Liebe Freunde,

es hat ein wenig gedauert, bis ich mich von meinem stimmungsmäßigen Tief wieder erholt habe, war ein paar Tage überhaupt nicht fähig, nur einen geraden Gedanken zu formen.

Zuerst könnte man es mit Dr. Faustus zitieren. "Da steh ich nun ich armer Tor, und bin so klug als wie zuvor"

5 Ärzte, 10 Meinungen. Aber das ist nicht die ganze Geschichte. Begonnen hatte es am Abend vor meiner Abreise nach Innsbruck, da bemerkte ich in meinem Spontanharn, der schon recht gut funktionierte (ich hatte zu dem Zeitpunkt bereits regelmäßig <100ml Restharn), weiße Flocken. Und zwar richtig viele, es sah aus wie in einer Schneekugel. In der Früh war ich bei meinem Arzt, der stellte im Urin fest: Blut, Protein und Leukozyten. Kein Nitrit. Zu dem Zeitpunkt war ich noch unter i.v. Therapie mit Ceftriaxon. Bislang war ja mein Harn unauffällig, nie Leukos oder Blut, geschweige denn Protein. Er hat es als neue Infektion durch den SPK interpretiert und verschrieb mir Unidrox, wie ich heute weiß ein ziemlich sinnloses Unterfangen, da es, so wie das erste Antibiotikum das ich erhielt ein Gyrasehemmer ist und der hat ja schon beim ersten Mal keinen Effekt gehabt.

Der Katheterharn war immer ohne Flocken, ich habe dann selbst mit Harnteststreifen gemessen, ebenfalls Blut, Protein und Leukos, kein Nitrit. Gleichzeitig mit dem schlechten Harnbefund begannen dann wieder die Schmerzen in der Harnröhre und der Spontanharn verschlechterte sich. Kein Wunder also, dass ich bei der Video-Ureografie in Innsbruck "durchfiel".

Die Neuro-Urologischen Untersuchungen in Innsbruck ergaben also:

1) Evoziertes Potential gemessen am Nervus pudendus: keine Störung (na immerhin, gelähmt bin ich in dem Bereich also nicht)
2) Detrusorschwäche, nach 2-3 Sekunden erschöpft sich die Blase. Da hatte ich nach einem Füllvolumen von 500ml dann noch 400ml Restharn, 100 wurde ich nur noch mit Bauchpresse los.

Aufgrund meiner Beschwerden in der Harnröhre wurde ein Kontraströntgen der Harnröhre angefertigt und das ergab einen unschönen Befund, der Arzt meinte, sie sieht aus, "als ob ich in den letzten Jahren mehrmals Tripper gehabt hätte". Ich hatte nie Beschwerden, doch erstaunte mich der Befund nicht, denn die Harnröhre fühlte sich auch so an. Es wurde dann Abstrich Nummer 2 gemacht (der erste anfänglich in Wien war ja negativ). Ergebnis liegt noch nicht vor.

Die Interpretation in Innsbruck war, dass ich eine jahrelange chronische Blasenüberdehnung mit unbemerktem Restharn hatte und dadurch infektanfällig wurde. Welchen Infekt ich jedoch bekommen habe, außer der angezweifelten Borreliose, blieb bis heute unklar. Mein behandelnder Neurologe in Wien zweifelte wiederum diese Theorie an, da ich zuerst den Infekt und im Laufe des Infekts eine vorübergehende komplette Blasenlähmung hatte, die sich nach der Ceftriaxon Behandlung deutlich besserte. Er meinte auch, dass die Ableitung am N. pudendus alleine noch keine Nervenstörung ausschließt und die Aussage einer alleinigen Detrusorschwäche nicht rechtfertigt.

