Frage MS und erhoffe Hilfe durch Zystofix

MichaelDah schrieb: Hallo Bini,

vielleicht noch kurz zu deiner Frage… Viele haben hier ja schon etwas geschrieben. Was das Risiko angeht ist ISK wenn richtig durchgeführt am Risiko ärmsten, danach kommt der SPK und die risikoreichste Variante den Harn loszuwerden, die eigentlich garnicht nicht für den Dauereinsatz vorgesehen ist - ist der DK (auch wenn er so heißt)…

Ein "normaler" DK wurde gestern tatsächlich auch erwähnt, bei Frauen angeblich vergleichbar vom Infektionsrisiko. Offenbar hab ich da heftig genug reagiert, sowas hatte ich nach OPs, liegend schon störend, damit ständig zu sitzen unvorstellbar für mich, das Thema war schnell vom Tisch.

Wenn ISK wegen der Hände nicht klappt und du den Harn nicht anders raus bekommst wird dir wohl kaum etwas anderes als ein SPK (Cystofix) übrig bleiben.

Ich geb ja die Hoffnung nicht auf, dass sich das nochmal bessert. Ich hatte das für etwa ein Jahr rechts, nicht ganz so schlimm aber mindestens genauso störend als ausgesprochener Rechtshänder. Links war es im Frühjahr ein Jahr und eine minimale Besserung gibt es, aber halt weit weg von normal, immerhin habe ich jetzt eine Chance, Heruntergefallenes aufklauben zu können, zwischenzeitlich war selbst das nicht möglich.
Anfang Dezember hab ich Neurotermin, vielleicht fällt ihm noch was ein.

Ich hab da in der Beziehung derzeit noch „Glück“, den meine Blase erledigt das noch von selber - wenn auch meistens ungefragt. Ich kann das in gewissem Maße triggern und das könnte bei dir vielleicht auch funktionieren. Ich komme drauf weil du schreibst Transfer vom Rollstuhl ist fast ein „Garant“. für‘s auslaufen… Wenn ich länger gesessen habe und die Blase voll genug ist (ich merke das leider nicht) ist kurz nach dem Aufstehen bei mir meisten auch das HiMi nass. Andere Trigger sind bei mir z.B. Treppen steigen und laufen. Alles was irgendwie mehr oder weniger rhythmisch Druck im Unterbauch erzeugt triggert bei mir auch mehr oder weniger zuverlässig den Reflex.

Versuch macht kluch
Abgesehen von Zeit lassen hilft mir gelegentlich auch Husten oder Nase putzen. Und neben der Menschentoilette steht ein Katzenklo, da kann man währenddessen 1a drin buddeln bringt Druck auf den Bauch und damit eventuell Erfolg. Bauchpresse ist auch nicht so doll, ich hatte zehn Jahre einen massiven Bauchdeckenbruch bis 2020, da gibt es noch immer Defizite.
Ich werde es zumindest testen!

Inzwischen kann ich mir den „Effekt“ wenigstens Teilweise zunutze machen. Auf der Toilette läuft es bei mir i.d.R. auch nicht - aber wenn die Blase voll genug ist kann ich entweder mit ein paar mal aufstehen und hinsetzten b.z.w. durch ein schnelles, sehr kurzes und kräftiges drücken auf die Blase den Reflex triggern. Zusammen mit einem Wecker und Trinkdisziplin hab ich damit z.Z im „normalen Office Alltag“ eine Erfolgsrate von 40% - 50%. Zwar kommt dabei dann auch nicht alles in einem Schwung raus - aber es spart auf jeden Fall Hilfsmittel und fühlt sich nicht ganz so kaputt an…

So lange das bei mir so funktioniert und kein Reflux festgestellt wird, werde ich erstmal nicht dauerhaft mit ISK anfangen. Ich kann das ja Tasten und wenn die Blase richtig voll ist nehme ich das auch als Druck im Unterbauch war. Wenn gar nichts geht kann ich das auch mit ISK ablassen - aber die Blase dauerhaft mit ISK zu entleeren währe in meinem Fall leider keine Garantie dafür sie nicht auch mal nur halbvoll rumspackt. Anders ausgedrückt - es würde trotzdem nicht ohne HiMi gehen. Mit ISK würde in meinem Fall eigentlich nur das Infektionsrisiko steigen aber den Mist will ich nicht noch mal haben - auch wenn der Hilfsmittelverbrauch sicher noch weiter sinken würde und sich mit Botox vermutlich sogar wenigstens die Harnkontinenz wieder herstellen ließe. Dank der Diabetes ist das bei mir leider doppelt blöd - zu einen heilt vieles deutlich langsamer und zum anderen ernähren sich etliche der Bakten die in die Blase kommen können von Zucker. Bedeutet: Ich habe wenn so eine Entzündung passiert im Zweifelsfall richtig lange etwas davon und das ist noch deutlich anstrengender als der Zustand jetzt - denn das tut dann übel weh…

Auch nix Beneidenswertes
Die Blasenentzündungen liefen bei mir weitgehend symptomlos ab, deswegen lasse ich gelegentlich ohne Anhalt beim Hausarzt gucken und staune immer wieder, daß aus der Ecke nichts kommt.

