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Blasenschrittmacher

11 Nov 2013 16:32 #31 von Annabelle
Hallo Pamwhy und Arwalt,

die relativ erfolgreiche Testphase erkläre ich mir eigentlich nur mit einem "Placebo-Effekt" psychischer Natur. Auch das bestätigten mir die Oberärzte in Mönchengladbach. Die Hoffnung, endlich eine dauerhafte Lösung vor Augen zu haben, sorgt oft dafür, dass es genau so abläuft. Wenn ich jetzt noch den Schalter in meinem Kopf finden könnte, der dafür sorgte, dass es so gut war, würde ich ihn sofort umlegen und nie mehr benutzen. Ich kann mir gut vorstellen, dass es vielen Inkontinenz-Geplagten mit jedem neuen Medikament oder jeder anderen medizinischen Möglichkeit am Anfang auch so ergeht. Auch hier würde ich gerne mehr über ähnliche Erfahrungen Betroffener lesen.

Ansonsten warte ich jetzt den Termin am 28. Januar ab, werde bis dahin auch kein Botox mehr spritzen lassen und mit den zu erwartenden schlechten Befunden die Rente einreichen. Darauf habe ich mich mental über längere Zeit vorbereitet, weil ich weiß, dass das kein Spaziergang wird. Eine gute Rechtsschutzversicherung mit dem entsprechend kompetenten Anwalt dahinter sollte auch helfen. Wir werden sehen.

Liebe Grüße
Anna

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11 Nov 2013 18:34 #32 von arwalt
Hallo Pam und Anna,
ich glaub ich bin schon ein ganzes Stück weiter,(früher konnt`ich das gar nicht ab, hi) jedoch graut mir schon sehr vorm ersten ISK...die Einträge von Hannes hab`ich schon alle aufmerksam gelesen-Respekt!

Das mit dem Schalter im Kopf das Pam schrieb, kann ich nur bestätigen. Ich "kämpfe" seit nun sieben Jahren, ( hatte immer 200-300 ml in der Blase) vor zwei Jahren kams zum "überlaufen" nach schwerer körperlicher Arbeit, dazu nochn HWS-Vorfall und aus wars. Ich hab` immer noch das Gefühl, nicht alles probiert zu haben und aufgeben gilt nicht...
gruß, armin

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23 Nov 2013 15:29 #33 von Bianka
Hallo, ich bin neu hier und kenne mich noch nicht so gut aus, bitte das zu entschuldigen. Ich habe seid 6 Wochen meine feste Implantation und meine Ärzte sagen, dass es bis zu 6 Monaten dauern kann, bis man sagen kann ob es was bringt oder nicht. Du brauchst Geduld glaube mir.

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23 Nov 2013 22:12 - 23 Nov 2013 22:12 #34 von Ano
Hallo Bianka!

Herzlich willkommen hier im Forum.

Du schreibst, Du hast schon einen fest implantierten Blasenschrittmacher.

Könntest Du uns vielleicht berichten, warum Du den bekommen hast und wie Du damit zurecht kommst?
Wie war die Operation? Was wurde genau gemacht? Hattest Du vorher auch eine Testphase?
Wieso kann es bis zu 6 Monate dauern, bis der Schrittmacher anspricht bzw. eine Wirkung zeigt?

Es würde den Betroffenen hier sicherlich hilfreich sein, wenn Du etwas genauer berichten könntest.

Danke und lg, Ano

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23 Nov 2013 22:33 #35 von Pamwhy
Hallo Bianka,

auch von mir ein
-liches Willkommen hier bei uns im Forum.

Bin ebenso wie Ano gespannt auf deine Geschichte, vielleicht kannst du uns in einem neuen Beitrag unter der Kategorie "neu hier - Vorstellungsrunde" ein bisschen was von dir und deinen Erfahrungen mitteilen....

Bis bald und ganz, ganz...

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29 Jan 2014 15:10 #36 von Annabelle
Liebe Mitglieder des Forums,

nun war ich gestern wieder in der Neurourologie des Maria Hilf Krankenhauses in Mönchengladbach. Die Video-Urodynamik ergab, dass die Blase bei 13 ml wieder anfängt zu krampfen. Ich hatte wegen dieser Untersuchung kein Kentera-Pflaster mehr geklebt (Wirkstoff Oxybutynin). 1 Woche vor dem Termin habe ich die Blasenschrittmacher einmal runtergeregelt, um zu sehen, was passiert. Tatsächlich laufe ich dann wieder alle 10 Minuten zur Toilette, mit Schrittmachern bin ich bei 1 Stunde. Das ist zwar nicht befriedigend, aber alle Male besser als 10 Minuten. Außerdem hat sich gezeigt, dass dank der Schrittmacher die Blase vollständig leer wird. Tatsächlich hatte ich seit dem "Einbau" der Schrittmacher keine einzige Infektion mehr. Also leisten die Stimulatoren doch etwas! Vorher hatte ich wegen des Restharns mindestens 1 Entzündung pro Woche und wurde schon allergisch gegen verschiedene Antibiotika. Ich habe mich dann im August 2012 mit Strovac impfen lassen und erlitt nach der 3. Impfung (3 Impfungen im wöchentlichen Abstand) einen anaphylaktischen Schock. Ich hatte Vorhofflimmern und einen Kreatinwert, der auf ein bevorstehendes Nierenversagen hinwies. Die Impfung hält ca. 1 Jahr, ich war auch tatsächlich bewerdefrei. Doch wegen des Schocks kam eine erneute Impfung nicht in Frage, so dass ich sehr froh bin, dass die Schrittmacher das auch nicht mehr nötig machen.

