Ich drück Dir ganz fest die Daumen, lieber Johannes.
Danke für Deinen Zustandsbericht.

Behalte aber trotzdem die CIDP im Hinterkopf, falls Du auf die Borreliose-Behandlung nicht richtig ansprichst.
Auch diese Erkrankung wird gerne übersehen bzw. aufgrund ihres relativ seltenen Auftretens von den Herren Ärzten nicht unbedingt in eine Diagnostik mit einbezogen. Auch hier ist ein Neurologe gefragt - der ist der Fachmann für diese Dinge und dem hast Du es ja letztendlich zu verdanken, dass die Liquor-Unterusuchung durchgeführt wurde.

Lass Dich jetzt etwas verwöhnen, sofern man das im Krankenhaus kann.

Dein Beschwerdebild wird sich allerdings vermutlich nur langsam bessern - viele haben nach der Diagnose u. entsprechender Therapie noch monatelang mit Beschwerden zu kämpfen. Das ist ja das tückische an Borreliose.
Das Wichtigste ist jetzt erst einmal, dass Deine Blase wieder richtig funktioniert.

LG, Ano

Lieber Johannes,

herzlichen Dank, dass du dich, trotz deiner nicht geraden idealen Situation nochmals gemeldet hast.

Du bist eine sehr großartige Bereicherung für unser Forum.

Auch für mich als puren Laien hat es viel gegeben, besonders deine Herangehensweise, die du uns so verständnisvoll offenlegst.

Falls du es noch nicht gefunden hast, hier noch eine Info aus dem Internet: www.borreliose-infektionskrankheiten.de/
Darin heißt es u.a. :

Eine weitere Möglichkeit eine Borreliose zu diagnostizieren ist die Untersuchung des Liquors (Gehirn-Rückenmark-Flüssigkeit), umgangssprachlich auch Nervenwasser genannt…
Und weiter:
Jedoch muss die Liquordiagnostik nicht immer stimmen. Studien zufolge wird in vielen Fällen das Ergebnis falsch angezeigt. Das heißt trotz eindeutiger bestehender Borreliose ist es möglich, dass im Liquor keine Antikörper zu finden sind bzw. der Liquor kein entzündetes Bild aufweist. Demnach schließt ein negativer Borrelien-Test eine aktive Borreliose-Infektion nicht aus!

Ich wünsche dir von ganzen Herzen baldige Besserung!

Wenn es etwas hilft, drücken wir für dich auch die „Daumen“ der Füße mit.

Herzlichst Horsty

Liebe Ano, lieber Horsty,

danke für Eure Anteilnahme. Das tut immer gut, denn die vermisse ich ja nur allzu oft bei den Ärzten. Da wird man sehr schnell auf das kranke Organ reduziert.

Ich habe mich sehr eingehend mit der Thematik Borreliose beschäftigt und finde diesen Artikel als den Übersichtlichsten, der alles Wesentliche zusammenfasst:

www.borreliose-nachrichten.de/wp-content...iose-Info-Aerzte.pdf

So wie Du es zitierst, Horsty, ist es auch, viele Patienten haben nur die Symptomatik und keinen klaren Laborbefund, selbst der Liquorbefund kann bei einer Neuroborreliose negativ sein. Es kommt ganz darauf an, in welchem Aktivitätszustand der Bakterien gemessen wird.

Es sind Spirochäten, so wie die Syphilis, die ja auch lange Zeit als nicht heilbar gegolten hatte. Und diese Spirochäten, die spiralförmig länglich sind, haben die unangenehme Eigenschaft, bei Angriff (des Immunsystems oder eines Antibiotikums) sich zusammenzukugeln und in den Zellen zu verstecken. Diese zystischen Formen wachen dann später wieder auf und machen erneut Unfug im Körper.

Durch Erzählen über meine Krankheit kenne ich inzwischen viele Menschen, denen es ähnlich gegangen ist und z.B. wegen Sehnenproblemen oder Knieproblemen jahrelang falsch behandelt wurden. Im schlimmsten Fall sogar unnötig operiert wurden.

Ich selbst hatte diesmal Glück, da neben meiner Symptomatik sowohl der Blutbefund als auch der Liquorbefund positiv waren. Sonst hätte es mir sowieso kein Arzt geglaubt.

Danke auch für die Blumen mit der Bereicherung. Ihr seid ebenfalls eine ungemein große Bereicherung für mich. Ich kann mich ausreden und es hört sogar jemand zu! Einander Mut geben auch in schwierigen Situationen ist etwas, was ich bei Euch im Forum gesehen habe und deshalb bin ich dann auch bei Euch eingestiegen.

