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Blasenschrittmacher

31 Mär 2013 23:00 #11 von Annabelle
Liebe Ano,

in der Tat trug ich im Krankenhaus und auch jetzt hier zu Hause Oberteile aus synthetischem Material. Das werde ich gleich morgen früh ändern und bin dann mal gespannt, ob die neue Batterie hält. Ich werde es Freitag im Krankenhaus einmal ansprechen. Ich denke mir, dass so ein gutes Kontinenzzentrum wie Mönchengladbach keine fast leeren Batterien in den Geräten lässt. Ich könnte mir vorstellen, das vor der Übergabe an den neuen Patienten die Dinger standardmäßig getauscht werden. Da bin ich mal gespannt und vielen Dank für den Tipp.

Liebe Grüße
Annabelle

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01 Apr 2013 01:07 - 01 Apr 2013 01:21 #12 von Pamwhy
Hallo Annabelle,

schön wieder von dir zu hören, das freut mich außerordentlich... :P

Ich wollte dir auch noch unbedingt schreiben..., da ich aber erst am Freitag von meinen Eltern zurückgekommen bin, es gestern noch einen Familiengeburtstag zu feiern gab (zum Glück musste ich den nicht ausrichten und konnte ihn fast ausschließlich genießen ;)) und morgen (eigentlich schon heute, sehe gerade es es ist fast 1:00 h) schon wieder wegfahre, musste ich heute ziemlich viel aufräumen, um- und neupacken, sowie auch noch etwas Wäsche waschen, daher hab immer nur mal kurz hier reingeschaut..., aber antworten wollte ich dir unbedingt auch wenn es etwas spät geworden ist :P .....

Ich bin erst mal sehr froh, dass es dir trotz Schwierigkeiten beim Setzen der Elektroden gut geht und du mit deinem Schrittmacher schon so viel Erfolge hast, auch wenn nur einer tut.... Auch finde ich es toll, dass du alles so ausführlich beschrieben hast, obwohl du deine OP erst kurz hinter dir hast...., auf die Geschichte mit den Batterien wär ich nie gekommen...., gut dass Ano da auch noch Tipps geben konnte.... :cheer:

Was du hier noch mal sehr klar geschrieben hast:

Auf jeden Fall ist es so, dass bei einem späteren Versagen der Schrittmacher diese wieder herausgenommen werden können. Eine Blasenaugmentation ist dagegen nicht mehr rückgängig zu machen.


denke ich ist ein ganz wichtiger Aspekt, den man bei Abwägungsfällen immer berücksichtigen sollte.....

Was mich aber immer noch beschäftigt ist die Frage, warum dir die Ärzte zwei Schrittmacher implantieren wollten..., war es der Grund, falls einer versagt, dass du noch Ersatz hast oder etwas anderes????

Ich wünsche dir jedenfalls ein besonders entspanntes Ostern
, das wirst du wohl, Dank deines Schrittmachers auch haben.... ;)

Bis dahin und....

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01 Apr 2013 01:24 #13 von Annabelle
Liebe Pam,

ich bin auch eine Nachteule.

Warum 2 Schrittmacher extern angeschlossen wurden, weiß ich tatsächlich nicht. Ich werde aber am Freitag fragen, ob dann evtl. auch 2 implantiert werden. Ich ging davon aus, dass das Standard ist, weil ja auch immer 2 Elektroden gelegt werden. Die kann man natürlich auch (unter Putz - lol) mit einem Schrittmacher verbinden.

In meinem Beitrag eben habe ich noch folgendes vergessen: wenn man bei youtube das englische Wort für Blasenschrittmacher eingibt, nämlich Blade Pacemaker, findet man Filme vom General Hospital in Tampa, wo man sich die Operationen gut anschauen kann. Auch die Erklärungen sind sehr gut (natürlich in englischer Sprache). So weiß man genau, was passiert. Auch das war ein Grund, mich für die Vollnarkose zu entscheiden. Aber sehr interessant. Angst habe ich vor den OP's und auch den Schrittmachern übrigens nicht. Ich finde nur das ganze Drumherum einfach grässlich.

Gute Nacht, Annabelle

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07 Apr 2013 13:27 #14 von Dawnlight
Hallo an alle!

