Frage Wie gehts weiter?

Hallo!
Ich selbst hab kein Problem mit Inkontinenz, aber meinem Sohn, 21 Monate alt, steht ein Leben mit ISK ins Haus
Er ist ein Extremfrühchen (26. SSW), hat sich aber super entwickelt und man würde im Moment nie auf dei Idee kommen, dass er ein Frühchen ist/war. Bereits auf der Intensivstation haben die Ärzte festgestellt, dass er permanent Tropfen an der Penisspitze hat. Und da begann dann die Suche. Inzwischen schaut die Situation so aus, dass der dringende Verdacht auf eine neurogene Blase besteht. Er hat eine Hochdruckblase (ich hoff, das heißt so), also ein sehr geringes Blasenvolumen und tröpfelt unter Belastung (Laufen, Springen, Beim Heben...)zusätzlich. Reflux in die Nieren hat er GsD noch keinen, dafür leider Restharn udn immer wieder Harnwegsinfekte, aber immer ohne Fieber. Ich erkenn sie meistens nur durch die regelmäßigen Harnstreifentests. Die Ärzte der Urologie der Kinderklinik in Graz wollten schon im Mai letzten Jahres beginnen zu kathetern, da hab ich mcih aber quergelegt und bin mit meinem (damals 6 oder 3 Monate altem) Zwerg in die Kinderurologie nach Linz. Dort waren die Ärzte der Meinung, dass Kathetern (noch) nciht notwendig sei.
Gut, inzwischen ist man auch in Graz der Meinung, dass es bisher unnötig gewesen wäre, aber langsam müsste ich mich an den Gedanken gewöhnen. Er soll demnächst ein Medikament zur Blasenentspannung nehmen, und da wird es sehr wahrscheinlich, dass er kathetern werden muss. Heute waren wir wieder mal im KH, weil ein MR gemacht wurde von seiner Wirbelsäule (Verdacht: tiefes Querschnittssyndrom)., da weiß ich noch nicht, was raus gekommen ist. Beim ersten MR vor 1,5 Jahren war nichts zu sehen. Außerdem zieht sich sein Afterschließmuskel nur sehr langsam zusammen und die Reflexe rund um den Anus lassen sich ncith auslösen. (Wobei sich auch die Reflexe bei den Zehen des linken Fußes lange nicht haben auslösen lassen, funktioniert aber sein einiger Zeit doch)
Ich bin verzweifelt. Wieso ist das Leben so unfair, bietet ihm so einen miesen Start ins Leben und lässt ihn dann noch eine Leben lang darunter leiden? Ich weiß, ich muss froh sein, dass das ales ist, was er hat, weil es könnte wesentlich schlimmer aussehen, wenn Kinder so früh kommen. Aber er tut mir einfach so leid! In der Schule muss das doch ein Horror sein, Kinder können ja so grausam sein! Wie wird das werden in der Pubertät, mit Freundinnen? Wird er je eine haben? Ich weiß, er ist noch so klein, aber das sind einfach die Fragen, die mich Tag für Tag quälen. Abgesehen davon, dass es jedesmal bei Utersuchungen ein Alptraum ist, wenn ihm ein Katheter gelegt werden muss - wie soll ich das dann alleine schaffen, und das jeden Tag ein paar Mal? Wie soll ich es schaffen, mein Kind so zu quälen? Ich weiß nicht, ob ich hier im richtigen Unterforum bin, und es hat mich Wochen gekostet, bis ich den Mut hatte endlich was zu schreiben.

Hallo Kitcat,

es tut mir leid, dass Deinem Kleinen ein solcher Start ins Leben beschert ist - und natürlich machst Du Dir Sorgen... das sollten Eltern auch tun und es ist nur natürlich.

Aber bedenke, es ist nicht das Ende der Welt. Klar, erstmal kann man nur heulen und es ist vollkommen unverständlich, wieso die Welt sich überhaupt weiterdreht. Doch jetzt zum "Aber":

Selbstredend ist es schlimm, dass er mit einer Behinderung sein Leben startet - aber das bedeutet im Endeffekt, dass er nur ein bisschen anders ist. Nicht mehr aber auch nicht weniger. Er hat aber auch einen Vorteil. Er kann an seiner Behinderung wachsen und bei richtiger Unterstützung ein sehr (charakter-)starkes Kind werden.

Wenn bereits jetzt mit dem Kathetern angefangen wird, dann ist das für ihn nur positiv, da er mit diesem Handicap groß wird und es für ihn normal ist, auf diesem Wege seine Blase zu entleeren. Es wird für ihn so selbstverständlich sein, wie für seine Umwelt die gewöhnliche Toilettenbenutzung. Es sollte daher später auch wichtig sein, ihn so schnell wie möglich an den ISK heranzuführen und es ihn selbst machen zu lassen (mein Bruder hat Diabetes Typ I und mußte bereits als Kind selbst spritzen und seinen BZ selbständig messen - ist nicht ganz das Selbe aber zumindest vergleichbar).

Wenn die Therapie optimal verläuft, dann kann es sogar angehen, dass er zwischen dem Kathetern trocken ist und keine weiteren Hilfsmittel benötigt - aber noch ist das spekulativ.

Für den Fall, dass er zusätzlich von einer Stuhlinko betroffen sein sollte, könnt ihr auch da ab dem 5./6. Lebensjahr mit der Irrigation begrinnen. Auch hier sollte er möglichst schnell selbständig die Irri durchführen.

Unterstütze ihn einfach auf seinem Weg und macht das Beste aus der Situation - und lass' ihn möglichst viel selbst erledigen und einen natürlichen Umgang mit den Hilfsmitteln erleben.

Vor Hänseleien ist niemand gefeit - Kinder können aber mitunter sogar verständnisvoller und gelassener im Umgang mit einer Behinderung sein als manch Erwachsener. So selbstverständlicher er mit seinem "Anders-sein" umgeht, desto uninteressanter wird es sein, ihn damit aufziehen zu wollen.

Gut, dass Du Dich bereits so früh mit dem Thema auseinander setzt und Dich informierst. Je besser Du informiert bist, desto besser kannst Du ihm helfen, den Rücken stärken und für ihn da sein!

Alles Gute!

Hannes