Frage Mit etwa 50 Bettnässer geworden

Hallo Martin und Matti
Nächste Woche habe ich wieder einen Termin in einer Neurologischen Ambulanz wegen meiner Nervenschädigung (Neuropathie) in den Füßen die auch schon vom Neurologen vor ein paar Jahren festgestellt wurde. In den letzten Jahren ist es auch immer schlimmer geworden und fängt nun auch in den Händen und Armen an. Meine Frage ist ob ich den Neurologen von meiner Inkontinenz erzählen soll? Ob es da vielleicht irgendeinen Zusammenhang gibt weil beides ist den letzten Jahren immer schlimmer geworden. Vor über 8 Jahren hatte ich Gehirnbluten.
Vielen Dank und einen schönen Abend wünscht euch Enrico

Hallo Enrico,

kennst du die Sendung "Wer wird Millionär"? In dieser Sendung werden Fragen gestellt und die Kandidaten können dann zwischen vier Auswahlmöglichkeiten wählen. Nur eine Antwort ist die richtige.

Frage: Was passiert, wenn du dich einem medizinischen Fachmann mit deiner Inkontinenz-Problematik anvertraust?

A: Der Arzt hört Dir aufmerksam zu und bevor Du es merkst, wird Deine Geschichte zum Stadtgespräch. Kamerateams stehen bereit, Reporter stürmen die Praxis, und am nächsten Tag prangt auf der Titelseite der BILD-Zeitung: "Patient enthüllt sensationelle Inkontinenz-Geschichte!"

B: Kaum hast Du Dein Anliegen geschildert, versammeln sich alle Ärzte und Patienten aus der Praxis im Untersuchungsraum. Sie bilden einen Kreis und es scheint, als würde sich niemand vor Lachen halten können. Du stehst im Mittelpunkt und wirst zum Gespött der gesamten Stadt.

C: Während Du dem Arzt Deine Beschwerden schilderst, siehst Du, wie seine Augen vor Aufregung aufleuchten. In seinem Kopf formt sich bereits die Vorstellung, dass er dank Deiner Diagnose kurz davor steht, den Medizinnobelpreis zu gewinnen. Endlich hat er eine völlig neue Erkrankung entdeckt – und mit einem Schlag wird er zum Star in der Welt der medizinischen Wissenschaft.

Dein Arzt nimmt sich die Zeit, Dir zuzuhören und erkennt den potenziellen Zusammenhang zwischen Deiner neurologischen Vorgeschichte und der zunehmenden Inkontinenz. Er schlägt vor, dies eingehend zu untersuchen und möglicherweise weiterführende Tests durchzuführen, um Dir die bestmögliche Unterstützung bieten zu können.

Wähle weise – welches Szenario scheint Dir am realistischsten? Ich wünsche Dir viel Erfolg bei Deiner Entscheidung!

Liebe Grüße
Matti

Hallo Enrico

ich schreibe mal weniger ironisch als Matti.

Was Du schreibst, ist für mich „ein Hammer“, war Dir denn nicht klar, dass Nervenschädigungen zu Blasenentleerungsstörungen wie Inkontinenz oder Harnverhalt (oder wie bei mir beides zusammen) führen können?…Unbedingt musst Du bei der neurologischen Konsultation Deine Inkontinenz erwähnen! Ich erwarte, dass der Neurologe von sich aus Dich fragen wird, ob Du Probleme bei der Harn- oder Stuhlentleerung hast, und wundere mich eigentlich, dass Deine Inkontinenz nicht schon früher diskutiert wurde. Oder hattest Du bei der letzten Konsultation noch keine Entleerungsprobleme?

Dies ist genau der Punkt den ich in meinem ersten Beitrag in Deinem Thread meinte. Wenn bei Dir eine Neuropathie vorliegt, die zudem parallel zur Inkontinenz zugenommen hat, muss geprüft, werden, inwieweit die Inkontinenz durch die Neuropathie verursacht wird. Nicht nur könnte man die Inkontinenz behandeln, wenn man einen Weg findet, dass sich die beschädigten Nerven regenerieren. Da ein starker Verdacht auf eine neurogene Blasenentleerungsstörung vorliegt, muss zudem geklärt werden, ob Dein Harntrakt in den letzten Jahren nicht bereits in Mitleidenschaft gezogen wurde. Wurden in letzter Zeit mal Deine Nieren untersucht? Falls nicht, wäre es vielleicht gut, dies zu tun.

