Lieber Matti,

zuerst einmal:



Danke für den 100. Beitrag! Dieses Jubiläum gebührt Dir und ich bin wirklich froh, dass DU den 100er geschafft hast.

Ich möchte mich an der Stelle bei Euch allen bedanken, die an meiner Erkrankung und meinen Aufs- und Abs und Aufs in diesem Thread mit Euren Beiträgen mir immer wieder Mut zugesprochen habt, mir Hilfe und Tipps gegeben habt und .... einfach für mich da ward, wenn ich euch gebraucht habe. Echte Freunde eben.

Ich will hier auch jeden einzeln nennen und mich bedanken:

Horsty, der in der Vorstellungsrunde als erster geantwortet hat und zwar in einer sehr zeitnahen Reaktion. Ich kann euch nur sagen, wie wichtig das für einen Betroffenen ist, der einmal den Mut gefasst hat, "öffentlich" zu gehen - es ist ja fast so etwas wie ein Outing - in so kurzer Zeit eine so herzliche Antwort zu bekommen. Danke, Horsty für diese Aufnahme und alle Deine weiteren Beiträge - in diesem Thread waren es 3, doch hier zählt nicht die Anzahl, sondern das punktgenaue Melden mit den punktgenauen Sätzen, die mir wieder Mut gaben.

Sebald, der mich mit seinem Fachwissen und seiner Überschallgeschwindigkeits-Katheternummer absolut begeistert hat, danke für Deine 5 Beiträge, die mich allesamt immer wieder auf den Boden der Realität geholt und mich dazu gebracht haben, die Dinge einfach so zu betrachten, wie sie sind.

Karlchen, der mir mit seinem Beitrag über die Erfahrungen mit Ärzten wieder zu Selbstbewusstsein verhalf.

Hippo Dani, die sehr aktiv in die Diskussion eingestiegen ist und mir mit ihren 14 Beiträgen immer gezeigt hat, dass es auch weiter geht, wenn es noch schlimmer kommt und mich immer wieder motiviert hat, nicht aufzugeben, die mich mit meinem vergleichsweise harmlosen Leiden so ernst genommen hat, als ob es ihres wäre, danke Dani für Deine offene Art!

Ano, die in diesem Thread gleich den ersten Beitrag geschrieben hat und mich mit ihren treuen 12 Beiträgen durch die ganze Geschichte bisher begleitet hat, immer ruhig, besonnen und mir eine starke Schulter gegeben hat, die ich gerne weiter nehme!

Pam, meine Seele, mein Herz, die emotional so sehr meine Empfindungen traf, bei der ich mich so sehr verstanden fühle und die mit ihren 16 Beiträgen wie auch in anderen Threads einfach eine Fleißige und absolut Einfühlsame ist, mit der ich Lachen aber auch Weinen kann, danke Pam für Deine unsägliche Energie hier in diesem Forum!

Ja, und Matti, der sich dann einschaltet, wenn es ernst wird und wenn sein unglaubliches Wissen gebraucht wird. Jeder der 6 Beiträge hier absolut auf den Punkt gebracht, auch dem 100. Beitrag stimme ich vollinhaltlich zu und wer kann sich schon Mattis Ratschlägen entziehen? Es wäre nicht klug, denn er ist nicht nur klug, er ist die graue Eminenz hier, Matti ist authentisch, ehrlich, nie verletzend, gerade heraus und prägt den Stil des Umgangs hier in diesem Forum. Matti, danke für ….. DICH!

