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Blasenschrittmacher

21 Okt 2016 20:33 #61 von Ria
Hallo und guten Abend,

auch wenn der Thread jetzt schon älter ist, hoffe ich, dass mir niemand meine Antwort hierauf übel nimmt. ..Ich bin schon länger stille Mitleserin und nach all dem Verfolgen eurer tollen Beiträge habe ich mich getraut und auch registriert :)

Erst mal kleine Kurzvorstellung:
Ich, 26, habe aufgrund eines Hirntumors einen Querschnitt (Tetraplegikerin) erlitten und sitze nun im Rollstuhl seit 2,5 Jahren. Kann zwar ein paar Schritte gehen bzw stehen, jedoch alles nur mit festhalten. Ich bin stuhl-und harninkontinent.
Versorgt bin ich derzeit mit einem SPK, den ich seit knapp 2 Jahren habe - auf Reha versuchte ich den ISK, der ging da jedoch aufgrund schlechter Handfunktion und Spastik in den Beinen mehr schlecht als recht.
Auch heute fällt mir das sehr schwer und irgendwie gefällt mir der ISK-Gedanke 5x am Tag oder so gar nicht.
Mit dem SPK bin ich recht zufrieden, weil ich ihn immer zugeklemmt lasse und ohne Beinbeutel, damit ich keine Schrumpfblase bekomme und man den Katheter auch mit kurzen Hosen/Röcken nicht sieht.

Nun hab ich leider seit Anfang dieses Jahres recht viele Blasenentzündungen. 8 waren es bis jetzt schon und wurde alles auch antibiotisch behandelt. Ging 2 Wochen gut, dann wieder Entzündung. Sicherlich ist da der SPK nicht unschuldig dran, denn ein paar kleine Bakterien sind dadurch immer da.
Es ist jedoch eine Belastung, immer Antibiotika futtern oder ISK ist für mich auch keine Alternative, weswegen ich über einen Blasenschrittmacher nachgedacht habe. Natürlich nicht nur wegen den Entzündungen, sondern auch um des Pullerns wegen.

Im Beckenbodenzentrum, wo ich mit Elektrostimulation geübt habe ( hab zwar die Impulse vaginal gespürt, rektal nicht so und auch nur bei größter Amperezahl) hat die Ärztin mir das kurz vorgeschlagen. Ich aber zunächst nicht weiter beachtet, weil ich weiter mit Elektro üben wollte. Ist jetzt aber auch irgendwie hinfällig, weil mit einer Blasenentzündung sollte man keine Sonden einführen, und ich habe ja in letzter Zeit ständig welche :-( besonders erfolgreich war es auch nicht unbedingt. .
Jetzt aber, wo man hier im Forum bei vielen gute Erfahrungen liest, denke ich immer mehr drüber nach. ..
Mattiert schrieb oben, dass er als Rollifahrer den Schrittmacher besser im Bauchbereich statt hinten hatte - müsste bei mir wohl auch so sein dann. Da ich nicht gerade dick bin, könnte es bestimmt sein, dass man das Gerät bei mir vorne sehen könnte bzw Huckel davon?
Es las sich auch recht umständlich, wenn man das Gerät als Rollstuhlfahrer vorne hat...
Ich bin ziemlich unschlüssig. Klar müsste ich eh erst eine Testphase durchlaufen...Da ich inkomplett bin, sollte es doch aber gehen, hoffe ich.

Mir macht Sorgen dass man damit keine intensive körperliche Belastung ausüben darf. Ich habe jeden Tag Physiotherapie, um meine Mobilität, die sich schon sehr gebessert hat, weiter auszubauen. Darunter sind auch anstrengende Übungen. Die könnte ich ja dann nicht mehr machen bzw komme dann nicht weiter mit Fortschritten?
Auch fällt dann mein MRT 2x jährlich flach ... Das muß ich wahrnehmen, damit man überwachen kann ob nicht ein neuer Tumor nachwächst. ..
Dies würde ich dann mal den Arzt fragen, nur mit der Physiotherapiesache kennt er sich nicht so aus. Bei Ano hier las ich ja nicht viel gutes in Kombination mit körperlicher Arbeit.

Würdet ihr an meiner Stelle euch an die Testphase wagen?

Ach ja, meine Urologie möchte mir übrigens keine Antibiotika wegen meiner Entzündung geben aus Angst vor Resistenz und dass das mit einem SPK "eben so ist mit ständig Bakterien ". Hat sie irgendwie auch recht, aber laut Combur Test hab ich die maximale Anzeige / Testfeld an Nitrit und Leukozyten. Ein paar Bakterien okay, aber: Sowas muss man doch behandeln?
Ist das nicht schlimm für den Körper, wenn ich mit dieser Entzündung rumlaufe (sorry: rumrolle :-) ) ? Bekam vor 1 Woche die 1. Strovac Spritze, aber die hilft ja sicher nicht bei akuter Entzündung.