In dieser Situation ist die Scham wegen des Tragens von Windeln sekundär und einem Arzt gegenüber fehl am Platz. Die Inkontinenz ist in erster Linie ein medizinisches Problem und muss entsprechend adressiert werden. Es ist sehr wichtig, dass Du allen Deinen Ärzten (ausser dem Zahnarzt ) von Deiner Inkontinenz erzählst. Bei der Anamnese ist es insgesamt ratsam, den Ärzten gegenüber möglichst offen zu sein. Sonst kann man auch nicht die beste Unterstützung erwarten.

Herzliche Grüsse
Martin

Hallo Enrico

Ich schreibe Dir nochmals, weil wir beide möglicherweise im selben Boot sitzen. Meine Autoimmunkrankheit verursacht eine Schädigung der peripheren Nerven, vermutlich geht es um Demyelisierung. Die Symptome sind einerseits meine Entleerungsstörungen, andererseits Gefühlsstörungen im Unterleib, in den Beinen und ein wenig in den Händen. An stärksten betroffen ist der Lumbosakralbereich, wo es auch zu Krämpfen und Zuckungen kommen kann. Seit ich regelmässig Immunglobulin verabreicht erhalte, geht es mir aber viel besser; ein Teil der Nerven hat sich spür- und messbar erholt. Aber die schwere Harninkontinenz scheint von der Therapie unbeeindruckt zu sein. Ich habe gar keine Kontrolle über den Blasenschliessmuskel, spüre ihn auch nicht, und die Blase ist überaktiv. Es ist aber auch möglich, dass ein Teil meines Problems von einem Geburtsfehler (Spina bifida occulta) verursacht wird. Ich hatte bereits als Kind Probleme mit der Stuhl- und Blasenkontrolle.

Meine Neurologin geht sehr systematisch und strukturiert vor, was ich sehr schätze. Alle 6-12 Monate wird eine neurologische Grunduntersuchung durchgeführt, bei welcher die neurologische Grundfunktionalität des Körpers geprüft wird (Stand, Gleichgewicht, Muskelkraft, Sensibilität für Wärme/Kälte/Vibrationen/Berührung, Augenbewegung, Tremor, Koordination, Eigenreflexe) und Elektromyoneurographiemessungen in betroffenen Körperregionen durchgeführt werden, allenfalls in Kombination mit der Messung von evozierten Potentialen. Aus dieser regelmässigen Untersuchung lässt sich der Verlauf meiner Neuropathie objektiv beurteilen, was ich super finde, da die subjektive Wahrnehmung der Krankheit von vielen anderen Faktoren abhängt.

Ich erwarte, dass Dein Neurologe ähnlich vorgehen wird. Du wirst dabei die Hose ausziehen müssen, d.h. der Neurologe wird sehen, dass Du Inkontinenzhilfsmittel trägst. Insofern wird er von Deiner Inkontinenz eh erfahren. Ich trage übrigens immer eine blickdichte Unterhose über dem Hilfsmittel, das macht das Ganze etwas weniger unangenehm, insbesondere, weil ich während der Untersuchung durchaus auch mal Harn verliere und keine Lust habe, dass der verfärbte Nässeindikator sichtbar ist.

Daneben werde ich von einer Neurourologin betreut, die sich der neurogenen Blase widmet.

Bei der peripheren Neuropathie ist es wichtig, dass Du Dich viel bewegst und Dein Gleichgewicht übst. Ebenfalls besteht die Gefahr des Muskelabbaus. Seit ich regelmässig Gleichgewichtsübungen durchführe und darauf achte, dass ich genügend Kraft in den Beinen, im Po und im Rücken habe, ist mein Gleichgewicht wieder völlig normal. Zuvor hatte ich z. B. Mühe auf einem Bein zu stehen und manchmal verlor ich auch ohne grosse Einwirkung das Gleichgewicht. Bei der Blase mache ich Entspannungsübungen des Beckenbodens und versuche so gut es geht, den Anusschliessmuskel zu bewegen.

Wenn Du eine Hirnblutung hattest, ist dies natürlich eine zusätzliche neurologische Baustelle, auf welche geachtet werden muss. Deine Entleerungsstörung kann auch davon verursacht oder begünstigt worden sein.