Momentan ist meine Situation etwas merkwürdig, da ich auf der Urologie liege, aber ein neurologischer Patient bin. Die Neurologie hat aber kein Bett frei, darum ließen sie mich auf der Uro liegen. Nur die visitierenden Ärzte auf der Uro fangen mit mir nichts an und wissen über meine Befunde und die Therapieeinstellungen nicht Bescheid und die neurologischen Ärzte haben mich offensichtlich vergessen, da war in den letzten 3 Tagen noch gar kein Arzt bei mir.

Die auf der Uro haben heute sogar bemängelt, dass ich ihnen ein Bett verlege und sie gar nicht so viel Kapazität hätten, auch noch neurologische Patienten mit zuversorgen. Aber wer mich inzwischen kennt, weiß, dass das demnächst einen Wirbel geben wird, dann geh ich nämlich vom 5. Stock wo ich derzeit liege in den 14., wo die Neurologie ist. Die können schon einmal Ohrschützer anziehen. Hoffe, dass ich nicht in der Zwangsjacke lande.
Wenn ich dann noch kann, werde ich weiter berichten.

Liebe Grüße

Johannes

Johannes1956 schrieb: .....
Momentan ist meine Situation etwas merkwürdig, da ich auf der Urologie liege, aber ein neurologischer Patient bin. Die Neurologie hat aber kein Bett frei, darum ließen sie mich auf der Uro liegen. Nur die visitierenden Ärzte auf der Uro fangen mit mir nichts an und wissen über meine Befunde und die Therapieeinstellungen nicht Bescheid und die neurologischen Ärzte haben mich offensichtlich vergessen, da war in den letzten 3 Tagen noch gar kein Arzt bei mir.

Die auf der Uro haben heute sogar bemängelt, dass ich ihnen ein Bett verlege und sie gar nicht so viel Kapazität hätten, auch noch neurologische Patienten mit zuversorgen. Aber wer mich inzwischen kennt, weiß, dass das demnächst einen Wirbel geben wird, dann geh ich nämlich vom 5. Stock wo ich derzeit liege in den 14., wo die Neurologie ist. Die können schon einmal Ohrschützer anziehen. Hoffe, dass ich nicht in der Zwangsjacke lande.
Wenn ich dann noch kann, werde ich weiter berichten.

Liebe Grüße

Johannes

Lieber Johannes!

Bleib dran und lass Dich nicht vertrösten.
Notfalls gehe bis zum Chefarzt der Neurologie ... vermutlich weiß der noch nicht einmal, dass einer seiner Patienten in der Urologie "zwischengeparkt" ist.
Allerdings kann dieser Zustand schon mal vorkommen, wenn Bettenmangel herrscht. Das sollte aber nicht von Dauer sein und Du solltest schnellstmöglich auf die Neuro verlegt werden. Auch sollten die neurologischen Visiten bei Dir deshalb nicht ausfallen - das geht gar nicht !!!

Ich drück Dir die Daumen, dass Du Erfolg hast.
Aber versuche es bitte erst sachlich und freundlich - dann eben evtl. gleich beim Chefarzt.
Vielleicht haben es ja auch nur die Herren/Damen Stationsärzte "verbockt".
Erst, wenn das auch alles nicht weiterhilft, dann solltest Du einen schärferen Ton anschlagen.

LG, Ano

Hallo, Ano,

keine Sorge, ich schreibe schärfer als ich dann in Wirklichkeit bin. Lese auch gerade Marc-Uwe Kling "Die Känguru-Chroniken" und da wird man animiert, radikaler zu denken. Aber in Wirklichkeit ist das Känguru ja auch nicht so radikal wie es sich gibt.

Das Lustige ist, dass mich der Chefarzt von der Neuro selbst aufgenommen hat, dann sagte man ihm aber, ich werde als urologischer Patient geführt und könne daher nicht auf der Neurologie aufgenommen werden, es müsse zuerst eine neurologische Diagnose gestellt werden, damit ich dann verlegt werden kann. Also wurde ich auf der Uro wieder aufgenommen, der Chefarzt von der Neuro musste an mein Bett in der Uro kommen, um mir die Liquorpunktion zu machen und dann klappte die Verlegung nicht. Aber irgendwie bekommen wir das schon hin. Ich bins ja gewöhnt mit Ärzten zu reden und das ist nie ganz einfach im Garten der Eitelkeiten.

Und schreien tu ich eigentlich sowieso nicht, ich werde eher ernst und bestimmt, also ich kann mir dann schon Gehör verschaffen. Und ich bin hartnäckig. Manchmal lästig. Aber das ist ab und zu notwendig. Gelegentlich ist es auch einfach nur kabarettistisch, was hier abläuft, da glaube ich, die machen sich über sich selbst lustig, bis ich merke: die meinen das ernst.

Nun, es wird mir wenigstens bislang nicht langweilig.