Sorry für den doch langen Text - ich wünsche einen schönen Abend und hoffe, dass jemand antwortet :-)

Gruß von Ria

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21 Okt 2016 21:52 - 21 Okt 2016 21:54 #62 von Ano
Moin Moin liebe Ria!

Erst einmal herzlich willkommen in unserem Vereinsforum der Inkontinenz Selbsthilfe e.V.!
Toll, dass Du Dich nun doch getraut hast, Dich hier anzumelden und Danke für Deine ausführlichen Informationen bzgl. Deiner jetzigen Gesundheitssituation. Das ist sehr hilfreich, um Dir auch wirklich adäquate Ratschläge geben zu können.

Dein Text ist nicht zu lang - und klar wird Dir hier geantwortet !!! Das ist unsere Mission, als starke Gemeinschaft von selbst Betroffenen anderen mit unseren Erfahrungen zu helfen!

In Bezug auf Matti, der als Rollifahrer seinen Schrittmacher im Bauchbereich implantiert hatte:
Das ist schon sehr lange her, damals waren Sakralnervenstimulatoren gerade in der Anfangsphase. Heutzutage sind die Implantate wesentlich kleiner und auch die Verfahrensweise schon sehr viel ausgereifter. Außerdem muss das nun nicht heißen, dass das bei jedem anderen ebenfalls so ausgeht.
Ich hatte vor meiner Op auch gefragt, ob man das Implantat nicht in den Bauchbereich setzen könne - und ich bin keine Rollifahrerin. Mir wurde das als recht schwierig geschildert: Wenn das Gerät im Bauchbereich sitzt, müssen die Kabel, die zur Elektrode im Sakralnervenbereich führen, quasi innen um den Körper herum gelegt werden, um in den unteren Rückenbereich zu kommen. Die Gefahr, dass es zu einem Kabelbruch oder anderen Komplikationen kommen könnte, ist einfach zu groß. Ob man nun bei Rollifahrern anders verfährt, weiß ich nicht.
Du hast andererseits das Implantat ja nicht im Po, sitzt also nicht drauf. Es sitzt weit oberhalb des Gesäßes, etwas seitlich. Ich bin sehr schlank und man sieht bzw. erahnt gerade mal die Umrisse wenn man genau hinschaut..

Was jetzt meine Erfahrungsberichte bzgl. der körperlichen Arbeit angeht, so habe ich den halben Garten umgegraben und etliche Schubkarren voll Erde im heißen Sommer den Berg raufgekarrt. Das hat dann dazu geführt, dass sich die Elektrode verschoben hat und deshalb bekam ich eine Re-Implantation. Ich glaube nicht, dass Du mit Physiotherapie derartige Übungen vollführst.
Es geht letztendlich ja nicht darum, nichts anstrengendes zu machen, sondern darum, Bewegungen zu vermeiden, die zum Verrutschen der Sonde oder des Implantats führen könnten. Ich könnte mir vorstellen, dass gewisse punktuelle Übungen der Physiotherapie für Dich physisch zwar anstrengend sind, Du aber damit nicht den Schrittmacher gefährdest. Du solltest das auf jeden Fall vorher mit dem Arzt besprechen, der Dir das Implantat einsetzen würde - und Du solltest das auch mit Deiner Physiotherapeutin besprechen. Da gibt es bestimmt alternative Lösungen, so dass Du weiterhin an Dir bzw. Deinem Körper arbeiten kannst.

Was nun das MRT angeht, so sind Deine Befürchtungen natürlich gerechtfertigt.
Aber Du hattest einen Hirntumor und mit dem MRT soll nur kontrolliert werden, ob dieser nachwächst. Ergo würde es dann doch ausreichen, wenn das MRT nur vom Kopf gemacht würde, oder? Das sollte nämlich funktionieren, denn der SNS sitzt ja im Becken-/Bauchbereich. Also würde nur dein Kopf in der Röhre stecken. Den SNS vorher mittels der Fernbedienung ausschalten, den Kopf scannen lassen und dann müsste das gehen. Solltest Du aber natürlich ebenfalls im Vorfeld mit den Ärzten (auch den MRT-Ärzten) und ggfs. mit der Firma Medtronic abklären.
Diese Sakralnervenstimulatoren werden hierzulande von Medtronic vertrieben. Du kannst gerne dort ganz unverbindlich mal anfragen. Schau mal, hier kannst Du schon mal nachlesen, wie genau diese InterStim-Therapie funktioniert: Klick
Ferner kannst Du Dir mal dieses youtube-Video dazu anschauen:



Nun gibt es ja diesen Sakralnervenstimulator sowohl für Blasen- als auch für Stuhlinkontinenz.
Du leidest doch unter beidem - ich würde fragen, ob man das nicht kombinieren könnte.

