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Blasenschrittmacher

29 Jan 2012 23:44 #1 von Annabelle
Hallo, liebe Teilnehmer des Forums,
ich habe am 30. April einen Termin in Mönchengladbach. Dort wird eine Blasendruckmessung durchgeführt. Dann wird entschieden, ob ich einen Blasenschrittmacher erhalte. Ich habe jetzt die 8. Botox-Behandlung hinter mir, die Wirkdauer liegt bei ungefähr 2,5 Monaten. Mein Urologe hat diese Behandlung als "faulen Kompromiß" bezeichnet und mir die Option des Blasenschrittmachers aufgezeigt. Durch mehrfache Operationen, die aufgrund von Darmverschlüssen, bedingt durch einen Verwachsungsbauch, nötig waren, sind meine Blasennerven geschädigt. Ohne Botox laufe ich wirklich alle 10 Minuten. Und ohne Botox hatte ich relativ hohe Restharnmengen. Das verstehe ich immer nicht, weil ich doch so oft zur Toilette muss. Die Restharnmengen sind jetzt in Ordnung, nur muss ich mich 4 bis 5 mal im Jahr auf den OP-Tisch legen, das lässt sich schlecht mit meinem Beruf vereinbaren. Durch viele Krankenhausaufenthalte habe ich außerdem eine ausgeprägte Abneigung gegen alles, was damit zusammen hängt. Ist denn jetzt der Blasenschrittmacher wirklich ein Ausweg? Ich habe schon einiges darüber gelesen, z. B. dass man sich selber katheterisieren muss. Das irgendwann einmal machen zu müssen, kommt für mich einem Alptraum gleich.
Meine Fragen gehen jetzt dahin:
Was genau geschieht beim PNE-Test?
Wie lange ist man jeweils nach dem Test und der Implantation arbeitsunfähig?
Welche Geräte werden in Mönchengladbach eingesetzt?
Wie lange halten die Batterien?
Muss ich dann wirklich immer mit so einer Fernbedienung herumlaufen?
Oder geht es auch ohne?
Fragen über Fragen, ich weiß, aber ich bin tatsächlich ratlos, wie ich mich entscheiden soll.
Also danke ich Euch für Antworten, die mir dabei helfen.
Liebe Grüsse an alle
Annabelle

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30 Jan 2012 00:30 #2 von matti
Hallo,

es gibt eigentlich keine ausführlicheren Informationen als die auf der Herstellerseite.

Im Prinzip werden dort alle deine Fragen beantwortet. Kuckst du hier: www.medtronic.de/erkrankungen/ueberaktive-blase/index.htm

Kathetern nach der Implantation habe ich noch nie gehört. Würde sich auch erübrigen, wenn du den Stimulator ausschaltet.

Frage 1: Folgst du meinem Link
Frage 2: Im Prinzip gar nicht, selbst unter der Teststimulation. Kommt aber auf deine Tätigkeit an.
Frage 3: keine Ahnung - Marktführer ist Medtronic
Frage 4: unterschiedlich, liegt auch an der Stimulationsstärke. In der Regel mindestens 5 Jahre.
Frage 5: Ja

Ansonsten auch mal die Suchfunktion dieses Forums nutzen. Es gibt zahlreiche Berichte. Ganz aktuell wird hier darüber diskutiert: www.inkontinenz-selbsthilfe.com/forum/5-...rmschrittmacher.html

Nicht irritieren lassen. Darmschrittmacher und Blasenschrittmacher sind die gleichen Geräte. Ebenso die Testphase und die Implantation.

Grüße

Matti

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11 Mär 2013 23:52 - 11 Mär 2013 23:56 #3 von Pamwhy
Hallo Annabelle,

sehe gerade, dass du Online bist. Ich bin neugierig, wie geht es dir jetzt, es ist ja einige Zeit seit deinem ersten Beitrag vergangen.... Wurde der Schrittmacher implantiert, was für Erfahrungen hast du seither gemacht...., ich würde mich über einen Erfahrungsaustausch freuen....

Auch wenn wir uns noch nicht kennen, freue ich mich, dass du mal wieder reinschaust..... :cheer:

Muss leider früh aufstehen, deswegen verschwinde ich jetzt ins Bett :sleep: , aber vielleicht schaust du ja jetzt öfter mal rein????

Bis dahin...