Und ja - das wissen das es anderen so geht tröstet wenig (aber sich mal ein wenig aufzuregen und Dampf abzulassen hilft machmal wenigstens einem selbst) Darüber hinaus bekommt man ab und zu auch noch Ideen wie man vielleicht noch etwas verbessern kann. Für einen Tipp hier aus dem Forum bin ich immer noch richtig dankbar. Ich hab ja auch Nachts das Problem. Ich wache zwar i.d.R. vorher auf - spätestens beim Aufstehen läuft es dann aber los. Irgendjemand hatte hier mal geschrieben das es beim ihm mit einer Bettflasche klappt wenn er sich nicht aufrichtet sondern nur das Ding greift und sich auf die Seite rollt. Das funktioniert bei mir tatsächlich auch in 90% der Fälle auch und seit dem schlafe ich nur noch mit Bettvorlage was besonders im Sommer genial ist.

Ich hab wohl im Laufe der Zeit so ziemlich alle Formen an Störungen durch. Auch das Schrillen im Kopf beim Aufwachen kenne ich. Und so blöd wie es ist, entspannter ist es so, wie es jetzt ist. Wobei ich häufiger nicht eingenässt habe als doch.

Viele Grüße
Michael

P.S. Das mit dem „Schrumpfungsverhalten“ kommt drauf an ob die Blase schon Trebakuliert ist. Wenn sie das nicht ist, rechne mal so mit einem halben Jahr bis sich da etwas tut…

Hm, ich meine da waren Divertikel zu sehen...
Aber sechs Monate ist schon mal ein Anhaltspunkt, danke schön

Hallo Bini,

ich kann nachvollziehen, dass es herausfordernd ist, auf umfangreiche Beiträge zu antworten. Dennoch möchte ich dich höflich bitten, nicht jeden Abschnitt eines Beitrags erneut zu zitieren. Dies beeinträchtigt den Lesefluss erheblich, und da mehr als 70 % unserer Besucher über ihr Smartphone lesen, wird dies zu einem endlosen Scrollen führen.

Danke!

Gruß
Matti

Moin Matti,
ich hielt und halte es für hilfreich, insbesondere wenn sich die Antwort nicht auf den aktuellsten Beitrag bezieht sondern auf einen früheren.
Auch ich bin mit dem Smartphone hier und scrolle im anderen Fall auf den Beitrag zurück, um den es in der Antwort geht. Auch mehrfach, wenn dieser umfangreich ist. Aber ich bin häufig anders, das weiß ich.
Wenn es nicht erwünscht ist akzeptiere ich das selbstverständlich.
Schönen Sonntag!

Organisatorische Frage:
Ich möchte gerne selbst und alleine zum Termin.
Werde ich hinterher fahren können (und dürfen)?
Nachdem es nur örtliche Betäubung braucht spricht von daher nichts dagegen denke ich, aber wie empfindlich ist die Stelle oder hält die Betäubung so lange vor?
Ließe sich sicher auch mit einem Anruf dort klären aber es ist Sonntag und wenn eine Begleitung notwendig ist geht es um jeden Tag, derjenige muß sich dafür dann freiplanen.
Edit: Fahrzeit etwa eine Stunde

Hallo Martina

Ich drücke Dir die Daumen, dass das Anlegen des suprapubischen Katheters klappt und es danach zu keinen Komplikationen kommt. Bislang hat niemand auf Deine Frage zum Transport geantwortet. Ich trage keinen SBK, kann mir aber vorstellen, dass Du nach der OP nicht schmerzfrei sein wirst. Ich persönlich würde jemanden für den Transport fragen.

Über Deinen ersten Urologen kann ich nur den Kopf schütteln. Man muss kein Neurourologe - sogar kein Arzt sein - um zu verstehen, dass jemand mit einer neurogener Blasenentleerungsstörung und. 300 ml Restharn regelmässigen Kontrolle benötigt. Ich habe mit meiner Ärztin vereinbart, dass alle zwei Jahre eine Blasenspiegelung und eine Urodynamikuntersuchung stattfindet. Bei mir liegt Dranginkontinenz mit einer Detrusor-Sphinkter-Dyssynergie vor. Meine Niere funktionieren gut aber meine Blase ist auch etwas trabekuliert und der Blasendruck ist wegen der ungehemmten Detrusorkontraktionen während der Füllphase zeitweise erhöht. Daher ist es wichtig, den Zustand regelmässig zu überprüfen.

