Frage Sphinkter AMS 800 Langzeitwirkung

Hallo
und schönen guten Tag zusammen,

nun habe ich schon einige Zeit hier im Forum gelesen, hatte bislang jedoch einige Scheu, selbst mein Problem zu verfassen...

Über die Suche habe ich einige Beiträge über den künstlichen Sphinkter AMS 800 gefunden, die jedoch nicht direkt meine Fragen beantworten.

Hier ganz kurz zu meinem bisherigen Krankheitsverlauf:
Nach der Diagnose zum Prostatakrebs im Februar 2007 habe ich mittlerweile 2 Operationen und eine Bestrahlungsphase hinter mir. Seit der ersten Operation mit der Prostata-Entfernung leide ich unter starker Harninkontinenz, die sich auch durch intensives Beckenbodentraining nicht verbessert hat.

Nun wurde mir von meinem Urologen in Köln nach der Bestrahlungs-Wartezeit empfohlen, einen künstlichen Sphinkter einsetzen zu lassen.

Jetzt aber ein Teil meiner eigentlichen Fragen:

Für die Operation wurden mir zwei verschiedene Kliniken vorgeschlagen, von denen ich nicht weiss, wo ich für den Sphinkter besser aufgehoben wäre. Dies ist zum Einen die Uni-Klinik in Köln und zum Anderen das St. Elisabeth Krankenhaus in Köln. Hat hierzu vielleicht schon jemand selbst eine Erfahrung hinter sich?

Andererseits bin ich mir sehr unsicher bezüglich der Langzeitwirkung. Hier wurde mir bereits gesagt, dass ich nach Implantation des Sphinkters innerhalb von 15 bis 20 Jahren mit 2 Folgeoperationen rechnen müsse, weil in diesem Zeitraum irgend etwas am Sphinkter verschleißen würde und dies in einer Folgeoperation "repariert" werden müsse. Gibt es auch hierzu praktische Erfahrungen?

Dann wurde mir schließlich gesagt, dass sich der Harnleiter durch den ständigen Druck der Sphinkter-Manschette irgendwann "auflösen" könnte und in diesem Fall nur noch der künstliche Harnausgang weiterhelfen würde. Stimmt das?!

In der Hoffnung, diese Gemeinde mit meinen ganzen Problemen nicht zu überfordern

viele Grüße
Klaus

Guten Abend, Summi,

ich bin seit fünf Jahren Blasenkrebsoperiert mit kompletter Ausräumung.
Genau so lange beschäftige ich mich mit der Inko, deren Folgen und den Möglichkeiten der Verbesserung für diejenigen, deren Inko nicht heilbar ist, natürlich auch für mich selbst.
Ich habe in diesen fünf Jahren nur von zwei Betroffenen gehört, welche sich einen künstlichen Sphinkter haben einsetzen lassen.
Beide findest Du hier im Forum, nämlich Rollimama und Hobi.
Leider haben beide seit einem Jahr nicht mehr geschrieben, daher können wir nicht mit einem Erfahrungsbericht aufwarten.
Eventuell solltest Du den beiden eine PN oder eine Mail schicken und nachfragen.

Von Hobi gibt es einen “Erfahrungsbericht”, der aber nach einer Tragezeit von nur 14 Tagen erstellt wurde und daher für eine Langzeitwirkung keine Aussagekraft hat.
Diesen Bericht findest Du hier :
www.inkontinenz-selbsthilfe.com/ ... ichte.html

Von einem österreichischen Arzt, Dr. Schlarp, gibt es ebenfalls eine Seite.
Ich hatte seinerzeit den Mann angeschrieben, bekam aber - ausser einiger Phrasen - keine konstruktive Antwort.
Die Seite von Schlarp findest Du hier :
www.uro-ganzheitsmedizin.at/schliess.htm

Einen ganz interessanten Artikel findest Du hier, ( wobei derartige “Interviews” immer mit etwas Vorsicht zu geniessen sind ) :
www.universimed.com/frame.php?fr ... id%3D12411

Und hier eine Studie der Ärztekammer
www.aerztekammer-bw.de/25/15medizin08/B10/3.pdf

Und noch einen Fred, in welchem unser Fachmann DC Schacht befragt wurde :
www.inkontinenz-selbsthilfe.com/ ... php?t=2053

Mehr habe ich nicht anzubieten.....