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12 Mär 2013 14:25 #4 von Annabelle
Hallo Pamwhy,

vielen Dank für Dein Interesse. Nachdem ist nun im Maria Hilf Krankenhaus in Mönchengladbach noch 2 Botoxbehandlungen bekommen habe, steht fest, das es nicht mehr wirkt. Am 25. März habe ich einen Termin für die PNE Testphase. Es werden Elektroden implantiert und ich erhalte 2 externe Schrittmacher. Ich hoffe, dass dieser Test erfolgreich ist. Dann werde ich wohl nach einer 2. Testphase im Frühsommer endlich wieder mehr vom Leben haben. Sollte dieser Test nicht erfolgreich sein, so wäre - laut der Ärzte - das letzte Mittel der Wahl eine Blasenaugmentation. Da ich aber unter sehr starken Verwachsungen leide und schon mehrere lebensbedrohliche Darmverschlüsse mit den entsprechenden Notoperationen hatte, ist das für mich das blanke Horror.

Die letzte Diagnose war: eine kleinkapazitäre Blase (140 ml), mit entsprechenden Hyperaktivitäten, beginnend bei 25 ml. Die Ursache dafür ist, trotz einer jetzt schon fast einjährigen Behandlung im Kontinenzzentrum Mönchengladbach nicht herauszufinden, MRT's und Abklärung beim Neurologen incl. Das findet mein behandelnder Urologe extrem blöd. Aber selbst, wenn etwas festgestellt worden wäre, hieße das wahrscheinlich, die Pest mit der Cholera auszutreiben.

Ich habe nicht wirklich viel im Forum gefunden, speziell nicht zu der Problematik eines solchen Blasenleidens unklarer Genese. Die Prognose der Ärzte in MG ist nicht zufriedenstellend. Trotzdem wollen wir den Schrittmacher ausprobieren, weil die Blasenaugmentation mich für lange Zeit von den Füßen holen wird.

Es würde mich sehr freuen, wenn sich Mitglieder melden würden, die eine ähnliche oder gleiche Problematik haben wie ich, und schon einen Blasenschrittmacher haben. War das erfolgreich oder nicht? Genau so freuen würde ich mich auf Verweise zu Links in diesem Forum, die ich vielleicht nicht gefunden habe.

Vielen Dank.

Bis dahin
Anna

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12 Mär 2013 18:16 #5 von Pamwhy
Hallo Annabelle,

das mit der kleinen hyperaktiven Blase und den nicht zu findenden Ursachen hört sich so ähnlich an wie bei mona86blau und eli3103, allerdings sind sie mit dem Thema Schrittmacher auch noch nicht weiter als du... Ich weiß jetzt nicht in wieweit du noch Fragen zum Schrittmacher selbst hast.... Allerdings ist der Thread ziemlich interessant, da auch in der Therapieform oder dem nicht "Wissen wie" Ähnlichkeiten bestehen.

Ich geb dir mal den Hauptlink, da ich nicht weiß ob du deine Beiträge auf- oder absteigend angezeigt bekommst und dort noch mal im Thread auch interessante Unterlinks enthalten sind.

Nur noch mal so wegen dem Katheterisieren allgemein, du hattest geschrieben

Ich habe schon einiges darüber gelesen, dass man sich selber katheterisieren muss. Das irgendwann einmal machen zu müssen, kommt für mich einem Alptraum gleich.


Ich weiß ja nicht wie aktuell diese Ansicht nach so langer Zeit noch ist. Ich wollte dir nur sagen, dass ich jetzt seit fast einem Jahr jeden Tag kathetern muss und man gewöhnt sich eigentlich ganz gut daran, obwohl ich am Anfang schon so meine Startschwierigkeiten hatte. Aber das lag mehr an mir und der plötzlichen Diagnose, heute würde ich an alles doch noch etwas anders rangehen.

Ich vergleiche das Kathetern gerne mit Zähne putzen
, sowohl Notwendigkeit, Dauer und auch Spaßfaktor ;) sind ähnlich, d. h. aber auch ich hab das wirklich in 2-3 Minuten inklusive Beinspiegel anlegen erledigt, da ich eine Ecke am Bidet habe an der alles griffbereit (aber ohne optische Auffälligkeit) bereitsteht. Im Moment sind es nur 1-3 Mal am Tag, es war aber auch schon mehr und es kann auch wieder mehr werden, aber die Alternative um dem Restharn bei meiner Entleerungsstörung in den Griff zu bekommen, wäre nur nur der Schrittmacher. Da müsste für mich aber noch einiges "schlimmer" kommen, damit ich den Schritt Richtung Schrittmacher gehe ;)

Außerdem hast du noch geschrieben:

Ich habe nicht wirklich viel im Forum gefunden, speziell nicht zu der Problematik eines solchen Blasenleidens unklarer Genese.

