Frage Update und Frage Stoma

Liebe Community,

nach meinem Dünndarm Ileus im April gehts langsam wieder bergauf.
Gestern beim RKU Ulm, Neurourologie meine Urodynamik gemacht. Blase sehr gut, es konnte 400ml Kochsalzlösung gegeben werden bis ich etwas merkte. Genauer Befund/Ergebnisse (Druck, Fluss, etc.) werden mir zugeschickt.
Leider kann man gegen die Spastiken der Blase nicht viel machen - da ist mein Glaukom im "Weg" in Sachen Medikamente.
Aber Obgemsa wirkt bisher zufriedenstellend.

Aber jetzt zum eigentlichen Grund des Posts hier im "Allgemeinen".
War vor 2 Wochen in der Uniklinik. Wollte wissen ob der Ileus Spuren hinterlassen hat da mein Darm einfach macht was er will. Eventuell Adhäsionen. Die Viszeralchirurgin nahm sich richtig viel Zeit und wollte alles wissen. Da ich ja über Jahre in der Uniklinik Patient bin (dort auch die spinale durale AVM uvm behandelt wurde) hatte sie auch die Unterlagen zur Hand.

Am Ende fragte sie mich (und meine Frau die dabei war): Wollen Sie wirklich so weitermachen? Auch vor dem Ileus die Probleme mit Verstopfung abwechselnd mit krampfhaften Durchfällen (Überlaufdurchfall). Die Angst rauszugehen. Windel zu tragen. Meine Frau und mich weiter sozial zu isolieren. Die Irrigation mit Peristeen klappt nicht mehr. Die Blockaden liegen Bereich Sigma. Meine vielen Schlingen in diesem Bereich und dazu der neurogene Darm inkl. transversum colon. Die Zäpfchen zusäztlich die wirken wann sie wollen (von 30min bis 18 Stunden später).

Sie schaute uns an und fragte: Schon mal überlegt ob eine Stoma nicht Ihre Lebensqualität erheblich erleichtern könnte?
Zudem hat mein Neuroradiologie Professor schon in einem Befund 2013 geschrieben "...empfehle bei meinem Chefarztkollegen ... Viszeralchirurgie bzgl. Ileostoma vorstellig zu werden...".

Habe das Thema lange nicht im Blick gehabt. Die Ileostomaempfehlung "damals" abgetan. Jetzt aber wäre ich soweit. Die Ärztin meinte auch sie will auf keinen Fall drängen. Und ob Ileostoma oder Colostoma müsste man nach weiteren Untersuchungen abklären.

September fangen diese Untersuchungen an. Könnt Ihr mir hier in Sachen Stoma generell einfach Mut machen? Oder ist diese Überlegung total überzogen da ich ja nur ein "inkompletter" Querschnittler bin? Der Neurourologe gestern sagte mir übrigens dass die inkompletten Qs gar nicht so einfach sind - sie wären die Chamäleons unter den Querschnittlern. Hüstl.

Lieben Gruß,
Michi

Hallo Michi

Ich hoffe, es schreibt Dir noch jemand mit Stomaerfahrung. ich selber trage keins, kann mich aber in Deine Situation einfühlen, da auch bei mir die Stuhlkontrolle nicht zu hundert Prozent klappt.

Wären die Unfälle und Probleme sind bei mir nicht so selten, und könnte ich mit Irrigation oder anderen Mittel dies nicht ändern, so wäre eine Stoma auch für durchaus ein Thema bei mir. Ich finde, dass es gerade bei gesundheitlichen Problemen im Sinne von "mens sana in corpore sano" wichtig ist, im Rahmen seiner Möglichkeiten aktiv zu bleiben. Mit dem Stoma würdest Du Deine Situation diesbezüglich verbessern. Das hat doch auch nicht mit der Mobilität zu tun. Egal, ob Fussgänger, teilweiser Querschnitt oder kompletter Querschnitt, sind soziale Kontakte und Bewegungsfreiheit wichtig!

Möglicherweise findest Du im Stoma-Forum ( www.stoma-forum.de/ ) mehr Informationen und Austausch.

Ich wünsche Dir, dass Du für Dich den richtigen Entscheid triffst, manchmal braucht es etwas Mut, um voranzukommen. Soviel ich weiss, könnte man das Stoma ja auch wieder entfernen, wenn Du damit nicht klarkommen würdest.

Herzliche Grüsse
Martin