Wir haben dann lange das Henne- und Eiproblem diskutiert und waren uns aber schließlich alle einig, dass es unerheblich ist, da ich erwiesenermaßen nun eine Detrusorschwäche und gleichzeitig eine Harnröhrenentzündung habe, also eine kranke Henne und ein krankes Ei und daher beide behandelt werden müssen und wer zuerst krank war ist dabei unerheblich. (Das erinnert an die Streitigkeiten von Paaren, wer sich bei wem angesteckt haben könnte und im Zweifelsfall hat man sich immer beim oder bei der Ex angesteckt und wenn man keine Ex vorweisen kann, dann ist man ab sofort selbst der Ex)

Mir wurde in Innsbruck der SPK getauscht, der tat dann vier Tage ziemlich weh und ich erhielt die Empfehlung, so bald wie möglich auf ISK umzustellen, was ich mir aber derzeit bei der brennenden Harnröhre gar nicht vorstellen kann. Ich soll ein halbes Jahr selbst katheterisieren und dann zur Kontrolle wieder nach Innsbruck kommen, hat sich mein Detrusor verbessert, kann man mit einer 14-tägigen Elektrostimulationstherapie versuchen, ihn noch weiter zu verbessern. Auch ein Schrittmacher wäre durch die intakten Nervenleitungen in Erwägung zu ziehen. In Wien berichtete ich alles meinem Urologen, der veranlasste Abstriche Nr. 3, diesmal direkt im Mikrobiologischen Labor, die sich dort sich verwundert zeigten, dass mein erster Abstrich nicht zu ihnen kam, sondern in die Bakteriologie, wo man ja gar nicht alles untersuchen würde. Auch meinte man, dass es von den Ärzten nicht vernünftig wäre, zuerst ein Antibiotikum blind zu verordnen und wenn das nicht hilft, danach ein Antibiogramm anzufordern, das sollte man umgekehrt machen. Aber wozu erklären sie es dem Patienten? Soll ich als Bote zwischen den Ärzten auftreten? Wie auch immer, wurden einige Abstriche mit diversen Bürsten, Watte, Stäbchen und anderen Folterwerkzeugen gemacht und auf verschiedenen Medien und für PCR aufgetragen, ich soll die nächsten 10 Tage kein Antibiotikum nehmen und bei negativem Befund gegebenenfalls die Abstriche wiederholen lassen (und dann wieder 10 Tage warten).

Am Tag nach den Abstrichen hatte ich den ganzen Tag sichtbares Blut im Urin, das verging aber auch am nächsten Tag nicht, zusätzlich tat die Blase höllisch weh und die Harnröhre fühlte sich an, als ob sie verstopft wäre, also bin ich wieder ins Spital, dort machte man eine small part Sonografie, aber alles unauffällig, der Arzt verschrieb mir auf Verdacht ein Doxycyclin, das nehme ich aber derzeit nicht ein, weil ich zuerst den Keim, wenn es denn einer ist, kennenlernen möchte und dann auch wissen möchte, gegen welches Antibiotikum er sensitiv ist. Geschossen wird nur noch gezielt, dann aber scharf. Ich habe jetzt 40 Tage drei verschiedene Antibiotika in mir und meine Darmflora ist mit mir zusammen am Boden.

Dann war ich noch bei einer TCM Ärztin, die hörte sich alles an und meinte auch, dass es momentan nicht vernünftig ist, noch eine weiteres Antibiotikum einzunehmen, auch wenn ich nach wievor Blut, Protein und Leukos sowie Schneeflocken im Harn sowie die dazu passenden Schmerzen habe. Zeitweise konnte ich nur mit starken Schmerz-Tropfen schlafen. Bei der TCM lag ich 20 Minuten mit Nadeln im Kopf, Armen, im Bauch und zwischen den Zehen am Tisch und war danach den ganzen Abend schmerzfrei, was für mich wie ein Wunder war, aber am nächsten Morgen war es wie davor. Ich habe nächsten Dienstag dort wieder einen Termin und habe eine spezielle Teemischung bekommen.

Ansonsten Warten auf den Mikrobiologischen Befund und Hoffen, dass sich die Blase wieder erfängt. Muss das Ganze mit meinem Neurologen noch besprechen. Mir geht es mittlerweile auch echt auf die Nerven, dass ich solange schon im Krankenstand bin, auch wenn es zuhause natürlich viel besser als im Spital ist, aber das Grübeln hat wieder begonnen und die vielen unterschiedlichen Meinungen der Ärzte und das Rätseln, was es nun ist, machen mich wieder ziemlich mürbe.