Im Gespräch mit dem Oberarzt kam das Thema Blasenaugmentation wieder auf. Ich lehne das aber immer noch ab. Ich fragte dann, ob es evtl. ein anderes Medikamt gäbe außer Oxybutynin und nehme jetzt Vesikur ein. Gestern habe ich die 1. Tablette genommen, habe aber mit den gleichen Nebenwirkungen zu kämpfen. Da ich unter Verwachsungen im gesamten Bauch leide, darf ich diese Anticholinergika alle nicht einnehmen, da sie meinen verwachsenen Darm zusätzlich lähmen und so die Gefahr eines erneuten Darmverschlusses besteht. Der Oberarzt sieht diese Problematik durchaus und berichtete mir, dass im Sommer 2014 ein neues Medikament auf den Markt kommt. Alle bis jetzt bekannten Medikamente, die auf die Blase einwirken, haben Rezeptoren, die im ganzen Körper aktiv werden und somit diese unangenehmen Nebenwirkungen - Mundtrockenheit, Verstopfung - hervorrufen. Diese Medikamente sind seit über 30 Jahren auf dem Markt. Das neue Medikament - Betmiga - tut das offensichtlich nicht. Es enthält den Wirkstoff Mirabegron. Dies ist ein Arzneistoff aus der Familie der Betasympathomimetika. Es handelt sich um einen Beta-3-Adrenozeptor-Agonisten mit starker und selektiver Wirkung auf den Rezeptor, der zur Behandlung der überaktiven Blase (OAB) eingesetzt wird. Als Urologikum wirkt Mirabegron spasmolytisch auf die glatte Harnblasenmuskulatur und erhöht die Konzentration von cAMP im Harnblasengewebe. Das mittlere Entleerungsvolumen je Miktion wird gesteigert, hingegen verringert Mirabegron die Häufigkeit von Blasenkontraktionen, die nicht zu einer Blasenentleerung führen. Der Entleerungsdruck oder das Restharnvolumen bleiben unbeeinflusst, die Miktionsfrequenz wird verringert. In den USA, Frankreich, Italien und Spanien gibt es das Medikament bereits. Aber die deutsche Ethikkommission ist sehr langsam, so hinken wir noch hinterher.

Ich werde das genau im Auge behalten. Ich schlug mich dem Oberarzt sogar als Testpatient vor. Aber das ist alles längst geschehen, es geht nur noch um den Starttermin. Da bei mir eine Kombination von Neurostimulatoren, Botoxinjektionen und Medikament angezeigt ist, bin ich ganz gespannt auf die neue Pille.

Ich möchte einem möglichst großen Personenkreis die Information über diese neue Medikament zukommen lassen. Wenn das hier nicht das richtige Thema ist, bitte ich einen der Moderatoren, mit zu schreiben, wo das Thema "Neues Medikament" besser untergebracht ist.

Gruß
Anna
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29 Jan 2014 23:51 - 29 Jan 2014 23:53 #37 von Pamwhy
Hallo Annabelle,

schön mal wieder was von dir zu hören und toll, dass du uns so ausführliche Infos über dieses neue Medikament schreibst.

Das sollte vielleicht ein eigener Beitrag werden, da ich nicht weiß, ob man das so dann auch schnell finden kann, wenn man nach danach suchen würde. Ich selbst hab das noch nicht gemacht, da ich ja noch nicht so lang hier als Moderatorin drin bin, d. h. da müsste ich morgen mal nach schauen. Nicht, dass ich deinen Beitrag aus Versehen ins Nichts moderiere :P Vielleicht hat Matti auch noch eine Meinung dazu ;) Jetzt muss ich leider dringend schlafen gehen, da ich morgen wieder früh raus muss...

Dass deine Schrittmacher doch für was nütze sind ;) finde ich super und es hat mich echt gefreut, dass du dich gemeldet hast....

Bis demnächst, gute Nacht und ganz, ganz....
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30 Jan 2014 11:21 - 30 Jan 2014 11:22 #38 von eckhard11
Hallo und guten Tag, Annabella,

ein ganz ausgezeichneter Beitrag.

Ich denke, wir sollten hier Deine und Pam´s Anregung aufnehmen und ein gesondertes Unterforum "Neues aus der Medizin" oder ähnlich einrichten.
Da ich computermässig nicht so begnadet bin, dies durchzuführen, könnte Matti vielleicht.... ?

Gruß
Ec :sleep: ke
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13 Mär 2014 16:40 - 13 Mär 2014 16:44 #39 von Marco1982
Hallo, ich bin neu hier und wollte mich mal vorstellen! Ich bin 31Jahre alt Männlich und habe seit dem 03.06.2013 eine durchblutungstörung im Rückenmark und daher eine Parese ab TH10 links sowie durch den Urologen bestätigt das die Nerven der Blase abgestorben sind. Morgen habe ich ein Termin zum Vorgespräch bezüglich einer Op um einen PNE Test zu machen. Ich habe darüber sehr viel gelesen was natürlich positiv und negativ betrifft. Meine Frage hier wäre ob vielleicht auch jemand hier ist der auch eine Parese hat? Welche Tips könntet ihr mir noch für morgen oder den 24.03 der Op Termin und die Zeit danach geben. Zur Zeit habe ich seit 8 Monaten einen Zystofix und katheter mich seit drei Monaten auch.





"Eigentlich sollte man einen Menschen nicht bemitleiden, besser ist es, ihm zu helfen."

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13 Mär 2014 19:04 #40 von Pamwhy
Hallo Marco,

-lich Willkommen hier bei uns im Forum....

Drücke dir für das Gespräch morgen die Daumen und bin gespannt, was sich bei dir so ergibt....

Bis demnächst und ganz....

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