Ich bekomme am Donnerstag, 11.04. 2013 einen Blasenschrittmacher eingesetzt, natürlich mal in der Testphase und habe schon wirklich Angst davor. :( - meine Ärztin sagte mir, dass ich 4 Wochen mich nicht duschen oder baden darf...ist ja nicht so schlimm, man kann sich ja auch anders waschen. Abei wie soll ich das bitte mit dem Gewand machen? Tut das nicht weh wenn man Jeans trägt? Das reibt doch an der OP Narbe...und auch wenn ich einen Verband darüber habe...dann passen ja die Jeans nicht mehr und was ist da nochmal mit den Synthetik Kleidungsstücken? - ist das nur in der Testphase so oder auch wenn der Schrittmacher inplantiert ist?
Und wie ist das beim schlafen? Kann man dann nur noch am Bauch schlafen? Das Kabel würde sich ja verwursteln wenn ich mich umdrehe und wenn ich am Rücken liege tut das dann nicht weh?
In der Info von Medtronic steht auch, dass man beim Sex aufpassen soll, weil sonst die Elektroden verrutschen können, das ist ja dann vollkommen unentspannt.
Irgendwie klingt das alles für mich furchtbar aber mir bleibt nichts anderes mehr übrig. - Botox hilft nicht mehr und die Medikamente auch nicht. Und ich will das Teil ja auch unbedingt! Aber trotzdem ist die Angst da.

Kann mir bitte jemand weiterhelfen, das würde mich sehr freuen!!!
Vielen, lieben Dank!

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07 Apr 2013 13:50 - 07 Apr 2013 14:24 #15 von matti
Hallo,

meine Teststimulation ist nun schon über 10 Jahre her und zu diesem Zeitpunkt wurde man wärend der Teststimulation nicht Nachhause entlassen. Dies scheint aber heute der angewendete Weg zu sein.

Im Prinzip spielt es aber auch keine Rolle, weil ich ja auch stationär Kleidung getragen habe ;) Gut, dass Sexuelle ist weggefallen, dazu aber später mehr.

Ich denke, dass es heute nicht anders ist als damals. Bei mir wurden mehrere Nadeln unter die Haut in die Nähe der Nerven gelegt. Aus der Haut schauten die Nadelköpfe (winzig, fein) an dennen verschiedene Kabel befestigt waren.
Das ganze Areal wurde großflächig (bestimmt 40x40 cm) mit einem Pflaster geschützt.

Im Normalfall sollte dies die Kabel so stark fixieren, dass sie weder verrutschen noch sich lösen können.

Die Kleidung sollte eigentlich überhaupt keine Probleme verursachen, es muss ja vielleicht nicht die engsten Jeans mit Gürtel in dieser Zeit sein. Klar, ist es etwas umständlicher, weil die Kabel natürlich irgendwie immer im Weg sind. Geht aber alles.

Wärend der Teststimulation sollte man wohl tatsächlich etwas vorsichtig mit abprubten Bewegungen sein. Hier ist evtl. auch bei der Sexualität etwas mehr Vorsicht sinnvoll. Grundsätzlich spricht aber nichts dagegen. Alles vielleicht etwas ruhiger und bedächtiger. Kann ja auch ganz schön sein.

Solltest du für eine Implatation in Frage kommen ist auf körperliche Vorsichtsmassnahmen nach dem Einbau nur noch sehr gering zu achten. Neben diesen ganzen magnetischen Vorsichtmassnahmen (kein MRT mehr, Flughafen- und Sichherheitskontrollen, manche (magnetische) Behandlungen und Untersuchungen, beispielsweise beim Zahnarzt usw.) fallen weg. Sonst sollte man noch auf Vermeidung von ruckartigen Drehbewegungen achten und Schläge auf die Rückenregion und die Stelle des Schrittmachers achten.

Ist dies alles gut eingewachsen (ich spreche vom Zustand nach dauerhafter Implatation) muss man sich weder in der Kleidung noch Sexualität oder sonstigen sportlichen Betätigungen besonders einschränken.

Ich würde dir auf jeden Fall noch einmal ein Gepräch mit dem Arzt vorher empfehlen, den fast alle deine Fragen, unabhängig von deiner Fragestellung hier, hättest, solltest, müsstest du eigentlich im Vorfeld mit dem behandelnden Arzt besprochen haben.