Alles Liebe

Johannes

Hallo Johannes,

das kann manchmal aber auch sein Gutes haben. Im meinem Verwandtenkreis ging es ähnlich, allerdings war die Urologie dort die wesentlich bessere Station, sowohl was die Ärzte anging, als auch die Betreuung, Essen usw.

Es kamen dann auch "bessere" Ärzte von der eigentlichen Station, die wir einige Zeit vorher schon mal ausgiebig testen durften und es wurde dann plötzlich auch mal was erklärt, was vorher einfach nur still vor sich hin therapiert wurde.....

Ich freu mich für dich auf alle Fälle, wenn man mal endlich eine Diagnose hat, dann hängt man nicht mehr so sehr im luftleeren Raum....

Bin gespannt auf weitere Berichte von dir, bis bald und ganz, ganz....

Hallo, liebe Forumsleser- und Schreiber,

inzwischen hatte ich Untersuchungen und Besprechung auf der Neurologie und mein Zustand hat sich deutlich verbessert. Das neurologische Konsilium hat sich nochmals die MR Befunde angesehen, da habe ich eine Zyste, eine sogenannte Tarlov-Zyste, die liegt aber auf S3 und kann die Blasenstörung laut Meinung der Neurologen nicht verursachen. Der Liquorbefund ist zwar anormal mit Entzündungszeichen, aber ein spezifischer Borrelien-Nachweis konnte nicht gemacht werden. Die Virologie aus Liquor ist noch ausständig. Ein Guillain-Barreé Syndrom haben sie anhand meiner Reflexe, Nervenleitungen und Symptomatik ausgeschlossen.
Also schwanken sie noch zwischen einem Elsberg-Syndrom, also eine durch Viren verursachte Nervenentzündung und einer Neuroborreliose, ich habe aber in der Literatur nachgelesen und dort steht, dass beide Krankheiten oft zusammen auftreten und die Borreliose das Elsberg-Syndrom auslösen kann, wobei Viren, wie Herpes oder Eppstein-Barr-Virus oder Cytomegalie-Virus, die in Spinalganglien persistieren, aktiviert werden.
In dem Zusammenhang fiel mir ein, dass ich als Kind eine böse Eppstein-Barr-Virus Infektion mit Pfeifferschem Drüsenfieber hatte.

Aber man wird es vermutlich nie herausfinden, ich bekomme ja jetzt eine Doppelinfusionstherapie mit einem anti-viralen Medikament und einem speziellen Antibiotikum gegen Borrelien und die Therapie dürfte angeschlagen haben, meine Schmerzen begrenzen sich auf die Nacht und ich kann 50% der Tages-Urinmenge spontan pinkeln, das ist schon ein tolles Gefühl.

Jetzt muss ich noch 2-3 Wochen hier bleiben und die Infusionen über mich ergehen lassen, meine Venen spielen verrückt und ich muss alle 2 Tage umgestochen werden, weil ich Schwellungen und Rötungen bekomme. Bin schon gespannt, wie das noch 2 Wochen gehen soll.

Alles Liebe Euch allen

Johannes

Hallo Johannes,

letztes Jahr hatte ich auch so eine "Blind-und Rätselsucherei"..., das kann auf die Dauer ganz schön nerven, aber wenn sich schon Besserungserscheinungen zeigen, dann sieht es so aus, als ob du auf dem richtigen Weg bist...

Ich drücke dir die Daumen, dass deine Venen noch etwas durchhalten...., 2-3 Wochen sind ja absehbar..., ich freu mich mit dir mit und bleib weiterhin in Schwung...

Bis dann und ganz....

Guten Morgen,

ja, es nervt ein wenig, wenn die Diagnose nicht dingfest gemacht werden kann, am liebsten hätte ich ja die Bösewichte von Aug zu Aug im Mikroskop gesehen, damit die wissen, mit wem sie es zu tun haben. Da könnten sie sich dann gleich einmal unterm Mikroskop vor Schreck zusammenkugeln (so wie die mich hergerichtet haben).

Aber Du hast recht, Pamwhy, wichtig ist, dass die Therapie anspricht und die Blase schön langsam wieder lernt, was ihre Aufgabe ist. Es mag vielleicht etwas merkwürdig klingen, aber ich habe in den letzten Tagen eine seltsame Angst entwickelt, oder vielleicht ist Angst übertrieben, Sorge jedenfalls. Ich kann mich ja jetzt auf meinen suprabubischen Katheder verlassen. Pinkeln, gut, aber danach den Rest auslassen, dann kann nix passieren. Nur ich merke diesen Rest von derzeit immerhin 200 ml nicht, wie soll ich in Zukunft wissen, ob da noch was drinnen ist? Und vor allem die Nacht macht mir Sorge. Da ist es momentan irgendwie bequem, am Säckchen zu hängen und in der Früh sind dann bis zu 1,5l Harn drinnen. Werde ich das in der Nacht merken? Wird meine Blase überdehnt werden? Rinn ich in der Nacht aus? Alles Fragen, die mich beschäftigen auf dem Weg, mich von meinem kleinen Helfer wieder zu verabschieden.

