankung Probleme mit einer überaktiven Blase die zu häufigeren Toilettengängen oder im ungünstigen Fall auch zu einer Dranginkontinenz oder einer funktionellen Inkontinenz führen kann, da auf Grund der Erkrankung die Toilette nicht mehr rechtzeitig erreicht wird.

In deinem Fall würde ich vermuten das, dass Ergebniss der UD (unkontrollierter Harnabgang bei 180ml) mit zu der Überlegung des Einsatzes eines Uro-Stoma beigetragen hat.

Grundsätzlich besteht bei einer Prostata Entfernung immer das Risiko, dass später eine Belastungsinkontinenz auftreten kann. Dem kann man(n) durch Beckenbodentraining entgegen wirken. Wenn allerdings noch eine neurologisch bedingte überaktive Blase dazu kommt schmälert das die Chancen wieder Kontinent zu werden deutlich. Das heißt nicht das es bei dir so sein muss - aber die Möglichkeit besteht.

Mein Vorschlag währe mit deinem Arzt die Konsequenzen der einzelnen Eingriffsmöglichkeiten Abzuwägen.

- Wenn es „nur“ Karzinome in der Prostata gibt und die _jetzt_ tatsächlich noch nachweisbar sind (also die Blase nicht betroffen ist) käme zunächst eine Prostata Entfernung oder eine Strahlenbehandung in Frage.

- Wenn jetzt keine Karzinome mehr feststellbar sind und der PSA OK (b.z.w. besser als vor der TURP) ist, währe zu überlegen ob die Prostata überhaupt entfernt werden muss oder nicht möglicherweise doch der Verschluss doch entfernt werden kann.

- Wenn die Blase an sich noch OK ist (also keine Trabekulierung oder sonstige Schäden) kann man auch überlegen ob man nach der OP (Prostata Entfernung oder neuer TURP) z.B. mit Botox Injektionen das Blasenvolumen wieder erweitert werden kann.

Grundsätzlich würde ich im Zweifelsfall immer zu der einfachsten Variante raten - also zuerst - wenn möglich - die Rekonstruktion der Harnröhre, wenn nach wie vor Karzinome da sind oder die Rekonstruktion nicht möglich ist Entfernung der Prostata und wenn die Blase auch Betroffen sein sollte ggf. das Uro-Stoma. Dazwischen gibt es aber noch viele andere Optionen die der Arzt aufzeigen sollte.

Wenn _alle_ Ärzte der Meinung sind das eine Kontinenz nicht mehr erreicht werden kann, währe die Frage nach dem Management zu stellen. Hier währe insbesondere zu beachten welche Versorgung mit Bezug auf die Parkinson Erkrankung am sinnvollsten ist. Dabei ist es sicher nicht ganz unwichtig zu überlegen welches Hilfsmittel trotz eines Tremors ggf. am einfachsten ohne fremde Hilfe bedient / Angelegt werden kann. Ob das Uro-Stoma da tatsächlich einfacher zu handhaben ist als ein SPK, ein Kondom-Katheder oder Vorlagen/Pants weiß ich nicht. Ich denke aber das man sich das sehr genau _vorher_ Erklären lassen sollte, denn sowohl die Entfernung der Prostata als auch das Uro-Stoma können nicht rückgängig gemacht werden und man muss dann mit den Folgen leben.

viele Grüße
Michael

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05 Jun 2023 21:43 #6 von Lemsky212
Hallo Michael,

vielen Dank für Deine sehr ausführliche Antwort und Deine Empfehlungen/Anregungen.

Ich habe/hatte nicht die Absicht mit meinen Fragen die Mitglieder dieses Forums "zu überfordern". Falls dieser
Eindruck entstanden ist, tut mir das leid.

Mit freundlichen Grüßen

Heinz-Dieter

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07 Jun 2023 12:41 #7 von Ciajaeg
Hallo Heinz Dieter,

zu den meisten deiner Fragen kann ich nichts beitragen, aber zu einem Punkt kann ich Stellung nehmen:


"2. Hat jemand von Euch ebenfalls einen langgestreckten Verschluss?. Wie wurde der beseitigt?"

Ich bin selber nicht betroffen, aber ein guter Freund von mir, er wurde bereits erfolgreich vor zwanzig Jahren operiert, indem man den Verschluss (3cm) entfernt hat, jetzt, nach vielen Jahren muss noch einmal operiert werden, hierfür müssen 4cm Narbengewebe weg, da nicht mehr genug Harnröhre da ist, wird mit Schleimhaut teilweise rekonstruiert. Es ist eine Spezialklinik in Krefeld, die das macht. Die Erfolgsaussichten sollen sehr gut sein.

Ich persönlich würde meine natürliche Blasen behalten wollen, auch wenn die Prostata entfernt werden müsste, das würde ich in jedem Fall noch einmal mit jemandem besprechen wollen, der nicht von der Klinik selber ist.

Alles Gute!

Ciajaeg

Diagnosen: Neurogene Dysfunktion des unteren Harntraktes suprapontin, Terminale Detrusor-Überaktivität - Detrusor-Sphinkter-Dyskoordination - Algurie - Polydipsie/Polyurie-Syndrom - chronische Harnretention -
Myalgische Enzephalomyelitis (ME-CFS) - (POTS) - Dysautonomie - Polyneuropathy

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07 Jun 2023 13:23 #8 von Lemsky212
Hallo Ciajaeg,

vielen Dank für Deine Antwort.

Auch Dir und Deinem Freund alles Gute

Heinz-Dieter

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