Matti

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07 Apr 2013 18:24 #16 von Annabelle
Hallo Dawnlight,

ich habe letzten Freitag die 1. Testphase für den Blasenschrittmacher beendet. Es wurden, auf meinen Wunsch hin unter Vollnarkose, 2 Elektroden gelegt und Freitag wieder gezogen. Die Elektroden kommen etwas über dem Popo aus der Haut heraus und werden von den operierenden Ärzten mit einem großen Pflaster fixiert. Dieses Pflaster ist das hautfreundlichste, das es zur Zeit gibt (zumindest im Maria Hilf Krankenhaus in Mönchengladbach). Darüber kommt ein großer Zellstoffverband, der aber in jede Kleidung passt. Die Kabel der Schrittmacher (ich hatte 2 externe) sind so lang, dass man den/die Schrittmacher bequem am Hosenbund befestigt. Ich habe allerdings einen Bindegürtel getragen und sie darin eingehängt. Beim Schlafen haben sie mich überhaupt nicht gestört, da ich sie ja an dem Gürtel so schieben konnte, wie ich es wollte. Die Körperpflege war zwar etwas umständlicher, ich habe die untere Hälfte meines Körpers mit dem Softstrahl der Dusche abgeduscht, die obere Hälfte mit dem Waschlappen gewaschen. Das Pflaster fixiert die Kabel so fest, dass sich da nichts verschieben kann. Um die Batterien vor dem Entladen durch synthetische Kleidung zu schützen, habe ich den Schrittmacher (nachher war es ja nur noch einer) in einen Waschlappen gesteckt oder das Ding in eine Baumwollunterhose geschoben. Nach diesem Tipp hat die Batterie bis zum Schluss gehalten. Mein Test hat nur 2 Wochen gedauert, 5 Tage davon war ich stationär. Schmerzen hatte ich so gut wie keine, eher schon mal an der rechten Seite, aber überhaupt nicht schlimm. Zu Hause habe ich es mir gut gehen lassen, nicht Bücken, nicht Staubsaugen, nicht Putzen, nicht Strecken. So blieb die rechte Elektrode an ihrem Platz, die linke war ja bereits einen Tag nach der Implantation verrutscht. Wie das mit dem Zwischenmenschlichen ist, muss jeder selbst entscheiden. Ist es mir das Risiko wert, dass die Elektroden verrutschen und der Test dann sinnlos ist, oder bewerte ich den Verzicht höher, um in absehbarer Zeit wieder ein lebenswertes Leben zu leben.

Ich will nun doch darüber berichten, wie es nach dem erfolgreichen 1. Test weitergeht. Es ist tatsächlich so, wie ich vermutet habe. In ca. 6 Wochen werden die bleibenden 2 Elektroden implantiert. Die können wegen der Flügelchen an den Seiten nicht mehr verrutschen. Es werden wieder 2 externe Schrittmacher angeschlossen, getestet wird 14 Tage. Warum 2 Schrittmacher? Der Arzt sagte mir auf meine Frage hin, "2 Elektroden, 2 Schrittmacher". Bei diesem 2. Test lässt man abwechselnd den rechten, den linken oder beide Schrittmacher laufen. Damit findet man heraus, ob letztlich 1 oder 2 Schrittmacher implantiert werden. Sollte die Notwendigkeit für 2 Schrittmacher bestehen, kann man sich für 2 kleine oder 1 großen entscheiden. Die kleinen sind ca. so groß wie 3 übereinander gelegte Fünfmarkstücke, der große ist etwas umfangreicher als 1 Streichholzschachtel. Das muss ich mir dann noch überlegen, für den großen spricht natürlich, dass man nur eine Wunde hat und er hält auch etwas länger. Nach den 14 Tagen werden sofort die Schrittmacher implantiert und die Sache hat ein, hoffentlich gutes, Ende. Dann würde nach frühestens 5 Jahren der Batteriewechsel anstehen.

Jetzt bin ich ganz gespannt auf diesen 2. Test und ob es möglich sein wird, ein noch besseres Ergebnis zu erzielen, weil ja dann 2 Schrittmacher laufen. Der Arzt war über den Erfolg doch relativ überrascht, weil ich mit der Arzt von Inkontinenz, die mich plagt, nicht unbedingt zu der Gruppe der Patienten gehöre, bei der ein solcher Test erfolgreich verläuft.

