Frage 3-Jähriges Kind mit sup. Katheter

Hallo,
ich suche dringend Rat wegen meiner kleinen Tochter und hoffe auf Hilfe/Ratschläge etc. !!!

Meine Tochter, 3 1/2 Jahre hat seit Januar 2011 einen suprapubischen Katheter.
Dieser wurde notwendig, da sie im Januar 2011 einen Harnverhalt erlitt (sie hatte zu der Zeit eine Lungenentzündung und ein Rota-Virus) und seit diesem Zeitpunkt an nie wieder Wasserlassen konnte.
Mehrere Einmalkatheter-Versuche wurden durchgeführt, bevor am 20.01. dann eine Zystofix-Anlage folgte.

Da nach mehreren "Abklemm-Versuchen" des Katheters meine Tochter weiterhin nicht auf die Toilette gehen konnte folgten
mehrere verschiedene Untersuchungen:
MRT Schädel / Wirbelsäule / Becken: unauffällig
MCU: unauffällig
Urodynamik: Keinerlei Reaktion, Detrusor Atonie

Seitdem lautet die Diagnose: Nicht-neurogene neurogene Blasenentleerungsstörung

Soweit so gut .. leider zieht so ein Katheter Blasenentzündungen/HWIs nach sich, und meine Tochter rennt von einem Infekt in den nächsten, was wiederum mit zahlreichnen Krankenhausaufenthältern und Antibiotika verbunden ist.
Da der Katheterwechsel auch nur in Vollnarkose passieren kann, hat sie nun schon ihre 8. Narkose hinter sich, was mir natürlich auch Sorge bereitet!!!!

Wir haben zwischendruch auch einen Versuch mit einem Ballon-Katheter versucht, den sie allerdings überhaupt nicht tolerierte und nach 2 tagen wieder entfernt wurde...

Ich fühle mich in unserer Klinik sehr gut aufgehoben und verstanden, aber als Mutter reicht mir das nunmal nicht ganz, da ich mir meine kleine Maus gerne wieder OHNE Katheter wünschen würde!!!!!!!

Unser Konzept lautet Momentan: Gelduld - regelm. Katheterwechsel und immer wieder Urodynamische Messungen zur Kontrolle

Hat den irgendjemand noch eine Idee ????????????????????????????

Vielen lieben Dank im Voraus