Ich bin ja nur stuhlinkontinent und habe nur einen Schrittmacher implantiert. Wir haben hier aber etliche Mitglieder, die harninkontinent sind und die haben meist zwei Schrittmacher (also zwei Implantate, auf jeder Seite hinten einer). Das ginge bei der von Dir angesprochenen "Bauchversion" ja schon mal gar nicht.
Wir haben hier auch ein Vereinsmitglied (Elkide), die ebenfalls harn- und stuhlinkontinent ist. Sie bekam den Schrittmacher für beides. Wirken tut es meines Wissens aber nur bei der Stuhlinkontinenz - bei der Blase funktioniert es wohl nicht richtig. Bestimmt wird Dir Elkide dazu auch noch schreiben.

Also Summasummarum würde ich trotz allem die Testphase wagen. No risk, no fun! ;)
Allerdings nur unter der Voraussetzung, dass ein MRT vom Kopf trotzdem gemacht werden kann und aus ärzlicher Sicht auch zur Diagnosefindung ausreichend ist.
Während der Testphase bekommst Du ja nur die Elektrode implantiert - der/die Schrittmacher trägst Du außerhalb des Körpers. Eine Implantation der Schrittmacher wird erst vorgenommen, wenn die Testphase erfolgreich war. Insofern gehst Du für die Testphase kein größeres Risiko ein.

Was jetzt Deine Fragen zu den ständig wiederkehrenden Blasenentzündungen angeht, so kann ich Dir da leider nicht weiterhelfen. Ist nicht mein "Spezialgebiet" und bin ich auch Gottseidank davon verschont geblieben. Bestimmt wirst Du auch darauf noch Antworten bekommen.

Lass Dich nicht so schnell entmutigen, frage nach, frage den Ärzten und der Fa. Medtronic Löcher in den Bauch - und dann entscheide für Dich!

Herzliche Grüße,
Ano

P.S.:
Siehste - mein Text ist noch länger geworden als Deiner ....... :P
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21 Okt 2016 23:07 #63 von Nata
Guten Abend liebe Ria.
Schön das du unsere Forum gefunden hast.
Ich habe auch einen Blasenschrittmacher in Januar 2015 bekommen habe wegen meine Nuerogene Blasenentlerungsstörungen,heufigen Blasen/Nieren Infekten und gestaute Niere .Seit ich mein Schrittmacher habe,haben die Infektete kaum aufgetretten und ich muss mich nur zur Kontrolle 1-2 pro Woche ISK machen.
Wegen MRT,kann ich dir aus eigene Erfahrung sagen,das es geht.Ich habe ein MRT von Kopf und Halswirbel gemacht ohne Problemen,weiter unten geht leider nicht.
Ich denke auch das Physiotherapie /die Übungen kannst du weiter machen.Aufs Schweres heben,Alpin Ski,Wassesrspingen ,extreme Sportarten sollte mann sicher verzichten.
Liebe Grüsse,Natalja
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21 Okt 2016 23:18 #64 von Elkide
Hallo liebe Ria,

herzlich willkommen im Forum. Ano hat dir ja schon ausführlich geantwortet. Werde erstmal mit dem ISK anfangen. Wie du schreibst, hast du in letzter Zeit öfter Blasenentzündungen, was sicherlich mit deinem SPK in Verbindung steht. Wenn es deine Handfunktion inzwischen zulässt, würde ich dir auf jeden Fall den ISK empfehlen. Ich selber entleere meine Blase seit 2 Jahren nach einer Blasenlähmung zwischen 7 - 15 mal am Tag und habe keine Schwierigkeiten mit Entzündungen. Man gewöhnt sich dran und es ist inzwischen nicht anders, als normal zur Toilette zu gehen.