So, jetzt habe ich genug gelabert und habe noch eine Frage an euch. Welchen Katheter für ISK könnt ihr empfehlen, ich soll einen hydrophilen mit gerader Spitze nehmen, aber da gibt es so viele unterschiedliche Produkte und Nummern, dass ich mich nicht auskenne.

Danke und ich freu mich, wieder von euch zu hören!

Johannes

Hallo Johannes.

Es freut mich das du dich wieder gemeldet hast. Leider sind die Nachrichten ja nicht so toll. Wird denn bakteriologisch auch auf Tripper untersucht? Übrigens kannst du dir Tripper auf jedem öffentlichen Klo holen. Das wissen nur viele nicht. Ich weiß nicht mal was ich dir wünschen soll... Ich kann den ISK ja nicht sondern werde vom Pflegedienst katheterisiert. Am Anfang war es die Hölle (und ich hab ja kein Gefühl mehr, aber das Wissen...). Mittlerweile gehört es 5x täglich dazu. Wobei ich hoffe nächste Woche ein Konsil in der Uro zu bekommen (muss auf die Innere) um über densuprapubischen zu sprechen.

Ich wünsche dir eigentlich nur das du erstmal mit dem ISK klar kommst (die Männer können dir vllt schreiben welcher Katheter am besten ist; ich nehme VaPro Plus von Hollister in Frauenlänge und 14CH) und das es eine Lösung gibt.

Bitte melde dich weiterhin. Deine Geschichte berührt mich doch sehr, da ich zwar ne andere Störung hab aber eben so unverhofft da reingerutscht bin.

Ganz herzliche Grüße, dani

Hallo Johannes,

Ich musste grad diverse Male mit dem Kopf schütteln. Bei mir war es zwar ein anderes Problem, aber so eine Odyssee kenn ich auch. Man ist irgendwann nur noch genervt, weil man sich fragt, ob man nun selber blöd ist, oder doch die vielen Ärzte. Ich kann leider auch nicht beurteilen, was denn nun vorteilhafter ist.

Eins wollte ich aber vor allem schreiben: Auch wenn durch unkontrollierten Antibiotika-"Beschuss" auch die Darmflora den Geist aufgibt, das ist nicht schlimm. Das kriegt man sehr leicht wieder hin, auch wenn es nervt. Man nimmt ein paar Kilo ab, was manchen durchaus gut täte. Du siehst allerdings nicht so aus, als wenn Du es nötig hättest. Bei mir waren es gut 20 Kilo.

Bzgl. Neurologen habe ich so üble Erfahrungen gemacht, dass ich in meinem Leben nie wieder so einen Stoffel besuchen werde. Das mit den Elektroden überall kenn ich in und auswendig. Nicht eine der Untersuchungen hat irgend etwas sinnvolles ergeben. Außer: Mein PC müsste jetzt knattern, tut er nicht. Sie machen da was falsch! Oder: Warum zucken Sie denn so?

Ich wünsche Dir viel Erfolg in der Zukunft und viel Selbstbewusstsein.

Liebe Dani, liebes Karlchen (sagt man doch so bei "Karlchen"?),

danke für eure Rückmeldungen. Manchmal wünsche ich mir, dass es Tripper wäre, den könnte man relativ leicht diagnostizieren und das richtige AB dagegen finden. Aber alle Keimabstriche und Harnkulturen waren bislang ohne Keimnachweis. Ich hoffe dennoch, dass sie nun etwas finden, dann kann man dieses etwas auf AB-Resistenzen prüfen. Weiter blind schiessen behagt mir nicht und 20 Kilo wäre für mich definitiv zu viel, mir reichen die 5 bisher.

