Hmm.... Foto mitschicken hat nicht funktioniert, da kam ein fatal error, vielleicht war die Datei zu groß? Muss mir mal die Regeln genauer durchlesen

Lieber Matti,

ich hatte heute Termin bei meinem Urologen und habe auch meine zunehmenden, sehr unangenehmen Nervenschmerzen am Skrotum und Schmerzen im Perineum sowie (neuerdings) auch in den Knien und fallweise Wirbelsäule besprochen. Auch hat sich mein Gang verlangsamt und ich kann nurmehr im Schneckentempo unterwegs sein, ich denke aber, dass das durch die Schmerzen ist.

Vorerst hat er die Diagnose atone Blase bestätigt. An eine Überdehnung und Folgeschaden daraus glaubt er nun auch nicht mehr (wobei er das schade findet, weil das, wie er sagte, gut therapierbar wäre).

Verdacht liegt ganz eindeutig auf einer neurologischen Störung.

Aber ich sagte ihm gleich, dass ich die typische Karriere eines Patienten mit unbekannter Ätiologie nicht beschreiten möchte (Urologe - Neurologe - Psychologe - Pathologe), dennoch werde ich jetzt einmal richtigerweise auf die Neuro-Urologie in Innsbruck überwiesen.

Mit meinem kostbaren Blut haben sie wieder Unfug gemacht, bei der ersten Blutabnahme haben sie ja Borrelien vergessen, weil sie "Virologie komplett" angefordert hatte. Dann wurde bei meiner Entlassung nochmals Blut abgenommen und ins Krankenhauslabor geschickt, nachdem die aber keine Borrelien bestimmen, haben sie es in ein anderes Krankenhaus geschickt (wie es so schön heißt "mit Träger"), nur ist der Träger oder zumindest das Blut dort nie angekommen (wahrscheinlich war's ein Vampir, der es ausgesoffen hat). Mein Urologe war bestürzt ob all dieser Fahrlässigkeiten, aber wir lassen uns ja bekanntlich nix gefallen, darum gab es nochmals eine Blutabnahme und wir riefen den Chef eines Privatlabors an, der sich jetzt persönlich darum kümmert.

Bei der Gelegenheit wurden auch gleich einmal alle Tumormarker angefordert, wobei ich das für nicht so produktiv halte, denn Tumormarker sind ja (außer dem PSA und ein paar wenigen anderen) keine Suchparameter sondern Parameter, mit denen man die Therapie kontrolliert. Aber was soll's, der Steuerzahler zahlt's, sowieso krank unser Gesundheitssystem.

Nun blicke ich gespannt der Borrelien Diagnostik und den Erkenntnissen in Innsbruck entgegen und werde euch auf dem Laufenden halten.

Johannes

Moin Johannes!

Ich las gerade Dein letztes Posting ...

Erinnert mich irgendwie an meinen Mann.

Erst hatte er wahnsinnige Schmerzen.
Durch eine Blutuntersuchung wurde Borreliose festgestellt.
Es folgten Infusionen - für Antibiotika-Gaben war es bereits zu spät.
Nach langer Zeit endlich Besserung, schließlich ging es ihm wieder gut.

Zwei (!) Jahre später bekam er wieder wahnsinnige Nervenschmerzen.
Er konnte kaum noch laufen ... machte Mini-Schritte wie ein alter Greis.
Hatte allerdings keine Blasenprobleme.
Wir dachten, dass die durchgemachte Borreliose wieder aufgeflammt wäre.
Erneute Blutuntersuchung - die typischen Borreliose-Werte waren aber nicht vorhanden. Dort also Entwarnung.
Weitere Blutuntersuchungen ergaben dann folgende Erkrankung - und darauf will ich hinaus ....
Mein Mann hat CIDP (chronisch inflammatorische demyelinisierende Polyradikuloneuropathie).

Diese Erkrankung (wie auch die Borreliose damals) hat ein Neurologe diagnostiziert.
Seit einem Jahr bekommt er beim Neurologen monatlich eine Infusion (wohl bis ans Lebensende) und
damit hat er diese Erkrankung im Griff und die Schmerzen sind weitestgehend weg.
Er läuft wieder normal und geht seinem ganz normalen Alltag nach.

