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Eure Lebenssituation

19 Jul 2015 20:13 #21 von 6-fach-mama
Achso ja, nicht schwer heben..ist so leicht gesagt, sieht im Alltag aber ganz anders aus. Meine jüngste ist "zum Glück" ein absolutes Fliegengewicht (aber auch dies bedarf Beobachtung). Meine 2. jüngste hat schwere Epilepsie, bei einer anfallssituation denke ich auch nicht mehr darüber nach, nicht schwer heben zu dürfen (auch sie ist nicht schwer, aber eigentlich zu schwer für mein Problem).
Zum wohl der Kinder steckt man als Mama hält meist doch zurück

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19 Jul 2015 20:50 #22 von hippo80
Hallo Johannes.
Wie du weißt hat es ja auch bei mir fast 2 Jahre bis zur Diagnose gebraucht. Als ich letztes Jahr bei Prof Karcz in Lübeck war ist er noch von Thrombosen mit Spätfolgen, einen B12-Zellmangel o.ä. ausgegangen. Da abrr der Provokationstest nach der Narkose leicht positiv war hat er 2 Nächte damit verbracht zu recherchieren. Und in den letzten 2 Jahren sind 5 Fälle von Molybdänmangel nach Adipositaschirurgie weltweit dokumentiert. Er hat dann die Beschreibungen gesucht und mich darin genau wiedergefunden. Und da es wiesschon geschrieben keine Laborparameter gibt und die Symptomatik passt gilt dies jetzt als Diagnose. Genau genommen heißt es Tetraparese bei Molybdänmangel nach Magenbypass-OP
Man findet im Netz Ansätze von Beschreibungen der Nervenstörung bei Molybdänmangel. Aber leider steckt da die Forschung halt wirklich noch in den Kinderschuhen. Und bei den wenigen Fällen ist es fraglich ob es da je genaue Forschung gibt. Eigentlich hoffe es ja das es bei den (mit mir) 6 Fällen bleibt und keinem ein ähnliches Schicksal droht.
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19 Jul 2015 21:11 #23 von Bernhardine
Liebe Dani,
jetzt, wo der Molybdänmangel bei dir behandelt wird, besteht da die Aussicht, dass sich dein Gesundheitszustand bessern kann? Oder sind die Schäden nicht reversibel?
Geht es dir denn jetzt, mit der Magensonde, etwas besser?

Weiter alles gute und liebe Grüße

Bernhardine

Hinfallen, aufstehen, Krönchen richten , weitergehen !

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19 Jul 2015 21:31 - 19 Jul 2015 21:33 #24 von Ano
Zitat Dani:

Am Anfang hatte ich sehr große Probleme den Rollstuhl und dann auch die Inkontinenz zu akzeptieren. Auch da ich in der Familie Personen habe die ihre Kinder nicht mehr zu mir lassen da ich inkontinent bin. Mittlerweile sage ich mir das mich nur die Menschen verdient haben die meine wahren Werte kennen.

Liebe Dani!
Dass Du anfangs solche Akzeptanzprobleme hattest, was Rollstuhl und Inkontinenz betrifft, kann ich gut verstehen. Ich glaube, das würde jedem so ergehen. Um so bewundernswerter ist es, dass Du diesen Zustand jetzt annimmst und versuchst, zu retten, was zu retten ist. Mittlerweise bist Du ja ein wandelndes Lexikon geworden, was die Zusammenhänge Deiner Erkrankung angeht. Hut ab!

Dass nun Menschen (und bei Dir sogar eigene Verwandschaft) nicht mehr zu Dir kommen (dürfen), weil Du inkontinent bist, das ist mir einfach unverständlich und macht mich richtiggehend sprachlos!
Dein Satz "Mittlerweile sage ich mir das mich nur die Menschen verdient haben, die meine wahren Werte kennen."
... beeindruckt mich ungeheuer und ich freue mich umso mehr, dass Du zu uns gefunden hast und wir uns untereinander austauschen und trösten können.
LG, Ano

@ Bernhardine:
Hier beschreibt Dani, ob und wie viel an Besserung noch möglich ist ( ...Die Beine sind unwiederbringlich 'verloren'. Beim rechten Arm besteht die minimale Chance das mit viel Training und noch mehr Glück zumindest die Grobmotorik wiederhergestellt werden kann. Ich werde natürlich alles dafür notwendige tun. Genaueres zur Aussicht kann man Ende nächsten Jahres sagen). Guckst Du hier: Klick
LG, Ano
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20 Jul 2015 03:20 #25 von hippo80
Liebe Bernhardine.
Ano hat dir ja die Antwort auf deine Frage verlinkt. Aber das Nachfragen ist kein Problem. Ist mir 100x lieber als das Unklarheiten sind.

Liebe Ano.
Deine Worte haben mich tief berührt. Auch ich bin sehr froh hierher und zu euch gefunden zu haben. Viele Menschen hier haben mir nicht nur was die Inkontinenz angeht, da aber am meisten, sehr geholfen. Ich bin froh das ich hier auch meine Probleme und Sorgen loswerden kann aber sich auch wildfremde mit mir freuen. Gerade die Antworten heute was meinen Post bzgl der Pflegestufe betrifft ist es echttoll euch alle zu haben.
Was das wandelnde Lexikon angeht... Zum einen ist es so das ich mich sehr für alles medizinische interessiere, seien es Krankheiten, warum etwas wie in unserem Körper entsteht bzw warum welche Konsequenzen entstehen (Ursache-Wirkungs-Prinzip), aber auch Biografien aus dem medizinischen und psychologischen Bereich. Zum anderen (was wahrscheinlich zum ersten gehört) habe ich für mich den Anspruch mündiger Patient zu sein was ja dank google, Fachbüchern und Fachzeitschriften (letzteres bekomme ich durch eine befreundete Ärztin) jetzt doch erheblich leichter ist.
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20 Jul 2015 07:29 #26 von Johannes1956
Liebe Dani,

Auch von mir Respekt in allen Belangen. Ich mag Deine Ehrlichkeit, Deine Offenheit und Deinen umsichtigen Schreibstil. Immer verständlich, verständnisvoll, vermittelnd, offen. Du gehörst zweifellos zu den Lichterscheinungen hier in unserer Gemeinschaft.