Naja, und dass ich selbst mit 43 Postings fast die Hälfte der 100 Beiträge hier verfasst habe, entspricht meiner Schreibwut und der Freiheit der Gedanken, denen ich bei Euch Raum geben kann. Danke bis hierher und in Befolgung aller Ratschläge von Matti nehme ich jetzt eine kurze Auszeit und melde mich, versprochen, danach wieder. (Ihr werdet mir in der Zeit fehlen, weiß ich jetzt schon)

Euer Johannes

Hallo Johannes.
Mich rührt es sehr das du das Auszählen der einzelnen Postings auf dich genommen hast. Ich kann nur für mich sprechen, aber ich freue mich das ich dir etwas helfen konnte. Ich helfe gerne wo immer es geht.
Auch ich habe hierim Forum schon wertvolle Tipps bekommen und lese immer gerne auch andere Beiträge, da auch diese mich weiterbringen.
Ich hoffe das es für dich eine Lösung gibt. Lass den SPK ziehen, dich in den ISK einweisen und hau wirklich mal ab. Du bist jetzt 2 Monate nur mit deiner Blase beschäftigt. Gönn auch dem Rest des Körpers mal wieder etwas Aufmerksamkeit. Nimm dir auch Mattis Ratschläge zu Herzen. Er ist mittlerweile Profi.
Ich hoffe du meldest dich auch nach der Auszeit immer mal mit einem Update deines Zustandes. Ich würde mich freuen.

Herzliche Grüße, dani

Hallo Johannes,

du hast mich gerade auch zu Tränen gerührt, manchmal passt es halt besonders gut.....

Ich hatte bereits einen Beitrag angefangen und musste aber zwischenzeitlich, da unsere Telefongeschichte immer noch nicht ganz ausgestanden ist (Anrufe können noch nicht eingehen, WLAN war noch nicht wieder da) pausieren, damit mein Mann an den Rechner konnte, um die Konfiguration zu beenden oder das zu pusseln was halt da gerade gemacht werden musst .....

Hier mal das, was ich noch zu meinen "seeehr" ausführlichen letzten Beitrag anmerken wollte:

Es ist schön, dass du meinen Beitrag genau so verstanden hast und ich das rüber gebracht habe was ich eigentlich wollte, auch wenn es vielleicht sehr umfangreich war und man es vielleicht etwas straffer auf den Punkt hätte bringen können. Es ging mir jedenfalls nicht darum meinen neusten Teil meiner Krankheitsgeschichte noch mal aufzuwärmen, dummerweise hatte ich dann erst mal kein Internet, um das noch mal zu erläutern.

Ich denke, dass du mich auch nicht so einschätzt, aber manchmal kommen Ratschläge dann so an, "Was erzählt die- oder derjenige mir eigentlich, die haben doch keine Ahnung, stecken ja nicht in meinen Schuhen (wie vor kurzem erst gehabt). Man kann Dinge aber genauso erlebt haben, nur unter anderen Voraussetzungen....

Mich freut jetzt außerordentlich , dass du deine Essenz aus allem gezogen hast und dich doch wieder positiver anhörst.....

Soweit, der angefangene Beitrag, dem ich nun nicht mehr viel hinzufügen möchte......

Mit deiner "Laudatio" hast du unsere verschiedenen Charakterzüge ja sehr gut erkannt und beschrieben. Ich finde es gut, dass wir so verschieden sind und nicht alle ins selbst Horn stoßen, bzw. auch verschiedene Ansatzpunkte vermitteln können....., ich wäre manchmal gerne mehr wie Matti oder Ano aber, wenn ich dann so einen Absatz über mich lese, dann ist es gut so wie es ist

Bis bald und ganz, ganz....

Lieber Johannes!

Ich möchte Dir einfach DANKE sagen.

Deine Beiträge bereichern unser Forum und Dein letztes, so liebevolles Posting hat mich doch sehr berührt.

Ich wünsche Dir für Deine wohlverdiente "Auszeit" nur Positives. Lass Deine Seele baumeln.

Vielleicht lassen die Schmerzen dann auch bald nach - und wenn nicht, dann spiele nicht den Helden,
sondern nimm geeignete Schmerzmittel ein, damit Du zur Ruhe kommen kannst.

Ich freue mich auf weitere Postings von Dir.