Ich will Dich nicht verunsichern - ich will Dir nur einen zusätzlichen Tipp geben, falls sich der Borreliose-Verdacht
bei Dir nicht bestätigen sollte. Hier könnte man auch noch eine Suche starten - wäre allerdings wieder mit einer
erneuten Blutabnahme verbunden. Aber da hast Du ja inzwischen Routine drin.

Hier mal ein Link zu dieser CIDP: Klick
Nebenbei bemerkt: Dieser Link führt zu Wikipedia und dort habe ich u.a. gelesen, dass es bei dieser Erkrankung
auch zu Beschwerden beim Wasserlassen kommen kann, auch diese Kribbeln, was Du hast, ist dort beschrieben .... und altersmäßig bist auch Du genau mitten drin.
Denn ich vermute mal, 1956 ist Dein Geburtsjahrgang.
Diese Erkrankung ist recht selten und wird deshalb bei den Ärzten kaum abgeklärt bzw. diagnostiziert.

Ich wünsche Dir gute Besserung und viel Glück !!!
Lass Dich nicht unterkriegen!

LG, Ano

Moin Johannes!

Leider hast Du mein Posting noch nicht gelesen - hoffentlich bist Du bald online, denn ich bin mir fast sicher,
dass Du auch diese Erkrankung (CIDP) haben könntest.

Bei Wikipedia steht u.a.:
Die CIDP tritt häufig in Assoziation mit anderen Erkrankungen auf, zum Beispiel HIV-Infektionen, systemischem Lupus erythematodes, Diabetes mellitus, Hepatitis C, Paraproteinämien und malignen Erkrankungen wie Lymphom und osteosklerotischem Myelom.

Dazu möchte ich Dir noch mitteilen, dass diese oben erwähnten Erkrankungen bei meinem Mann n i c h t vorlagen!
Der eigentlich einzige Unterschied zu Dir ist, dass mein Mann keinerlei Probleme mit der Blase bzw. dem Wasserlassen hatte. Deshalb war er auch nicht beim Urologen, sondern ging gleich zum Neurologen.
Ich glaube allerdings, mich erinnern zu können, dass nicht nur eine Blutuntersuchung stattgefunden hat,
sondern dass auch eine Biopsie gemacht wurde. Das kann ich meinen Göga im Moment nicht fragen, er
ist grad nicht zu Hause. Wie auch immer, lass es abklären.

Es ging meinem Mann saudreckig, er hat keine Nacht mehr schlafen können vor Schmerzen
und hat viel abgenommen.
Keine Schmerzmittel halfen ihm - sie haben ihn nur zugedröhnt, aber die Nervenschmerzen blieben.

Inzwischen sind die Kilos leider wieder drauf - aber Hauptsache, es geht ihm wieder gut.

Da es auch Dir sehr schlecht geht, solltest Du diese spezielle Diagnostik baldmögllichst durchführen lassen.
Diese Nervenschmerzen sind sehr zermürbend.
Ich denk an Dich !!!

LG, Ano

Noch ein Nachtrag:
Mein Mann ist wieder zu Hause ...

Er sagt, dass bei ihm zur Diagnostik eine Liquor-Untersuchung durchgeführt wurde.

Er sagt auch, dass man eine Borreliose-Infektion nur per Blut nachweisen kann, wenn sie noch nicht sehr lange zurückliegt. Ist die Infektion (Zeckenbiss?) schon länger her, kann man sie nur noch mittels Liquor-Untersuchung feststellen (O-Ton Neurologe).

Auch meinte mein Göga, dass ich mit meiner Zeitangabe total daneben läge ....
Er bekommt seine monatliche Infusion beim Neurologen bereits seit vier (!!!) Jahren.
Und diese Infusionen sind schweineteuer und kosten die Krankenkasse sehr viel Geld.
GottseiDank zahlt die Kasse das.

Entschuldige meine falschen Zeitangaben.
LG, Ano

Liebe Ano, danke Dir fur Deine Hinweise. Schreibe auf meinem Smartphone aus dem Spital in Wien. Endlich Liquor und nochmals Blut abgenommen.Ich habe tatsaechlich eine Neuroborreliose und bin nach 22 Tagen Krankheit nun mit richtiger Behandlung auf der Neurologie. Alles Weitere wenn ich wieder am PC bin. DANKE, DANKE. Euer Johannes

Hallo Johannes,

dann doch jetzt so relativ schnell , bin gespannt wie die Behandlung anschlägt.....

