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Botoxinjektion - erste Tage danach

23 Nov 2023 15:53 #1 von goimerle
Liebe Community,

ich hatte letzte Woche meine erste Botoxbehandlung. Im Krankenhaus (stationör, eine Nacht) wurde ich leicht sediert (wie bei einer Darmspiegelung). Dann bekom ich 300 Einheiten Botox in die Blasenmuskulatur injiziert.

Habe also im Schlaf nichts mitbekommen. Aber danach - der Dauerkatheter (zum Ausspülen der Blase, Infektionsvorbeugung) hat mich in der Nacht wahnsinnig gemacht. Die Blase war so spastisch durch den Ballon. Und habe neben den Katheter Blut abgegeben.

Am nächsten Morgen wurde dieser Dauerkatheter entfernt. Und schon war alles besser. Nach der Entlassung waren die ersten ISKs unangenehm. Immer noch etwas Blut und schmerzhaft. Einen Tag später alles gut.

Nun (Inkompletter Querschnitt T8, neurogene spastische Blase, Mastdarmlähmung und mehr) ist die Blase ruhiggestellt. Gelähmt. Ich spüre manchmal ein Ziehen. Aber das wars. Und leider (habe es auch gewusst, mir wurde es erklärt) kann ich jetzt überhaupt nicht mehr die Blase selbst entleeren. Gut, das war auch vorher nur schwer möglich, aber es ging im Notfall (Klopftechnik). Jetzt geht es nur noch mit Katheter. So muss ich, laut Urologie, mein Trinkmanagement anpassen. Vorher trank ich 2,5 bis 3 Liter am Tag. Empfehlung meines Angiologen, da ich eine TVT habe und Marcumar nehme (LE 2013). Lebenslang.

Wie ist Eure Erfahrung mit Trinkmanagement und Katheterrhythmus? Hier ein typischer Kathetertag, bei ca. 2,2 ltr Trinkmenge:

09:50 Uhr - 250ml
14:00 Uhr - 450ml
17:10 Uhr - 450 ml
20:35 Uhr - 500 ml
21:50 Uhr - 550 ml
00:00 Uhr - 550 ml

Möchte nicht mehr als 6x kathetern. Klar wird es zu Ausnahmen kommen. Aber versuche, nach Rat der Urologie hier einen Rhythmus zu finden. Wie kontrolliert Ihr das Trinken / Kathetern?

Und es kommt immer noch vor, dass die Blase etwas zieht/zwickt. Ist zwar die Ausnahme, aber wenn man denkt dass sie gelähmt sein soll etwas schade.

Lieben Gruß!

- carpe diem -

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23 Nov 2023 17:03 #2 von Prahamoris
Hallo,
Ich mache ISK meistens 5x täglich, manchmal auch 6x. Ich trinke 1,5 ml Flüssigkeit ( soll laut Arzt so sein) und habe folgende ISK-Zeiten:
5-6 Uhr, 10-11 Uhr
13-14 Uhr, 17-18 Uhr, 21-22 Uhr.
Ich habe mein Trinkmanagment selbst organisiert, es kommt auch darauf an , was man wann isst....trotzdem gibt es Sondertage, die anders ablaufen als die meisten Tage. Da bin ich noch am Herausfinden, woran es genau liegt. ( auch nach 15 Monaten ISK)
Viel Erfolg weiterhin und alles Gute
Simona
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27 Nov 2023 11:42 #3 von Ciajaeg
Hi Goimerle,

eine ähnliche Erfahrung hatte ich nach der ersten Injektion in der Klinik auch, unter meiner Bettdecke sah es aus, als hätte ich ein Kaninchen geschlachtet, fanden aber alle Ärzte "normal". Keine Ahnung, was die da machen, meine ambulanten Behandlungen sind völlig unproblematisch, schmerzfrei und natürlich auch blutfrei.

Die KK zahlt ja maximal 6 Katheter (ohne Sonder-Diskussion) am Tag, da käme ich im Leben nicht mit aus, daher lasse ich meine Blase nicht komplett stilllegen, meine mittlere Trinkmenge liegt bei 4800ml am Tag, meine Blasenkapazität mit Botox bei maximal 500ml. Kann jeder einfach rechnen, haut nicht hin.

Ich führe ein dauerhaftes Miktionsprotokoll über die (kostenlose) App "iUFlow".

Alles Gute!

Ciajaeg

Diagnosen: Neurogene Dysfunktion des unteren Harntraktes suprapontin, Terminale Detrusor-Überaktivität - Detrusor-Sphinkter-Dyskoordination - Algurie - Polydipsie/Polyurie-Syndrom - chronische Harnretention -
Myalgische Enzephalomyelitis (ME-CFS) - (POTS) - Dysautonomie - Polyneuropathy

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27 Nov 2023 14:33 #4 von goimerle
Hallo Ciajaeg,

danke für Deine Antwort. Habe die App jetzt installiert. Diese ersetzt ab sofort mein manuelles Evernote Tagebuch. Danke für den Tipp!

Ich wusste dass bei der Dosis von 300 Units die Blase komplett stillgelegt wird. Aber ist jetzt schon ein komisches Gefühl überhaupt nicht mehr zu können. ISK seit 2018 mit der Option Selbstentleerung. Bisher war der Hauptgrund ja das Entleeren von Restharn. Den gibts ja jetzt nicht mehr.

Frage: Habe ab und zu noch so ein Ziehen in der Blasengegend. Ist aber nicht gleichzusetzen mit Harndrang. Gestern überhaupt kein „Ziehgefühl“ und 500 ml kathetert. War das bei Dir auch so anfangs? Botox ist jetzt 10 Tage her. Denke aber da unten ist noch einiges irritiert. Oder die Blase ist noch etwas beleidigt.

Alles Gute und lieben Gruß !

- carpe diem -

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27 Nov 2023 15:15 #5 von Ciajaeg
Hi,

die APP ist die beste, die ich finden konnte, nutze ich jetzt schon echt lange.

Ich bekomme ja nur 100E, daher habe ich noch ein "Völlegefühl", ich habe ja zusätzlich vorher das Problem einer extrem empfindlichen (und schmerzhaften) Blase gehabt (V.a. Interstitielle Zystitis), das Botox sollte in erster Linie den Schmerz reduzieren und als "Nebenwirkung" die Überaktivität dämpfen.
Meine Ausgangssituation ist daher anders. Ich hatte über komplettes Stilllegen nachgedacht, aber wegen der hohen Trinkmenge verworfen.

Ich habe auch nur eine optimale Wirkung über ca. 10 Wochen, danach lässt das deutlich nach, bzw. wird wieder unberechenbar.

Die letzte Injektion hatte ich am 4. Juli, die Wirkung ist praktisch komplett weg.

Bis denn

Ciajeag

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