Hallo liebe Daumendrücker,

hier mal ein kurzer Zwischenbericht:

Seit ein paar Tagen habe ich jetzt wie geplant den dickeren Katheter mit spitzer Spitze. Oh je, so hatte ich mir das alles nicht vorgestellt...

Wie die Botox-Wirkung gegen die Schmerzen ist, kann ich gar nicht so richtig beurteilen. Es scheint so zu sein, dass eine Komponente tatsächlich etwas besser ist. Aber dafür tut dieser Katheter sehr viel mehr weh. Weil er zum Erweitern von Engstellen gedacht ist, hat er nicht nur die Spitze, sondern ist auch grundsätzlich aus viel härterem Material. Und in der dickeren Ausführung merkt man das besonders. Er spießt mit Vorliebe (und wie mir scheint diabolischer Gehässigkeit ) nicht nur in die Schleimhaut, sondern auch von oben auf die Harnröhre. Das ist ganz besonders toll... 10 Tage bis zum nächsten Doppelballon-Versuch. 10 einzeln gezählte Tage...

LG Sophie

Oh menno, Sophie - schlimmer geht's nimmer !

Mach Dir eine Strichliste und streiche jeden einzelnen Tag ab und am Ende eines jeden Tages belohne Dich mit etwas wirklich Schönem. Vielleicht fällt es Dir dann etwas leichter ...

Dicker Drücker,
Ano

Danke, liebe Ano,
werd ich machen!

Hallo an alle,

letzten Donnerstag musste ich für erneute Botox-Injektionen in die Neuro-Urologie nach Mönchengladbach. Der Oberarzt berichtete mir, dass weiterhin Studien laufen, um die Botox-Gabe zu optimieren. Sie hätten an einer Studie teilgenommen, um Botox ohne Vollnarkose zu injizieren. Dazu wird ein Medikamenten-Cocktail über einen Katheter in die Blase gespritzt, der die Schleimhaut betäubt. Es sei nicht so, als würde man gar nichts spüren, aber es sei gut zu tolerieren. Ich war natürlich einverstanden, da mich die häufigen Vollnarkosen doch belasten. Ich bat allerdings darum, beim ersten Mal einen Anästhesisten an meiner Seite zu haben, der mich im Falle zu großer Schmerzen schnell schlafen legen kann. So wurde es auch gemacht. Und ich kann nur sagen: "Nie mehr!"

Im OP wurde mir das Betäubungsmittel in die Blase gespritzt, das war harmlos. Die Zeit der Vorbereitung auf die Botox-Injektionen war die, die das Mittel braucht, um zu wirken. Da ich immer 1000 Einheiten Dysport bekomme, ging es um 20 Einstiche. Nach den ersten 3 war ich bereits ein Wrack und brauchte mehr Schmerzmittel, das allerdings über einen Zugang auf dem Handrücken gegeben wurde. Bei diesem Schmerzmittel handelt es sich um Sufentanil, ein synthetisches Opioid, das als stärkstes in Deutschland in der Humanmedizin zugelassenes Schmerzmittel vor allem in der Anästhesie angewandt wird. Mit Mühe und Not schafften wir so 10 Einstiche, dann konnte ich nicht mehr. Jeder Einstich zog sofort krampfartige Schmerzen nach sich, die bis in die Knie und Hüfte ausstrahlten. Ich sagte dann, dass das so nicht geht und ich das nicht aushalten könne. Der Anästhesist meinte, die Hälfte sei ja bereits geschafft, ob es denn nicht doch gehen würde. Nein, ich wollte nicht. Er sagte dann, dass es ja so schwierig sei, mich zu intubieren (auch dafür habe ich mittlerweile einen Notfallausweis), er wolle es lieber mit einer größeren Gabe Schmerzmittel probieren. Letztlich erhielt ich 25 Einheiten Sufentanil, der Arzt sagte, dass bei 50 Einheiten Herzoperationen begonnen würden. Nachdem die 25 Einheiten in mir drin waren, zeigten sich alle überrascht, dass ich noch wach war und auch noch kommunizieren konnte. Der Anästhesist meinte, andere lägen jetzt auf dem Boden und würden nicht mehr atmen. Er bat mich noch darum, auf seine Aufforderung hin: "Wenn ich Sie bitte, zu atmen, tun Sie das bitte. Wenn nicht, dann bin ich schnell!" zu reagieren. Ich konnte weiter atmen, die letzten 10 Injektionen hinter mich bringen, allerdings auch nur unter Schmerzen.