Ich übe mich derzeit in Geduld, etwas, was mir sowieso schwer fällt, und das hat dann auch etwas Gutes

Johannes

Hallo Johannes.
Leider gibt es in der Medizin immer wieder Situationen wo die Ärzte an ihre Grenzen stoßen. Ich kenne das seit über10 Monaten, leider, selbst zur Genüge. Ich wünsche dir sehr das es bald eine behandelbare Diagnose gibt. Aber mach dich bitte auch mit dem Gedanken vertraut das es nicht so ist. Denn auch dann geht das Leben weiter, aber halt anders als bisher. Natürlich werde ich, und wsl viele andere hier, mit dir hoffen das es bald besser wird. Übrigens ist Ungeduld in dieser Situation einschlechter Ratgeber.
Meine Gedanken sind bei dir. Bitte schreib weiter wie es dir ergangen ist/ergeht.

Sei lieb von dani gegrüßt.

hippo80 schrieb: Aber mach dich bitte auch mit dem Gedanken vertraut das es nicht so ist. Denn auch dann geht das Leben weiter, aber halt anders als bisher

Ja, mit dem Gedanken habe ich mich bereits vertraut gemacht und für meine Verhältnisse habe ich auch schon ein großes Maß an Geduld dazugewonnen. Mein Leben ist bereits anders und wird immer anders bleiben als davor. Ich werde aber noch viel dazulernen müssen, nicht nur an Geduld, auch es so zu akzeptieren, wie es ist und das Beste daraus zu machen.

Ich war es nie gewohnt, dass etwas nicht geht, was ich wollte und ich habe streckenweise in Zeitraffer gelebt und jetzt muss ich auf so viel Rücksicht nehmen und das öffnet mir auch viel mehr die Augen für Andere und Anderes.

Meine TCM-Ärztin hat mich letztens gefragt, wie viel Energie ich derzeit verspüre auf der Skala 1-100 und da war ich so bei 30-40, aber es gibt bereits Tage, da bin ich wieder bei über 50 und das hat sehr viel damit zu tun, wie ich mich selbst öffnen kann. Das Gefährlichste für mich ist, mich zu verkriechen und zu viel zu Grübeln und da ist mir euer Forum immer eine riesengroße Hilfe, ich kann es nicht oft genug sagen.
Was mir momentan am meisten zu schaffen macht, sind die permanenten Schmerzen in der Harnröhre und das bange Warten, ob die mikrobiologischen Abstriche ein Ergebnis bringen, mit dem man dann etwas gegen diese Entzündung machen kann. Mit der Detrusorschwäche und der Notwendigkeit, zu katheterisieren habe ich mich bereits abgefunden und habe ja auch ein Ziel, in einem halben Jahr noch einen weiteren Therapieversuch zu probieren.

Johannes

Hallo Johannes,

kaum bin ich mal ein paar Tage nicht so Online-präsent, steppt hier der Bär...., also abgesehen, von deinen anderen Werten (Blut, Protein, Leukos) sind die Flocken im Harn in der Regel normal, das fällt dir aber sonst nicht auf.

Diese Flocken sind Schuppen von deiner Blasenschleimhaut und die müssen ja auch irgendwie raus. Bei meiner Blasenspiegelung sah es aus, als ob ich in einen Schneesturm geraten wäre...

Das nur mal am Rande, damit du dir nicht noch mehr und vor allem in dieser Richtung unnötige Gedanken machst.... für deine Antibiotika/ Keim Finde-Runde, wünsche ich dir alles Gute...., Zeit und Geduld sind da halt wie so oft einfach notwendige Grundlagen. Kannst du gegen die Schmerzen nichts einnehmen????

Vielleicht kann die TCM-Ärztin da ja auch weiter sanft entgegenwirken..., oft reicht dort eine Behandlung nicht aus und es zeigt sich erst nach mehreren Terminen eine länger anhaltende Wirkung...., dass du darauf schon mal angesprochen hast ist doch schon mal vorsichtig ermutigend .

Bis demnächst und ganz, ganz....

Liebe Pam,

erst einmal: mir tut es immer gut, von Dir zu lesen, aber Du hast Dir Deine Online Absenz (warst ja nicht wirklich ganz weg) doch redlich verdient. Du bist eh eine der Treuesten.