Bin auch Blasen- und Stuhlinkontinent und habe seit Mai zwei Schrittmacher, die im oberen Bereich der Pobacken implantiert sind. Mich stören sie da auch beim Sitzen oder in Rückenlage überhaupt nicht. Habe auch wöchentlich Physiotherapie und normale körperliche Betätigung schadet nichts. Inzwischen gibt es an den Unikliniken auch schon MRT-Geräte, die man mit den Schrittmachern benutzen kann

Jetzt zur Wirksamkeit. Die Stuhlinkontinenz hat sich um 80 Prozent gebessert. Bei der Blase hatte sich kaum eine Besserung eingestellt. Nun habe ich im September zusätzlich noch Botox bekommen und bin zur Zeit super zufrieden. Brauche im Moment anstatt 5 -6 Windelhosen nur noch 2-3 Vorlagen. Katheter brauche ich nur 6-8 anstatt 12-15. Nachts brauche ich nur einmal aufstehen und mir geht es richtig gut.

Fazit: Würde mich auf jeden Fall wieder für die Schrittmacher entscheiden. Durch die Testphase hast du ja die Möglichkeit es auszuprobieren, ob es etwas für dich wäre.

Hoffe, dass ich mich halbwegs verständlich ausgedrückt habe. Falls nicht, frag einfach nochmal nach. Stehe im Moment durch die Morphinpflaster total neben mir. Mir ist den ganzen Tag schwindelig, übel und habe Wortfindungsstörungen. Lt. meiner Ärztin soll das aber nach ein paar Tagen besser werden. Meine Rückenschmerzen sind jedenfalls weg!

Dir liebe Ria wünsche ich, dass du und deine Ärzte die richtige Entscheidung treffen.

Alles Liebe
Elke
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22 Okt 2016 13:42 #65 von Ria
Hallo,

Vielen lieben Dank für eure ausführlichen Antworten!
Da ich im Moment gerade verhindert bin, euch aber vernünftig antworten möchte, werde ich morgen nochmal hier vorbei schauen und etwas schreiben.

Liebe Grüße und schönen Samstag euch!

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23 Okt 2016 11:10 #66 von Ria
Hallo und einen schönen Sonntag,

nochmal vielen Dank für eure Antworten! Ich freue mich, dass ihr mit Rat zur Seite steht.
Darauf möchte ich jetzt eingehen, v.a.auf die von Ano angesprochenen Dinge :

Richtig, ich hab auch schon nachgedacht, den Schrittmacher für beides zu nutzen, also Harn und Stuhl.
Wobei es mir wesentlich wichtiger wäre, einen Blasenschrittmacher zu haben als Darm!
Denn Harn muss man öfter abgeben am Tage als Stuhl, so wäre es eine größere Erleichterung.
Umso trauriger, dass ich hier lese, dass der Schrittmacher wohl nur bei Darm richtig wirkt und für die Blase nicht so hilfreich wäre :-(

Vorm ISK habe ich recht viele Bedenken, zumindest solange, wie meine Handfunktion nicht gut ist (ich glaube, die wird auch nicht viel besser) und ich nicht laufen bzw sicher stehen kann. Im Rolli und als Frau finde ich es sehr umständlich und kann es auch nicht überall machen.

Weiterhin könnte es sein, dass ich mit dem ISK mir trotzdem Blasenentzündungen einfang. Einem Bekannten von mir im Rollstuhl geht es so. Für mich Horror.
Bin ein klein wenig ernüchtert bzw traurig, dass es für die Blase nicht viel bringen soll. Hmm...für mich war die Blaseninko gravierender als Stuhlinko, zumindest im Moment.

Und wenn es im Bauchbereich eingesetzt werden sollte, so stell ich es mir auch recht aufwändig vor...
Werde wohl wirklich noch ausführlich mit der Ärztin drüber reden müssen. ..

Ich wünsche einen schönen Sonntag!

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23 Okt 2016 12:00 #67 von Auf eigenen Wunsch gelöscht.
Hallo,

Ich habe beide Schrittmacher im Bauch und finde dies viel besser. Meine Elektroden mussten noch an der Seite verlängert werden aber es soll wohl jetzt schon lange Sonden geben, da immer mehr die Geräte im Bauch tragen wollen.

Mir wurde gesagt, das es ein wenig aufwändiger aber gut machbar ist. Ich habe 5 Schnitte, 2 am Bauch , 2 jeweils an der Flanke über Beckenkamm und einer hinten.

Probleme habe ich nicht mehr oder weniger als alle hier. Zweimal haben sich Elektro der verrutscht und im Moment hat ein Gerät keinen Strom.

Viele Grüße Gabi

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23 Okt 2016 15:43 #68 von Elkide
Hallo liebe Ria,

da muss ich dir gleich drauf antworten. Die Schrittmacher werden sehr erfolgreich bei Blase und Darm eingesetzt. Nur weil es bei mir bei der Blase nicht zum Erfolg geführt hat, heißt das noch lange nicht, dass es bei dir nicht ganz anders sein kann. Das kannst du erst nach Durchführung der Testphase beurteilen.