Herzlicher Drücker,
Ano

Lieber Johannes,

wer sich in so kurzer Zeit so wertvoll und unentbehrlich für eine Gemeinschaft einbringt, einsetzt und diese bereichert, dem gebührt ein ganz herzliches Dankeschön von uns und ganz besonders auch von mir. Dieser Dank gehört dir!

Du bist ein ganz besonderer Mensch und ich bin sehr froh dich hier kennengelernt zu haben (zu kennen), auch wenn ich dir die Umstände die dich hierhin geführt haben natürlich nicht gewünscht hätte.

Freundschaftliche Grüße

Matti

Euer Freund ist die Antwort auf eure Nöte.
Er ist das Feld, das ihr mit Liebe besät und
mit Dankbarkeit erntet.

Und er ist euer Tisch und euer Herd.
Denn ihr kommt zu ihm mit eurem Hunger,
und ihr sucht euren Frieden bei ihm.

Wenn euer Freund frei heraus spricht,
fürchtet ihr weder das "Nein" in euren Gedanken,
noch haltet ihr mit dem "Ja" zurück.

Und wenn er schweigt, hört euer Herz nicht auf,
dem seinen zu lauschen;
Denn in der Freundschaft werden alle Gedanken,
alle Wünsche, alle Erwartungen ohne Worte geboren
und geteilt, mit Freude, die keinen Beifall braucht.

Khalil Gibran (1883 - 1931)

Liebe Freunde,

huch .... die Auszeit ist aber lange geworden, stellte ich heute fest. Zuerst einmal: danke für eure Reaktionen, die auch mich zu Tränen gerührt haben, ihr habt mir ganz viel Kraft gegeben.

In der Auszeit habe ich mit meiner Erkrankung Frieden geschlossen. Dabei hat mir die Umstellung auf ISK sehr geholfen, da ich seitdem kaum mehr Schmerzen habe und die Anwendung viel, viel einfacher und unproblematischer ist, als ich mir dachte. Ich habe allerdings den Vorteil, dass ich auch spontan urinieren kann, bin also nicht zwingend angewiesen, katheterisiere jedenfalls in der Früh nach dem Aufstehen (und Spontanurinieren) und am Abend vor dem Schlafengehen. Dazwischen, wie es sich ausgeht und wie meine gefühlte Restharnmenge ist, aber das Gefühl täuscht mich da ziemlich. Ich liege ziemlich konstant bei 200ml, mal sind es 120, mal auch 300, aber ich kann immer vorher so 100 bis 300ml spontan loswerden.

Die derzeit höhere Restharnmenge als zu den späten Zeiten des SPK erklärt sich eventuell dadurch, dass ich das Myocholine nicht mehr nehme (da es heftige Durchfälle verursacht hat) und ich nun auf Tamsulosin umgestellt wurde, da ich auch eine neu diagnostizierte Detrusor-Sphinkter Dyssynergie neben der Detrusorschwäche habe, aber auch daraus, dass ich in der Nacht meine Blase nicht mehr komplett entlasse, was ich mit dem SPK und Säckchen ja getan habe und nicht nach jeden Urinieren katheterisiere und komplett auslasse, wie ich es mit dem SPK gemacht habe.


Alles in allem ein Zustand, mit dem sich gut leben lässt. Das Wissen, ich kann jederzeit meine Blase entleeren mit Hilfe des Katheters, ergibt irgendwie ein beruhigendes Gefühl. Und ich hatte keine Ahnung, wie modern diese Produkte weiterentwickelt wurden und wie einfach sie in der Handhabung sind.

Der Aufenthalt am Semmering in 100m Seehöhe mit viel Wandern, viel Schlafen, gut Essen, hat richtig gut getan. Danach gab es noch eine Kontrolluntersuchung, bei der ein Nabelbruch festgestellt wurde, den lasse ich mir kommenden Freitag operieren. Am Ultraschall hat man dann noch eine Rectusdiastase (da klaffen die Bauchmuskeln auseinander) von 5cm festgestellt, das hat uns alle überrascht, aber wir lassen es so, wie es ist.