Ich hatte (ausser in der Kindheit) wohl insgesamt Glück mit meinen Ärzten, was die Blasenproblematik angeht. Termine waren kein Problem und die Ärzte gingen sehr systematisch vor.

Alles Gute und herzliche Grüsse
Martin

Hallo Bini,

Zu deiner Transportfrage: ist es nicht eigentlich ratsam bei einem Eingriff den man noch nie hatte und daher nicht weiß was auf einen zukommt eine Begleitung( auch motorisiert) an der Seite zu haben?

Ob man Schmerzen hat die einen nicht selber fahren lassen können oder sonstige Beschwerden, ist nicht für alle Menschen gleich und daher gibt es keine allgemein gültige Antwort.

Ich war froh dass ich eine Begleitung hatte, weniger wegen der Schmerzen , die sich bei mir erstmal in Grenzen hielten ,sondern wegen starker Nachblutungen die mich fast panisch werden ließen. Keine 5 Min im Auto und der Druckverband war komplett durchgeblutet so dass wir umgekehrt sind um neu verbinden zu lassen.
Ich war sehr froh und dankbar dass ich nicht allein im Auto saß.

Also überlege dir gut ob du vielleicht für ein sicheres Gefühl jemanden mitnimmst, die/der dich auch fahren könnte.

Viele Grüße und alles Gute!
Birgit

Hallo Bini,

Birgit hat Deine Frage ja eigentlich bereits beantwortet. Ich möchte noch den rechtlichen Aspekt einbringen.

Medizinische Empfehlungen und rechtliche Aspekte: Auch wenn es sich "nur" um eine örtliche Betäubung handelt, können die verabreichten Medikamente Deine Fahrtüchtigkeit beeinträchtigen. Solltest Du einen Unfall verursachen und es stellt sich heraus, dass Deine Fahrtüchtigkeit eingeschränkt war, könntest Du rechtliche Konsequenzen zu tragen haben, abgesehen vom Verlust des Versicherungsschutzes.

Versicherung und Haftung: In Deutschland könnte Deine Kfz-Versicherung Deinen Versicherungsschutz im Falle eines Unfalls infrage stellen, wenn Du unter dem Einfluss von Medikamenten oder nach einem medizinischen Eingriff gefahren bist.

Empfehlung: Lass Dich nach Möglichkeit von jemandem abholen oder nutze öffentliche Verkehrsmittel oder ein Taxi, um nach Hause zu gelangen. Falls das nicht möglich ist, könnte auch ein Fahrdienst in Betracht kommen.

Hinzu kommen folgende Aspekte:
Nach einem ambulanten Eingriff unter örtlicher Betäubung ist es in der Regel nicht zu empfehlen, sofort selbst Auto zu fahren.

Hier sind einige Gründe dafür:
Nachwirkungen des Eingriffs: Obwohl die Betäubung lokal begrenzt ist, können Schmerzmittel oder Beruhigungsmittel verabreicht werden, die Deine Reaktionsfähigkeit beeinträchtigen können.
Konzentration und Reaktionsfähigkeit: Nach einem medizinischen Eingriff kann Deine Konzentration und Dein Reaktionsvermögen beeinträchtigt sein, selbst wenn der Eingriff als relativ einfach gilt.
Unvorhergesehene Komplikationen: Es können nach dem Eingriff unvorhergesehene Komplikationen auftreten, wie z.B. Schwindel, Übelkeit oder Blutungen, die das sichere Fahren beeinträchtigen könnten.

Es muss auch gar nicht erst zum Unfall kommen. Eine nicht vollständig vorhandene Fahrtüchtigkeit ist ein Risiko für Dich selbst, aber vor allem für andere.