Ich drück dir jedenfalls die Daumen, dass sich nun alles so entwickelt, wie du es dir vorstellst....

Bis bald und ganz, ganz....

Lieber Johannes,

wünsche dir von ganzem Herzen alles erdenklich Gute. Hoffentlich schlägt die Behandlung an.

Matti

Auch von mir alles Gute für Dich.

Hoffentlich bist Du diese furchtbaren Nervenschmerzen bald los.
Wenn die Diagnose stimmt, wird sich Deine Blase sicherlich auch bald wieder erinnern, was sie zu tun hat.

LG, Ano

Liebe Freunde (so darf ich doch sagen?),

danke für eure Wünsche. Ich habe jetzt meinen PC am Krankenbett und auch wieder die Energie bekommen, zu schreiben. Die letzten Tage waren nervenaufreibend. Die meisten Ärzte im Spital hielten mein Ansinnen, nach Borreliose zu suchen, für unsinnig. Auch jetzt, nach Vorliegen der Diagnose und gezielter Behandlung stellen es manche Ärzte bei der Visite immer noch infrage, dass meine Blasenlähmung mit den Borrelien zu tun haben könnte.

Aber mein behandelnder Urologe hat mich unterstützt, mir zum drittemmal Blut abgenommen, um eine Borrelien-Serologie zu erhalten und der Neurologe, zu dem er mich dann überwiesen hat, bestand auf einer Liquoruntersuchung, er bezeichnete es sogar als Fahrlässigkeit, mich mit dem Befund einer neurogenen Blase unbekannter Ursache ohne Liquoruntersuchung zu entlassen.

Es bestand ja auch die Möglichkeit einer progredient verlaufenden Nervenerkrankung, die bis zur Atemlähmung führen kann.

Jedenfalls lag dann der Blutbefund mit IgG positiven Antikörpern gegen Borrelien vor und der Liquor zeigte deutliche Entzündungszeichen (Eiweiß, Albumin, IgG und IgA erhöht, Zellzahl erhöht).

Zusammen mit meiner Symptomatik ergab das den Befund einer sehr wahrscheinlichen Neuroborreliose. Sicher kann man das ja erst sagen, wenn diese Bakterien direkt mit Kultur oder PCR nachgewiesen werden können, das gelingt aber selten.

Da es sich aber auch um eine virale Co-Infektion handeln könnte, erhalte ich jetzt i.v. sowohl Antibiotikum und ein Virostatikum. Die genaue Krankengeschichte werde ich zusammenfassen und für Interessierte zur Verfügung stellen. Im Nachhinein gesehen hatte ich ja schon seit Oktober 2012 Beschwerden, die aber nicht in Zusammenhang mit Borreliose gebracht wurden, Ich hatte lang anhaltende Kopfschmerzen, die als Verspannungskopfschmerz klassifiziert und osteopathisch behandelt wurden, ich hatte eine sehr schmerzhafte Patellasehnenentzündung, die sich meine Orthopädin nicht erklären konnte und die mit Laser behandelt wurde, ich hatte üble Schulterschmerzen, die mit Physiotherapie behandelt wurden,...... aus heutiger Sicht gesehen war das alles bereits die Borreliose, die sich dann im Körper an verschiedenen Stellen bemerkbar machte, bis sie bei den Nerven für die Blase ihren Schaden anrichtete.

Die Diagnose einer Neuroborreliose oder einer chronisch-persistierenden Borreliose wird durch das Unwissen gepaart mit Ignoranz vieler Ärzte erschwert.

Die gute Nachricht: nach bereits drei Tagen Therapie kann ich wieder ein Wenig pinkeln, bis zu 150 mikroliter, habe immer noch 250 bis 400 mikroliter Restharn, aber ich bin zuversichtlich. Die nächtlichen Schmerzen sind leider noch vorhanden, aber die Therapie dauert jetzt einmal volle vier Wochen, solange muss ich im Spital bleiben. Ich werde weiter berichten, danke für eure mentale Unterstützung!

euer Johannes