Jetzt habe ich noch einmal eine Frage, ich hoffe, dass das OK ist, zweimal hintereinander zu posten. In manchen Foren wird das ja gar nicht gerne gesehen, habe es aber in den Regeln bei euch nicht gefunden.

Seit meine als aton diagnostizierte Blase wieder erwacht ist und sie nun als schlaff klassifiziert ist, habe ich bezüglich Blasendruck ein sehr unterschiedliches Empfinden. Manchmal meine ich, sie sei randvoll und dann sind nur 180ml drinnen, dann geht es so und es sind ganze 500ml drinnen. Ich habe ja die "Anweisung" vom Neurourologen, möglichst nicht über 400ml zu kommen. Nach Zeit kann ich da gar nicht gehen, manchmal dauert es, trotz viel trinken ganze 5 Stunden, bis ich Harndrang spüre und dann sind nur 300ml drinnen, ein anderes Mal sind bereits nach 2 Stunden 400 ml drinnen und in der Nacht habe ich sowieso das Problem, dass es zwischen Mitternacht und 7:00 ganz unterschiedlich zwischen 400ml (das wäre ja OK) und ganzen 2.000ml sind. Trau mich derzeit nicht, ohne Säckchen zu schlafen und habe Sorge, wie das wird, wenn ich auf ISK umsteige.

Ich habe an anderer Stelle im Forum gelesen, dass Matti empfiehlt, nicht zu oft den SPK zu leeren, da die Blase ja ein Speicherorgan ist und sie sonst schrumpft. Habt ihr das irgendeine Idee, wie ich das in den Griff bekommen kann, nicht über 400ml aber nicht zu oft, also schon bei 120 bis 180, wie ich es derzeit auch mache, wenn ich Harndruck verspüre, zu entleeren. Oder soll ich über den SPK nicht bei jedem Urinieren leer machen?

Danke jedenfalls jetzt schon für eure Tipps. Übrigens tippe ich heute klar auf Deutschland, auch wenn USA auch einen deutschen Trainer hat!

Johannes

Hallo Johannes,

dir gegenüber habe ich wirklich ein schlechtes Gewissen, weil du so gute und ausführliche Beiträge schreibst, eine richtige Bereicherung für dieses Forum bist und ich so selten auf deine Beiträge antworte.

Vielleicht hilft ein wenig Information zur Anatomie:

Die Nieren reinigen und filtern jeden Tag das gesamte Blut im menschlichen Organismus. Dies sind rund 1.500 Liter Blut pro Tag.

Dabei ensteht bei einem duchschnittlichen Blutvolumen von 5 bis 7 Litern über den Tag hinweg ein Primärharn von bis zu 200 Litern! Der Primärharn ist für den Körper aber nach wie vor wertvoll, weil er noch nützliche Stoffe, wie Zuckerarten und Salze enthält. Er wird dem Blutkreislauf wieder zugeführt.

Was du ausscheidest ist ausschließlich der Rest, den dein Körper nicht verwenden kann, weil er teilweise Giftstoffe enthält und der Körper ihn deshalb loswerden will. Die ungeheure Tagesmenge der Primärharnproduktion erklärt aber auch, warum es trotz geringer Schwankungen in der Trinkmenge durchaus schon einmal zu unterschiedlichen Ausscheidungsvolumina kommen kann. Der Körper verwertet nur das, was er braucht. Manchmal ist er gesättigt, dann scheidet er auch mehr aus.

Die Nieren produzieren zwischen 50 und 100 ml ausscheidungsfähigen Harn pro Stunde. Bei 400 ml erreichbaren Volumen solltest du also alle 4-5 Stunden entleeren. Wenn es dann mal weniger ist, scheint mir dies nicht bedenklich. Trinkst du einmal mehr in kürzerer Zeit, solltest du den Entleerungsintervall etwas verkürzen.

Ein Miktionstagebuch konnte die Aufnahme und die Ausscheidung etwas plastischer machen, zumindest so lange bis es etwas routinierter wird.

Immer die Blase vollständig entleeren! Du produzierst sonst künstlich Restharn und genau dies will man ja gerade nicht haben.