Wie Du Dich mit Deiner Situation auseinandersetzt, Dich informierst, mit Deiner Erkrankung und den behandelnden Ärzten umgehst ist vorbildlich im Sinne der Selbsthilfe.

Und Du strahlst, trotz der schweren Erkrankung, die Du hast, Zuversicht aus, auch Freude und positives Denken und das gibt uns allem Mut.

Danke für alle Deine Beiträge,

Liebe Grüße

Johannes
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20 Jul 2015 08:08 #27 von hippo80
Lieber Johannes.
Ich werde ja gleich rot und verlegen.

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20 Jul 2015 18:09 #28 von 6-fach-mama
Liebe dani,

auch ich muss mich anschließen. Wirklich beachtlich, was du für eine Lebensfreude und Lebensmut du ausstrahlt trotz einer so schweren Krankheit. Umso dramatischer, den Kontakt aufgrund von Inkontinenz zu dir abzubrechen, als wäre es ansteckend :pinch: .

Weiter so! Viele können sich von dir was abgucken und sicher auch ne Menge lernen. Toll!

Alles gute, kathrin

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20 Jul 2015 20:26 #29 von hippo80
Hallo ihr Lieben.
Ich habe vieles auch lernen müssen. Auch ich musste viel Lehrgeld zahlen. Aber ich kann jedem nur raten sich eine positive Grundhaltung anzueignen oder, wenn vorhanden, zu erhalten.
Sollte jemand Hilfe brauchen, sei es zur Vorbereitung eines Arztbesuches, zum Erklären der Erkrankung oder auch für Bürokratie, dann könnt ihr mich gern ansprechen. Alles was möglich ist mache ich gern. Natürlich bin ich auch gern einfach zum Mut zusprechen da.

Euch allen einen schönen Abend. Dani

P.S. ich bin mir sicher das es viele hier gibt die genauso hart kämpfen wie ich.
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27 Aug 2015 18:40 #30 von Karlchen
Hallo ihr lieben...

interessantes Thema und auch viele interessante Beiträge. Toll finde ich vor allem den Beitrag von Matti und die fehlende Reaktion darauf. Matti kommt manchmal mit dem Holzhammer und das ist für manch einen nicht so ganz einfach zu verdauen. Scheint aber geklappt zu haben, oder? Hut ab!!!

Meine Situation habe ich ja vor längerer Zeit schon in der Selbstdarstellung verfasst. Da hat sich nicht viel geändert.

Weswegen ich aber trotzdem schreibe ist die Erkenntnis, dass ein Partner bei den Problemen wohl extrem helfen kann. Eine Trennung in der Situation bei der 6-fach-Mama muss da eher ein Schock sein.

Bei mir war es eher so, dass ich ohne meine Frau (erst nach dem letzten fast-Tod geheiratet) wahrscheinlich kaum klargekommen wäre. Ich bin zwar ohne Rollstuhl aus dem Khs gekommen, nur mit einem Rollator, aber es war so dermassen viel zu erledigen, dass ich schier verzweifelt wäre. Okay, gibt für vieles eine Lösung, z.B. fürs Einkaufen, für Anträge usw., aber...wer kann das so gut machen wie jemand, der einen so gut kennt? Der die ganzen Probleme im Krankenhaus mitgemacht hat, der die Hintergründe kennt usw. usf.???? Zudem kann sie auch noch unwahrscheinlich gut Briefe schreiben, an Krankenkasse, ans Finanzamt usw.

Okay, man kann auch selber alles lernen, so ist es nicht. Aber es hilft unwahrscheinlich, wenn jemand einem helfen kann!!!!!

Zuletzt kam dann bei mir die Inkontinenz hoch nach der Prostatektomie, die allerdings vorher schon da war durch die Lähmungen durch Bandscheibenvorfälle. Meine Frau nimmt das ganz locker und hilft mir auch dabei wo sie kann. Es bleibt auch nicht viel anderes übrig, oder? Was kann man machen? Es ist so wie es ist und man muss es so nehmen, wenn man es nicht ändern kann.

Hier kam auch noch das Thema bzgl. Peinlichkeit hoch, was ich für mich nicht so ganz nachvollziehen kann. Peinlich kann sein, wenn man vor einem Fremden z.B. die Windel wechseln muss, aber was ist ansonsten peinlich an einer Krankheit? Peinlich ist, wenn man mit nasser Hose im Fahrstuhl mit Nachbarn 14 Etagen fahren muss. Ist mir auch schon passiert und genau deswegen bin ich dann zum Urologen, der dann was ganz anderes gefunden hat. Ich habe bisher auch die Erfahrung gemacht, dass man das Fremden relativ gut erklären kann und man auf Verständnis stösst. Ich empfinde das zumindest so, mag aber vielleicht auch an Berlin liegen oder auch an meinem selbstbewussten Auftreten.

Ich könnte jetzt noch viel erzählen, aber mache jetzt trotzdem mal Schluss....

Gruss vom Karlchen

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