Gruß
Eckhard

Hallo Eckhard,

vielen Dank für Deine schnelle Antwort und die vielen Links.

Nach Durchsicht der Informationen und insbesondere des Interviews ist meine Euphorie für den AMS 800 doch deutlich gesunken.

In allen Berichten wird die Lebensdauer des Sphinkters mit max. 5 bis 10 Jahren veranschlagt und dann schon wieder eine OP.

Abgesehen von dem Horror Szenario des vereiterten und vom Körper abgestossenen Implantats.

Da frage ich mich was das kleinere, bzw. größere Übel ist - ständig mit Vorlagen herumzulaufen, oder eben das Risiko einer kurzen, oder sehr kurzen Lebensdauer des Sphinkters.

Aber vielleicht sehe ich momentan auch alles viel zu pessimistisch...

Viele Grüße
Klaus

Nun, summi,

in unserem Alter sind fünf Jahre ja nicht zu verachten, hi, hi.....

Ich selbst würde mir so ein Teil einbauen lassen, wenn :
ja wenn ich sicher wäre, dass es auch immer funktioniern würde.

Ich habe eine Neoblase aus einem Stück Dünndarm.
Wenn ich mir vorstelle, ich wäre - wodurch auch immer - längere Zeit ohne Bewusstsein, hätte vorher viel getrunken und dieser künstliche Sphinkter öffnete meine Harnröhre nicht selbsttätig, obwohl die Blase immer voller würde.... Ein Horror, denn das wäre ganz und gar nicht ungefährlich.
Das Risiko des Verschleißes oder eine Abstoßreaktion würde ich eingehen,
aber nicht die Ungewissheit der Verschlussöffnung.

Warum nutzt Du kein Kondomurinal mit Beinbeutel ?
Ich verwende nachts immer ein Kondomurinal.

Gruß
Eckhard

Hallo Eckhard,

für den Fall das man mit implantierten Sphinkter mal sein Bewusstsein verlieren sollte, bekommt man von der Klinik einen Notfall-Ausweis, sodass Hilfeleistende informiert sind und dann notfalls das Ventil öffnen.

Habe eben einen ganz interessanten Artikel über den AMS 800 von dessen Hersteller gefunden. Den kannst Du Dir unter folgendem Link anschauen:

www.americanmedicalsystems.de/index.php?id=159

Die Sache mit dem Kondomurinal habe ich einmal ausprobiert und ein paar Tage später eine Riesensauerei erlebt. Da ist mir das Kondomurinal vom "guten Stück" abgerutscht und die ganze Brühe in die Hose gelaufen. Da hatte ich dann gleich die Nase voll davon...

Außerdem hat mir mein Urologe vom Kondomurinal abgeraten und meinte, ich solle mich lieber operieren lassen. Auf welche der Inkontinenz-Operationen wollte er sich nicht festlegen, weil er meinte das dies von meinem Zustand nach der Bestrahlung abhängt. Und diese ist erst knapp 4 Wochen vorbei.

Viele Grüße
Klaus

Und was ist, wenn ich mal irgendwo in der Walachei liege, beim Bergwandern ausrutsche oder mich beim Tiefseetauchen verirre ?

Nee, im Ernst, es gibt viele Situationen, in welchen man sich nicht mitteilen kann bzw. in welcher man erst nach längerer Zeit gefunden wird.
Jetzt kann man fragen: "Wie häufig ist Dir das denn bisher passiert?"
Einmal, lange vor der OP, aber heuer wäre einmal eben einmal zuviel.

Ich verwende Kondomurinale jetzt seit über vier Jahren und hatte äusserst selten einen "Unfall", ( außer im Autoreisezug vom Gardasee, hi, hi... )

Wenn man etwas geschickt ist, kann man sich aus einem Kunststoffstäbchen eine Art Adapter herstellen, der an beiden Enden eine Tropfenform hat.
Darübergeschoben hält der Schlauch eines Bein - oder Bettbeutels viel, viel besser als auf diesen stufenförmigen Kegelanschlüssen.
Bei diesen muss man schon recht viel Kraft aufwenden, um den Schlauch fest anzubringen.

