Frage MS und erhoffe Hilfe durch Zystofix

Hallo Martina

Uff, 700 ml mit einer Entleerung, das ist wirklich viel..Du hattest geschrieben, dass Dein Blasenvolumen bei mehr als 1 Liter liegt. Nur hätte ich erwartet, dass Du dann in vielen kleinen Mengen Wasser lässt. Aber Deine Versorgungssituation ist auch abgesehen davon unbefriedigend. Da kann ich sehr gut verstehen, dass Du den suprapubischen Katheter als Lösung herbeisehnst. Ich wünsche Dir von Herzen, dass Du damit gleich mehrere Fliegen auf einmal erlegen kannst. Dass sich Dein Blasenvolumen erholt und Du Dich nicht mehr mit nasser Wäsche herumschlagen musst.

Auf alle Fälle bewundere ich Deine Einstellung!

Herzliche Grüsse
Martin

Liebe Bini,

es mag zwar nicht ganz zum Thema passen, doch möchte ich dir eine wertvolle Empfehlung aussprechen, die ich während meiner Ausbildung in einem Bettenfachgeschäft in den 80er Jahren gelernt habe: Schlafe niemals auf einer Heizdecke.

Diese ist im eingeschalteten Zustand unter Strom, und durch die natürlichen Bewegungen in der Nacht können die inneliegenden liegenden Elektroden (in der Regel handelt es sich um Kupfermatten) beschädigt werden. Dies gilt auch für eine abgeschaltete Heizdecke; der schädliche Effekt tritt dann lediglich später auf. Du bist nicht sofort unter Strom. Diese Decken sind zum Anheizen gedacht, aber nicht als dauerhafte Wärmequelle und schon gar nicht, dass man darauf schläft. Wahrscheinlich schlafen aber 90% der Besitzer darauf. Brandgefährlich!

Gruß
Matti

Huch, jetzt sind mir Eure Antworten doch glatt durchgeflutscht danke dafür
Nach der Katastrophe am Montag waren die letzten Tage bzw. Morgende okay soweit.
Mittwoch bin ich wieder mal meinen unterschwelligen masochistischen Neigungen gefolgt und habs mir so richtig gegeben
Erstmal zur Krankengymnastik. Dort waren die hauseigenen Parkplätze belegt, ich mußte also 50 Meter weiter an der Straße parken. So eine Distanz schleppe ich mich in der Regel nicht mehr mit zwei Krücken (nicht nur wegen der Blasenproblematik), also Rollstuhl aus dem Auto gewuchtet und hingerollert. Hinterher natürlich das ganze im umgekehrten Uhrzeigersinn, Rolli und mich wieder verladen.
Nächster Ausflug war an einen Amtsbriefkasten, etwa gleiche Strecke und gleiches Vorgehen.
Dann zur Spaßkasse. Rolli raus, mich rein, Automat belästigen und wieder zurück ins Auto.
Noch das Geld in den Wirtschaftskreislauf zurückführen natürlich, also Discounter und gemütlich den vorhandenen Rollieinkaufswagen überladen.
Damit war es dann "endlich" soweit und beim Transfer ins Auto war ein kleiner nasser Fleck auf dem Rollikissen
Die letzte Adresse habe ich dann meinem Sohn übergeben und mich nur als Chauffeur verdingt.
Auch dieser Ausflug natürlich mit gesteuertem Trinkverhalten, heißt ein bis zwei Stunden vor Abflug ist Ende mit trinken und unterwegs verbietet sich das sowieso. Auch etwas, auf das ich mich durchaus freue, Durst habe ich natürlich trotzdem.

Matti, danke für die Ermahnung.
Natürlich weiß man das, aber offenbar blenden das viele aus, ich bin also nicht alleine. Macht es natürlich nicht besser.
Eine andere Handhabung sehe ich für mich trotzdem eher schwierig. Aktuell ist der Aufbau meines Prinzessinnenbettchens Matratze, Inkontinenzbezug Matratze, Wärmeunterbett, Laken, waschbare Betteinlage.
Ich weiß, dass es um vorwärmen geht.
Nutzung aktuell: Etwa eine Stunde vor geplantem Zubettgehen wird die Heizdecke angemacht (auf Zuruf, ist Teil der Smarthomefunktionen). Soweit noch okay.
Wenn ich dann ins Bett gehe wird sie noch zwei Stunden laufen gelassen. Und darauf kann ich nicht wirklich verzichten, ich komme sonst vor kalt nicht in den Schlaf, insbesondere wenn es draußen wirklich kalt ist. Es ist ein altes Haus mit einem Ofen im Wohnzimmer, der (kalte) Flur zwischen Wohnzimmer und Schlafzimmer. Dort läuft also nur eine Infrarotmarmorflächenheizung, die im Winter kaum 15 Grad Raumtemperatur schafft.
Für Vorschläge bin ich offen.