Danach musste ich wegen der hohen Gabe von Sufentanil, dass 700 bis 1000 mal stärker ist als Morphium, in den Aufwachraum. Dort erlitt ich 2 Atemaussetzer und hatte eine sehr niedrige Herzfrequenz. Beim 2. Alarm kam der Arzt in den Aufwachraum, um zu schauen, ob er eingreifen muss. Der Pfleger sage ihm allerdings, ich hätte einen sehr guten Selbstschutz und würde immer spontan wieder zu atmen beginnen. So konnte ich dann nach einiger Zeit wieder auf die Station. Dort kämpfte ich mit Übelkeit und Husten, so dass ich mich später am Abend heftig übergeben musste. Am Nachmittag hatte ein dickerer Blutpfropfen die Verbindung des Katheters aufgedrückt, so dass ich plötzlich in einer Pfütze aus hellrotem Urin in meinem Bett saß. Das wurde schnell wieder gerichtet, habe ich so aber auch noch nicht erlebt.

Mein Blutdruck ist heute, wo ich wieder zu Hause bin, noch immer unter 100/50. Ich schleiche nur so rum und liege eigentlich im Bett. Es kann ja jetzt nur jeden Tag besser werden. Ich leide immer noch unter Husten und Übelkeit und fühle mich so richtig schlecht.

Fazit für mich ist, das ich nie mehr Botox spritzen lasse ohne Vollnarkose. Ich kann mir auch gar nicht vorstellen, wie das zukünftig ambulant im Krankenhaus oder einer Praxis funktionieren soll. Nun ist vielleicht nicht jeder mit einem so ausgeprägten Schmerzgedächtnis wie ich geschlagen, aber um das so machen lassen zu wollen, muss man schon einiges abkönnen. Nach der Gabe von so starken Schmerzmitteln braucht es eine gute Überwachung, ambulant gar nicht zu leisten. Alle meine Krankenhausaufenthalte vorher, bei denen Botox gespritzt wurde, waren dagegen ein Spaziergang. Da war das Legen der Braunüle das unangenehmste.

Da habe ich mich Jahre gefragt, warum die Krankenkassen sich sperren, diese Behandlung ambulant duchführen zu lassen und die für mich unverständliche Vorgehensweise auch immer bedauert. Ich habe echt gedacht, wenn die Krankenkassen das irgendwann ambulant bezahlen, gehst Du morgens zum Arzt, lässt das schnell machen und nachmittags ist wieder alles gut. Pustekuchen! Da habe ich etwas ganz gewaltig unterschätzt, nicht zuletzt die hohe Schmerzempfindlichkeit einer Blasenschleimhaut.

Und bevor hier etwas falsch verstanden wird: Botox ist klasse! Bei mir geht es nicht ohne. Aber in Zukunft lasse ich mich wieder wegbeamen und gut ist.

Evtl. Fehler bitte ich zu entschuldigen, laufe immer noch neben den Schuhen und weiß eigentlich gar nicht, wie ich heute vormittag mein Auto über 80 km steuern konnte.

Liebe Grüße, Anna

Liebe Annabelle,
furchtbar was Du alles duchstehen hast müssen. Wünsche Dir alles Gute und keine Schmerzen mehr. Du schaffst das schon.
Liebe Grüsse
Dezember

Liebe Annabelle!

Ganz großen Dank an Dich für diesen tollen und aufschlussreichen Bericht,
obwohl es Dir noch immer so schlecht geht.

Das ist ja wirklich eine Erfahrung, die man anderen möglichst ersparen möchte. Obwohl - wie Du ja selber schreibst - nicht jeder gleich schmerzempfindlich ist. Allerdings werden diese Botox-Injektionen ja auch nur bei entsprechend kranken Patienten gemacht, die wiederum schon einiges hinter sich haben und vermutlich ein ähnliches Schmerzgedächtnis besitzen, wie Du.

Ich wünsche Dir von Herzen gute Besserung und dass Du bald wieder auf die Beine kommst!

Liebe Grüße,
Ano

Liebe Anna,

ich hoffe, dass du dieses traumatische Erlebnis bald verarbeiten und abhaken kannst und du auch körperlich wieder auf die Beine kommst. Sehr schade, dass du es in Zukunft nicht einfacher und schneller hinter dich bringen kannst..... Ich hoffe die Wirkung ist die Gleiche und du hast wenigstens den gewünschten Effekt....

Wünsche dir schnelle und gute Regenerierung....

Bis demnächst und ganz, ganz....

Liebe annabelle,

Grausam was du durchgemacht hast und durchmachst. Ich bin schockiert.
Oft wird man wirklich als versuchskaninchen benutzt.

Ich hoffe, dass du den schock bald überwunden hast und das botox dennoch den gewünschten Erfolg zeigt!

Lg kathrin

Hallo, ihr Lieben,

vielen Dank für Eure guten Wünsche. So langsam weile ich wieder unter den Lebenden. Blutdruck steigt langsam an, Appetit ist eher verhalten, aber gut für die Figur, ich habe schon 3 kg runter.