Matti

Lieber Matti,

danke für Deine Antwort. Schlechtes Gewissen ist da gar nicht angebracht. Das Forum hier lebt ja von dem tollen Team, welches durch Deine Kraft und Leitung herangewachsen ist. Manchmal empfinde ich es schon wie eine Familie, obwohl ich erst sehr kurz dabei bin, aber dennoch so herzlich aufgenommen wurde.

Gut, ich habe gelernt: Harnblase immer vollständig entleeren, was ja mit dem SPK ganz einfach ist. Da mein Restharnvolumen derzeit sehr stark schwankt, von 20ml (das war mein Rekord), bei denen ich mir dann keine Gedanken mehr mache bis zu 160 ml, was schon zu viel ist, und ich es nicht spüre, wie viel noch drinnen ist, bedeutet das auch beim ISK jedes Mal katheterisieren? Ich habe derzeit ca. 8 Toilettengänge (ohne Nacht), also inkl. Nacht wären das dann 10 Katheterisierungen pro Tag??

Ich führe seit meiner Erkrankung ein genaues Miktionstagebuch mit Uhrzeit, Trinkmenge, Spontanurin, Restharn und Gesamtvolumen und habe da noch keine Regelmäßigkeit feststellen können. Aber ich vermute auch, dass mir die derzeitige Harnröhrenentzündung mit Blut, Protein und Leukos im Harn, bei der bislang keinerlei Bakterien gefunden wurden, mir da auch noch zu schaffen macht mit dem Harndrang schon bei z.B. 120ml, das ist nicht normal. Dann denke ich, vielleicht ist es der SPK, der mir zu schaffen macht, also raus damit, aber bei der schmerzenden Harnröhre ISK??

An anderer Stelle habe ich von speziellen SPK (diamantbeschichtet, wenn ich mich richtig erinnere) gelesen, gibt es dazu mehr Erfahrungen bezüglich Verträglichkeit. Mir geht es weniger um die Liegedauer als um die Verträglichkeit.

Oder doch mit ISK probieren, solange ich noch mein Backup, den SPK habe?

Du siehst, ein Maß an Unsicherheiten, aber zumindest die sehr unterschiedlichen Harnmengen beunruhigen mich nach Deiner Erklärung nicht mehr. Es ist ja interessant, bevor ich mein Blasenproblem hatte, habe ich mir darüber nie Gedanken gemacht und frage einmal jemanden, der damit kein Problem hat, wie viel ml er pro Toilettengang uriniert oder wie viel Harnvolumen er am Tag und in der Nacht hat. Das weiß man einfach nicht, weil es keine Probleme macht und man sich daher keine Gedanken darüber macht.

Nun, zum Schluss noch Gratulation zum 1:0 über USA und ich freue mich auf weitere tolle Spiele der Deutschen Mannschaft!

Johannes

So, jetzt habe ich das Ergebnis des 3. Abstriches aus meiner Harnröhre und diesmal wurde auch alles gemacht, inkl. PCR und alles ist negativ. Es überrascht mich nicht, dennoch wirft mich dieser Befund zurück.

Inzwischen ist es so, dass nicht nur die Harnröhre schmerzt, es schmerzt auch die Blase und ich muss relativ oft aufs Klo, selbst bei kleinen Harnmengen. Das Restharnvolumen ist dabei sehr unterschiedlich, mal fast nichts, dann sind es wieder satte 150ml.

Ich denke mir, vielleicht vertrage ich einfach den SPK nicht und das verursacht die Probleme, aber bei den Schmerzen in der Harnröhre trau ich mich, auf ISK umzustellen und ich habe auch noch niemanden gefunden, der es mir zeigen würde.

Dann denke ich mir, vielleicht sind es immer noch diese doofen Borrelien, die sich jetzt in der Harnröhre festgefressen haben und die kann man aus all den Abstrichen nicht isolieren.

Dann denke ich mir, vielleicht habe ich etwas ganz doofes, wie IC oder FMS oder irgendetwas, was noch gar nicht entdeckt wurde.

Aber dann denke ich mir, warum muss ich immer denken, warum denken die Ärzte nicht einmal nach und verraten mir, was sie denken?