Ja das ist wirklich schade und deswegen fände ich es besonders toll, wenn du deine Erfahrungen (auch zukünftige), hier auch weitergeben könntest, da es wohl eine große Lücke diesbezüglich hier im Forum gibt und du könntest damit sicherlich viel Gutes bewirken.... :P

Ich bin jedenfalls auf alles gespannt, was du zu berichten hast....

Bis bald und....
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14 Mär 2013 09:27 #6 von Vroni
Hallo Annabelle,

bin zufällig auf diese Seite gekommen. Spiele auch schon seit längerem mit dem Gedanken einen Blasenschrittmacher machen zu lassen. Bin seit 2 Jahren Querschnittsgelähmt und hab daher mit Blasenentleerungsstörungen zu kämpfen und ständigen Blasenentzündungen. Zur Zeit Katheter ich regelmäßig, da ich zuviel Restharn habe. Eine Freundin hat sich einen Blasenschrittmacher vor ca. 1 1/2 Jahren machen lassen. Sie ist immer noch zufrieden. Sie hatte seitdem keine Entzündungen mehr und muß auch nicht mehr kathetern. Das Gerät funktioniert ohne "Fernbedienung". Sie hat sich in Regensburg operieren lassen. www.caritasstjosef.de/aerzte/node_3428.htm . Vielleicht hilft dir das ja weiter.
Viele Grüße
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14 Mär 2013 10:22 #7 von Pamwhy
Hallo Vroni,

-lich willkommen bei uns hier im Forum....., vielleicht könntest du dich ja noch ein bisschen genauer vorstellen, am besten unter der Kategorie Neu hier - Vorstellungsrunde...

Ich freue mich auf regen Infoaustausch..., vielleicht hat ja deine Freundin auch noch Lust hier bei uns vorbeizuschauen.... :P

Bis dahin...
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14 Mär 2013 23:43 #8 von nirak
Hallo Annabell,

Du schreibst,,
Warnung: Spoiler! [ Zum Anzeigen klicken ]


Ich muss auch ISK (Restharn ist zu hoch) machen und dachte zum Anfang jetzt fallen mir Arme und Beine ab. Ich hatte keine Vorstellung wie DAS gehen sollte. Ganz so schlimm ist es dann doch nicht.
Ich mache es jetzt 2 Jahre, fühle mich immer noch sehr beeinträchtig, aber hier gibt es viel härtere Schicksale.
Zu Hause komme ich auch gut klar,
aber bin ich unterwegs oder auf Arbeit fühle ich mich nicht so toll. Ich habe jetzt 5 Wochen Strom und Tabletten hinter mir und es gab keine Besserung. Habe nun auch die Alternative Blasenschrittmacher und verfolge die Diskussion.
Zur Zeit habe ich einfach zuviel Angst vor dieser OP .
Bin schon froh das ich mal einen Arzt hatte, der versucht hat mir zu helfen. Das hat mir schon gut getan und es fällt mir etwas einfacher ISK nicht mehr als das große Unglück zu sehen. Ich kann es besser annehmen.
Bin gespannt wie Du dich entscheidest.
Lg Nirak
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31 Mär 2013 21:59 #9 von Annabelle
Hallo an Alle,

erst einmal Frohe Ostern. Zu meinem ersten PNE-Test: Ich habe seit Montag 2 implantierte Elektroden. Die linke Elektrode ließ sich einfach "einbauen" und war direkt am richtigen Platz. Bei der rechten gab es Schwierigkeiten und mehrere Versuche, sie zu platzieren. Allerdings brachte der Arzt meinen rechten dicken Zeh nicht zum wackeln, aber die Pobacke, so dass er davon ausging, das diese auch gut sitzt. Man ließ mir 1 Tag Ruhe und Dienstagmorgen wurden 2 externe Blasenschrittmacher angeschlossen. Es stellte sich sofort heraus, dass die linke Elektrode bereits verrutscht war und der Schrittmacher dort nichts mehr bringt. Man ließ ihn trotzdem dran. Der rechte funktioniert. Ich hatte erwartet, dass sich sofort etwas verändert und habe akribisch die Zeit zwischen den Toilettengängen notiert. Da hatte sich allerdings so gut wie nichts verändert und ich war richtig niedergedrückt, weil ich dachte, das ist nicht die Lösung. Nachmittags kam deshalb der Arzt noch einmal zu mir, tröstete mich und sagte, dass der Körper an die 3 Tage braucht, ehe man etwas merkt. So war es auch. Mittwochs beim Verbandswechsel wurde der linke Schrittmacher wieder abgenommen (die Batterie war sowieso inzwischen leer), die Elektrode ist noch drin. Donnerstags konnte ich nach Hause, leider nur mit einem Schrittmacher.