Nun muss ich sagen, dass das Ganze mir keinen Schock und kein Trauma versorgt hat. Dafür habe ich schon viel zuviel durch. Ich bin 2007 bei einer Umstellungsoperation (Osteotomie) des rechten Knies im OP aus der Narkose aufgewacht, als der Arzt gerade meinen Schienbeinknochen durchsägte. Ich war sofort orientiert, wusste, was geschah, hatte keine Schmerzen, konnte mich bewegen und grinse heute noch über das verblüffte Gesicht des Anästhesisten, als ich ihn anschaute. Ein paar Sekunden später war ich auch schon wieder weg. 2005 erlitt ich mal wieder einen lebensbedrohlichen Darmverschluss mit sofortiger Not-OP (was das Krankenhaus für sofort hält - nach 30 Stunden Erbrechen, Erbrechen ......), mein Dünndarm war unterarmdick geschwollen und kurz vorm Platzen. Als ich auf der Intensivstation wach wurde, wollte ich nur noch meinen Mann sehen, was für 5 Minuten erlaubt wurde, Mutter und Schwester waren auch da. Als alle weg waren und ich so vor mich hindämmerte (mit einer Morphiumpumpe am Rückenmark) sah ich einen Pastor zielstrebig auf mich zukommen. Ich schaute sofort hektisch über seine Schultern und suchte nach meinen Angehörigen, die sich ja nun von mir verabschieden mussten. Kommt der Pfaffe rein und sagt, er besuche jeden Patienten auf Intensiv und wolle sie segnen, das war's dann auch schon. Ich hätte ihn sehr unchristlich umbringen wollen. Heute kann ich darüber lachen.

Offensichtlich bin ich nicht nur mit einem (leider negativ) ausgezeichneten Schmerzgedächtnis ausgestattet, sondern auch mit einer starken Psyche (positiv).

Ich habe das von Freitag bereits jetzt hinter mir gelassen. Ich fühle mich auch nicht als Versuchskaninchen und missbraucht. Ich bin nur froh, dass ich so klug war, auf einen Beistand von seiten der Anästhesie zu bestehen. Ansonsten wäre der Eingriff in einem Untersuchungsraum und nicht im OP vorgenommen worden. Dort hätte man mir dieses Schmerzmittel so nicht verabreichen können, und wir hätten das ganze abbrechen müssen. Es war ein Versuch, es hätte ja auch klappen können. Die nächsten Male - und wir sprechen hier von Zeiträumen von 10 Wochen - nehme ich die Vollnarkose in Anspruch und werde das Legen der Braunüle als das kleinere Übel empfinden. Ich bin nach Narkosen immer sehr schnell wieder fit, ich komme also aus dem OP und max. 1 Stunde später möchte ich mein Mittagessen haben. Da ich in diesem Krankenhaus schon mit Handschlag begrüßt werde, enthält man mir das auch nicht vor.

Jetzt brauche ich auch nicht mehr darüber nachzudenken, ob das Ganze irgendwann einmal ambulant möglich ist. Das ist für mich erledigt und macht auch den Kopf frei. Im Rahmen der Vollnarkose ist das ganze fast so etwas wie ein Spaziergang im Vergleich zu Freitag.

Lieben Gruß, Anna

Liebe Annabel (und alle Mitleser),

kaum funktioniert mein Computer endlich wieder, da muss ich so etwas lesen. Mensch, das war ja echter Mist!!! Gut, dass Du Dich nicht unterkriegen lässt!

Und ich kann Deine Schmerzen gut nachempfinden, wenngleich mein Erlebnis umgekehrt war. Ich habe das Botox ja hauptsächlich gerade wegen meiner Schmerzen bekommen, damit die (neurogene) Blase als Antwort nicht immer noch zusätzlich und erst recht krampft. Wie viel Zeit habe ich schon nur schweißgebadet da gesessen und gehofft, dass die nächsten Stunden einfach irgendwie schnell vergehen mögen... Da ich wegen Allergien und anderen Dingen auch kaum jemals Lokalanästhetika bekommen kann, bin ich ziemlich gut im Aushalten von Schmerzen. Viele Zähne für Kronen abgeschliffen und eine Kieferhöhlen-OP von außen ohne Lokalanästhesie. Das ist heftig, aber nichts gegen diese Blasenschmerzen. Darum war für mich persönlich klar, dass es in Vollnarkose sein sollte (aber eben eigentlich ambulant).
So habe ich von den Botox-Spritzen selber auch nichts mitbekommen. Aber kaum hatte ich die Augen auf, setzte schlagartig das Schmerzempfinden wieder ein. Mein erster bedusselter Gedanke war: „Jetzt hat der mir glatt einen Bunsenbrenner in der Blase angemacht!“
Und nichts half, im Aufwachraum haben sie Massen von Analgetika gegeben – nichts. Auf der Station noch mehr – auch nichts. Später kam der Operateur noch vorbei – ich konnte vor Schmerzen kaum mit ihm vernünftig sprechen, musste mich irre konzentrieren, nicht nach jedem Wort einfach aufzuhören. Und das, wo doch mein alter und neuer Zahnarzt immer sagen, es sei kaum vorstellbar, welche Schmerzen ich aushalten kann, ohne mir etwas anmerken zu lassen. Das meine ich nicht als Selbstbelobigung, sondern meine damit, wie höllen-unerträglich diese Blasenschmerzen waren. Ich habe dann von ihm Morphin bekommen. Aber auch das hat erst spät und lange nicht so stark gewirkt, wie ich es mir von Morphin vorgestellt und erhofft hatte. Aber andererseits hatte ich zuvor bei meinen „üblichen“ Blasenschmerzen ja auch leider die Erfahrung gemacht, dass Opiate (weniger stark als Morphin) so gut wie gar nicht helfen...
Vor kurzem habe ich nochmal mit dem Oberarzt, der es gespritzt hatte, gesprochen. Er hatte während des Spritzens schon gewusst, wie höllisch das werden würde. 30 Stiche wären für eine so veränderte und sofort aus der Muskulatur blutende Blase wie meine wirklich heftig.