Ich habe in den letzten Wochen 5 Kilo abgenommen und das ist bei mir viel, fühle mich elendiglich, habe nach wie vor Blut, Leukos und Eiweiß im Harn, heute hat sogar das Nitrit-Feld positiv angeschlagen. Ich habe Durchfall, sitze 5x am Tag am Klo, Ich war in der Ambulanz, hab das alles den Ärzten erzählt, es kommt keinerlei Reaktion außer der Meldung, der Befund sei unauffällig, also hätte ich nichts, außer vielleicht einer gereizten Blase durch den Katheter. Meine Durchfälle und meine Schmerzen interessieren nicht, papiergesund, laborgesund nennt man das.

Aber sie sagen auch nicht, dass der SPK raus muss, nein, sie bestellen mich morgen für eine neuerliche Blasenfunktionsmessung. Was soll das, dass meine Blase nicht richtig funktioniert, weiß ich selbst! Bin echt verzweifelt und werde das Spital wechseln, auch wenn ich davor zurückscheue, weil dann alles von vorne beginnt. Befunde von einem anderen Spital werden ja grundsätzlich nicht verwendet, weil man denen sowieso nicht glaubt. Nochmals wochenlang im Spital, ich weiß nicht, ich weiß nicht.

Vielleicht lass ich mir auch nur einfach den SPK rausnehmen und schaue, was passiert. Ich weiß nicht,

etwas ratlos,

euer Johannes

Hallo Johannes,

alles nicht sehr ermutigend. Da möchte man am liebsten Vogel-Strauß Politik betreiben.

Allerdings regt mich sowas auch immer auf....., nur wenn man sich wie du so schwach fühlt, wo soll da die Kraft noch herkommen mal auf den Putz zu hauen..., manchmal hilft drüber schlafen tatsächlich. Nicht was die Situation an sich angeht, sondern einfach um Klarheit in seine Gedanken zu bringen und es dann irgendwie anders anzugehen....

Vielleicht ist eine andere Klinik gar nicht mal so verkehrt, manchmal hören die dann besser zu. Zumal dein Zustand gerade ziemlich zu wünschen übrig lässt. Vielleicht sehen sie das zuerst und haben eventuell mal einen anderen Ansatz...., manchmal kommen die verrücktesten Sachen raus....

Was ist eigentlich mit deiner Borrelien Therapie, machst du da noch was????

Ich drück dich mal virtuell, auch wenn es nicht real ist, vielleicht hilft es ja ein bisschen

Bis bald und ganz, ganz....

Ich denke, lieber Johannes, das dich in deiner Situation ein freundschaftlicher Rat weiterbringen könnte.

Mach einen Stöpsel in den Katheter, oder schließe ihn an einen Beutel an, nimm dir deine Liebsten, setzt dich ins Auto und fahre mindestens eine Woche in den Urlaub!

Vielleicht wirkt es auch nur hier so, aber denkst du den überhaupt noch an irgendetwas anderes? Dies ist ungesund!

Eine Woche mal ohne Ärzte, Leukos, Restharnvolumen, Nitrit, Eiweiß, Blut usw.

Sag den Teststreifen sie sollen dich gepflegt am Arsche lecken, dem Restharn schöne Grüße und deiner Blase das du erst in einer Woche wiedern erreichbar wärst.

Ich halte dich für Intelligent genug, meine Worte zu verstehen. Dein Problem wird zu deinem Problem.

Matti

Lieber Johannes !

Da hat es Matti mal wieder auf den Punkt gebracht ....

Ich vermute auch, eine Pause von alledem würde Dir gut tun.
Horch nicht immer nur in Deinen Körper hinein und schau nicht ständig in den Beutel.

Versuche, wenn Du schon nicht wegfahren kannst, Dich wenigstens abzulenken und lass mal eine Weile alles laufen (im wahrsten Sinne). Es muss Dich doch ganz "kirre" machen - ständig andere oder keine Meinungen und immer wieder neue Szenarien. Geh in den Garten - oder koche leckere Sachen für Dich und Deine Lieben.
Bring Dich einfach auf andere Gedanken und lass den Beutel Beutel sein.

Auch Pam hat es in ihrem Posting ja schon angedeutet.
Vermutlich belastet Dich dieses Hin und Her schon viel zu sehr und das wiederum spiegelt sich dann in Deinem Befinden wider.

Lass Dich jetzt bloss nicht unterkriegen, sondern versuche Abstand zu gewinnen.