Dann gehe ich einmal in der Woche zu meiner TCM-Ärztin, lasse mich akupunktieren, liege 20 Minuten entspannt und trinke meine Chinesischen Granulatzubereitungen.

Meine Energie ist weitgehend wieder hergestellt und nach der OP und Rekonvaleszenz werde ich - endlich - wieder arbeiten gehen, drei Monate Krankenstand sind mehr als genug!

Mein Neurologe und ich arbeiten an einer Publikation meines Falles als "case study", der erste Entwurf liegt schon vor.

In einem halben Jahr ist dann wieder ein Termin in Innsbruck auf der Neuro-Uro zur Elektrostimulation vorgesehen, also gibt es auch eine weitere Perspektive.

Mit all meinen lieben Grüßen

Johannes

Hallo Johannes,

es tut unheimlich gut von dir zu lesen. Heute war hier so ein Tag im Forum, da könnte man bekloppt werden.

Es freut mich ausserordentlich das es dir doch deutlich besser geht. Persönlich freue ich mich, weil mein "Klartextbeitrag" vom 1. Juli vielleicht daran etwas beteiligt ist. Du hast ja nun den "Status quo" von dem ich schrieb.

Bleib uns bitte erhalten, auch wenn ich dir wünsche das du uns irgendwann gar nicht mehr brauchst. Wir brauchen dich!

Matti

Hallo Johannes,

nur kurz zwischenrein...., du hast mal den Wunsch geäußert uns kennenzulernen...

Das könntest du an unserem Mitgliedertreffen im September in die Tat umsetzen. Jetzt, da es dir ja besser geht, wäre das auch eventuell umsetzbar....

Denke einfach mal darüber nach...., ich würde mich freuen....

Bis bald und ganz....

Lieber Matti,

klar hat mir Dein Klartext geholfen. Ich bin ansonsten eher nicht zögerlich, ich weiß aber heute, dass eine psychisch belastende Situation und speziell Schmerzen das Denken und Handeln verlangsamen. Man ist da manchmal wie gelähmt und alles dreht sich im Kreis. Da braucht man einen guten Freund, der einem einen Schubs gibt. Übrigens katheterisiere ich derzeit ein wenig öfter, 4-5 mal, wie es sich ausgeht, das hat mir gezeigt, dass dann mein Restharnvolumen geringer wird. Ich soll ja meine Blase so gut es geht entlasten und da hilft es, wenn auch untertags die verbleibenden 150-200ml regelmäßig ausgelassen werden. Es wird zur Routine ohne viel Beachtung und verhilft mir zu einer uneingeschränkten Mobilität. Auch meine nächtlichen Harnvolumina haben sich nun auf ein sehr vernünftiges Maß eingependelt, ich achte darauf, am Vormittag deutlich mehr zu trinken und gegen Abend weniger und eine Stunde vor dem Schlafengehen gar nichts mehr zu trinken.

@Pam: das wäre eine super Gelegenheit, ich muss mir das nach meiner OP und dem Wiedereinstieg in die Firma ansehen, ob sich die Reise ausgeht. Die Distanz schreckt mich jetzt weniger, ich war ja bislang auch öfter einmal weitere Strecken unterwegs. Ich denke darüber nach, aber versprechen kann ich noch nichts.

LG

Johannes

Lieber Johannes,

ach übrigens...., wir sind nicht ein rein "deutscher" Verein , das geht auch über Staatsgrenzen und Nationalitäten hinaus, falls du mal über eine Mitgliedschaft nachdenken möchtest...

Fühl dich aber nicht genötigt, ich wollte das nur ergänzend erwähnen, falls du das noch nicht wusstest...., das ging mir schon des längeren im Kopf rum...

Bis bald und ganz, ganz....