Ich wollte ja so gerne die Version in Vollnarkose ambulant haben. Dagegen spricht grundsätzlich auch überhaupt nichts, denn bei richtiger Indikation und Patientenauswahl ist eine Narkose kein zwingender Grund für einen stationären Aufenthalt. Und auch als Patient hatte ich schon zwei mal einen Eingriff ambulant und in Vollnarkose. Aber wenn man hinterher Morphin braucht, geht es halt nicht...

Und jetzt mein bisheriges Fazit zur erhofften Botox-Wirkung:
Der „Neben“-Effekt, dass die Blase wesentlich ruhiger geworden ist, als es die Anticholinergika in den letzten 20 Jahren geschafft haben, ist schon prima. Ich muss mein Ventil nicht innerhalb weniger Sekunden aufmachen, ich kann duschen, ohne dass die Blase Samba tanzt, die Kapazität ist wieder etwas größer geworden.
Was die Schmerzen betrifft – es verhindert tatsächlich, dass die Blase als Reaktion auf den Schmerz erst recht krampft und damit noch alles ins ganz Unerträgliche verstärkt. Die Schmerzen bei voller Blase (oder was sich so „voll“ nennt ), kommen später. Die Schmerzen bei leerer Blase sind erträglicher. So kann ich – zumindest wenn gerade eine „Flutphase“ ist und schnell wieder Nachschub nachlaufen wird - die Blase auch mal leer laufen lassen. Ich hoffe, dass das die Infektrate ein bißchen senken kann.
Aber es hilft sozusagen nur dabei, das Drumherum etwas abzumildern. Die eigentlichen Schmerzen sind trotzdem noch sehr heftig! So kann es auf Dauer auch nicht bleiben. Wir werden sehen...

Ja, und dann ist da noch die Sache mit den nicht geglückten Katheterwechseln. Mein Urologe hatte ja zuletzt extra einen dickeren gelegt, damit er den Weg für den Doppelballon aufdehnt (was ja vorher nie nötig war...) Das hat soweit auch tatsächlich geklappt. Allerdings ging auch das nur gegen Widerstand – und das ist absolut unerklärlich. Die Faszie kann nach 5 Jahren gar nicht einfach so innerhalb von Sekunden zuschrumpfen. Hat sie ja vorher auch nie gemacht. Inzwischen sind da ziemliche viele Fachleute involviert – und keiner kann es verstehen.
Naja, mit dem Doppelballon war es natürlich erst einmal wieder viel angenehmer. Aber – es tat 2 Tage lang an der Bauchdecke weh. Aushaltbar, gar keine Frage, aber sehr ungewöhnlich, denn der jetzt liegende Katheter ist ja in dem Bereich, der durch die Bauchdecke geht, wieder dünner. Der dickere zum Aufdehnen hatte dort gar nicht weh getan. Aber noch ungewöhnlicher war, dass der Urin noch 4 Tage lang blutig war! Ok, wir wissen, dass meine Blase schnell blutet. Aber der Wechsel war zwar gegen den Widerstand, war diesmal trotzdem schnell und ohne großartige Manipulationen gelungen. Da hätte man vielleicht ein paar Stunden ein bißchen Blut erwartet. Aber 4 Tage ist doch wohl ein bißchen übertrieben, meine liebe Blase!!!

Nun ja, wir werden schon noch hinter alles kommen und dann hoffentlich doch eine harmlose und nicht so sehr invasive Lösung finden.

Danke Euch fürs zuhören,

Liebe Grüße - heute ganz besonders an Annabel- Eure Sophie