Dicker Genesungsdrücker,
Ano

Hallo ihr Lieben,

Hhmmm Abstand gewinnen, wenn es was rein psychisches ist, ist sicherlich vernünftig. Mir geben aber die Werte der Sticks zu denken, wenn die jetzt nicht irgendwie kontaminiert sind, stimmt doch eindeutig was nicht.

Ich war auch schon in der Situation, dass ich tatsächlich körperliche Probleme hatte und alle meinten es sei rein psychisch. Ich hatte schon 2,5 Seiten reine Laborbefunde, ein Wert am anderen und alles war auf dem Papier prima.... und mir ging es dreckig und ich wusste nicht mehr weiter, bzw. weder ein noch aus....Als ich dann heulend vorm Schreibtisch meines Hausarztes saß (ich konnte so nicht weitermachen) hat er mich, obwohl er nicht überzeugt war, dass die dort was finden, doch noch nach Freiburg ins Centrum für Chronische Immundefizienz geschickt und siehe da, nach weiteren 10 Ampullen Blut wurde doch noch was gefunden. Die Ursache war aber nicht klar und als Gegenmaßnahme bekam ich nur die Üblichen Tipps (kein Stress, viel Schlaf, Sauna, Spaziergänge an der frischen Luft usw.), die alleine nicht viel brachten. Die Therapie hab ich mehr oder weniger durch Zufall selbst gefunden. Es sind jetzt 11 Wochen am Stück ohne einen einzigen Tag Krankheit.....

Aber der Weg, des Erkrankens, der Erkenntnis, dass es über normale Krankheit hinausgeht, ständige Ursachensuche und Therapieversuche, bis hin zum nicht mehr können und doch noch mal was anderes probieren war heftig und langwierig, im Prinzip die letzten 1,5 Jahre (wenn man nur die letzte akute Phase berücksichtigt - ich habe seit ich 18 bin immer wieder mit dem Immunsystem Schwierigkeiten).

Ich schwankte ständig zwischen: Situation untragbar; es bringt ja alles doch nichts; ich lass es einfach laufen; ich ertrage es einfach; tut sich vielleicht doch was (?); soll ich weitere Tests machen oder nicht; Verzweiflung, Panik, Hoffnung, Entmutigung und Kampf (und ich bin so froh, dass ich nicht lockergelassen habe).

Wenn man in so einer Talphase drin ist, braucht man Zuspruch und am besten ganz unterschiedliche Empfehlungen und dann auch etwas Ruhe und Abstand. Sortieren muss man selbst, den Prozess braucht man, um hinterher die Kraft und einen Plan zu haben um weiterzumachen. Das Schlimmste waren immer diese Zwischenzustände. Soll ich, soll ich nicht, ist da was oder nicht....

Nimm dir von allen Vorschlägen, alles was dir von deinem Bauchgefühl richtig erscheint, dann kannst du schon mal ein bisschen aufatmen und dich auf den Weg machen, wie auch immer der für dich aussieht.....

Denke ganz doll an dich und ganz, ganz....

Danke Matti, Ano und Pam,

Pam spricht mir aus der Seele, genau so ist es und den Ratschlag von Matti werde ich befolgen. Ich bin ja grundsätzlich eine Kämpfernatur, dennoch ist es manchmal so, wie es Pam beschreibt, dass ich das Gefühl habe: ich kann nicht mehr, vor allem, wenn Stillstand eingetreten ist und nur noch die Schmerzen den Alltag bestimmen.

Heute war ich nochmals im Spital, bei einem anderen Arzt, es wurde ein Röntgen der Harnblase mit Füllung und Entleerung und danach eine Video-Urodynamik gemacht. Dieser Arzt kam zum Schluss, dass ich keine zumindest keine ausschließliche Detrusorschwäche habe sondern eine Detrusor-Sphinkter Dyssynergie. Er verschrieb mir Tamsulosin und das Myocholin soll ich weglassen. Am Donnerstag bekomme ich meinen SPK raus und werde auf ISK umgestellt, was ich für vernünftig halte, trotz der Schmerzen in der Harnröhre, aber derzeit überwiegen die Schmerzen in der Blase und der Arzt meinte, dass kann alles vom SPK kommen. Dann soll ich noch eine Darmspiegelung machen, was ich auch für sinnvoll erachte, werde ich auch machen lassen.