Ich verstehe nicht, dass die Hersteller noch immer solch einen Müll vertreiben, denn die momentanen Anschlüsse taugen in der Seele nichts.

Aber da kannste Dir den Mund fusselig reden, diese Herren Designer wissen alles besser als ein Betroffener, der das Teil verwendet.

Allerdings, ein Urologe, der zu einer Operation rät, aber nicht weiss zu welcher, ist ja auch nicht zu verachten.......

Gruß
Eckhard

Ps.: Den Artikel hatte ich gestern ebenfalls gelesen, wollte ihn aber nicht auch noch als Link einsetzen.....

Na ja, wenn ich meinen Urologen richtig verstanden habe, dann wollen die 6 Wochen nach der Bestrahlung eine Computertomogramm erstellen, um damit festzustellen, was die Bestrahlung so alles im Körper angerichtet hat.

Anhand des Computertomogramms soll dann entschieden werden, welche der Inkontinenz-Operationen sinnvoll ist.

Wenn die Bestrahlung nicht notwendig geworden wäre, dann hätte mein Urologe das Pro-Act Verfahren vorgezogen. Was aber - wenn die Bestrahlung zu viel verbrannt hätte - dann nicht mehr möglich wäre.

Die Panne mit dem Kondomurinal ist mir nur einmal passiert - aber ausgerechnet als wir zu einer Geburtstagsfeier eingeladen waren und ich keine Abhilfe zur Verfügung hatte. War mir schon äußerst peinlich.

Ehrlich gesagt, habe ich Deine Beschreibung von dem modifizierten Kunststoffstäbchen für den Beinbeutel nicht so richtig verstanden. Könntest Du möglicherweise eine Zeichnung oder ein Photo davon zeigen?

Viele Grüße
Klaus

Hi, hi, hi....

Da ich nicht die geringste Ahnung habe, wie ich hier eine Skizze oder ein Foto einstellen kann, hier mal eine Umschreibung :

Stell Dir zwei eiförmige Kerzen vor, im Abstand von ca. 150 mm, mit den spitzeren Enden, also den Dochten, nach aussen zeigend.
( Das ist die Tropfenform )
Die beiden Eier sind durch ein Rohr verbunden.
Jetzt bohrst Du in beide Eier ein Loch, sodass der Docht weg ist.
Nun kannst Du durch das erste Ei, das Rohr und das zweite Ei hindurchsehen, wenn Du Dir das Gebilde vor ein Auge hältst, vorausgesetzt, es ist nicht dunkel oder Du auf dem Auge nicht blind.

Du könntest sogar Wasser hindurchlaufen lassen, oben ins erste Ei rein, durch das Rohr und unten aus dem zweiten Ei raus.
( Das ginge natürlich auch mit Bier, Wein oder Schnaps, daher geht es auch mit Harn )

Mit etwas Phantasie stellst Du Dir jetzt vor, das Teil wäre nur noch so um die 50 mm lang und entsprechend kleiner und dünner.
( Es sieht dann fast so aus, als hättest Du aus einem Q-Tip ein Stück der Stange herausgeschnitten und dann die beiden Teile wieder zusammengeklebt. Die Wattebäuschen am Q-Tip sind die “Tropfen” ).

Warum Tropfen und nicht Kugel ?
Technisch gesehen ist eine Schlauchverbindung, bei welcher der Schlauch über eine Kugel, ( oder eine tropfenförmige Ausbildung ), gestülpt wird, viel haltbarer und dichter als auf einem Kegel.
Der Schlauch weitet sich über der Kugel, ( dem Tropfen ), und zieht sich hinter der Kugel wieder zusammen. ( Das Schlauchmaterial hat nämlich "Erinnerungsvermögen" und will wieder in die alte Form zurück )
Bei einer reinen Kugel ist die Verbindung so fest, dass es eines hohen Kraftaufwandes bedarf, um den Schlauch über die Kugel zu stülpen oder ihn wieder herunterzuziehen.