Nun führe ich ein Miktionsprotokoll und verspüre im Alltag tatsächlich eine Verbesserung. Am Samstag waren wir einkaufen, und sofort musste ich alle 30 Minuten zu Toilette. Da spielt wohl die Psyche eine große Rolle. Ich bin es so gewohnt, überall nach einem Klo zu gucken, das dauert noch mit dem Vertrauen darin, dass es nun auch größere Zeitfenster gibt. Denn zu Hause war ich wieder bei 2 Stunden.

Dann gestern Abend der große Schock: der Schrittmacher ging nicht mehr. Gleich hektisch in Mönchengladbach angerufen, das Problem geschildert und erfahren, dass mir dort bis Dienstag keiner helfen kann. Dann hat sich mein Mann mal mit dem Blasenschrittmacher beschäftigt, eine neue Batterie eingelegt - und tatsächlich, er geht wieder. Es ist schon ein Witz, dass man 2 Blasenschrittmacher angehängt bekommt, die beide fast leere Batterien hatten. Nur hätte ich mir gewünscht, dass mir der Arzt erklärt hätte, das das durchaus passieren kann und wie man die Batterie tauscht. Noch ein Hinweis für diejenigen, die zum 1. PNE-Test in die Klinik gehen: Überall heißt es, dass man den/die Schrittmacher an einem Gürtel um den Bauch trägt. Ich ging davon aus, dass der Gürtel dazu gehört. Das tut er leider nicht. So sollte man sich einen Gürtel (am besten zum Binden) mit in die Klinik nehmen. Sich aufs Klo zu setzen und beide Schrittmacher, die vorher an der Jogginghose eingehängt waren, in einer Hand zu halten, während man sich den Rest runterzieht, ist nicht so einfach. Die Lösung war jedenfalls einfach: die Stationsschwester gab mir ein paar Mullwickeln, die ich wie einen Gürtel verwenden konnte.

Die Ärzte sagten mir außerdem, ich sollte die Einstellung der Stromstärke nicht verändern. Das Gerät war auf einer Skala von 1 - 10 auf 2 eingestellt, ich habe es heute auf 4 gedreht und zwischen den letzten Toilettengängen lagen tatsächlich etwas über 3 Stunden. Das würde mir für die Zukunft ja völlig genügen - es wäre ein wahrer Segen.

Als die Schrittmacher mit den Elektroden verbunden und eingeschaltet wurden, verspürte ich (natürlich nur rechts) ein Kribbeln. Ich dachte, mit diesem dämlichen Kribbeln muss ich mich jetzt auch noch arrangieren, aber tatsächlich spürt man es nur 5 Minuten. Dann ist es weg und kehrt nur wieder, wenn man den Strom höher einstellt. Aber es bleibt bei mir nur für kurze Zeit spürbar, und ich kann es gut tolerieren.

Da ich schon an die 30 Operationen hinter mir habe, wünschte ich mir für den Eingriff (Implantation der Elektroden) eine Vollnarkose. Mittlerweile bin ich ein rechter Feigling geworden und fürchte mich vor jeder Nadel. Ich brauche sie nur zu sehen, schon fange ich an zu schwitzen und hyperventiliere. Das kriege ich auch rational nicht mehr in den Griff. Ich war erst recht froh, als ich hörte, wie schwierig es war, die rechte Elektrode einzubauen. Es waren, glaube ich, 4 oder 5 Versuche notwendig. Hab ich alles fein verschlafen.

Jetzt gibt es zwei verschiedene Vorgehensweisen für die Zukunft:
1. Implantation der verbleibenden Elektroden und noch ein externer Test,
2. Implantation der Elektroden und verbleibenden Schrittmacher.

Ich befürchte nun, dass bei mir noch einmal ein externer Test gemacht wird, weil ja nur 1 Schrittmacher funktioniert. Allerdings können die verbleibenden Elektroden nicht mehr verrutschen, weil sie an den Seiten Flügel haben und ins Gewebe einwachsen. Die zweite PNE-Phase ist nach Aussage der Ärzte auch zuverlässiger und erfolgreicher. Danach erfolgt in einer 3. Phase die Implantation der Schrittmacher.

Nun, wir werden sehen. Ich hege langsam und zaghaft die Hoffnung, dass Blasenschrittmacher die Lösung für mein Problem sein könnten. Auf jeden Fall ist es so, dass bei einem späteren Versagen der Schrittmacher diese wieder herausgenommen werden können. Eine Blasenaugmentation ist dagegen nicht mehr rückgängig zu machen.