Aber davor befolge ich den Rat von Matti: wenn ich auf ISK umgestellt bin, und es meine Schmerzen irgendwie erlauben, fahre ich einmal für eine Woche weg. Ohne Schlauch und ständig Beobachten und Sorgen machen geht es dann sicherlich viel besser und was danach kommt, .... abwarten.

Danke jedenfalls für all Eure Hilfe, Mitgefühl, Ratschläge, auch hier ist es so, wie Pam es sagt: von allem nehme ich und versuche, das für mich Passende daraus zu machen. Ich werde dann auch meinen Computer NICHT mitnehmen und eine Zeitlang auch hier fort sein, was nach nunmehr 100 Postings in diesem Thread (wer will???) auch durchaus angebracht ist.

Alles und alle Liebe

Johannes

Lieber Johannes,

ich bin ja durchaus für meine Klartextbeiträge bekannt (hoffe nicht gefürchtet). Deshalb schreibe ich dir jetzt einmal meine ganz persönlichen Gedanken zu deiner Situation auf.

Was dir fehlt ist der ganz neutrale Status quo. Eine Ausgangslage in der Beurteilung weiterer Maßnahmen ohne Infektion, Leukos, Nitrit, Blut und sonstige nachweisbare Bestandteile im Urin. Ein Zustand ohne Schmerzen in der Blase und/oder Harnröhre.

Der Zustand der dann erreicht wäre, ist derjenige der eine langfristige Therapie vorgibt.

Die ganzen durch den Teststreifen nachweisbaren Dinge, erklären sich zu 100% durch den liegenden Katheter. Sie würden sich auch beispielsweise durch eine Nierenerkrankung erklären. Dies scheint aber bei dir relativ unwahrscheinlich, weil du sehr engmaschig in (fach-) ärztlicher Behandlung bist.

Ich gehe deshalb davon aus, dass deine Schmerzen und die nachweisbaren Eiweiße, Nitrite usw. in unmittelbarem Zusammenhang mit deinem subrapubischer Katheter stehen. Zumindest sind sie absolut „normal“ bei einer solchen Anlage.

Du schreibst ja, dass du durchaus spontan, über die Harnröhre, entleeren kannst. So wie ich dich verstehe, liegt der Katheter (jetzt) ausschließlich um den Restharn zu entleeren.

Dies macht für mich therapeutisch keinen Sinn. Restharn soll aus der Blase raus, um eine Infektionsgefahr durch Restharn zu reduzieren/minimieren/auszuschließen. Stattdessen verursacht der Katheter heftige (heftigere) Symptome, wie es evtl. der Restharn (der zunächst erst einmal fast Keimfrei wäre) täte.

Zudem schreibst du von einer schlaffen Blase. Schwierigkeiten mit den Druckverhältnissen in der Blase sollten somit eigentlich nicht wirklich eine (die) Gefahr darstellen.

Sicher soll (muss) der Restharn langfristig aus der Blase raus. Er vergiftet dich aber auch nicht, wenn dieser Status nun einmal zwei, drei Wochen bestehen würde, solange du natürlich entleeren kannst.

Deshalb würde ich den Katheter sofort entfernen und abwarten bis sich Blase, Harnröhre und evtl. Harnleiter „normalisiert“ haben und somit sehr wahrscheinlich auch die Schmerzen verschwinden.

Dann hättest du den Status quo, ohne angeschwollene Blasenschleimhäute/-wände und ohne geschwollener Harnröhrenschleimhaut, ohne Schmerzen. Interessant wäre dann, wie sich dein Restharnvolumen darstellt.

Den Selbstkatheterismus zu beginnen, mit Schmerzen und manipulierter Harnröhre halte ich für absolut falsch, sogar schädlich. Der Restharn bringt dich kurzfristig nicht um, die Risiken auf Verletzung und Verschleppung/Einbringung von Keimen oder Entzündungszeichen in die Blase bei jetzigem Beginn des ISK rechtfertigen dies meiner Meinung nach nicht. Man sagt hier auch: „Der Teufel soll mit dem Beelzebub ausgetrieben werden“.

Weil ich kein Arzt bin, solltest du, wenn überhaupt, meine Gedanken mit deinem behandelnden Ärzten besprechen.

Matti