Das mit den Schneeflocken finde ich nicht normal, hatte ich davor nie, ich schau mir ja, seit ich wieder urinieren kann, den Harn aus der Harnröhre und den Harn aus dem Katheter immer genau an wegen der Volumina. Und die Flocken habe ich nur beim Spontanurin, der aus dem Katheter ist klar, also kommt das Zeug aus der schmerzenden Harnröhre, was mich nicht wundert, so wie sich das anfühlt. Also habe ich auch beschlossen, mich über die Flocken nicht weiter aufzuregen.

An die Schmerzen habe ich mich soweit gewöhnt, dass ich mit ihnen leben kann, seit der Akupunktur haben sie sich auch ein wenig eingeklinkt.

Die Befunde lassen auf sich warten, derweil gehe ich wöchentlich zu meiner TCM, das tut jedenfalls sehr gut. Ich habe auch das Gefühl, dass es, seit ich das chinesische Granulat nehme, etwas besser geworden ist. Hauptbestandteil ist ja ein Extrakt aus der Wurzel des Japanischen Staudenknöterich, dieser schrecklich neophytischen Pflanze. Aber die Wurzel hat tolle Sachen in sich: Resveratrol (das ist das, was auch im Rotwein drinnen ist, den ich ja jetzt leider nicht trinken darf), Naphthoquinone (aus denen kann man Opiate herstellen), Emodin (dem anti-carcinogene Wirkung zugesagt wird), und, und, und..... ich nehme 2x täglich 2,2g in heißem Wasser gelöst, klingt wie Hokuspokus, aber es hat etwas in sich.

Probleme macht mit nach wie vor meine Verdauung, oben rein, unten raus, aber ich bin trotzdem bei gutem Appetit und habe Freude am Köcheln, dafür habe ich ja jetzt ausreichend Zeit.

Und ich bewege mich relativ viel in meinem Garten, was meinen Bruder, als er mich besuchte, schon zu der Aussage gebracht hat: "Du schaust ja gar nicht krank aus, was werden die im Büro sagen, wenn Du so braun gebrannt wieder kommst?"

Aber ans Büro kann und will ich momentan gar nicht denken, das wird schon kommen, wenn die Schmerzen einmal weg sind. Und die werde ich weg bekommen, da bin ich mir ganz sicher.

Ich halte euch am Laufenden, es ist immer eine Wohltat, euch berichten zu dürfen, weil ich weiß, dass ihr mir zuhört.

Danke

Johannes

Hallo,

aus den vielen Beiträgen greifr ich mal die Frage nach dem Katheter heraus.

Ich selbst benutze den SpeediCath von Coloplast und den VaPro (Pocket) von Hollister. Beides sind hydrophile Katheter. Der SpeediCath liegt in einer Kunststoffhülle, die man aufdreht. Danach lässt sich der Katheter herausziehen und entfaltet sich teleskopartig. Die Spitze ist gerade und flexibler als der starre Ausgang. Lässt sich diskret mit auf's Klo nehmen, wenn man will.

Der VaPro von Hollister ist ein gänzlich flexibler Katheter, der eine Einführhilfe besitzt. Das kann sehr hilfreich sein, wenn man etwa im Zug katheterisiert oder aber ein Handzittern hat. Neuerdings gibt es diesen Katheter auch als VaPro Pocket. Der liegt dann gerollt in der Packung, wodurch diese diskret klein ist.

Ich finde die Kombination dieser beiden Katheter derzeit ideal. Muss dazu aber sagen, dass ich nicht wie früher 6-7 mal am Tag ISK mache, sondern derzeit nur etwa 3 mal.

Übrigens sind beide Hersteller sehr freigiebig mit der Verschickung von Mustern. Einfach mal dort anrufen...

Beste Grüße,
Sebald

Sebald schrieb: Übrigens sind beide Hersteller sehr freigiebig mit der Verschickung von Mustern. Einfach mal dort anrufen...

Dies geht sogar noch einfacher. Die Banner hier oben auf der Seite klicken.

Matti