Freitag muss ich wieder nach Mönchengladbach. Ich hoffe, dass der Test dann zu Ende ist und ich das Ding nicht mehr am Bauch tragen muss. Die Ärzte haben schon signalisiert, dass sie auf jeden Fall die Schrittmacher einer Augmentation vorziehen.

Und wie immer - es war das dritte Mal - kann ich nur sagen, dass man in diesem Krankenhaus sehr gut aufgehoben ist. Speziell den Mitarbeitern im Kontinenzzentrum kann ich nur ein Lob aussprechen. Keine langen Wartezeiten, sehr freundliche und kompetente Menschen, sehr, sehr gute Ärzte, speziell Herr Dr. Bonn und Herr Dr. Hüppelshäuser.

Ich werde gern berichten, wie es weitergeht, wenn denn daran Interesse besteht.

Liebe Grüße

Annabelle
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31 Mär 2013 22:30 - 31 Mär 2013 22:38 #10 von Ano
Hallo liebe Annabelle !

Ich lese das hier zufällig .... habe war auch einen Schrittmacher - aber keinen Blasen-,
sondern einen Darmschrittmacher.

Mir fällt nun auf, dass Du über die leeren Batterien geklagt hattest.
So wie ich das verstehe, trägst Du den Schrittmacher am Gürtel bzw. Hosenbund (mit Clip) - also extern.
Nur die Elektroden sind unter der Haut.

Ich hatte diesen Zustand nach meiner ersten Op auch. Musste dann 4 Wochen testen, danach wurde der Schrittmacher implantiert (mittels weiterer Op).
Am externen Schrittmacher (den Du wohl gerade hast) kann man die Stärke der Impulse einstellen.
Wenn er operativ unter die Haut verlegt wird, bekommt man im allgemeinen eine Art "Fernbedienung".
Mit dieser kannst Du den Schrittmacher an- bzw. ausstellen und eben auch die Impulsstärke regulieren.
Ebenfalls kann der Arzt mittels seines Computers das Programm wechseln, falls die Stimulation nicht den
gewünschten Erfolg bringt. Da hat man viele Möglichkeiten zu variieren. So funktioniert das jedenfalls bei
meinem Darmschrittmacher.
Ich denke mal, das wird beim Blasenschrittmacher ähnlich, wenn nicht sogar genauso sein.

Nun aber zu den leeren Batterien ....
GENAU DEN GLEICHEN EFFEKT HATTE ICH AUCH !!!
Auch ich hab mich gewundert, dass diese Batterien so schnell leer waren und dachte schon, die haben mir irgendwelche "gebrauchten alten" Batterien eingelegt.
Bei mir war das eine sogenannte Blockbatterie gewesen (also so eine dicke eckige, die beide Pole oben hat).

Da ich nun nicht so der Gürtelträger bin, hab ich mein Gerät am Hosenbund festgeclippt oder es in die Tasche meiner Weste gesteckt - das Kabel war ja lang genug.
Diese Weste aber war aus synthetischem Material und die Reibung innerhalb der Westentasche mit dem Gerät hat diese Batterie sehr schnell entladen. Bei einem synthetischen Pulli über dem Gerät gab es den gleichen Effekt. Es entsteht quasi eine statische Aufladung durch die Reibung zwischen Gerät und dem synthetischen Stoff während Körperbewegungen und diese wiederum entlädt die Batterie.

Auch bei mir hat mein Mann das rausgefunden - der ist Chemiker und kam letztendlich drauf, nach dem auch die zweite (von mir ganz neu eingesetzte) Batterie nach kurzer Zeit schon leer war.

Ich habe dann nur Baumwoll-T-Shirts getragen oder, wenn ich meine (Lieblings-)Weste anhatte, hab ich das Gerät erstmal in einen Baumwoll-Waschhandschuh gesteckt und diesen dann in meine Westentasche .... und siehe da:
Die Batterie hielt ewig !!!
Das nur als Tipp für Dich. Probier's einfach mal aus.

Ich hatte das seinerzeit auch meinem behandelnden Arzt berichtet - der konnte es kaum glauben.
Hätte er noch nie gehört. War aber so!!!

Inzwischen ist mein Gerät längst "eingebaut", also implantiert.
Da es nun unter Haut- und Fettgewebe liegt, kann so etwas natürlich nicht mehr passieren.
Das betrifft nur extern getragene Geräte.
Liebe Grüße und alles Gute wünscht Dir
Ano
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