Noch sieben mal schlafen

Ach ja, was ich auch gerne noch loswerden wollte als sichwiederfindenkönnen für Betroffene oder Warnung für ebensolche:
So ein Unterbewusstsein ist echt ein mächtiger Gegner
Ich hatte das schon einmal erwähnt im Zusammenhang mit Drangblase und un(ter)bewusster Reduzierung der Trinkmenge. Was mir kürzlich klar wurde: Es führt auch zu Meideverhalten.
Anders kann ich mir nicht erklären daß ich inzwischen nicht gerne ins Bad gehe. Und ich denke nicht dass das ausschließlich an der Anstrengung des Weges liegt.
Noch schlimmer: Offenbar schreckt mich auch das Bett. Es war in der letzten Zeit relativ häufig der Fall, daß ich am Tisch, im Rollstuhl, eingeschlafen bin. Also nicht kurz eingenickt sondern wirklich stundenlang geschlafen bis die Nacht um war.
Seit mir das klar wurde steuere ich bewusst dagegen. So auch jetzt
Nachti

Hallo Ihrs,
lieben Dank nochmal für Eure guten Wünsche, es hat wohl geholfen

Nachdem ich zwar etwas querköpfig bin (gibt es einen Ausdruck für wenn man alles selbst und eigenständig machen möchte?), aber Argumenten durchaus zugänglich hatte ich meinen Sohn mitgenommen. Ich bin zwar zurück auch gefahren und es ging mir sehr gut, keinerlei Auswirkungen, aber sicher ist sicher

Ich denke, jemanden der derart positiv eingestellt ist haben sie nicht ganz so häufig.

Alles fein

Liebe Grüße
Martina

Hallo Martina

Aus Deinem Beitrag entnehme ich, dass es Dir gut geht, und das Legen des Katheters ohne Komplikationen verlief. Das ist schön zu lesen!

Weiterhin alles Gute und herzliche Grüsse
Martin

Zwei Wochen Cystofix und eine Rückmeldung:

Es ist so toll wie ich gehofft hatte

Normale Anfangs"schwierigkeiten" im Sinne von Abläufe müssen sich einspielen und die Versorgung vernünftig laufen.

Ich hatte beim Legen einen Beinbeutel mitbekommen samt ausgeleierter Klettbänder (ich denke überlagert), einen Bettbeutel und einen Stopfen. Und einen Sack voll Rezepte.

Das erste was ich lernen musste: Apotheke ist für sowas der falsche Ansprechpartner. Doof, wenn man den Cysto Freitags bekommt und an dem Tag nicht direkt auf die Jagd geht mit dem offen getragenen Beinbeutel.

Aber eine Schulfreundin hatte nach Darmkrebs für ein Jahr ein Stoma, sie habe ich um Rat gefragt und einen Tipp für einen Versorger bekommen. Meine Hoffnung, dort am Samstag telefonisch jemanden zu erreichen erfüllte sich zwar nicht, aber so wusste ich wenigstens an wen ich mich Montagmorgen wenden kann.

Zufällig hatten wir am Samstag Klassentreffen, also am nächsten Tag. In dem Lokal waren wir zwar schon einmal, aber als Fußgänger achtet man ja nicht auf Barrierefreiheit.
Gefunden habe ich online, daß das Lokal barrierefrei ist, die Toiletten nicht. Nun ja.

Dort angekommen präsentierten sich am normalen Eingang gleich mal ein paar Stufen. Ah ja. Na mal gucken.

Es gab dann einen barrierefreien Seiteneingang und unser Organisator hat doch tatsächlich den Tisch gleich am Seiteneingang gebucht. (andere Bereiche wären nur über eine Stufe erreichbar).
Ich konnte ohne Bedenken 0,4 l Apfelsaftschorle ordern und trinken!
Zum Glück bin ich Raucher und konnte zwischendurch raus und heimlich mal die Grünanlage gießen

Am Montag dann also den Versorger kontaktiert und noch am Vormittag meldete sich die zuständige Außendienstlerin telefonisch und kam am frühen Nachmittag vorbei.

Am Mittwoch hatte ich mein Katheterventil, ein nächster großer Schritt. Nachdem die Blase ja soweit noch dicht ist muß ich also nicht umstöpseln von Bettbeutel auf Beinbeutel und mit Schlauchkram in den Rollstuhl transferieren sondern stöpsel mich ab und bin ein freier Mensch

Die Einstichstelle sah von Anfang an gut aus, jetzt beim letzten Pflasterwechsel wohl etwas gerötet und damit unter strenger Beobachtung

Pannen gab es natürlich auch schon, so habe ich einmal den Bettbeutel hinter den Beinbeutel angeschlossen und dabei vergessen, den Auslass des Beinbeutels zu öffnen
Und so ein Beinbeutel ist für die anfallende Menge der Nacht etwas klein...

Beinbeutel habe ich noch keinen Ersatz, die Nutzungszeit dürfte bei einer, maximal zwei Wochen liegen nehme ich an. Und wie bei Unterhaltungselektronik kurz nach Garantieablauf wurde er gestern undicht, ich denke am Ablauf. Daraufhin habe ich die Außendienstlerin per Mail angeschrieben, weil ja auch eine Verordnung für Beinbeutel dabei war und sie hat vorhin (ja, aufn Sonntag!) geantwortet, dass sie vermutet, daß die Kasse die Beinbeutel nicht genehmigt hat wegen Katheterventil aber sie klärt morgen und wir telefonieren. Klingt nach einem Anruf bei der aok durch mich in Folge.

