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Blasenschrittmacher

27 Okt 2016 14:03 #81 von Auf eigenen Wunsch gelöscht.
Ein Hallo an Alle,

Ich habe wegen Stuhlinkontinenz 2 Schrittmacher. Einer stimuliert den rechten und der andere den linken Sakralnerv.
Da ich mich für die Stimulation beider Sakralnerven entschieden hatte, das war bei der Testung das effektivste, wurde es so entschieden.

Ich kenne eine Patientin, bei der auch beide Sakralnerven stimuliert werden, die hat aber ein Gerät und das ist größer. Sitzt aber auch im Bauch.

Ich wollte die Kleinen.

Die Anzahl der Geräte hängt nicht von der Indikation ab sondern welche Lösung mit dem behandelnden Doc besprochen wird.

Es soll ja neue, MRT fähige Geräte geben. Nur nützt das wenig, da die Sonden eben noch nicht MRT fähig sind.

Ich hatte heute ein Arzt Gespräch.

Viele Grüße Gabi

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28 Okt 2016 19:52 #82 von Ria
Guten Abend,

das mit dem MRT werde ich noch gesondert mit dem Arzt besprechen. Sollte das nicht gehen (unabhängig vom Kopf), so muß es da doch andere Möglichkeiten geben, ,bei den Fortschritten, die die Medizin macht.
Achso, Matti du hattest einen Brindley...okay, dieser ist ja, wie du schriebst, unumkehrbar im Sinne von getrennten Nerven.
Was ja bei Interstim nicht so ist.

Ich wünsche euch einen schönen Abend! Liebe Grüße

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30 Okt 2016 19:40 #83 von Ria
Guten Abend,
ich hoffe, ihr habt die Zeitumstellung gut überstanden :-)

Bin gerade etwas überfordert:
Wie Matti schon sagte, brauch ich von meinem ambulant behandelnden Arzt eine Überweisung zu der Stelle, die mich hinsichtlich des Schrittmachers beraten kann. Ich werde mich da an meine Frauenärztin wenden zwecks Überweisung, da ich mich sehr gut mit ihr verstehe. Ich habe nur überlegt: da ich eine Querschnittslähmung habe, sollte die Überweisung an die Neurourologie gehen, oder lieber ans Kontinenzzentrum ?
Von letzterem gibt's im Berliner Raum recht viele.
In der Neurourologie bin ich 1x jährlich zur Kontrolle (die wollten ISK mir schmackhaft machen, aber das kann und möchte ich nicht) und in einem Kontinenz-/Beckenbodenzentrum war ich zwecks Elektrostimulation ohne Erfolg. BIn da recht unschlüssig, an welche der beiden Stellen ich mich überweisen lassen soll.
Mag sein, dass die Ärztin das entscheiden wird, aber sie wird sicher auch nur dahin überweisen, wo ihre eigenen Kontakte gut sind?
Mag in der Hinsicht nichts dem Zufall überlassen.

Vielen Dank!
Schönen Abend euch noch. LG!

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30 Okt 2016 19:58 #84 von Bernhardine
Liebe Ria,

ich möchte dich auch ganz herzlich willkommen heißen im Forum unseres Vereins!
Seit zwei Jahren habe ich jetzt Blasenschrittmacher implantiert, nachdem ich nach einem neurogenen Blasenschaden durch eine OP zunächst knapp drei Jahre kathetert habe. Dabei hatte ich leider einen Infekt nach dem anderen, und als ich dann schon einige resistente Keime bei INfekten hatte, habe ich mich entschieden, den SNS testen zu lassen.
Zu meinem Glück funktioniert es bei mir so gut, dass nach zwei Testphasen zwei Schrittmacher implantiert wurden. Ich kann jetzt meine Blase praktisch restharnfrei entleeren und bin sehr froh, dass ich mich an die OP gewagt habe.
Natürlich hat man vor jeder OP Angst, aber in meinem Krankenhaus werden pro Jahr rund 100 Schrittmacher implantiert, Tendenz steigend, so dass dort erfahrene Ärzte arbeiten.
Die Schrittmacher behindern mich überhaupt nicht, mein Arzt hat mir lediglich geraten, keine Sportarten zu machen, bei denen der Rücken stark gedehnt wird. So habe ich mich entschieden, kein Yoga mehr zu machen, obwohl ich dies sehr gern gemacht habe.

Zu deinen Infekten: nachdem ich über fast drei Jahre fast ständig Antibiotika nehmen musste, hatte ich auch nach der Implantation der Schrittmacher noch ein paar Infekte - mein Immunsystem war total im Eimer!
Was mir dann geholfen hat, war eine Behandlung mit Urovaxom. Dies geht über mehrere Monate, und obwohl während der Behandlung immer mal noch zu Beginn ein Infekt aufflammte, ( was wohl eine Reaktion auf das Medikament ist ), bin ich jetzt seit Abschluss der Behandlung infektfrei! Urovaxom soll umfassender schützen können als die Strovacimpfung, wie mir mein Urologe erklärt hat.

Ich hoffe, dass dir die SNS-Therapie gut helfen kann! Wenn du Fragen hast, immer her damit! Etliche von uns hier im Forum leben schon einige Zeit damit und können dir sicher gute Tipps dazu geben, wie man gut damit leben kann!