Bei einem Tropfen ist der Winkel schlanker, man kann den Schlauch ergo leichter auf und ab machen, aber die Verbindung ist immer noch viel sicherer - durch das “sich zusammenziehen des Schlauchendes” - als bei den üblichen Kegelformen.

Der Winkel dieser Kegel ist, auch wenn die Oberfläche stufenförmig verläuft, viel flacher, daher kann der Schlauch auch nicht gut halten.
( Hau mal einen Keil von 30° Schräge unter einen Schrank, um diesen anzuheben. Da brauchst Du einen Vorhammer.
Mit einem flachen Keil von 5° hebst Du den Schrank mittels zärtlicher Schläge durch einen Viertelpfünder problemlos an. )
Das ist der Unterschied.

Und die Kegel an den Bein-und Bettbeutelschläuchen sind flach !!
Deshalb rutscht auch der Schlauch schneller ab.
Ich verwende meine Bettbeutel immer ca. 3-4 Wochen lang, da ich einen speziellen Trick habe, diese auszuspülen.
Also Anfang des Monates den Kegel des Bett-oder Beinbeutelschlauches abschneiden, eine Seite des Adapter schön weit in das Schlauchende reinschieben, ( das Schlauchende mit den Fingern - hinter dem “Tropfen” - noch etwas zusammendrücken ), dann kann der Adapter mehrere Wochen in dem Bettbeutelschlauch verbleiben.
Abends im Bett den Schlauchanschluss des Kondomes über die andere Seite des Adapters schieben, fertig. ( Deswegen die Länge von 50 mm, die beiden Schlauchenden sollen sich ja nicht ins Gehege kommen )

Uiuiuiuiuiiiiiii, das ist gar nicht so einfach zu beschreiben, skizzieren wäre da wohl doch erheblich klarstellender......

Gruß
Eckhard

Summi,

Du erwähnst eine Bestrahlung, wahrscheinlich eine "kurative" ( heilende ), Bestrahlung, bei welcher nicht sichergestellt ist, ob sie nicht Schäden verursacht hat.
Ich möchte dieses Thema einmal aufgreifen und auf einen Beitrag hinweisen, welchen ich im Blasenkrebsforum eingestellt habe.

Die Radiochemo-Therapie kann nämlich sehr wohl ein Ersatz für eine radikale Entfernung eines karzinombefallenen Organes sein.
Die Erfolgsquoten sind fast gleich.
Vorteil : Es wird organerhaltend therapiert.
Nachteil : Eventuell vorhandene Metastasen werden nicht erfasst
Der Darm, ( bei Prostata - oder Blasenbestrahlung ), kann irreversibel geschädigt werden.
Bei einem Blasenkrebs ist dann der strahlengeschädigte Dünndarm nicht mehr für eine Neoblase zu verwenden.

Daher ist eine derartige Bestrahlung nur in entsprechend ausgerüsteten Instituten möglich.
Die Behandlung verlangt höchste Ansprüche an eine möglichst optimale Erfassung der Tumorregion.
( Um eben derartige Schäden so gering wie möglich zu halten )

Um dem Patienten das Optimum an Heilung bei einem Minimum an Nebenwirkungen zu garantieren, sind auch größere Wege vom Wohnort zu einem entsprechend ausgerüsteten Zentrum zumutbar.

Da ich den recht langen Beitrag nicht extra hier einstellen will, ( für die allermeisten unserer Nutzer ist dieses Thema ja nicht relevant ), stelle ich mal den Link ein :
www.forum-blasenkrebs.net/thread ... eadid=1749

Gruß
Eckhard

Hallo Eckhard,

vielen Dank für Deine Mühe und Deine umfangreiche Beschreibung der Schlauchverbindung.

Auch Dein letzter Beitrag mit dem Link zur Bestrahlungstherapie ist interresant. Bei meiner erfolgten Bestrahlung bleibt nun abzuwarten, ob und welche irreversiblen Schäden sie hinterlassen hat.

Dieses Resultat wird mir wohl frühestens in ca. 3 Wochen vorliegen.

Viele Grüße
Klaus