Gruß
Matti

Lieben Dank für eure Antworten und Einschätzung
Gestern war die Nacht bzw. der Morgen einmal mehr die Hölle obwohl ich sehr spät ins Bett gegangen bin und die Nacht somit nur 3-4 Stunden dauerte waren meine Umgebung und ich völlig nass. Die (waschbare) Bettschutzeinlage war offensichtlich nicht in Ordnung und hat 1:1 an das Laken weitergegeben. Selbst das Wärmeunterbett war nass. Wenn ich mich bemühe das Positive dabei zu sehen: Meine Nieren scheinen ihren Job noch eifrig zu machen und immerhin hat die Heizdecke mich nicht gegrillt
Ansonsten war es wieder einmal ein Schock. Auch wenn es doch schon öfter vorgekommen ist bin ich von Gewöhnung weit entfernt (daran will ich mich auch nicht gewöhnen).
Waschmaschine und Trockner hatten einen arbeitsreichen Tag und der Trockner arbeitet immer noch.
Nach diesem Erlebnis war ich gestern dann doppelt vorsichtig. Die letzten ein, zwei Stunden nicht mehr getrunken, noch einmal "in Ruhe" auf Toilette um die Blase möglichst leer zu bekommen - hat zumindest soweit geholfen, daß heute Morgen nur ich und die Bettschutzeinlage betroffen waren (nein, ich bin kein Esel, aber in der Reihenfolge ist es betroffen). Ich hatte schon öfter den Eindruck, daß es sehr unterschiedliche Phasen gibt, ein paar Tage ist selbst die Versorgung morgens trocken und dann wieder sowas wie gerade.
Entschuldigt bitte die Ausführungen aber vielleicht hilft es jemandem, dem es ähnlich geht.
Immerhin habe ich noch das Telefon bedienen können und bissl Organisatorisches klären.
Freitag den 4. ist ja der Termin. Eigentlich hatte ich am Montag zum Hausarzt wollen wegen Ausschluß oder Anbehandlung BE und Blutwerten/-gerinnung. Das wäre dann aber noch das alte Quartal, wie dann das mit der Überweisung handhaben?
Wir sind jetzt so verblieben, daß ich erst am Dienstag zum Hausarzt gehe, damit ist der Quartalwechsel um und Werte könnten dann per Fax übermittelt werden. Klingt nach einem Plan
Natürlich habe ich auch wegen selbst fahren angefragt. Spricht nichts dagegen meinte sie.

Matti, genau in diese Richtung zielte meine Frage mit "dürfen". Den (Versicherungs-)rechtlichen Aspekt.

Gruselige Vorstellung mit derartiger Nachblutung Ich glaub ich sollte das doch überdenken, auch wenn ich meinen Mist am liebsten selbst und alleine mache.

Danke Euch und schönen Tag (oder was davon übrig ist)!

Hallo Martina

Uiii, das tönt ja übel . Kann es sein, dass Du betreffend Inkontinenzhilfsmittel unterversorgt bist? Bei mir ist der Urinverlust in der Nacht auch sehr schwankend, wenn ich am Abend zuvor viel trinke und der Blasenschliessmuskel sich vor dem Schlafengehen weigert, sich öffnen, ist das Hilfsmittel am Morgen zuweilen auch sehr voll, geschätzt mehr als 500 ml. Aber Leckagen habe ich sehr selten, und wenn, dann verhindert die Bettschutzunterlage schlimmeres. Unter tags trage ich nun vermehrt dünnere Hilfsmittel (Pants), aber in der Nacht verwende ich Inkontinenzslips für schwere Inkontinenz mit grosser Saugstärke.

Ich würde das Trinkverhalten auch nicht abrupt anpassen. Lieber regelmässig wenig trinken als lange Trinkpausen einlegen und später „nachholen“. Zumindest meine Blase hat es am liebsten, wenn sie regelmässig ein wenig gefüllt wird.

Herzliche Grüsse
Martin

Hallo Martin,
unterversorgt vermutlich obendrein, ja
Als ich jetzt Miktionsprotokoll geführt habe waren es einmal über 700 ml in der Einlage. Erschwerend in der ganzen Sache kommt hinzu, daß ich nicht frei stehen kann, mich also eigentlich mit mindestens einer Hand anhalten muß. In so einer Position ist es äußerst schwierig, das Konstrukt hinzubasteln Und dann auch noch so daß es korrekt sitzt ist eine echte Herausforderung. Aber selbst dann haut immer mal was ab
Nachts liege ich seitlich, blöd. Tagsüber im Rollstuhl, das verdrückt die Versorgung öfter, auch blöd.
Wegen der Schwierigkeiten bei der Anlage habe ich mit mehreren Versorgern Kontakt gehabt, Pants gibt es nicht in zuzahlungsfrei. Und die Zuzahlungen machen mehr aus als die Dinger im Discounter kosten, also bleibt es so wie es ist.
Beim ersten Versorger hatte ich 1 (in Worten: Eine) Einlage pro Tag! Ich habe dann von der Krankenkasse mehrere Versorger genannt bekommen, dann hatte ich wenigstens eine große und zwei kleinere pro Tag. Zuletzt waren die kleineren sinnfrei, also wurde umgestellt auf zwei Große pro Tag
Ergänzend dazu eben Discounterware, meist als Doppelversorgung (pants plus eingeklebte Vorlage).
Die saugfähigsten sind nach meiner Information Klebewindeln, damit komme ich überhaupt nicht zurecht.
So schaut man halt wie man sich so durchwurschtelt
Aber einen Liter - sollte die Blase doch mal auf die Idee kommen vollständig zu entleeren - schafft vermutlich keine Versorgung.

Der countdown läuft