Also alles in allem ein voller Erfolg würde ich sagen und die Versorgung kriegen wir auch noch hin!

Trotzdem hätte ich eine Frage:
Irgendwo hatte ich einmal gelesen, daß es (bezüglich Inkontinenzversorgung) auch die Möglichkeit gäbe diese selbst zu organisieren und bei der Krankenkasse einzureichen. Laut aok gibt es diese Möglichkeit nicht. Weiß da jemand was?

Der Punkt ist, daß ich mit der Versorgung mit Fixierhose und Einlage nicht wirklich zurecht komme, weil ich nicht stabil stehen kann und mich mit einer Hand anhalten muß und mit einer Hand die Versorgung vernünftig platzieren ist fast unmöglich.
Pants, mit denen das eher möglich ist, gibt es meines Wissens nur mit Aufzahlung (die fast den kompletten Preis von Discounterpants ausmachen bzw sogar darüber liegen). Seht ihr da vielleicht eine Möglichkeit?

Liebe Grüße und die guten Wünsche haben offenbar geholfen, danke!

Hallo Martina

Schön, dass Du mit dem suprapubischen Katheter gut zurecht kommst; Dein Optimismus und Pragmatismus ist sicher Gold wert!

Betreffend der Hilfsmittel, dachte ich, dass man mit dem SBK keine mehr brauchen würde, aber habe ich mich wohl getäuscht . Kannst Du die Hilfsmittel nicht im Liegen oder Sitzen anziehen? Ich hatte vor einiger Zeit eine Achillessehnenoperation und konnte danach nur im Liegen wechseln. Das ging aber ganz gut. Zu Deiner Frage kann ich nichts schreiben, da ich in der Schweiz wohne; hier scheint vieles einfacher zu sein als in Deutschland: Ich habe eine Jahrespauschale für Hilfsmittel und bin nicht auf Vertragspartner der Krankenkasse angewiesen. D.h. Ich kaufe die Hilfsmittel im Internet und rechne dann mit der Kasse ab.

Weiterhin alles Gute und herzliche Grüsse
Martin

Hallo Martina,

ich habe zwar von einigen hier schon mal gelesen, die sich den Betrag der KK auszahlen lassen und dann selber organisieren, ich selber habe damit leider keine Erfahrungen. Soweit ich es beurteilen kann sind, laut Aussage von "Attends", "Pants" IMMER mit Zuzahlung, in meinem Fall war diese sogar höher, als die Produkte auf dem freien Markt. Aber vielleicht habe ich trotzdem eine Lösung für dich, wegen dem "einhändig" hantieren:

Schau die mal die Molicare Premium Elastic 8 an, das sind Vorlagen mit Gürtel per Definition, aber einmal geschlossen kann man die wie Pants verwenden. Ich denke man könnte die so vorbereiten, dass diese einhändig zu verwenden sind, also vorher einfach passend zukleben.

Die Vorlagen sind besser als die meisten Pants, selbst mit "nur" 8 Tropfen, würden aber z.B. von meiner KK (TK) komplett übernommen, ohne Zuzahlung.
Dafür würde ich mich an Hartmann direkt wenden. ist sicher einen Versuch wert.

Alles Gute

Ciajaeg

Hallo Martina,

irgendwie komme ich da gerade noch nicht ganz mit… Warum brauchst du denn jetzt noch die Pants wenn du den SBK hast? Es gibt schon Fälle wo so etwas nötig ist / bewilligt wird, aber das ist dann oft ein Einzelfallverfahren. Ein typisches Beispiel währe wenn du auch noch Stuhlinkontinent bist und die „normale“ Versorgung aufgrund der eingeschränkten Motorik nicht nutzen kannst. Grundsätzlich gilt erstmal entweder Ableitende- _oder_ Aufsaugenden Hilfsmittel aber nicht beides. Aber wie gesagt - es gibt da Ausnahmen die allerdings gerade wenn es um Pants geht oft im Einzelfall betrachtet werden müssen.

Die Aussage von Attends ist so übrigens falsch. Es ist richtig, das Attends ohne Einzelfallbewilligung freiwillig keine Pants rausrücken wird. Das bedeutet aber nicht das man die unter bestimmten Voraussetzungen nicht auch von der Kasse bewilligt bekommt und auch Attends sie dann mit der gesetzlichen Zuzahlung liefert nachdem sich die Kasse mit Attends geeinigt hat.

Es ist halt immer die Frage nach der Indikation und dieses Thema muss man zuerst mit dem Arzt (der das unterstützen muss) und dann mit der Krankenkasse klären. Die Sache mit dem Ventil / Nachtbeutel ist ähnlich gelagert. Auch hier bedarf es der entsprechenden medizinischen Indikation. Die ist allerdings oft deutlich einfacher zu begründen als die für die Pants…

Viele Grüße
Michael