Aber ich habe den Katheder jetzt schon einen Monat und da möchte ich Euch fragen, wie der Umstieg auf Selbstständigkeit so ist, hat da jemand Erfahrung? Es ist so merkwürdig, ich habe nie über meine Blase nachgedacht und jetzt bestimmt sie den Rhythmus meines Lebens. Ja, ich habe sie auch sträflich vernachlässigt und ich verspreche auch, ganz lieb zu ihr zu sein, aber kann ich mich wieder ganz auf sie verlassen? Ich bin in der Beziehung zu meiner Blase misstrauisch geworden und ich weiß noch nicht so recht, wie ich wieder das uneingeschränkte Vertrauen zurückbekommen hat.

Unsere Beziehung wird doch auf eine harte Probe gestellt, aber ich denke, wir müssen beide aufeinander zugehen, wie halt in jeder Beziehungskrise.

Liebe Grüße

Johannes

Hallo Johannes,

also ich merke in der Regel auch nicht wie viel Restharn ich in der Blase drin habe. Manchmal spüre ich schon, dass ich nicht fertig bin, aber das kann mengenmäßig total variieren und ich kann vom Gefühl her keine Rückschlüsse auf die Menge ziehen. Ich habe in den letzten zwei Jahren nur eine Zunahme der Menge registriert. Am Anfang konnten auch mal 5 ml Rest drin sein und dann wieder 500. Diese Mini-Mengen habe ich heute nicht mehr, sondern in der Regel 200 ml aufwärts.

Was ich feststellen konnte ist, dass ich bei großen Trinkmengen in kurzer Zeit (z. B. 0,5 l), auch die Restharn Mengen, die nach dem Toilettengang noch vorhanden sind, größer sind, als wenn man die Trinkmenge zeitlich gleichmäßiger verteilt. Das kann aber eine individuelle Beobachtung sagen, da weiß ich nicht, ob es anderen da ähnlich geht. Trinke ich abends noch mal größere Mengen, weil ich über den Tag mal zu wenig erwischt habe, dann werde ich schon mal zwischen 4-6 Uhr morgens wach, weil es drückt. Aber da können die Mengen variieren. Generell habe ich aber keine 1,5 l über Nacht, auch wenn ich abends noch mal viel getrunken habe. Eigentlich müsste sich dein Harn in der Nacht ja konzentrieren, was sagt denn der Arzt über die große Menge am Morgen???

Also, wenn du von deinem suprapubischen Katheter irgendwann mal wegkommen solltest, dann wird wohl der ISK für dich notwendig sein, wenn sich deine Blase nicht durch die Therapie komplett erholt und das mit dem Restharn ein Dauerthema bleiben sollte. Da würde ich mich aber jetzt noch nicht verrückt machen, sondern erst mal noch ein paar Wochen (Monate???) abwarten....(und Tee trinken )

Beim ISK wird man dann am Anfang erst mal austesten, wie oft es notwendig sein wird. Ich habe vor zwei Jahren morgens und abends kathetert und bei Bedarf (wenn ich das Gefühl hatte, die Blase ist noch nicht leer) noch zusätzlich (also insgesamt 2-3 Mal oder auch mal mehr). Dabei wurde Protokoll geführt, wie viel Urin über den normalen Toilettengang abgegangen ist und was dann noch über den Einmalkatheter raus kam. Nach dem Ergebnis konnte ich auf 1 bis 2 Mal + bei Bedarf zurückfahren. In der Regel katheter ich vor dem Schlafengehen, damit die Blase vor dem Schlafen schön leer ist und ich (wenn ich normal getrunken habe) durchschlafen kann.

Das Protokoll, bzw. das was man beim Kathetern so mengenmäßig sieht, gibt dir nachher mehr Sicherheit deine Blase besser einzuschätzen, bzw. Reaktionen irgendwann vorhersehen zu können.....

Ich habe z. B. in den letzten Monaten eine Entwicklung feststellen können, dass ich morgens, wenn ich noch müde bin, spontan Schwierigkeiten habe, entweder will erst mal gar nichts kommen oder wenn, dann nur tröfchenweise. Also katheter ich morgens jetzt wieder öfter, je nachdem wie es läuft . Allerdings kann ich mich aber erst nach dem Pfingsturlaub intensiver drum kümmern, bzw. dies kontrollieren lassen.

Zum Suprapubischen Katheter an sich kann ich dir leider nichts sagen, da ich das "Vergnügen" noch nicht hatte.....

Vielleicht hilft dir das schon mal fürs erste weiter....

Bis demnächst und ganz....

P. S. Pam reicht völlig