Herzliche Grüsse
Martin

Hallo Martin
Vielen Dank für deine offene Worte. Mein Neurologe bei den ich seit den Gehirnbluten war sagte bloß als er die Neuropathie festgestellt hat das er da nichts machen kann. Weil es im laufe der Jahre immer schlimmer geworden ist habe ich mir einen neuen Neurologen gesucht , dort war ich das erste mal im Februar er hat schon mehr Untersuchungen gemacht als mein ehemaliger Neurologe und nicht gesagt das er nichts machen kann. Musste mich ja bis auf Unterhosen ausziehen hatte natürlich eine Boxershort an und habe darauf geachtet das die windel nicht vorschaut. Ich kann nicht sagen ob er gemerkt das ich eine windel anhabe , jedenfalls angesprochen hat er mich nicht darauf. Bei mir zeigt sich die Neuropathie in Füßen durch starke Schmerzen und es gibt nur noch ein paar Schuhe in denen ich überhaupt noch einigermaßen laufen kann. Am Anfang wollten sie mir einreden das ich Zucker habe , habe ich natürlich nicht wurde schon mehrfach getestet. Bei meiner Inkontinenz handelt sich es um eine Dranginkontinenz wenn der Harndrang kommt schaffe ich es ja nicht mehr mal vom Wohnzimmer ins Bad. Bewegung habe ich eigentlich viel bin bei der Deutschen Bahn im Fernverkehr im Zug tätig.
Vielen Dank und einen schönen Tag wünscht dir Enrico

Hallo Enrico

Oh, das tut mir leid. Gibt es denn eine Diagnose, zum Beispiel CIDP? Hat man denn eine Immunglobulintherapie in Erwägung gezogen? Bei einigen Neuropathien ist dies der Standardansatz und bei mir bewirkt die Therapie Wunder.

Wenn wiklich eine Dranginkontinenz vorliegt, istces ein Grund mehr, einen Fachspezialisten aufzusuchen. Ich würde den Neurologen fragen, ob er Dich überweisen kann, am besten an ein Kontinenzzentrum.

Herzliche Grüsse
Martin

Hallo Martin
Bis 2013 war bei mir alles in Ordnung und ich war sogut wie nie Krank. Dann hatte ich 2013 einen Magendurchbruch. Dann 2016 am 31.12. Gehirnbluten , dann wurde bei mir der Verlust das Geruchssinn festgestellt (kann seit dem nichts mehr riechen) und kronischer Eisenmangel ( muss bis heute hochdosierte Eisenkapseln nehmen) keiner findet raus woran es liegt. Als nächstes kam die Schlafstörung dazu es wurde im schlaflabor eine Schlafapnoe festgestellt seitdem habe ich ein schlafgerät. Dann fing es mit den Nervenschmerzen in den Füßen an und gleichzeitig mit den bettnässen. Danach fing es mit der Dranginkontinenz an ich bin dann immer öfter mit nassen Hosen nach Hause gekommen , da es sehr schnell immer schlimmer wurde musste ich nun auch tagsüber windeln tragen weil mit nassen Hosen nachhause zu kommen ist noch viel schlimmer vorallen auf arbeit. Jetzt schaffe ich es nicht mal mehr zuhause auf Toilette ohne das es in die Hose geht. Deshalb trage ich schon seit ein paar Jahren 24 Stunden am Tag windeln. Habe ja immer gehofft das es wieder weggeht was leider nicht passiert ist. Ich weiß nicht ob es irgendeinen Zusammenhang mit den Gehirnbluten hat. Aber ich denke mal das kann nichts schaden den Neurologen von meinen Inkontinenz Problemen zu erzählen wenn ich sowieso einmal dort bin.
Vielen Dank und einen schönen Abend wünscht dir Enrico

Hallo Enrico,

es ist auffällig, dass du stark auf dein Hilfsmittel fokussiert bist. Wenn du nicht wenigstens einmal erwähnst, dass du Windeln trägst, wirkt dein Beitrag unvollständig.

Vielleicht solltest du dich einmal hauptsächlich auf die zugrunde liegende Problematik konzentrieren, die du laut deiner eigenen Aussage bisher nicht angegangen bist, abgesehen davon, dass du dir selbst die Diagnose Dranginkontinenz gestellt hast.

