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Wir Darmgeschädigten....

05 Jul 2016 12:49 #1 von anastasia2308
Hallo ihr Lieben,
ich bin grad auf dieses Forum gestoßen und hab mich direkt angemeldet...
ich bin eine Mutter aus Berlin mit 2 Kindern. Mein Mann und ich leiden an Colitis Ulcerosa. Mein Sohn (11 Jahre) an einer Enkopresis.
Und genau um meinen Sohn geht es... Ich bin inzwischen so verzweifelt und brauche euren Rat. :S
Das erste Mal begann er wieder einzukoten im Alter von 5 Jahren (2009). Vorher war er komlpett trocken. Ich war mit ihm beim Kinderarzt, der schickte mich zum Psychologen. Dieser war leider eine totale Nullnummer. Phasenweise besserte sich die ganze Symptomatik immer wieder über Monate.
Da auch ich seit 2008 an Colitis erkrankt bin, welche meiner Meinung nach dem Tod meiner Mutter und meines Bruders geschuldet war, machten wir eine Mutter-Kind-Kur. Auch dort ließ ich meinen Sohn psychologisch anhören. Die Beurteilung belief sich auf ein gutes Mutter-Kind-Verhältnis und keine Auffälligkeiten in der Trauerverabeitung.

Als wieder eine schlimme Phase eintrat, landeten wir in der Charité beim Kindergastrologen. Dort wurde ihm Movicol und Toilettentraining verordnet und es gab eine erste Diagnose "Enkopresis". Leider alles mäßig erfolgreich...
Es folgte noch eine Mutter-Kind-Kur in der noch einmal Ernährungstechnisch angesetzt wurde. Auch das mit wenig Erfolg. Ich koche täglich frisch und natürlich, es gibt täglich Obst & Gemüse, laktosearm... ballaststoffreich nur zum Teil, weil er nicht die ganze Zeit nur Körner essen mag. Und auch Trinken tut er leider viel zu wenig. Ich kann reden wie ich will, kann ihm es ja schlecht reinzwängen.
Sport hat er jetzt über Jahre Judo gemacht. Und fährt auch öfter mit dem Rad.

Derzeit sind wir wieder bei Vivantes beim Kindergastro in Behandlung. Eine sehr liebe Ärztin, die auf meinen Sohn eingeht. Aber es zieht sich alles so hin. Er bekam wieder Movicol und er Darm wurde einmal entleert,Toilettentraining, es gab eine Sonographie....
Bei der Sonographie wurde festgestellt, das der Darm abschnittsweise, trotz Movicoltherapie, verstopft ist.
Heute dann wieder ein Termin bei einer Psychologin...

Im Moment ist es wieder ganz arg schlimm... mehrmals wöchentliches einkoten, tägliche Spuren in der Unterhose. Er versucht es immer wieder zu verheimlichen, versteckt seine Unterhosen und lässt auch die dreckigen Sachen an (wechselt sie erst abends).
Ich versuche ihm überall Verständis entgegen zu bringen und Lösungen zu finden. Aber irgendwie scheint nichts zu funktionieren.
Er kommt nach den Sommerfereien in die Oberschule. In der Grundschule hat es zum Glück nie jemand mitbekommen, aber ich habe Angst, dass dies nun passieren wird.
Grad beim Schulsport ist ja immer eine kritische Phase. Windelhöschen würde man dort sehen, daher habe ich bisher darauf verzichtet. Nun habe ich Einlagen geholt und hoffe das er diese verwendet. Denn bisher hatte er immer eine Ersatzunterhose dabei, hat sie aber nie benutzt.

Ich weiß einfach nicht mehr weiter.... :(
Gibt es noch irgendetwas, was ich tun kann? Hat jemand ähnliche Erfahrungen und Tipps???
Es geht nun schon so viele Jahre und es muss doch an irgendetwas liegen, bzw Besserung verschaffen....

Liebe Grüße,
anastasia

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05 Jul 2016 18:12 #2 von Jens Schriever ✝
Hallo Anastasia

Sei recht herzlich Willkommen hier im Forum des Inkontinenz-Selbsthilfe e.v.
Ich bin kein Fachmann, aber mir fällt da gleich die Irrigation ein. Habt ihr schon mal was davon gehört?
Bei der Irrigation, wird durch Wasser im Enddarm die normale Darmbewegung auf natürlicher Weise in gang gesetzt. Bei regelmäßiger Anwendung ist eine Kontinenz bis zu 48 Std. zu erreichen. Bevor die Irrigation betrieben wird, solltet ihr euren Arzt dazu befragen, oder noch besser einen Proktologen. Der kann euch auch eine Irrigationspumpe verschreiben.
Alles zur Irrigation findest du unter diesen Link: www.inkontinenz-selbsthilfe.com/inkontin...ttel/irrigation.html
Ich hoffe dir ein wenig geholfen zu haben.

Gruß Jens

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05 Jul 2016 23:08 #3 von Ano
Hallo Anastasia!

Auch von mir ein ganz herzliches Willkommen in unserem Vereinsforum.
Du und Deine Familie habt ja schon viel mitgemacht und mit Deinem Sohn hast Du so ziemlich alles menschenmögliche versucht inclusive Ärztemarathons.

Jens hat Dir einen guten Vorschlag gemacht: die Irrigation.
Fälschlicherweise denken viele, dass das nichts anderes als ein Einlauf wäre - leider denken auch Ärzte noch oft so.
Die Irrigation hat nichts, aber auch rein garnichts mit einem Einlauf zu tun.
Selbstverständlich solltest Du vorher mit einem Arzt abklären, ob Dein Sohn das durchführen darf.
Wart Ihr schon einmal bei einem Proktologen? Ansonsten sprich doch diese Ärzin in der Kinder-Gastro mal auf die Irrigation an.

Das "Zubehör" kann der Arzt verschreiben. Dein Sohn sollte gut eingewiesen/angeleitet werden und dann kann er die Irrigation auch ganz alleine durchführen. Wenn er jetzt in die Oberschule kommt, ist er ja ungefähr 11 Jahre alt und sollte damit alt genug dafür sein, für Kinder unter 10 Jahren ist die Irrigation nämlich nicht geeignet. Mit etwas Übung kann er sie dann auch selbstständig durchführen und nach einiger Zeit wird er Routine darin bekommen.

Wenn ärztlicherseits nichts dagegen spricht, solltet ihr möglichst bald damit beginnen, denn im allgemeinen dauert es mehrere Wochen, bis sich der Darm an die Irrigation und das Darm-Zeit-Management gewöhnt hat.
Die Irrigation sollte möglichst immer zur gleichen Zeit stattfinden, z.B. morgens bevor Sohnemann zur Schule muss. Circa 30-45 Minuten müssten anfangs dafür an Zeit eingeplant werden. Keine Hetze! Muss er halt etwas früher aufstehen. Dafür ist er dann aber tagsüber weitestgehend sicher vor ungewolltem Stuhlabgang.
Empfehlen würde ich Dir bzw. Deinem Sohn die mechanische Irrigation. Man hat ein besseres Gefühl für seinen Körper.
Einen kleinen Aufklärungsfilm kannst Du Dir hier anschauen:



Ganz liebe Grüße,
Ano

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