Es würde mich freuen, darüber zu hören, wie das mit dem großen Schrittmacher ist, um herauszufinden, ob er wirklich empfehlenswert ist.

Liebe Grüße
Annabelle
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22 Okt 2013 19:08 #17 von arwalt
Hallo,armin mein Name, auch neu hier!
Bin seit 10.Oktober mit einem Blasenschrittmacher ausgestattet worden. Seit 6 Wochen trage ich einen Cystofix.
Ich find den Beitrag von Annabell bärenstark und schön, dass es funktioniert. Ich hatte bis heute keinen Erfolg...leider.
Es scheint wohl sehr unterschiedliche Handhabungen in Sachen Schrittmacher zu geben. Das man mit 2 Schrittmachern "hantiert" wusste ich bis heute nicht.
Ich wurde übrigens mit der Stufe 8 "eingestellt"- auch eine Höher stellen auf die Stufe "10" brachte nix.
Jetzt hab ich noch 14 Tage Zeit, wenn ich nicht Wasser lassen kann, wird er nicht fest installiert.

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22 Okt 2013 21:58 - 22 Okt 2013 22:01 #18 von Ano
Hallo Armin !

Herzlich willkommen hier.

Erfahrungsberichte - egal ob positiv oder negativ - sind immer willkommen.
Sie helfen allen weiter.

Tatsächlich gibt es wohl unterschiedliche Verfahren - das hängt vermutlich von der jeweiligen Klinik ab bzw. mit welchem Hersteller die Ärzte dort zusammenarbeiten.

Gibt es denn nicht die Möglichkeit, ein anderes Programm zu wählen ?
Das müsste der Arzt ambulant machen können.

Ich habe einen SNS (Darmschrittmacher), der ähnlich funktioniert.
Bei mir kann ich selber die Höhe der Impulse (Amplituden) einstellen (wie Du wohl auch).

Der Arzt kann aber auch das Programm wechseln, wenn sich keine Besserung einstellt.
Da gibt es ziemlich viele Möglichkeiten, die ausprobiert werden können.
Gleich nach der Op hat mein Arzt bei mir am Bett gesessen und diverse Programme mit mir zusammen quasi "vorgetestet". Sowohl in bzw. vor der Testphase, als auch später, nach erfolgter Implantation.

Später hatte ich den Eindruck, dass mir der Schrittmacher nicht wirklich hilft.
Es wurden nacheinander über einen längeren Zeitraum mehrere Programme getestet, bis eines gefunden wurde, welches am besten bei mir ansprach.
Das alles allerdings erst nach der Implantation, also nach der Testphase. Diese war bei mir damals erfolgreich.

Sprich doch mal Deinen behandelnden Arzt darauf an ... vielleicht kannst Du das telefonisch erfragen, noch bevor die zwei Wochen rum sind. Dann kannst Du den Rest der Zeit mit einem anderen Programm testen.

Es kommt ja eigentlich nicht so sehr auf die Höhe der Amplitude an, sondern vielmehr darauf, wie bzw. wo die Sonde sitzt. Vielleicht ist sie bei Dir verrutscht ??? Das können Millimeter sein, die da entscheiden über Erfolg u. Mißerfolg.

Aber wie gesagt: Ich kenn das so vom Darmschrittmacher. Es müsste doch auch bei einem Blasenschrittmacher machbar sein ....

LG, Ano

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22 Okt 2013 22:06 #19 von matti
Hallo Armin,

natürlich auch von mir ein freundliches "Guten Tach".

Vielleicht magst du etwas mehr erzählen. Was sind die Ursachen deiner Probleme, wie lange hast du diese schon, was wurde bereits alles alternativ gemacht, so diese Art von Infos.

Liebe Grüße

Matti

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23 Okt 2013 09:34 #20 von autobaer
Hallo Armin,

bei mir soll so "ein Teil eingebaut" werden! Kannst du mir eine Info geben, warum du den Blasenschrittmacher erhalten hast. Bei mir liegt eine Blasenentleerungsstörung vor - baue keinen Druck auf!

Gruß und danke
Sonja

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