Sollte es sich tatsächlich um Dranginkontinenz handeln, wäre es zumindest notwendig, dies einmal ärztlich beurteilen zu lassen, da Dranginkontinenz mit hohen Druckverhältnissen einhergehen kann, die unbehandelt zu ernsthaften Nierenschäden führen könnten.

Mein Rat wäre, hier nicht ständig dein Hilfsmittel in den Vordergrund zu stellen; es gibt zahlreiche Alternativen zu den eingesetzten Hilfsmitteln. Stattdessen wäre es sinnvoller, das eigentliche Problem anzugehen und Fortschritte zu erzielen. Im besten Fall wird sich die Situation dann möglicherweise mit deinen Hilfsmitteln von selbst lösen oder zumindest verbessern.

Gruß
Matti

Hallo Matti
Zur Zeit bleibt mir nichts anderes übrig als sie zu benutzen wenn ich nicht ständig mit nassen Hosen rum laufen möchte. Weil vorlagen reichen leider nicht mehr aus und ein blasenkatheter ist nichts für mich. Ich würde sehr gerne auf Hilfsmittel verzichten aber das ist zur Zeit nicht möglich. Ich weiß nicht ob es wirklich eine Dranginkontinenz ist , ich kann nur sagen wenn der Harndrang kommt schaffe ich es nicht mal zuhause aufs WC ohne das die Hose nass wird. Ich weiß so kann es nicht weitergehen deshalb mache ich nächste Woche einen Anfang und spreche mit den Neurologen über das Problem. Ich hoffe er kann mir einen Rat geben wie ich das Problem am besten angehen kann.
Vielen Dank und eine gute Nacht wünscht Enrico

Hallo Enrico

Du musstest in den letzten 12 Jahren gesundheitlich wirklich viel durchmachen. Dass die Medizin Limiten hat ist leider so, Ärzte sind keine Zauberer. Dennoch lohnt es sich dran zu bleiben. Meine Erfahrung ist, dass man den Ärzten auch Zeit geben muss und regelmässig sich untersuchen lassen muss, wenn eine ernsthafte Krankheit vorliegt. Dann haben die Ärzte auch die Chance, Deinen Gesundheitszustand gesamthaft zu betrachten. Bleib also dran, wenn ich mich nicht täusche, bist Du etwas mehr als Mitte 50, hast noch einige Jahre bis zur Pensionierung und möchtest diese möglichst gesund geniessen.

Die Inkontinenz ist sicher eine Sache, da ist wirklich wichtig, dass Du medizinisch begleitet wirst, weil die Situation mit dem älter werden nicht besser wird. Meine Hauptsorge derzeit ist nicht, dass ich Harn verliere und deshalb Hilfsmittel trage, aber dass ich nicht richtig entleeren kann. Mein Allgemeinzustand ist für Ende 50 sehr gut und er soll möglichst lange so bleiben.

Das andere Sache ist die Neuropathie. Wenn Du chronisch grosse Schmerzen in den Füssen hast, ist das für mich ein Zeichen für CIDP (Chronisch inflammatorische demyelinisierende Polyneuropathie). Ich nehme an, Dein Neurologe ist sich dessen bewusst, ich würde dies aber ihm gegenüber ansprechen. Es es sehr wichtig, dass da rechtzeitig Massnahmen getroffen werden. Einerseits gibt es durchaus Therapiemöglichkeiten um zumindest das Fortschreiten der Krankheit zu beeinflussen, andererseits kann man sich Gedanken machen, wie man im Alltag Deine Situation verbessern kann. Du hast geschrieben, dass Du in Deinem Beruf als Zugbegleiter Dich viel bewegen musst. Das ist ohne Zweifel richtig, aber ist diese Bewegung auch die richtige Bewegung, oder bräuchte es spezielle Übungen um Deine Beschwerden in der Gegenwart und in der Zukunft zu lindern? Es gibt zum Beispiel auf Polyneuropathie spezialisierte Physiotherapeuten, dann ist die Fusspflege sehr wichtig. Ich habe vor einiger Zeit wegen meiner Neuropathie begonnen, meine Füsse regelmässig von einer Podologin pflegen zu lassen.

Ich wünsche Dir auf alle Fälle alles Gute, lass Dich von der Inkontinenz und der Neuropathie nicht unterbringen!

Herzliche Grüsse
Martin