Liebe Grüße

Bernhardine

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30 Okt 2016 20:06 #85 von Ria
Danke, liebe Bernhardine!

Ein guter Beitrag, danke schön! Genau, Infekte hab ich auch ständig. Strovac wurde mir empfohlen, und gerade hab ich die 1. Spritze hinter mir.
Mal sehen, ob es was bringt.
Mein Urologe sagte sogar, dass Urovaxom Quatsch wäre, da es weniger Erreger bekämpfen könnte, Strovac hat ein breiteres Wirkspektrum...
Klingt auch logisch für mich. ..

Ich möchte mich trotz Angst schon allein vor der Beratung ( :-/) trotzdem intensiv beraten lassen zum SNS. Muss mich nur erstmal durchwurschteln durch die Überweisungen und Ärzte und so ;)

Liebe Grüße!

PS. Den Katheter brauchst du jetzt gar nicht mehr? Manche brauchen ihn ja trotzdem, wenn auch nicht so oft mehr...

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30 Okt 2016 20:23 #86 von Bernhardine
Hallo Ria,

Das ist ja witzig - mein Urologe hat genau anders herum argumentiert und noch gemeint, Strovac habe mehr Nebenwirkungen!!
Fragt man noch einen dritten Arzt, sagt der noch was anderes , wetten!!!
Nein, kathetern musste ich nur noch kurz nach der endgültigen Implantation um zu kontrollieren, wieviel Restharn noch in der Blase war.
Als ich bei knapp 10 ml war, war das nicht mehr nötig!
Schönen Abend noch!

Bernhardine

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04 Nov 2016 15:10 #87 von Ria
Vielen Dank erstmal bis hierhin.

Mein Arzt ist sich nicht sicher, ob die Überweisung zwecks Schrittmacher ins Kontinenzzentrum oder Neurorologie erfolgt. Habt ihr da Tipps? Ich denke, wenn man Querschnittslähmung hat, sollte es eher in die Neurourologie gehen oder wäre dies egal?
Achso, was mich noch interessiert hat:
Schafft ihr es mit dem Schrittmacher, dass ihr nachts nicht raus müsst, oder müsst ihr da trotzdem auf Toilette gehen?

Schönen Nachmittag und liebe Grüße,
Ria

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04 Nov 2016 18:04 #88 von Nata
Hallo Ria..
Ich habe keine Querschnittslähmung und war in Kontinenzzentrum bei eine Neurourologin.Mein Interstim hat Neurourologin implantiert.Mein Kontinenzzentrum hat Urologen ,wie auch Neurourologin.Mein Neurourologin betreut viele Querschnittgelähmte,Tetraplegiker,Spina Bifida,MS Patienten.
Wenn ich viel am Abend trinke muss ich immer noch 1 mal in der Nacht auf WC und manchmal früh am Morgen auf WC.Daher reduziere ich meine Trinkmenge ab 19.00.
LG aus Zürich,Natalja
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05 Nov 2016 17:26 #89 von Bernhardine
Liebe Ria,

mit den Schrittmachern ist es dann annähernd wie bei gesunden Menschen - das Blasenvolumen wird ja nicht erhöht, ich bin nur einfach in der Lage, meine Blase ohne Katheter zu entleeren.
Deshalb muss ich ab und zu auch mal nachts zur Toilette, wie Natalja schon geschrieben hat.

Liebe Grüße

Bernhardine

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27 Nov 2016 19:00 #90 von Ria
Guten Abend ihr Lieben,

am Freitag hatte ich endlich mal ein Gespräch mit meiner Ärztin zwecks dem Schrittmacher. Sie hat mir gleich alles erklärt, auch mit der Testphase und auch gleich gesagt: "Wunder dürfen Sie keine erwarten! "
Das war mir schon klar, dass ich keine Heilung erwarten kann, jedoch hat mir das Gespräch schon irgendwie Angst gemacht. Ich hätte schon ganz gerne eine deutliche Verbesserung meiner Harn- und Stuhlinkontinenz....
Sie sagte mir auch, dass es die Möglichkeit eines Stomas gibt, wo ich mich durch den Bauchnabel kathetern könnte, was für mich als weibliche Rollstuhlfahrerin wesentlich einfacher wäre.
Klang auch nicht schlecht, aber dies betrifft ja nur den Harn.
Bin jetzt recht verunsichert, was ich machen soll, ob ich mir das mit dem Stoma besser durch den Kopf gehen lassen soll.
Allerdings finde ich es schon befremdlich, mich durch den Bauchnabel zu kathetern und die Narbe sieht man auch. Da wäre mir ein Schrittmacher schon lieber, wenn es denn funktioniert und die Besserung nicht nur 50% beträgt.
Allerdings müsste ich mich mit einem Schrittmacher ja "richtig" auf Toilette umsetzen, was mir ein bisschen schwer fällt und ich auch nicht überall machen kann, denn nicht jede Toilette hat seitlich Griffe, die ich benötige.
Stoma kann ich überall entleeren, aber hmm...
Irgendwie hab ich bei beiden Möglichkeiten nicht wirklich einen Favoriten jetzt.
Könnt ihr mir vielleicht einen kleinen Denkanstoß geben, wie ihr darüber denkt?

Ich wünsche euch einen schönen 1. Advent :-)

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