Bei mir war der Erfolg in der Testphase von Anfang an beim Darm wesentlich höher, was ich persönlich als viel wichtiger empfunden habe. Die Stuhlinkontinenz hat mich doch sehr in meinem Alltag eingeschränkt. Das Saubermachen und die Geruchsbelästigung haben mich davon abgehalten an Veranstaltungen teilzunehmen. Die Harninkontinenz kann ich mit Pants ganz gut in den Griff bekommen, so dass ich jetzt wieder alles was ich tun möchte auch durchziehe.

ISK mit einer Hand ist sicherlich sehr schwierig, kann ich aber nicht beurteilen. Durchführen kann man es eigentlich überall. Das finde ich so praktisch, dass man mit Beutel sogar auf der Autobahn im Stau keine Sorge mehr vor überlaufender Windel haben muss. Eine Decke über die Beine und schon funktioniert es problemlos. Es ist wirklich Übungssache, allerdings mit einer Hand für mich auch nicht vorstellbar!

Sprich nochmal mit deiner Urologin und probier die sakrale Neuromodulation auf jeden Fall aus. Die Erfolgsaussichten sind bei Blase und Darm doch sehr hoch!

Wünsche dir viel Erfolg.

Liebe Grüße
Elke

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23 Okt 2016 16:02 - 23 Okt 2016 16:04 #69 von matti
Hallo Ria,

ich stimme Elke in weiten Teilen ihrer Antwort zu.

In letzter Zeit schleicht sich hier etwas ungutes ein. Hier werden einzelne, persönliche und individuelle Erfahrungen für allgemein angesehen. Wenn 1000 Menschen hier das Gleiche rückmelden, dann kann man allenfalls eine Tendenz erkennen.

Bei einem selbst kann dies dann aber schon wieder ganz anders aussehen. Laßt uns nicht in eine Situation kommen, wo Erfahrungsaustausch mit Therapieentscheidungen verwechselt werden. Dies sollte sowohl bei positiven wie negativen Erfahrungen der Fall sein.

Diese Entscheidungen müssen mit dem Arzt getroffen werden.

Es ist auch nicht so, dass sich der Betroffene nur für oder gegen einen Schrittmacher entscheiden müsste. Entscheidend ist, ob nach ausführlicher Anamnese und Diagnosestellung durch einen Facharzt überhaupt ein Schrittmacher eine Therapieoption darstellen kann!!!

Dann beginnt erst die Testphase und erst diese zeigt ob es überhaupt eine Therapieoption sein kann.

Ich gewinne hier mitunter den Eindruck: Inkontinent? Ja, dann laß (ich mir) dir einen Schrittmacher implantieren und alles wird gut oder zumindest besser.

Soooooo einfach ist es dann doch nicht. Ohne passende Indikation nützen auch "drei" Schrittmacher nichts. Ich will damit sagen, nicht immer und je nach Ursache kann ein Schrittmacher nichts bewegen. Hier sollte einfach kein falscher Eindruck entstehen.

Wie die Erfahrungsberichte hier zeigen, profitieren aber sehr viele Betroffene von solch einem Schrittmacher. Folglich sollte man diese Option prüfen und besprechen.

@Elke

Wenn du es schaffst unter eine Decke im KFZ zu katheterisieren, dann glückwunsch. Mir scheint dies aber bei weiten nicht der Standart zu sein, lese ich mir hier seit Jahren die Berichte durch. Ohne Sichtkontakt stelle ich mir dies schwierig vor. Klär mich doch hier noch einmal auf.

Gruß

Matti
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23 Okt 2016 18:43 #70 von Elkide
Hallo lieber Matti,

das Kathetern findet eigentlich nur ohne Sichtkontakt statt. Auch auf der Toilette sehe ich die Harnröhrenöffnung nicht. Spreize mit zwei Fingern die Schamlippen auseinander und führe den Katheter steil nach oben. Eigentlich landet man dann immer gleich in der Harnröhre. Den Winkel hat man im Laufe der Jahre genau raus.

Da mir zu Anfang das niemand gezeigt hatte, habe ich zuerst mit Beinspiegel, Beutel und nur im Stehen kathetert. Bin trotzdem oft falsch gelandet und war ganz verzweifelt. Habe dann im Internet das Video der Firma Coloplast gefunden und dann geübt wie ein Weltmeister. Inzwischen geht es im Dunkeln, unter der Decke und auch im Stehen. Habe immer die Aufsteckbeutel dabei und im Auto Babywickelauflagen unter dem Sitz. Hat mir im Auto schon sehr geholfen.

Liebe Grüße
Elke

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